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. 2014 Jun;32(2):272–278. doi: 10.1590/0103-0582201432214313
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Tools used for evaluation of Brazilian children's quality of life

Instrumentos utilizados en la evaluación de la calidad de vida de niños brasileños

João Gabriel S Souza 1, Marcela Antunes Pamponet 1, Tamirys Caroline S Souza 2, Alessandra Ribeiro Pereira 3, Andrey George S Souza 3, Andréa Maria E de B L Martins 3
PMCID: PMC4183021  PMID: 25119761

Abstract

OBJECTIVE:

To review the available tools to evaluate children's quality of life validated for Brazilian language and culture.

DATA SOURCES:

Search of scientific articles in Medline, Lilacs and SciELO databases using the combination of descriptors "quality of life", "child" and "questionnaires" in Portuguese and English.

DATA SYNTHESIS:

Among the tools designed to assess children's quality of life validated for the Brazilian language and culture, the Auto questionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), the Child Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50), the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL(tm)) version 4.0 and the Kidscreen-52 are highlighted. Some tools do not include all range of ages and some lack domains that are currently considered relevant in the context of childhood, such as bullying. Moreover, due to the cultural diversity of Brazil, it may be necessary to adapt some instruments or to validate other tools.

CONCLUSIONS:

There are validated instruments to evaluate children's quality of life in Brazil. However, the validation or the adaptation of other international tools have to be considered in order to overcome current deficiencies.

Keywords: quality of life, child, questionnaires

Introduction

The World Health Organization (WHO) defined quality of life as "the individual's perception of his/her position in life in the context of culture and value systems in which he/she lives and in relation to his/her goals, expectations, standards, and concerns"( 1 ). This definition emphasizes the multidimensional nature of quality of life that encompasses different aspects, including physical, functional, besides psychological and social well-being( 2 , 3 ). There is a growing recognition that the quality of life refers to something much broader than health( 4 ). The evaluation of quality of life requires that health professionals not only evaluate biological issues related to the disease, but also consider a psychosocial approach. Consequently, in 1990, it was consolidated the idea that instruments measuring quality of life should consider the perspective of the people and not be restricted to the perspective of health professionals and researchers( 5 ). Previous studies aimed at evaluating quality of life were mostly focused on adults or the elderly( 6 , 7 ), stressing, however, the need for assessing the quality of life in children( 8 , 9 ).

The evaluation of quality of life in children was initially held through the perception of parents, considering that children were unable to perform this task. However, further clarification allowed verifying the ability of this population to assess and understand issues related to their lives( 10 ), even though parents may have a different perception of their children( 11 ). Therefore, the inclusion of children as subjects of research depends on their ability, respecting their limits in the complex process related to quality of life and health. It should also be taken into consideration the skill and creativity of the researcher to adapt instruments that become interesting and mobilize children to socialize their experiences( 12 ). Thus, some instruments have been developed with the purpose and possibility of being used to assess quality of life in children( 13 - 15 ).

In this context, the aim of this study was to review the literature about instruments validated to Portuguese and to the Brazilian culture in order to assess quality of life in children. We researched scientific articles on the Medline, Lilacs, and SciELO databases, using the combination of descriptors "quality of life," "child," and "questionnaires," in English and Portuguese. After the combination of the descriptors and the application of existing filters in databases, such as studies on children, validation studies, and studies conducted in Brazil, 637 scientific studies were found. From reading the abstracts, we excluded studies that did not address the validation of instruments and that aimed to evaluate the quality of life related to a specific health condition or disease. Therefore, we included four studies that validated generic quality of life instruments in children for the Portuguese and Brazilian culture. The literature search was not limited to a specific period.

Quality of life Instruments

Questionnaires are instruments that are widely used for scientific research and may be useful, among other things, to estimate the need for treatment, investigate the determinants of the health-disease process, evaluate health service( 16 ), and quality of life. The creation of instruments to assess quality of life that are psychometrically valid presents considerable difficulty due to their subjective characteristics, being influenced by cultural and temporal aspects. Furthermore, it should be considered the multidimensional characteristic of quality of life, that relates to the environment on aspects such as physical, psychological, social relations, and personal beliefs, taking into account that the object of evaluation is the perception of the respondent/patient( 17 ).

In general, indicators of quality of life are associated with health conditions, being mostly built as questionnaires made of items that seek to measure - through organized response in the form of numerical scales - how aspects of people's lives are affected by poor health. However, it is emphasized that the quality of life is a construct, which cannot be fully operationalized and directly measured, i.e., the numerical measures are considered imperfect indexes( 5 ).

The interest in the use, creation, and validation of tools for quality of life in the field of child health has gradually developed in the Brazilian scientific community. This may result from discussions about the importance of the inclusion of instruments dealing with the assessment of quality of life in routine health care services. Nevertheless, we observed a shortage of national instruments, which appears to reflect the difficulty of the scientific community to develop tools for assessing quality of life that apply to the socio-cultural diversity of the country( 12 ).

