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. Author manuscript; available in PMC: 2016 Apr 18.
Published in final edited form as: Can J Commun Ment Health. 2012 Jul 2;31(1):67–85. [Article in French] doi: 10.7870/cjcmh-2012-0006

Les conditions d’hébergement favorables au rétablissement : perspective des usagers et usagères

Myra Piat 1, Richard Boyer 2, Simon Cloutier 3, Marie-Josée Fleury 4, Alain Lesage 5
PMCID: PMC4835238  CAMSID: CAMS5518  PMID: 27099410

Abstract

The aim of this study is to better understand the role of housing in the recovery of people living with severe mental illness. Forty residents of various kinds of structured community housing facilities were questioned about housing conditions that were favourable to their recovery. The results indicate that, for the residents, material conditions have a determining influence on recovery. Their concerns are related to basic needs such as food, costs, conveniences and quality of housing. Social relationships with their immediate circle also have a strong influence on people’s recovery, and they want above all to preserve the modest gains that they have made, both material and social. This stability is a prerequisite for their recovery.

Keywords: recovery, housing, material conditions, social relationships, safety, stability

Cette étude multi-sites a exploré le rôle de l’hébergement dans le rétablissement des personnes vivant avec une maladie mentale grave (schizophrénie, bipolarité, dépression majeure). Elle visait à mieux comprendre l’expérience du rétablissement chez les usagères et usagers résidents dans différents types d’hébergement structuré. Cet article rapporte donc les résultats du volet qualitatif de la présente recherche qui a identifié certaines conditions particulières d’hébergement à la faveur du rétablissement, tel que le conçoivent les usagers et usagères.

REVUE DE LA LITTÉRATURE

Le rétablissement a été décrit comme une façon unique et personnelle de vivre une vie satisfaisante, productive et remplie d’espoir, malgré les limites résultant de la maladie (Anthony, 1993). Si à un niveau individuel il est caractérisé par des éléments tels que l’espoir, le choix, l’intégration à la communauté et la citoyenneté, en termes de programmes il se traduit en une mission, des valeurs, des politiques administratives et des pratiques professionnelles orientées vers le rétablissement des personnes. Selon Farkas, Gagne, Anthony et Chamberlin (2005), quatre valeurs sont essentielles à tout programme orienté vers le rétablissement : (a) l’orientation vers la personne ; (b) l’amélioration de la personne ; (c) favoriser le choix et l’auto-détermination ; et (d) permettre le potentiel de croissance de la personne. La qualité de l’hébergement est intimement liée à l’espoir de se rétablir chez l’usager ou l’usagère. Certains facteurs favorables au rétablissement ont déjà été identifiés par la littérature et présentent différents angles du rétablissement. Ils sont brièvement présentés ci-après.

Le sentiment d’être chez-soi et le rétablissement

La résidence constitue une forme d’ancrage qui permet la reconstruction de relations sociales et une réflexion sur sa propre autonomie et ses projets futurs (Browne, Hemsley et St. John, 2008 ; Forchuk, Nelson et Hall, 2006 ; Jones, Chesters et Fletcher, 2003 ; Padgett, 2007). Les intervenantes et intervenants en santé mentale et les familles sont plus conservateurs et prudents que les usagères et usagers quant au niveau d’encadrement de l’hébergement (Friedrich, Hollingsworth, Hradek, Friedrich et Culp, 1999 ; Massey et Wu, 1993 ; Minsky, Gubman Riesser et Duffy, 1995 ; Piat, Lesage et al., 2008 ; Rogers, Danley, Anthony, Martin et Walsh, 1994). Pourtant, pour les usagers et usagères, la liberté personnelle que permet l’hébergement est un élément important et parfois déterminant dans leur satisfaction envers cet hébergement (Boydell, 2006 ; Lambert, Ricci, Harris et Deane, 1999 ; Nelson, Hall et Forchuk, 2003). Ashcraft, Anthony et Martin (2008) ont conclu que le choix d’un lieu de résidence revient aux personnes concernées et non aux professionnels et professionnelles de la santé. Piat, Ricard, Lesage et Trottier (2005) ont également soulevé que la pression exercée sur les usagers et usagères afin qu’ils acceptent une relocalisation prématurée en appartement autonome crée un stress tant sur les résidentes et résidents eux-mêmes que sur les responsables.

