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. Author manuscript; available in PMC: 2014 Jan 8.
Published in final edited form as: Rev Neurol. 2011 Oct 1;53(7):406–414. [Article in Spanish]

La salud en personas con discapacidad intelectual en España: estudio europeo POMONA-II

Rafael Martínez-Leal 1, Luis Salvador-Carulla 2, Mencía Ruiz Gutiérrez-Colosía 3, Margarida Nadal 4, Ramón Novell-Alsina 5, Almudena Martorell 6, Rodrigo G González-Gordón 7, M Reyes Mérida-Gutiérrez 8, Silvia Ángel 9, Luisa Milagrosa-Tejonero 10, Alicia Rodríguez 11, Juan C García-Gutiérrez 12, Amado Pérez-Vicente 13, José García-Ibáñez 14, Francisco Aguilera-Inés 15
PMCID: PMC3884680  NIHMSID: NIHMS327257  PMID: 21948011

Abstract

Introducción

Estudios internacionales demuestran que existe un patrón diferenciado de salud y una disparidad en la atención sanitaria entre personas con discapacidad intelectual (DI) y población general.

Objetivo

Obtener datos sobre el estado de salud de las personas con DI y compararlos con datos de población general.

Pacientes y métodos

Se utilizó el conjunto de indicadores de salud P15 en una muestra de 111 sujetos con DI. Los datos de salud encontrados se compararon según el tipo de residencia de los sujetos y se utilizó la Encuesta Nacional de Salud 2006 para comparar estos datos con los de la población general.

Resultados

La muestra con DI presentó 25 veces más casos de epilepsia y el doble de obesidad. Un 20% presentó dolor bucal, y existió una alta presencia de problemas sensoriales, de movilidad y psicosis. Sin embargo, encontramos una baja presencia de patologías como la diabetes, la hipertensión, la osteoartritis y la osteoporosis. También presentaron una menor participación en programas de prevención y promoción de la salud, un mayor número de ingresos hospitalarios y un uso menor de los servicios de urgencia.

Conclusiones

El patrón de salud de las personas con DI difiere del de la población general, y éstas realizan un uso distinto de los servicios sanitarios. Es importante el desarrollo de programas de promoción de salud y de formación profesional específicamente diseñados para la atención de personas con DI, así como la implementación de encuestas de salud que incluyan datos sobre esta población.

Keywords: Discapacidad intelectual, Disparidades en salud, Indicadores de salud, Retraso mental, Trastornos del de-sarrollo

Introducción

La discapacidad intelectual (DI), antes denominada ‘retraso mental’, es un metasíndrome caracterizado por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en el aprendizaje [1], que se manifiesta por una disfunción en las habilidades prácticas, so-ciales y conceptuales [2]. Esta discapacidad comien-za antes de los 18 años, y entre su etiología coexis-ten factores genéticos, adquiridos (congénitos y del desarrollo), ambientales y socioculturales [3]. Se calcula que la DI afecta aproximadamente entre un 0,7% y un 1,5% de la población en países desarrolla-dos [4], lo que en España supone más de 400.000 personas afectadas. Las personas con DI presentan necesidades de apoyo en diferentes ámbitos, como el desarrollo personal, la educación, las actividades de la vida cotidiana, el empleo, las relaciones sociales, la salud, etc. [5]. Estas necesidades varían en cuanto al grado de intensidad en el que son requeridas, pudiendo ir desde apoyos puntuales en momentos determinados de la vida hasta un apoyo continuado e intenso, que puede ser requerido de forma diaria en diferentes ámbitos [2].

De especial importancia resultan las necesidades de atención en el campo de la salud, ya que diferen-tes estudios proponen que existen un alto número de necesidades no cubiertas en este ámbito, sobre todo en pacientes que reciben atención comunita-ria. Entre estas necesidades de atención no cubier-tas, incluimos el ensombrecimiento diagnóstico (las enfermedades físicas son interpretadas como parte de la DI) [6], la existencia de enfermedades comu-nes o graves para las que no se recibe tratamiento [7], las dificultades para acceder a los servicios de atención primaria y la escasa participación en actividades de promoción de la salud [8]. Algunos autores apuntan a que estas deficiencias en la atención sanitaria podrían estar motivadas por el hecho de que la desinstitucionalización de las personas con DI no se ha acompañado de una adaptación de los servicios sanitarios, lo que ha provocado que un mayor número de personas de este grupo con limi-taciones más graves acuda a servicios sanitarios me- nos especializados que los que existían en las residencias institucionales [9,10].