Over the years, instruments were created to assess quality of life, such as the WHO Instrument for Assessment of Quality of Life (WHOQOL-100)(18) and the 12-Item Short-Form Health Survey (SF-12)( 19 ). To further specify the assessment of quality of life, instruments were developed for specific population groups such as children. Among the instruments specifically designed to assess the quality of life of children, validated for the Brazilian language and culture, we highlight the Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI)( 13 ), the Child Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50)( 14 ), the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL(tm)) version 4.0(15) and the Kidscreen-52( 20 ), which are the instruments considered in the present review (Chart 1).

Chart 1. Characteristics of validated instruments in Brazil to assess the quality of life of children *Gratuity depends on the purpose for which the instrument is used. More information about potential utilization rates can be obtained at Mapi Research Trust (http://www.mapi-trust.org/).

Chart 1

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Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé

The AUQEI instrument is a quality of life scale developed by Manificat et al( 21 ), translated and validated into Brazilian culture and language in children from 4 to 12 years old( 13 ). This instrument is intended to assess the subjective feeling of well-being, assuming that the individuals under development are and have always been able to express themselves about their subjectivity. The questionnaire contains 26 questions covering the domains: autonomy, leisure, and family roles. To facilitate the application and understanding, the questionnaire uses pictures of faces expressing different emotional states (very unhappy, unhappy, happy, very happy), and the child himself/herself answers each question by choosing one of four answer options. Therefore, without a time limit, the child indicates the answer (face) that best matches his/her feeling against the proposed domain. Prior to the application of the questions, the child is asked to express his/her feelings to each of the response options. For example, for the answer that represents "very happy," the child is induced to remember a previous situation in which he/she had such feeling, in order to better understand the response options( 13 ).

To validate this tool for Brazilian language, we assessed 353 schoolchildren aged 4-12 years in the municipality of São Paulo, state of São Paulo, establishing a cutoff of 48 for the general population; values below this score were considered unsatisfactory quality of life. The study had internal validity, with Cronbach coefficient of 0.71, indicating adequate reliability of the instrument( 13 ).

The AUQEI has been widely used in studies that seek to evaluate the quality of life in healthy children and in children with some illness. One study showed similar quality-of-life indexes in 20 children aged 4-12 years old with autism, compared to 20 normal children matched for sex and age( 22 ).

Barreire et al(23) evaluated the quality of life of 20 ostomized children attending a public reference service in São Paulo. In this study, we used the AUQEI questionnaire translated and adapted to Brazilian culture, applied to children and their mothers, obtaining, respectively, total mean scores of 51.95±7.90 and 49.60±5.60, which corresponded to the satisfactory quality of life in the perception of mothers and children( 23 ).

The AUQEI is easy to administer, has a relatively low number of questions, is self-administered, and without time limit, since children need to reflect on their feelings for each domain( 13 ). This questionnaire has low complexity because it uses faces that express feelings, being, therefore, easy to understand for children.

To purchase the instrument in its entirety, one should access the study of Assumpção et al( 13 ), who conducted its validation for Brazil and presented the complete instrument in their study. We emphasize the importance of respecting the copyrights of the work, properly citing the authors who developed and validated the instrument.

Child Health Questionnaire - Parent Form 50

The CHQ-PF50 is a generic instrument that assesses health-related quality of life in children( 24 ), which was adapted for the Brazilian culture by Machado et al( 14 ) in children with juvenile idiopathic arthritis and in healthy children, obtaining a Cronbach's coefficient of 0.7.

The CHQ-PF50 questionnaire consists of 50 questions designed to assess the physical and psychosocial well-being of children and adolescents aged from 5 to 18 years, and was responded by parents or guardians. The construct has 15 fields, each with a score on a scale of zero to 100; the higher the score, the better the state of health, satisfaction, and well-being. Among these domains, ten are aggregated into two indexes, the physical and psychosocial scores with a score from zero to 50 for each score. The ten aggregated domains are: physical functioning, social role of the limitation of daily activities due to emotional and behavioral aspects, social role of the limitation of daily activities due to physical capacity, body pain or discomfort, behavior, mental health, self-esteem, perceptions of health, emotional impact on the family, and impact on parents' time. The other five domains are: overall health assessment, global assessment of behavior, change in health status, family activities, and family cohesion( 25 , 26 ).

The questionnaire is self-administered to parents or guardians, who were instructed to base their information on the experiences lived by the child in the past four weeks, except in the scale on the overall health status, which refers to the last 12 months. To calculate each score, at least 50% of items answered in each scale are required( 26 ).

Faleiros and Machado( 25 ), in a study to assess health-related quality of life in 100 children with functional defecation disorders, used the CHQ-PF50, comparing their results with those of healthy children from a previous study that validated the instrument for Brazilian culture. In this study, the authors showed that the values ​​of the physical and psychosocial scores, as well as other areas of the instrument, were lower in children with disorders compared to healthy children.

A study used the CHQ-PF50 to assess the impact of allergic rhinitis on health-related quality of life in children and adolescents. The questionnaire was completed by parents or caregivers of 23 children and adolescents and showed that the scores obtained by the patients were lower (p<0.05) than those from the healthy control group in physical and psychosocial indexes and in most areas, showing that allergic rhinitis appears to negatively impact on quality of life( 27 ).

