Accompagner nos patients en fin de vie

Chers collègues,

Tout récemment, le CMFC a organisé une réunion sur invitation avec pour thème les soins en fin de vie. D’autres associations professionnelles (l’Association médicale canadienne et la Société canadienne des médecins de soins palliatifs, entre autres) font également participer leurs membres à ce type de discussions. Le groupe de travail du CMFC sur les soins en fin de vie publiera éventuellement des communications ciblées sur cette question, mais je veux vous faire part ici de certains éléments de notre discussion qui me donneront matière à réflexion.

D’importantes tendances démographiques se dessinent à l’horizon.

En 2030, plus de 20  % de la population canadienne aura plus de 65 ans.¹ Les Canadiens vivront plus longtemps et beaucoup devront composer avec deux maladies chroniques ou plus, ce qui accroît la fragilité et la vulnérabilité des personnes âgées.

Le rôle des médecins de famille dans la vie des patients gravement malades et mourants est en train de changer.

Pour toutes sortes de raison (p. ex. les contraintes liées au temps et à l’argent ou la présence de multiples prestataires de soins, souvent en milieu hospitalier), les médecins de famille interviennent moins qu’avant dans les soins en fin de vie. Pourtant, les nouvelles exigences prévues par la loi, comme au Québec, et l’évolution des tendances démographiques et des attitudes de la société au regard de la mort commandent un engagement renouvelé et accru des médecins de famille dans les soins en fin de vie.

Définitions et terminologie normalisées.

Les participants à la réunion ont convenu que les définitions énoncées dans un document d’information (qui sera éventuellement publié) étaient utiles, plus particulièrement la distinction entre le suicide assisté par un médecin (SAP) et l’euthanasie. Nous savons qu’il sera difficile d’assurer une cohérence complète des définitions, mais il est important de préciser autant que possible le sens des termes pour les gouvernements, les responsables des politiques et les cliniciens, tout comme pour les patients et leur cercle de soutien. Plusieurs ont eu l’impression que le terme sédation palliative était souvent utilisé à tort et qu’il pourrait être confondu avec euthanasie (qui n’est pas la même chose), et qu’il était nécessaire de bien définir certains termes (p. ex. aide médicale à mourir) et d’en revoir d’autres (p. ex. SAP par opposition à mort assistée par un médecin).

D’importants enjeux de droit et d’éthique amènent notre profession à réfléchir au SAP et à l’euthanasie.

D^r Jos Welie, professeur d’éthique de la santé au Center for Health Policy and Ethics de la Creighton University d’Omaha, Neb et M. Hugh Scher, avocat spécialisé en droit de la santé, de l’emploi et des droits de la personne, se sont exprimés sur ces questions et nous ont encouragés à réfléchir à nos valeurs, motivations et perspectives face à la demande de SAP ou d’euthanasie d’un patient. Sous quel angle devrait-on examiner ces demandes? Est-il acceptable de dire non? Si les médecins de famille travaillent dans un cadre législatif qui légalise le SAP et l’euthanasie, quelles sont les obligations juridiques et éthiques concernant les références pour ces pratiques?

Les médecins de famille ont un rôle important à jouer dans les soins de fin de vie, y compris dans la planification préalable des soins.

La planification préalable des soins n’a pas fait l’objet de discussions particulières, mais le sujet a été soulevé en lien avec le besoin d’aborder les soins palliatifs dans l’optique d’un enjeu de santé publique. La planification préalable des soins doit être «  décidée  » par chacun de nous, en discutant avec les membres de la famille et le cercle de soutien du patient. Toutefois, en tant que médecins de famille qui accompagnent nos patients à travers les petits et grands événements de la vie, nous devons les encourager à planifier la fin de leur vie, leur fournir les ressources appropriées et être disponibles, au besoin, pour répondre à leurs questions.² Les membres du Comité consultatif sur l’exercice de la médecine familiale, avec l’aide du personnel de notre service des Politiques en matière de santé et des relations gouvernementales, a élaboré des ressources sur la planification préalable des soins à l’intention des patients. Ces outils seront offerts sur le site Web du CMFC à une date ultérieure.

Pour moi, cette réunion a renforcé l’importance de préparer les futurs médecins de famille à accompagner leurs patients durant leurs derniers jours et à fournir d’excellents soins palliatifs — en collaboration avec une équipe de cliniciens bien préparés et compatissants. De plus, la discussion a validé le travail que nous effectuons actuellement pour soutenir les compétences avancées en soins palliatifs en médecine familiale. D^r Bill Sullivan, président du Comité d’éthique du CMFC, a conclu la rencontre en insistant sur l’importance pour les médecins de famille d’affirmer leur propre engagement à soigner leurs patients en fin de vie, étayant ses propos avec des exemples sur la manière de leur exprimer cet engagement. Avec sa permission, j’ai le grand plaisir de vous en faire part :

Nous ne vous laisserons pas tomber;
Nous combattrons énergiquement la douleur et la souffrance;
Nous prendrons soin de votre famille;
Nous ne douterons jamais de vous;
Nous ne vous forcerons pas à accepter un traitement;
Nous vous informerons; et
Nous serons toujours à l’écoute et nous vous aiderons à faire la planification préalable de vos soins.