Una atención sanitaria especializada con servi-cios cualificados es de vital importancia para la po-blación con DI, ya que estas personas presentan un perfil de necesidades de salud diferenciado [11] y unas tasas mayores de mortalidad y morbilidad, así como un incremento en la utilización de servicios de salud [12,13]. Además, se han encontrado tasas mayores de prevalencia y riesgo para enfermedades importantes como la epilepsia, la diabetes, el estre-ñimiento crónico [13], el virus de inmunodeficiencia humana y las enfermedades de transmisión sexual [14], el reflujo gastrointestinal [15], la demencia [16], el cáncer gastrointestinal [17], la enfermedad tiroi-dea [18], la osteoporosis [19], las alergias [20], la parálisis cerebral, diferentes síndromes genéticos y enfermedades del sistema genitourinario, entre otras [21]. Al riesgo de mayor morbilidad de enfermeda-des físicas, debemos añadir que las personas con DI también presentan mayores tasas de obesidad y de trastornos mentales, así como menores tasas de sa-lud cardiovascular, de vacunaciones y de chequeos de salud preventivos que la población general [11, 18]. Otra de las barreras que restringen el acceso de las personas con DI a los servicios de salud y dif-cultan el diagnóstico es la alta prevalencia de déf-cits sensoriales y problemas de movilidad [22]. Las cuestiones aquí expuestas en cuanto deficiencias de los servicios, alto número de necesidades no cu-biertas y disparidades encontradas en la salud de las personas con DI son un hecho reconocido en Europa [11,21,23], y por ello se están desarrollando objetivos concretos e indicadores de salud específ-cos para esta población [10,24,25].

Sin embargo, la realidad nacional es bien distin-ta. La gran atención que acapara este tema en el ámbito internacional contrasta con la escasez de estudios e iniciativas adoptadas para mejorar la atención en la salud de las personas con DI en Es-paña. Una excepción a esta última afrmación la en-contramos en el área de la salud mental, ya que en algunas comunidades autónomas se han estableci-do servicios especializados de salud mental para personas con DI [26], y porque algunas institucio-nes han publicado guías profesionales en este cam-po [27]. Sin embargo, siguen existiendo importantes carencias en cuanto a la salud primaria y la atención especializada de segundo nivel para adultos con DI.

En este artículo se presentan los datos de un es-tudio transversal realizado para conocer el estado de salud de personas con DI residentes en España y participar en el desarrollo de un conjunto de indi-cadores de salud europeo para personas con DI.

Pacientes y métodos

Este estudio forma parte del proyecto europeo PO-MONA-II, ‘Aplicación de un conjunto de indicado-res de salud para personas con DI en Europa’ (2005-2008). El proyecto utiliza un conjunto de indicado-res de salud consensuado en el ámbito europeo por el mismo grupo de trabajo [11,25] en 14 países de la Unión Europea: Alemania, Austria, Bélgica, Dina-marca, Eslovenia, España, Finlandia, Francia, Irlan-da, Italia, Lituania, Luxemburgo, Reino Unido y Rumania. Aquí presentamos los resultados encontra-dos en la muestra española y los comparamos con los indicadores de salud en población general dis-ponibles en el Instituto Nacional de Estadística.

Muestra

Siguiendo las indicaciones del grupo de trabajo PO-MONA-II, se seleccionó un área geográfica amplia que garantizara la inclusión de un número suficien-te de personas con DI que fuesen representativas de diferentes estilos de vida y de residencia, y con diferentes niveles de DI. Posteriormente, se contac-taron diferentes servicios residenciales y comunitarios con el fin de identificar a las personas con DI que vivían en esta área. Para incluir a las personas que vivían en su propio hogar, se usaron los registros de los proveedores de servicios. Se tuvo en cuenta que los sujetos no debían ser seleccionados en cuanto a su estado de salud, por lo que no se utilizaron diag-nósticos, registros médicos ni estancias hospitala-rias para identificarlos. En cada centro se obtuvie-ron registros o se elaboraron listados de aquellos usuarios que tenían un diagnóstico de DI reconoci-do según los centros base de valoración de sus áreas de referencia. Una vez obtenidos los registros, se excluyeron todos los sujetos menores de 18 años, así como aquéllos que renunciaron a participar en el estudio. Con el objetivo de obtener una muestra lo más representativa posible, se hizo un intento de estratificación por edad, sexo y nivel de DI, con la limitación de que en la mayoría de los centros el número de usuarios era demasiado pequeño y algu-nos grupos quedaban con muy pocos sujetos, espe-cialmente aquéllos formados por los sujetos de mayor edad y de mayor gravedad y, por lo tanto, el pro-ceso de aleatorización no fue siempre posible. Todos los participantes dieron su consentimiento informa-do por escrito. Los procedimientos de muestreo y de obtención del consentimiento informado han sido publicados y pueden consultarse con mayor detalle [25,28]. Un total de 111 personas con DI fueron reclutadas y entrevistadas en diferentes servicios de atención de Andalucía y Cataluña. Para el análisis que se realizó en este estudio, dividimos la muestra por tipo de residencia, según viviesen en entornos comunitarios o en centros residenciales. Se consideraron centros residenciales aquellos en los que las personas disponían de alojamiento y de algún tipo de atención especializada presente du-rante la mayor parte del día.