The CHQ-PF50 has a relatively large number of questions (50 questions), which may require a long time for application. On the other hand, it is a self-administered instrument to parents, facilitating its use. A previous study highlighted the ease in implementation, considering the clarity of the version translated into Portuguese( 25 ).

More information about the instrument and which languages ​​it has been translated to, as well as one of its versions in full can be obtained on the website HealthActCHQ (http://www.healthact.com/chq.php). It is noteworthy that some studies, such as the one by Morales( 26 ), present the full version of the instrument in Portuguese, as well as guidelines for its application and analysis.

Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0

The PedsQL(tm) was developed to measure the health-related quality of life in children and adolescents from 5 to 18 years and a questionnaire for parents of children and adolescents between 2 and 18 years old, and it can be used in patients with chronic health disorders or in healthy children and adolescents( 28 ).

This instrument was translated and validated for the Brazilian culture( 15 ) and has 23 items that address the following dimensions: physical (eight items), emotional (five items), social (five items), and school (five items), which are developed from discussion groups, cognitive interviews, and pretests( 29 ). The assessment of children includes the following age groups: 5-7, 8-12, and 13-18 years. The questionnaire of the parents includes age groups from 2-4 years (preschooler), 5-7 (young child), 8-12 (child), and 13-18 years (adolescent). The items for each of the questionnaires are similar, differing in language, that is appropriate to the level of development and the use of first or third person( 15 ). For its application, approximately five minutes are needed( 29 ). The questions ask the individual how much each item represented a problem in the last month, with a range of responses from five options (0 - it is never a problem; 1 - it is hardly ever a problem; 2 - it is occasionally a problem; 3 - it is often a problem; 4 - it is almost always a problem). Negative questions are scored inversely in a scale from 0-100 to (0-100; 1-75; 2-50; 3-25; 4-0); thus, the higher the score, the better the quality of life. The scores of the dimensions can be computed as the sum of the items divided by the number of items answered and, if more than 50% of the items of the dimensions are missing, the score is not computed( 15 ).

The use of the PedsQL was demonstrated in a previous study that aimed to evaluate the quality of life of 50 obese children compared to 81 normal weight, aged 8-12 years, showing that obese children had lower quality of life in all four areas compared to normal weight children, with a significant difference in the physical, emotional, social, psychosocial, and general quality of life domains. The median overall quality of life of obese children was 69.9, while that of normal weight was 82.2 on a scale of 100 points( 30 ).

Klatchoian et al( 31 ) investigated the impact of demographic, social, economic, and family quality of life of 240 school children between 2 and 18 years old from São Paulo, with the PedsQL applied orally. The authors found satisfactory quality-of-life scores between the investigated schools compared to other populations of urban children. Furthermore, there was significant difference in emotional, social, and psychosocial aspects, and in the total score, with higher scores in children from social classes A + B, followed by the class C and the D + E, in all situations.

An advantage of the PedsQL is presenting two versions, one for parents and one for children and adolescents( 15 ), which allows greater use according to the characteristics of the study to be performed. Originally, the tool was proposed to be self-administered( 28 ), but the validation study for the Brazilian culture demonstrated the ability to be administered by the interviewer( 15 ). We also emphasize that the application of the instrument was considered fast and easy as well as the calculation of summary scores and scales( 15 ).

More information about the PedsQL, such as versions in full and copyrights may be obtained from the PedsQL(tm) website - Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory(tm) (http://www.pedsql.org/about_pedsql.html). Versions of the instrument and permission for use may be requested from the Mapi Research Trust (http://www.mapi-trust.org/).

Kidscreen-52

Kidscreen-52 was developed in Europe( 32 ) and validated in Brazil( 20 ) to assess and monitor the quality of life in children and adolescents.w

The instrument has 52 questions divided in the following dimensions: health and physical activity, feelings, emotional state, self-awareness, autonomy and free time, family/home environment, financial aspect, friends and social support, school environment, and teasing/bullying. This questionnaire provides practical steps for clinicians and researchers to assess the well-being and the subjective health of both healthy children and adolescents and individuals with chronic disease. The answers of the questions are distributed on a Likert scale of one to five points and refer to events that occurred in the week previous to the interview. It is also noteworthy the possibility of estimating the overall quality of life of the instrument. It is notable that the questionnaire has a version for parents/guardians, evaluating the same components of the version for children/teenagers( 20 ). Translation and validation of this instrument to Brazil occurred in a sample of 758 students of both sexes and 653 parents/guardians, obtaining satisfactory Cronbach values ​​between 0.725 and 0.894( 20 ).

This instrument is self-administered and can take 30 minutes on average( 20 ). The full version can be found in the study by Guedes and Guedes( 20 ), who conducted their validation in Brazil.

General Comments

The questionnaires developed to measure the quality of life of children should be answered by themselves, because they have the right to express their opinions and to have them respected( 5 ). However, when very young, children may have trouble understanding the instrument. Furthermore, some may be disabled, presenting difficulty to provide information on their quality of life, being necessary that the questionnaire be answered by parents or guardians( 5 ). It is noteworthy that the PedsQL and the Kidscreen-52 have versions for children and another for parents or guardians, allowing the choice according to the design and the sample to be investigated.

As for the time spent to administer the questionnaire, it is believed that the smaller the number of questions, the shorter time may be required. However, the low number of questions does not mean that the instrument is easy to understand. Among those presented in this study, PedsQL and AUQEI have fewer questions. It is noteworthy that the AUQEI has a response system in the form of drawings that express feelings( 13 ), which may facilitate their understanding. The four instruments are self-administered, but the PedsQL can be administered by the interviewer( 15 ).

The validation process of some of the presented instruments was performed on specific samples chosen by researchers. However, due to the multicultural characteristics of Brazil, it is likely that specific cultural traits influence the understanding of some item of the questionnaire( 20 ). It is noteworthy that due to the low socioeconomic status of specific groups, the instruments may require adjustment in its application( 15 ).

The health-related indicators of quality of life assess the quality of life related to health conditions, emphasizing functional disorders and disabilities that can affect people( 33 ). In this context, instruments were also created to evaluate the quality of life related to the specific conditions of health and disease, such as, for instance, oral health( 34 ), asthma( 35 ) and HIV( 36 ), which were not presented because they were outside the scope of this review.

It becomes evident that the use of the instruments discussed in this study should be done cautiously, respecting the copyrights. In general, validation studies, as well as those that originated the instruments do not have clear information regarding copyrights. However, it is extremely important to reference and cite properly the people responsible for the creation and validation of instruments. We also emphasize that some instruments do not include all childhood age groups; Furthermore, due to the cultural diversity of Brazil, some adjustments to the instruments or even the validation of new instruments on these cultural specificities seem to be necessary. We also highlight the importance of some extremely important domains in the current context of childhood, such as bullying, which was present only in the Kidscreen-52 ( 20 ).

Conclusions

The evaluation of quality of life is essential due to its multidimensional character, encompassing social, psychological, and health issues of individuals. Therefore, among the age groups to be evaluated, the children stand out. The instruments described in this study assess the child's own perception of his/her quality of life, although some are also applied to parents. There have been a growing number of studies that seek to assess children's quality of life. Nevertheless, due to the cultural diversity of Brazil, besides the fact that some instruments do not include all childhood age groups or do not have the domains that are currently relevant, such as bullying, we recommend the creation or validation of new instruments to be widely used in the country.

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Instrumentos utilizados na avaliação da qualidade de vida de crianças brasileiras

João Gabriel S Souza 1, Marcela Antunes Pamponet 1, Tamirys Caroline S Souza 2, Alessandra Ribeiro Pereira 3, Andrey George S Souza 3, Andréa Maria E de B L Martins 3

Abstract

OBJETIVO:

Realizar uma revisão da literatura sobre instrumentos utilizados na avaliação da qualidade de vida de crianças, validados para o português e para a cultura brasileira.

FONTES DE DADOS:

Pesquisaram-se artigos científicos nos portais Medline, Lilacs e SciELO, por meio da combinação dos descritores "qualidade de vida", "criança" e "questionários", além de sua versão em inglês.

SÍNTESE DOS DADOS:

Dentre os instrumentos criados para avaliar a qualidade de vida em crianças e que foram validados para o português e para a cultura brasileira, destacam-se o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), o Child Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50), o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL(tm)) version 4.0 e o Kidscreen-52. Ressalta-se que alguns instrumentos não contemplam todas as idades da infância ou não possuem domínios considerados relevantes atualmente no contexto da infância, como o bullying. Além disso, devido à diversidade cultural do Brasil, podem ser necessárias adaptações dos instrumentos existentes ou validação de outros.

CONCLUSÕES:

Constata-se a existência de instrumentos validados no Brasil passíveis de serem utilizados para aferir a qualidade de vida de crianças. No entanto, considera-se a necessidade de adaptar ou validar outros instrumentos internacionais para suprirem as deficiências existentes.

Keywords: qualidade de vida, criança, questionários

Introdução

A Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu qualidade de vida como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações"( 1 ). Tal definição ressalta o caráter multidimensional da qualidade de vida, que engloba diferentes aspectos, entre eles, físico, funcional, além do bem-estar psicológico e social( 2 , 3 ). Há um crescente reconhecimento de que a qualidade de vida refere-se a algo muito mais amplo do que a saúde( 4 ). A avaliação da qualidade de vida exige que os profissionais de saúde não analisem apenas questões biológicas relacionadas à doença, devendo-se considerar uma abordagem psicossocial. Consequentemente, na década de 1990, consolidou-se a ideia de que os instrumentos de mensuração da qualidade de vida devem considerar a perspectiva das pessoas e não se restringir à perspectiva de profissionais de saúde e pesquisadores( 5 ). Estudos prévios objetivaram avaliar a qualidade de vida, sendo, em sua maioria, voltados para adultos ou idosos( 6 , 7 ), salientando, no entanto, a necessidade de avaliação da qualidade de vida em crianças( 8 , 9 ).