Herramientas

Se utilizó la entrevista de salud POMONA (P15) [25], que incluye un inventario de evaluación que recoge información sociodemográfca, estado de salud, in-dicadores de salud e información sobre los sistemas sanitarios del área, así como el registro (checklist) de la entrevista específca para DI, Psychiatric Assessment Shedule for Adults with a Developmental Disability (PAS-ADD) [29] y el inventario de con-ductas alteradas (ABC) [30]. La entrevista de salud (P15) fue dirigida por un psicólogo o psiquiatra, y se realizó en tres modalidades: entrevista en solita-rio al sujeto con DI, entrevista al sujeto con DI acompañado de un familiar o informante clave –que también podía ser un cuidador del centro–, o entrevista a un familiar o informante clave sin la presencia del sujeto con DI. Esta tercera opción se contempló cuando el nivel de DI o sensorial no per-mitía que el sujeto respondiese a las preguntas o fuese capaz de comprenderlas. En los casos en los que algún tipo de información no fuese recordada o no quedase clara durante la entrevista, los entrevis-tadores consultaron las historias clínicas del centro. Los instrumentos PAS-ADD y ABC fueron puntua-dos mediante la observación directa de los sujetos en los casos conocidos para el entrevistador o con la ayuda de un informante clave. Con objeto de comparar los datos de salud con los de la población general, se utilizó la Encuesta Nacional de Salud 2006 [31]. Puesto que esta encuesta no incluye datos so-bre la prevalencia desagregada de distintos trastor-nos mentales, se utilizaron datos de dos estudios españoles para estimar la prevalencia de los trastor-nos afectivos [32] y los trastornos psicóticos en po-blación general [33].

Variables

Se incluyeron variables sociodemográficas como edad, sexo, asentamiento urbano o rural, tipo de residen-cia e ingresos económicos. El estado de salud se evaluó en base a variables como epilepsia, crisis epiléptica en los últimos cinco años, dolor oral, ín-dice de masa corporal, posibles trastornos de salud mental según el PAS-ADD checklist, trastornos de conducta según el ABC, déficits sensoriales, déficits de movilidad y nivel de DI. El consumo diario de tabaco, el consumo mensual de alcohol y el seden-tarismo fueron considerados como hábitos de salud. Los chequeos médicos rutinarios, las vacunaciones y los cribados oncológicos se incluyeron como acti-vidades de promoción de salud y medicina pre-ventiva. La entrevista POMONA (P15) también proporciona las siguientes variables: nivel de solven-cia económica, número de necesidades, número de enfermedades padecidas, número de difcultades para la práctica de ejercicio, número de aconteci-mientos vitales estresantes, puntuación total de la PASS-ADD checklist y puntuación total de la ABC. Se extrajeron las variables comunes de la Encuesta Nacional de Salud 2006 para su comparación con sus equivalentes en la entrevista Pomona (P15).

Análisis estadístico

Utilizamos análisis estadísticos descriptivos (frecuen-cias, porcentajes, medias y desviación típica), prue-bas de χ2 y análisis de varianza (ANOVA de un factor) para hacer las comparaciones entre grupos de variables dicotómicas y continuas. Creamos un mo-delo de análisis lineal general univariante en el que el número de enfermedades padecidas por el pa-ciente actuaba como variable dependiente. El nivel de discapacidad intelectual, el índice de masa corporal, el tipo de residencia, el tipo de actividad físi-ca diaria y la presencia de síntomas afectivos fueron seleccionados como factores fijos debido a los nive-les de significación encontrados en análisis prelimi-nares y al interés del equipo investigador. La edad y el sexo fueron incluidos como covariables. Para to-dos los cálculos estadísticos, se utilizó el programa estadístico SPSS v. 15.0.1 y se consideró un nivel de signifcación p < 0,05.

Resultados

Se reclutaron un total de 111 pacientes. 65 sujetos procedían de centros de Cataluña y 50 de centros de Andalucía. No se aprecian diferencias estadísti-cas significativas entre el origen de estas dos mues-tras, teniendo en cuenta edad (F(0,314); p < 0,576); sexo (χ2 = 0,321; p < 0,702), número de enfermeda-des (F(0,077); p < 0,782), síntomas de enfermedad mental (F(0,538); p < 0,465) o trastornos de conducta (F(2,828); p < 0,096).

El 44% de la muestra presentaba DI ligera, el 30% DI moderada, el 16% DI grave y el 6% DI profunda. Los resultados en cuanto a variables sociodemográficas, indicadores de salud, déficits sensoriales y nivel de DI son presentados en la tabla I. Si atende-mos a variables sociodemográficas entre pacientes que viven en entornos comunitarios o residencia-les, encontramos que los pacientes residenciales son significativamente mayores (F(10,31); p < 0,002), mientras que los pacientes en entornos comunita-rios viven predominantemente en centros urbanos (χ2 = 16,74; p < 0) y mantienen en mayor número empleos remunerados (χ2 = 5,28; p < 0,034). Más del 22,5% de nuestra muestra presentaba epilepsia, mientras que en población general, según la encues-ta del Instituto Nacional de Estadística 2006, esta cifra es sólo del 0,85%. Un 18,5% de la muestra pre-senta dolor bucal, siendo éste significativamente más frecuente entre la población residencial (χ2 = 6,042; p < 0,025). Respecto al índice de masa corporal, la población de personas con DI muestra mayores porcentajes de infrapeso que la población normal (7,8% frente a 1,76%) y duplica el porcentaje de obe-sidad (33,3% frente a 15,56%), siendo esta diferencia más acusada en la población comunitaria (χ2 = 4,091; p < 0,047). Los déficits sensoriales, como la dificul-tad para ver letra impresa (24,3%), la dificultad para ver objetos a más de cuatro metros (38,9%), los pro-blemas de audición (10,1%), los problemas de mo-vilidad, como la incapacidad para caminar (13,1%), los trastornos orgánicos (3,6%), los trastornos afec-tivos (8,4%) y los trastornos psicóticos (9,2%) están altamente presentes en esta población. La pobla-ción con DI profunda está más presente en los dis-positivos residenciales (χ2 = 7,024; p < 0,018).

Tabla I.

Variables sociodemográficas, indicadores de salud y nivel de discapacidad intelectual. Comparación con datos disponibles para población general y diferenciación entre ámbito comunitario y residencial.

Total
(n = 111)		 INE 2006 Comunitario
(n = 80)		 Residencial
(n = 31)		 Signifcación
Edad media ± desviación estándar (años) 36,32 ± 12,48 (rango: 21-90) 34,00 ± 14,10 42,00 ± 11,58 F(10,31); p < 0,002 a
Sexo (hombres/mujeres) 61/50 47/33 14/17 χ2 = 1,667; p < 0,210
Urbano/rural 75/36 45/35 30/1 χ2 = 16,740; p < 0,000 a
Empleo remunerado 31 (27,8%) 18 (22,5%) 13 (41,9%) χ2 = 5,280; p < 0,034 a
Epilepsia 25 (22,5%) 0,85% 21 (26,3%) 4 (13,8%) χ2 = 2,035; p < 0,154
Dolor en zona bucal 20 (18,5%) 10 (12,8%) 10 (33,3%) χ2 = 6,042; p < 0,025 a
Sobrepeso (IMC) 30 (33,3%) 37,8% 18 (22,5%) 12 (50%) χ2 = 4,091; p < 0,075
Obesidad (IMC) 30 (33,3%) 15,56% 26 (32,5%) 4 (16,7%) χ2 = 4,091; p < 0,047 a
Trastorno orgánico 4 (3,6%) 2 (2,5%) 2 (6,5%) χ2 = 0,948; p < 0,320
Trastorno afectivo 9 (8,4%) 4,5% b 5 (6,3%) 4 (12,9%) χ2 = 1,143; p < 0,279
Trastorno psicótico 10 (9,2%) 0,29% c 5 (6,4%) 5 (16,1%) χ2 = 2,515; p < 0,144
Difcultad para ver letra pequeña 26 (24,3%) 13 (10,5%) 13 (41,9%) χ2 = 7,380; p < 0,012 a
Problemas de audición 11 (10,1%) 5 (3,8%) 6 (19,4%) χ2 = 4,097; p < 0,072
Discapacidad intelectuaI ligera 49 (44,1%) 37 (46,3%) 12 (38,7%) χ2 = 0,515; p < 0,527
Discapacidad intelectuaI moderada 33 (29,7%) 23 (28,8%) 10 (32,3%) χ2 = 0,132; p < 0,818
Discapacidad intelectuaI grave 18 (16,2%) 16 (20,0%) 2 (6,5%) χ2 = 3,019; p < 0,094
Discapacidad intelectuaI profunda 7 (6,3%) 2 (2,5%) 5 (16,1%) χ2 = 7,024; p < 0,018 a
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IMC: índice de masa corporal; INE: Instituto Nacional de Estadística.

a

p < 0,05;

b

Estudio ESEMeD [32];

c

Ayuso-Mateos et al [33].