A avaliação da qualidade de vida em crianças foi inicialmente realizada pela percepção dos pais, considerando-se que crianças seriam incapazes de realizar tal tarefa. No entanto, maiores esclarecimentos permitiram constatar a capacidade desse grupo populacional de avaliar e compreender questões relacionadas à sua vida( 10 ), ainda que os pais possam ter uma percepção diferente de seus filhos( 11 ). Portanto, a inclusão de crianças como sujeitos de pesquisa depende da sua capacidade, respeitando-se seus limites no processo complexo relacionado à qualidade de vida e à saúde. Considera-se também a habilidade e a criatividade do pesquisador para adaptar instrumentos que se tornem interessantes e mobilizem as crianças a socializarem suas experiências( 12 ). Dessa forma, desenvolveram-se alguns instrumentos com intuito e possibilidade de serem utilizados para avaliar a qualidade de vida em crianças( 13 - 15 ).

Nesse contexto, o objetivo do presente estudo foi realizar uma revisão da literatura sobre os instrumentos validados para o português e para a cultura brasileira a fim de avaliar a qualidade de vida em crianças. Pesquisaram-se artigos científicos nos portais Medline, Lilacs e SciELO, utilizando-se a combinação dos descritores "qualidade de vida", "criança" e "questionários", além de suas versões em inglês. Após a junção dos descritores e a aplicação de filtros existentes nas bases de dados, tais como estudos em crianças, estudos de validação e estudos realizados no Brasil, computaram-se 637 trabalhos científicos. A partir da leitura dos resumos, excluíram-se os trabalhos que não abordavam a validação de instrumentos e que tinham como objetivo avaliar a qualidade de vida relacionada a uma condição de saúde ou doença específica. Portanto, incluíram-se quatro estudos que realizaram a validação de instrumentos genéricos da qualidade de vida em crianças para o português e para a cultura brasileira. A busca bibliográfica não se limitou a um período específico.

Instrumentos de qualidade de vida

Os questionários são instrumentos amplamente utilizados em investigações científicas e podem ser úteis, entre outros aspectos, para estimar a necessidade de tratamento, investigar os determinantes do processo saúde-doença, avaliar serviços de saúde( 16 ) e a qualidade de vida. A criação de instrumentos para avaliar qualidade de vida psicometricamente válidos apresenta dificuldade considerável devido à sua característica subjetiva, sendo influenciada por aspectos temporais e culturais. Além disso, a característica multidimensional da qualidade de vida que se relaciona com o meio ambiente em aspectos físicos, psicológicos, relações sociais e crenças pessoais deve ser considerada, levando-se em conta que o objeto da avaliação é a percepção do respondente/paciente( 17 ).

Em geral, os indicadores de qualidade de vida associam-se às condições de saúde, sendo, na maioria, construídos como questionários compostos de itens que procuram medir - por meio de respostas organizadas sob a forma de escalas numéricas - o quanto aspectos da vida das pessoas são afetados pelas condições de saúde. No entanto, ressalta-se que a qualidade de vida é um construto, não podendo ser completamente operacionalizado e diretamente medido, ou seja, as medidas numéricas são consideradas índices imperfeitos( 5 ).

O interesse na utilização, criação e validação de instrumentos de qualidade de vida no campo da saúde da criança tem se desenvolvido gradualmente na comunidade científica brasileira. Tal fato pode decorrer de discussões sobre a importância da inclusão de instrumentos que contemplem a avaliação da qualidade de vida nos serviços assistenciais rotineiramente. Apesar disso, constata-se a escassez de instrumentos nacionais, o que parece refletir a dificuldade da comunidade científica em desenvolver instrumentos de avaliação de qualidade de vida que se apliquem à diversidade sociocultural do país( 12 ).

Ao longo dos anos, construíram-se instrumentos para avaliar a qualidade de vida, como, por exemplo, o Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-100)(18) e o 12-Item Short-Form Health Survey (SF-12)( 19 ). Para especificar melhor a avaliação da qualidade de vida, criaram-se instrumentos para grupos populacionais específicos, como as crianças. Dentre os instrumentos criados especificamente para avaliar a qualidade de vida de crianças, validados para a língua e cultura brasileiras, destacam-se o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI)( 13 ), o Child Health Questionnaire - Parent Form 50 (CHQ-PF50)( 14 ), o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL(tm)) version 4.0(15) e o Kidscreen-52( 20 ), sendo estes considerados na presente revisão (Quadro 1).

Quadro 1. Características dos instrumentos validados no Brasil para avaliar a qualidade de vida de crianças *A gratuidade depende do fim para o qual instrumento será utilizado. Mais informações sobre possíveis taxas de utilização podem ser obtidas no Mapi Research Trust (http://www.mapi-trust.org/).

Quadro 1

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Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé

O instrumento AUQEI é uma escala de qualidade de vida desenvolvida por Manificat et al( 21 ), traduzido e validado para língua e cultura brasileiras em crianças de quatro a 12 anos( 13 ). Esse instrumento tem o intuito de avaliar a sensação subjetiva de bem-estar, partindo do pressuposto de que o indivíduo em desenvolvimento é, e sempre foi, capaz de se expressar quanto à sua subjetividade. O questionário possui 26 questões, abrangendo os domínios: autonomia, lazer, funções e família. Para facilitar a aplicação e a compreensão, o questionário utiliza imagens de faces que expressam diferentes estados emocionais (muito infeliz; infeliz; feliz; muito feliz), sendo que a própria criança responde cada questão escolhendo uma das quatro opções de respostas. Portanto, sem tempo definido, a criança indica a resposta (face) que melhor corresponde ao seu sentimento frente ao domínio proposto. Anteriormente à aplicação das questões, solicita-se à criança que expresse seus sentimentos a cada uma das opções de respostas. Por exemplo, para a resposta que representa "muito feliz", a criança é induzida a lembrar de alguma situação prévia em que ela teve tal sentimento, a fim de melhor compreender as opções de resposta( 13 ).

Para validar esse instrumento para língua brasileira, avaliaram-se 353 escolares de quatro a 12 anos de São Paulo, SP, estabelecendo-se para a população geral um ponto de corte de 48 e considerando-se qualidade de vida insatisfatória abaixo desse escore. O estudo apresentou validade interna, com coeficiente de Cronbach de 0,71, indicando confiabilidade adequada do instrumento( 13 ).

O AUQEI vem sendo amplamente utilizado em investigações que buscam avaliar a qualidade de vida em crianças saudáveis e com alguma doença. Um estudo mostrou índices de qualidade de vida semelhantes em 20 crianças de quatro a 12 anos com autismo, comparadas a 20 crianças normais, pareadas por sexo e idade( 22 ).

Barreire et al(23) avaliaram a qualidade de vida de 20 crianças ostomizadas atendidas em um serviço público de referência do município de São Paulo. Nesse estudo, utilizou-se o questionário AUQEI traduzido e adaptado para a cultura brasileira, aplicado às crianças e às suas mães, obtendo-se, respectivamente, escores médios totais de 51,95±7,90 e 49,60±5,60, que corresponderam à qualidade de vida satisfatória na percepção de mães e crianças( 23 ).

O AUQEI é um instrumento de fácil aplicação, possui um número relativamente baixo de questões, é autoaplicável e com tempo indeterminado de aplicação, já que a criança precisa refletir sobre seu sentimento em relação a cada domínio( 13 ). Esse questionário possui baixa complexidade por utilizar faces que expressam sentimento, sendo, assim, de fácil entendimento para crianças.

Para adquirir o instrumento na íntegra, pode-se acessar o estudo de Assumpção et al( 13 ), que realizaram a sua validação para o Brasil e apresentaram o instrumento completo no seu trabalho. Ressalta-se a importância de respeitar os direitos autorais do trabalho, devendo-se referenciar corretamente aqueles que desenvolverem e validaram o instrumento.

Child Health Questionnaire - Parent Form 50

O CHQ-PF50 é um instrumento genérico que avalia a qualidade de vida relacionada à saúde de crianças( 24 ), adaptado para a cultura brasileira por Machado et al( 14 ) em crianças com artrite idiopática juvenil e crianças saudáveis, obtendo-se coeficiente de Cronbach de 0,7.

O questionário CHQ-PF50 é composto de 50 questões, desenvolvido para avaliar o bem-estar físico e psicossocial de crianças e adolescentes de cinco a 18 anos de idade, sendo respondido pelos pais ou responsáveis. O construto possui 15 domínios, cada um com pontuação em escala de zero a 100 e, quanto maior a pontuação, melhor o estado de saúde, o grau de satisfação e o bem-estar. Desses domínios, dez são agregados em dois índices, o escore físico e o psicossocial, com a pontuação de zero a 50 para cada escore. Os dez domínios agregados são: capacidade física, papel social da limitação das atividades diárias devido a aspectos emocionais e comportamentais, papel social da limitação das atividades diárias devido à capacidade física, dor corporal ou desconforto, comportamento, saúde mental, autoestima, percepção sobre o estado de saúde, impacto emocional na família e impacto no tempo dos pais. Os outros cinco domínios são: avaliação global da saúde, avaliação global do comportamento, mudança no estado de saúde, atividade familiar e coesão familiar( 25 , 26 ).

O questionário é autoaplicável aos pais ou responsáveis, sendo estes orientados a basearem suas informações nas experiências vividas pela criança nas últimas quatro semanas, exceto na escala sobre o estado global de saúde, que se refere aos últimos 12 meses. Para calcular cada escore, é necessário pelo menos 50% de itens respondidos em cada escala( 26 ).

Faleiros e Machado( 25 ), em estudo para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde em 100 crianças com distúrbios funcionais de defecação, utilizaram o CHQ-PF50, comparando seus resultados com os de crianças saudáveis de estudo prévio que validou o instrumento para a cultura brasileira. Nesse estudo, os autores mostraram que os valores dos escores físico e psicossocial, assim como os demais domínios do instrumento, foram inferiores em crianças com distúrbio comparadas às saudáveis.