En la tabla II presentamos los resultados relacio-nados con los hábitos de salud, las enfermedades y las medidas de promoción de salud. El consumo de alcohol y tabaco no es muy frecuente en relación con los datos de población general, siendo el consu-mo de alcohol prácticamente exclusivo de la pobla-ción comunitaria (χ2 = 3,846; p < 0,059). Un 59% de los entrevistados mantenía una actividad sedentaria y un 36,2% practicaba de forma regular una actividad suficiente como para ser considerada anabó-lica. El porcentaje de personas con enfermedades crónicas o graves está por debajo de la población general: diabetes (4,5% frente a 6,03%), hiperten-sión (6,8% frente a 18,89%), osteoartritis/reumatis-mo (2,3% frente a 21,66%), osteoporosis (1,1% fren-te a 4,88%), excepto en el caso del estreñimiento crónico (25% frente a 7,3%). Las personas con DI tienen un mayor número de ingresos hospitalarios (20,2% frente a 8,94%), pero un menor número de contactos de urgencias (18,7% frente a 30,8%).

Tabla II.

Hábitos de salud, enfermedades y medidas de promoción de salud y prevención médica. Comparación con datos disponibles para pobla-ción general y diferenciación entre ámbito comunitario y residencial.

Total INE 2006 Comunitario Residencial Signifcación
Consumo de tabaco diario 11 (10%) 26,4% 9 (11,4%) 2 (6,5%) χ2 = 0,604; p < 0,725
Consumo de alcohol ocasional 9 (8,12%) 19,8% 9 (11,4%) 0 (0%) χ2 = 3,846; p < 0,059
Actividad sedentaria 59 (59%) 45 (60%) 14 (56%) χ2 = 0,124; p < 0,816
Actividad regular 31 (31%) 22 (29,3%) 9 (36%) χ2 = 0,390; p < 0,619
Actividad deportiva 10 (10%) 8 (10,7%) 2 (8%) χ2 = 0,148; p < 1,000
Actividad regular suficiente para ser considerada anabólica 38 (36,2%) 27 (35,1%) 11 (39,3%) χ2 = 0,158; p < 0,849
Asma 4 (4,5%) 4,6% 2 (3,3%) 2 (7,4%) χ2 = 0,735; p < 0,583
Alergias 10 (11,4%) 11,62% 7 (11,5%) 3 (11,1%) χ2 = 0,002; p < 1,000
Diabetes 4 (4,5%) 6,03% 3 (4,9%) 1 (3,7%) χ2 = 0,064; p < 1,000
Cataratas 6 (6,8%) 5,13% 4 (6,6%) 2 (7,4%) χ2 = 0,021; p < 1,000
Hipertensión 6 (6,8%) 18,89% 3 (4,9%) 3 (11,1%) χ2 = 1,130; p < 0,366
Ataque cardíaco 1 (1,1%) 0,99% 1 (1,6%) 0 (%) χ2 = 0,448; p < 1,000
Ictus, hemorragia cerebral 0 (0%) 0,7% 0 (0%) 0 (%)
Bronquitis crónica, enfsema 5 (5,7%) 4,1% 3 (4,9%) 2 (7,4%) χ2 = 0,216; p < 0,640
Osteoartritis/artrosis o artritis/reumatismo 2 (2,3%) 21,66% 0 (0%) 2 (7,4%) χ2 = 4,624; p < 0,092
Osteoporosis 1 (1,1%) 4,88% 0 (0%) 1 (3,7%) χ2 = 2,285; p < 0,307
Úlcera gástrica o duodenal 2 (2,3%) 3,61% 0 (0%) 2 (7,4%) χ2 = 4,624; p < 0,092
Tumor maligno 0 (0%) 1,24% 0 (0%) 0 (0%)
Migraña y dolores de cabeza frecuentes 11 (12,5%) 14,5% 9 (14,8%) 2 (7,4%) χ2 = 0,924; p < 0,492
Estreñimiento 22 (25%) 7,30% 13 (21,3%) 9 (33,3%) χ2 = 1,443; p < 0,288
Hipo/hipertiroidismo 4 (4,5%) 3,35% 4 (6,6%) 0 (0%) χ2 = 0,173; p < 0,308
Nunca se ha sometido a un chequeo médico completo 9 (9,3%) 7 (10%) 2 (7,4%) χ2 = 7,478; p < 0,007 a
Vacunación contra la gripe 66 (67,3%) 20,18% 39 (55,7%) 27 (96,4%) χ2 = 15,076; p < 0,000 a
Vacunación contra el tétanos 56 (70,9%) 40 (72,7%) 16 (66,7%) χ2 = 0,297; p < 0,600
Vacunación contra la hepatitis B 38 (52,1%) 21 (42,9%) 17 (70,8%) χ2 = 5,052; p < 0,028
Control de presión arterial 97 (91,5%) 89,87% 68 (89,5%) 29 (96,7%) χ2 = 1,432; p < 0,440
Control de colesterol 80 (87,9%) 82,28% 55 (84,6%) 25 (96,2%) χ2 = 2,327; p < 0,168
No ha acudido a revisión de pecho 28 (68,3%) 21 (77,8%) 7 (50%) χ2 = 3,285; p < 0,070
Nunca se ha hecho una mamografía 25 (65,8%) 47,49% 20 (83,3%) 5 (35,7%) χ2 = 8,908; p < 0,005 a
No ha tenido cribado cervical 31 (88,6%) 31,04% 21 (95,5%) 10 (76,9%) χ2 = 2,772; p < 0,134
No ha tenido cribado testicular 43 (93,5%) 32 (91,4%) 11 (100%) χ2 = 1,009; p < 1,000
Acceso al dentista 101 (98,1%) 72 (97,3%) 29 (100%) χ2 = 0,799; p < 1,000
Consumo de medicación (media) 1,91 ± 1,38 2,74 ± 1,29 F(8,281); p < 0,005 a
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a