Um estudo utilizou o CHQ-PF50 para avaliar o impacto da rinite alérgica na qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes. O questionário foi respondido por pais ou responsáveis de 23 crianças e adolescentes e evidenciou que os escores obtidos pelos pacientes foram menores (p<0,05) que os do grupo controle saudável nos índices físico e psicossocial e na maioria dos domínios, mostrando que a rinite alérgica parece causar impacto negativo na qualidade de vida( 27 ).

O CHQ-PF50 possui um número relativamente grande de questões (50 questões), o que pode requerer um tempo longo para sua aplicação. Por outro lado, o instrumento é autoaplicável para pais, facilitando seu uso. Estudo prévio ressaltou a facilidade na sua aplicação, considerando a clareza da versão traduzida para a língua portuguesa( 25 ).

Mais informações sobre o instrumento e para quais idiomas já foi traduzido, bem como uma de suas versões na íntegra, podem ser obtidas via internet pelo portal do HealthActCHQ (http://www.healthact.com/chq.php). Ressalta-se que alguns trabalhos, como o de Morales( 26 ), apresentam a versão integral do instrumento em Português, assim como orientações para aplicação e análise.

Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0

O PedsQL(tm) foi desenvolvido para aferir a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes de cinco a 18 anos e um questionário para os pais de crianças e adolescentes entre dois e 18 anos, sendo possível utilizá-lo em pacientes com distúrbios de saúde crônicos ou em crianças e adolescentes saudáveis( 28 ).

Esse instrumento foi traduzido e validado para a cultura brasileira( 15 ) e possui 23 itens que abordam as seguintes dimensões: física (8 itens), emocional (5 itens), social (5 itens) e escolar (5 itens), sendo estas desenvolvidas a partir de grupos de discussão, entrevistas cognitivas e pré-testes( 29 ). A avaliação das crianças inclui as seguintes faixas etárias: cinco a sete, oito a 12 e 13 a 18 anos. O questionário dos pais inclui as faixas etárias de dois a quatro anos (pré-escolar), cinco a sete (criança pequena), oito a 12 (criança) e 13 a 18 anos (adolescente). Os itens para cada um dos questionários são similares, diferindo quanto à linguagem adequada ao nível de desenvolvimento e ao uso da primeira ou terceira pessoa( 15 ). Para sua aplicação, são necessários, aproximadamente, cinco minutos( 29 ). As questões indagam ao indivíduo o quanto cada item representou um problema no último mês, com uma escala de respostas de cinco opções (0 - nunca é um problema; 1 - quase nunca é um problema; 2 - algumas vezes é um problema; 3 - frequentemente é problema; 4 - quase sempre é um problema). Perguntas negativas são pontuadas inversamente em uma escala de 0-100 (0-100; 1-75; 2-50; 3-25; 4-0); assim, quanto maior o escore, melhor a qualidade de vida. Os escores das dimensões podem ser computados como a soma dos itens dividida pelo número de itens respondidos, sendo que, caso haja mais de 50% dos itens da dimensão ausentes, o escore da dimensão não é computado( 15 ).

Evidenciou-se a utilização do PedsQL em estudo prévio que objetivou avaliar a qualidade de vida de 50 crianças obesas comparadas a 81 eutróficas, na faixa etária de oito a 12 anos, mostrando que crianças obesas apresentaram qualidade de vida inferior em todos os quatro domínios em relação às crianças eutróficas, com diferença significante nos domínios físico, emocional, social, psicossocial e na qualidade de vida geral. A mediana da qualidade de vida geral das crianças obesas foi 69,9, enquanto que a das eutróficas foi 82,2, em uma escala de 100 pontos( 30 ).

Klatchoian et al( 31 ) investigaram o impacto de fatores demográficos, sociais, econômicos e familiares na qualidade de vida de 240 escolares entre dois e 18 anos da cidade de São Paulo, com o PedsQL aplicado verbalmente. Os autores identificaram escores satisfatórios de qualidade de vida entre os escolares investigados, quando comparados a outras populações de crianças urbanas. Além disso, houve diferença significante nos aspectos emocional, social e no escore psicossocial e total, com escores mais elevados nas crianças das classes sociais A+B, seguidas pela classe C e pela D+E, em todas as situações.

Uma vantagem do PedsQL é apresentar duas versões, uma para os pais e outra para a criança ou adolescente( 15 ), o que permite maior possibilidade de utilização segundo as características do estudo a ser realizado. Originalmente, o instrumento foi proposto para ser autoaplicável( 28 ), porém o estudo de validação para a cultura brasileira demonstrou a possibilidade de ser administrado pelo entrevistador( 15 ). Ressalta-se também que a aplicação do instrumento foi considerada rápida e fácil, assim como o cálculo dos escores sumários e das escalas( 15 ).

Mais informações sobre o PedsQL, como versões na íntegra e direitos autorais, podem ser obtidas no portal on-line do The PedsQL(tm) - Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory(tm) (http://www.pedsql.org/about_pedsql.html). Versões do instrumento e autorização para a utilização podem ser solicitadas ao Mapi Research Trust (http://www.mapi-trust.org/).

Kidscreen-52

O Kidscreen-52 foi desenvolvido na Europa( 32 ) e validado no Brasil( 20 ) para avaliar e monitorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes.