p < 0,05.

En cuanto a las actividades de promoción de sa-lud, las tasas de vacunación son más altas que las de la población general, al menos en el caso de la vacu-nación antigripal. Sin embargo, existen diferencias significativas entre la población comunitaria y la re-sidencial, siendo el porcentaje de vacunaciones más alto en esta última (χ2 = 5,052; p < 0,028). El por-centaje de mujeres que nunca se han sometido a una mamografía (65,8% frente a 47,49%) o nunca se han realizado un cribado cervical (88,6% frente a 31%) es mucho mayor en personas con DI. En este caso, también la población comunitaria es la que muestra porcentajes significativamente más bajos de mamografías (χ2 = 8,908; p < 0,005). Por último, el 93,5% de los hombres nunca se ha realizado un cribado testicular. En cuanto al uso de medicación, se consumen un mayor número de fármacos en el entorno residencial que en el entorno comunitario (F(8,281); p < 0,005).

No se producen diferencias significativas entre la población comunitaria y la residencial en cuanto al nivel de solvencia económica, nivel de necesidad de apoyo en diferentes áreas, número de enferme-dades crónicas o graves, dificultades para realizar ejercicio ni acontecimientos vitales estresantes. En cambio, se aprecian diferencias estadísticamente significativas en cuanto puntuación total en el cues-tionario de conductas alteradas (F(4,571); p < 0,035) y puntuación total del PAS-ADD checklist (F(4,672); p < 0,033). En cuanto al modelo lineal general uni-variante, el análisis de las diferentes variables no arrojó ningún dato significativo.

Discusión

De acuerdo con los datos encontrados, el patrón de necesidades de atención en personas con DI pre-senta un perfil diferenciado del de la población general. En comparación con los datos disponibles de población general, encontramos que la presencia de los trastornos psicóticos en la población con DI es unas 31 veces más frecuente y que la epilepsia lo es unas 25 veces, que el porcentaje de población que presenta obesidad es prácticamente el doble, que alrededor de un 20% de la muestra presenta dolor bucal, y que existe una alta presencia de problemas sensoriales y de movilidad. Estas cinco áreas deberían ser tenidas en cuenta por los profesionales de atención primaria y especializada que tratan a pacientes con DI. En comparación con los datos de la Encuesta Nacional de Salud 2006 y, sobre todo, teniendo en cuenta los altos porcentajes de sobre-peso y obesidad en las personas con DI, sorprende la baja presencia de patologías como la diabetes, la hipertensión, la osteoartritis/artritis y la osteoporosis. Estudios posteriores deberán confirmar estos datos y comprobar que no se trata de un efecto de ensombrecimiento diagnóstico, explorando la posi-bilidad de que exista un alto número de personas con DI padeciendo enfermedades que no se están diagnosticando ni tratando.

Queda patente, por las altas tasas de mortalidad encontradas por estudios recientes, que las personas con DI tienen un perfil de salud diferente y que en muchos casos sus necesidades de salud no están siendo cubiertas. Un estudio de cohortes prospecti-vo en el que se recogieron las causas de mortalidad de una población de 700.000 personas durante un período de 12 años concluyó que las tasas de morta-lidad en población con DI triplicaban durante este período las tasas de mortalidad encontradas en la población general. La disparidad entre las tasas en-contradas era aún mayor en las personas con edades entre los 20 y los 30 años, encontrándose tasas que eran nueve veces mayores en hombres y 17 veces mayores en mujeres con DI que en la población control de la misma edad [34]. Un segundo estudio de cohortes prospectivo realizó un seguimiento de unos 2.500 sujetos con DI a lo largo de 35 años, conclu-yendo que las principales causas de muerte en la po-blación con DI eran los problemas cardíacos, las in-fecciones respiratorias y las neoplasias [35].

En la tabla III presentamos las áreas que consi-deramos de vital importancia a la hora de atender a una persona con DI. Hemos añadido un área que hace referencia a la necesidad de llevar a cabo che-queos completos de forma rutinaria, teniendo en cuenta las dificultades de expresión y comprensión que presentan muchas personas con DI. Creemos importante este punto, ya que, tal y como apuntan algunos estudios internacionales [36], los proble-mas de comunicación pueden estar entre las causas que provocan que el paciente no pueda quejarse, no pueda transmitir las causas de su malestar, no pue-da aportar datos sobre su historial médico y no sea capaz de entender las opciones de tratamiento que tiene a su disposición. Esta ausencia de comunica-ción dificulta las labores de exploración diagnóstica y debe verse compensada con la experiencia y la pe-ricia del profesional. Sin embargo, tal y como seña-lan algunos autores, los programas formativos para los profesionales de salud que trabajan con perso-nas con DI son insuficientes, y las necesidades de atención que tienen las personas con DI contrastan con la escasez de recursos de salud especializados existentes [37]. Es necesario, pues, que, al igual que ocurre en otros países de nuestro entorno, los pro-gramas formativos oficiales para los profesionales de la salud incluyan contenidos específcos relacio-nados con la atención de las personas con DI, y que se desarrollen programas de formación y entrena-miento orientados a los profesionales que ya traba-jan con este colectivo.

Tabla III.

Áreas importantes que se deben tener en cuenta durante la exploración médica de un paciente con discapacidad intelectual.

Déficits sensoriales y movilidad
 Problemas visuales, auditivos, de movilidad
Epilepsia
 Presencia de crisis recientes
Salud mental
 Trastornos psicóticos y afectivos, trastornos de conducta, medicación
Dolor en zona bucal
 Higiene bucal, pérdida dental, caries, gingivitis…
Chequeo médico completo
 Infrapeso/obesidad, sedentarismo…
Vacunaciones y controles rutinarios
 Atención: pacientes con problemas de expresión y comprensión
 Tensión arterial, colesterol, cribados…
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A partir de los resultados de nuestro estudio, he-mos constatado que las personas con DI que viven en entornos residenciales presentan menores tasas de obesidad y mayor participación en actividades de prevención y promoción de salud que las personas que viven en entornos comunitarios, aunque tam-bién presentan mayor nivel de psicopatología y trastornos de conducta. Es necesario, pues, diseñar programas específicos o programas que incluyan las necesidades de las personas con DI y que facili-ten su participación en las actividades sanitarias pre-ventivas en la comunidad.

Una de las limitaciones más importantes de nues-tro estudio es el bajo tamaño muestral, debido a que su objetivo inicial era participar en el desarrollo de un conjunto de indicadores de salud europeo para personas con DI, y no el de realizar un estudio epi-demiológico. Esto hace que nuestros resultados sean difícilmente generalizables al total de la población con DI en España y deban ser asumidos con caute-la. Del mismo modo, al no tratarse de un estudio epidemiológico, la muestra estudiada fue una mues-tra de conveniencia en la que se trató de controlar el mayor número de variables posibles, tal y como explicamos en el apartado de metodología, por lo que no se trata de una muestra aleatorizada. Otra posible limitación surge en el momento en el que realizamos la comparación de parte de nuestros re-sultados con los datos obtenidos de la Encuesta Na-cional de Salud, ya que, como es evidente, la meto-dología empleada en ambos estudios no ha sido la misma. Sin embargo, pensamos que los resultados aquí presentados arrojan algo de luz a un área de gran relevancia en la que hasta ahora no existían datos en nuestro país. Sirvan de ejemplo los datos presen-tados por la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD-2008) [38], en la que no se muestran datos sobre el estado de salud de las personas con DI y que, además, ado-lece de graves problemas en su metodología [39]. Además, consideramos que nuestro estudio aporta resultados iniciales que abren una vía de investiga-ción en cuanto a la salud de las personas con DI en España, siendo necesario el desarrollo de estudios epidemiológicos que contemplen un mayor nivel muestral, y de encuestas de salud que contemplen a la población con DI.