O instrumento possui 52 questões distribuídas nas dimensões: saúde e atividade física, sentimentos, estado emocional, autopercepção, autonomia e tempo livre, família/ambiente familiar, aspecto financeiro, amigos e apoio social, ambiente escolar e provocação/bullying. Esse questionário fornece medidas práticas para clínicos e pesquisadores avaliarem o bem-estar e a saúde subjetiva de crianças e adolescentes tanto saudáveis quanto portadores de doença crônica. As respostas das questões são distribuídas em escala Likert de um a cinco pontos e fazem referência aos acontecimentos ocorridos na semana anterior à aplicação do questionário. Ressalta-se também a possibilidade de estimar a qualidade de vida global do instrumento. Destaca-se que o questionário possui uma versão para pais/tutores, avaliando-se os mesmos componentes da versão para crianças/adolescentes( 20 ). A tradução e a validação desse instrumento para o Brasil ocorreu em uma amostra de 758 escolares de ambos os sexos e 653 pais/tutores, obtendo-se valores satisfatórios de Cronbach entre 0,725 e 0,894( 20 ).

Esse instrumento é autoaplicável, podendo levar em média 30 minutos( 20 ). A versão completa do instrumento pode ser consultada no estudo de Guedes e Guedes( 20 ), que realizaram sua validação para o Brasil.

Comentários gerais

Os questionários desenvolvidos para mensurar a qualidade de vida de crianças devem ser respondidos pelas próprias, pois elas têm o direito de expressar suas opiniões e de tê-las respeitadas( 5 ). No entanto, quando muito jovens, podem ter dificuldade para entender o instrumento. Além disso, algumas podem estar incapacitadas, apresentando dificuldade para fornecer informações sobre a sua qualidade de vida, sendo necessário que o questionário seja respondido pelos pais ou responsáveis( 5 ). Vale ressaltar que o PedsQL e o Kidscreen-52 possuem versões para crianças e outra para pais ou responsáveis, o que permite a escolha conforme o delineamento e a amostra a ser investigada.

Quanto ao tempo gasto para aplicar o questionário, acredita-se que, quanto menor o número de questões, menor pode ser o tempo necessário. Entretanto, o número baixo de questões não significa que o instrumento é de fácil entendimento. Entre os apresentados neste estudo, o AUQEI e o PedsQL possuem menor número de questões. Ressalta-se que o AUQEI possui um sistema de resposta em forma de desenhos que expressam sentimentos( 13 ), o que pode facilitar seu entendimento. Os quatro instrumentos apresentados são autoaplicáveis, porém o PedsQL pode ser administrado pelo entrevistador( 15 ).

O processo de validação de alguns dos instrumentos apresentados foi realizado em amostras específicas de escolha dos pesquisadores. No entanto, devido à característica multicultural do Brasil, existe a possibilidade de que traços culturais específicos influenciem na compreensão de algum item do questionário( 20 ). Ressalta-se ainda que, devido ao baixo nível socioeconômico de grupos específicos, os instrumentos podem requerer adaptação na sua aplicação( 15 ).

Os indicadores de qualidade de vida associada à saúde avaliam a qualidade de vida relacionada às condições de saúde, enfatizando alterações funcionais e incapacidades que podem afligir as pessoas( 33 ). Nesse contexto, criaram-se também instrumentos para avaliar a qualidade de vida relacionada às condições específicas de saúde e doença, como, por exemplo, saúde bucal( 34 ), asma( 35 ) e HIV/AIDS( 36 ), que não foram apresentadas por estarem fora do escopo desta revisão.

Evidencia-se que a utilização dos instrumentos abordados no presente estudo deve ser feita cautelosamente, respeitando-se os direitos autorais. Em geral, os estudos de validação, assim como os que originaram os instrumentos, não apresentam informações claras sobre direitos autorais. Todavia, é de suma importância referenciar corretamente e citar os responsáveis pela validação e criação dos instrumentos ao utilizá-los. Ressalta-se também que alguns instrumentos não contemplam todas as idades da infância; além disso, devido à diversidade cultural do Brasil, parecem ser necessárias algumas adaptações dos instrumentos ou até mesmo a validação de novos instrumentos diante dessas especificidades culturais. Salienta-se também a importância de alguns domínios específicos no contexto atual da infância, como o bullying, presente apenas no Kidscreen-52( 20 ).

Conclusões

A avaliação da qualidade de vida torna-se essencial devido ao seu caráter multidimensional, englobando questões sociais, psicológicas e de saúde dos indivíduos. Portanto, dentre os grupos etários a serem avaliados, destacam-se as crianças. Os instrumentos descritos neste estudo avaliam a percepção da própria criança sobre sua qualidade de vida, apesar de alguns serem aplicados também aos pais. Nota-se um crescimento no número de investigações que buscam aferir a qualidade de vida de crianças. Apesar disso, devido à diversidade cultural do Brasil, além do fato de alguns instrumentos relatados não contemplarem todas as idades da infância ou não possuírem domínios relevantes atualmente, como o bullying, considera-se a necessidade de criar ou validar novos instrumentos para serem amplamente utilizados no país.

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