Acknowledgments

Agradecemos su colaboración al grupo POMONA-España (incluyendo a AFANAS-Jerez) y al grupo POMONA-II Europa, entre quienes se encuentran: G. Weber (Viena, Austria), G. van Hove (Gante, Bélgica), F.U. Jorgensen (Dinamarca), T. Maättä (Kuysanmaki, Finlandia), C. Aussilloux y B. Azema (Montpellier, Francia), M. Haveman (Dortmund, Alemania), P.N. Walsh y C. Linehan (Dublín, Irlanda), S. Buono (Troina, Italia), A. Germanavicius (Vilnius, Lituania), R. Ceccotto (Luxemburgo), H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk (Maastricht, Países Bajos), J. Tossebro (Noruega), A.C. Câra (Rumanía), D.M. Berger (Eslovenia), L. Salvador-Carulla (Cádiz, España), M. Björkman (Uppsala, Suecia), M.P. Kerr (Cardif, Gales, Reino Unido). Agradecemos a Carla Heyler y al Dr. Kerim Munir la colaboración prestada al presente trabajo a través de la beca NIMH/NIH R25 MH071286 del Mental Health/Developmental Disabilities Program, Division of Developmental Medicine, Children's Hospital, Boston

Footnotes

Financiación: Dirección General de Salud Pública y Protección del Consumidor de la UE, Public Health/Health Information, Pomona II (2004130). Fundación Villablanca, Grup Pere Mata.

Contributor Information

Rafael Martínez-Leal, UNIVIDD, Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo; Fundación Villablanca; Grup Pere MataReus, Tarragona; AEECRM, Asociación Española para el Estudio Científco de la Discapacidad Intelectual; Madrid; Asociación Científca PSICOST; Jerez de la Frontera, Cádiz.

Luis Salvador-Carulla, UNIVIDD, Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo; Fundación Villablanca; Grup Pere MataReus, Tarragona; AEECRM, Asociación Española para el Estudio Científco de la Discapacidad Intelectual; Madrid; Asociación Científca PSICOST; Jerez de la Frontera, Cádiz.

Mencía Ruiz Gutiérrez-Colosía, AEECRM, Asociación Española para el Estudio Científco de la Discapacidad Intelectual; Madrid; Asociación Científca PSICOST; Jerez de la Frontera, Cádiz.

Margarida Nadal, AEECRM, Asociación Española para el Estudio Científco de la Discapacidad Intelectual; Madrid; Asociación Científca PSICOST; Jerez de la Frontera, Cádiz.

Ramón Novell-Alsina, Servicio Especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual; Institut d'Assistència Sanitària; Girona.

Almudena Martorell, Fundación Carmen Pardo-Valcarce; Madrid.

Rodrigo G. González-Gordón, Departamento de PsicologíaUniversidad de Cádiz; Cádiz

M. Reyes Mérida-Gutiérrez, ALBASUR, Asociación para el Desarrollo Integral de la Persona con Discapacidad Intelectual y su FamiliaPriego de Córdoba, Córdoba.

Silvia Ángel, Área de Discapacidad IntelectualParc Sanitari Sant Joan de Déu; Sant Boi de Llobregat, Barcelona.

Luisa Milagrosa-Tejonero, AEECRM, Asociación Española para el Estudio Científco de la Discapacidad Intelectual; Madrid; Asociación Científca PSICOST; Jerez de la Frontera, Cádiz.

Alicia Rodríguez, ASMELT, Asociación de Solidaridad con los Minusválidos PsíquicosEl Torno, Jerez, Cádiz.

Juan C. García-Gutiérrez, Universidad de Cádiz; Hospital Universitario de Puerto RealPuerto Real, Cádiz

Amado Pérez-Vicente, UNIVIDD, Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo; Fundación Villablanca; Grup Pere MataReus, Tarragona.

José García-Ibáñez, UNIVIDD, Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo; Fundación Villablanca; Grup Pere MataReus, Tarragona; Facultad de Medicina; Universitat Rovira i Virgili; Reus, Tarragona, España.

Francisco Aguilera-Inés, UNIVIDD, Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo; Fundación Villablanca; Grup Pere MataReus, Tarragona; Facultad de Medicina; Universitat Rovira i Virgili; Reus, Tarragona, España.

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