L’espoir et l’autodétermination

L’espoir est central dans le rétablissement (Deegan, 1996). Défini par la capacité de formuler et d’atteindre des objectifs personnels, l’espoir ne semble pas varier d’intensité selon le type d’hébergement ou ses caractéristiques ; on le retrouve dans une même mesure tant chez les personnes vivant en foyer de groupe que celles en appartement autonome (Tsai, 2010). L’espoir est aussi lié à l’autodétermination, définie comme la confiance en ses propres capacités et le contrôle sur sa vie, et qui constitue une autre valeur clé que Parkinson (2003) a documentée à l’aide du récit d’usagers et usagères bénéficiant de divers types d’hébergement structuré.

Le choix

Moxham et Pegg (2000) ont rapporté que le respect des besoins et du choix des usagers et usagères contribuait au développement de leurs capacités d’autodétermination et était essentiel à leur réinsertion dans la communauté. Toutefois, une étude a démontré que des personnes âgées devaient souvent faire un compromis entre leur préférence d’hébergement et leurs besoins en termes de sécurité et de protection (Boydell, 2006 ; Whitley, Harris et Drake, 2008), ce qui est également le cas pour les usagers et usagères des services en santé mentale (Forchuk, Nelson et al., 2006).

Le choix de l’hébergement semble également grandement déterminer la satisfaction des usagers et usagères envers celui-ci (Srebnik, Livingston, Gordon et King, 1995). Nelson, Sylvestre, Aubry, George et Trainor (2007) ont démontré que la perception d’avoir le choix de son hébergement chez les personnes atteintes d’une maladie mentale faisait en sorte que l’on y soit davantage attaché et, par voie de conséquences, d’en faire une évaluation qualitative plus positive. Wong, Filoromo et Tennille (2007) ont tenté d’évaluer dans quelle mesure les principes soutenant l’autodétermination des usagers et usagères, tels que le choix de l’hébergement et le contrôle sur les soins, les règlements ou la vie privée, trouvaient leur application dans la pratique en santé mentale. Ils ont identifié de grandes variations à cet égard dues à la façon dont ces valeurs sont traduites dans la réalité.

La stabilité de l’hébergement

La stabilité de l’hébergement favorise le rétablissement car elle permet aux personnes le développement de relations significatives avec les autres résidentes et résidents en hébergement de groupe, ou encore, avec le voisinage (Browne et Courtney, 2005). Un rapport produit en Australie a identifié des éléments déterminant la stabilité de l’hébergement : (a) son arrimage aux besoins individuels ; (b) sa qualité minimale ; (c) son accessibilité en termes de coûts ; (d) la gestion des malaises et des difficultés avec les propriétaires ou le voisinage ; (e) l’isolement ; (f) l’abus de substances ; et (g) la qualité de l’alimentation (O’Brien, Inglis, Herbert et Reynolds, 2002).

L’environnement physique et la qualité de vie

L’espace physique disponible et le coût de l’hébergement constituent des enjeux majeurs pour les usagers et usagères des services en santé mentale (Browne et Courtney, 2005 ; Canadian Mental Health Association, British Columbia Division, 2010 ; Forchuk, Ward-Griffin, Csiernik et Turner, 2006 ; Lambert et al., 1999 ; Sylvestre, Nelson, Sabloff et Peddle, 2007). L’espace physique a également été associé aux interactions sociales, tant positives que négatives, chez les usagers et usagères (Boydell, 2006 ; Thériault, Jetté, Mathieu et Vaillancourt, 2001).

D’autres caractéristiques spécifiques de l’hébergement affectent la qualité de vie des résidentes et résidents, par exemple, les services de base et la nourriture (Owen et al., 1996 ; Wilton, 2003), l’espace, les appareils ménagers et l’ameublement (Nelson et al., 2003), le téléphone et la télévision (Piat, Ricard, Sabetti et Beauvais, 2008) et le quartier (Mares, Desai et Rosenheck, 2005 ; Mares, Young, McGuire et Rosenheck, 2002 ; Wong et Stanhope, 2009). Les usagers et usagères font preuve de compétence et de jugement dans la considération des coûts et des bénéfices de différents types d’hébergement (Sylvestre et al., 2007). Par ailleurs, les pertes matérielles, incluant celle d’un lieu de résidence, peuvent dépasser la symptomatologie en termes d’effets néfastes sur la vie des usagers et usagères (Forchuk, Ward-Griffin et al., 2006).

L’environnement social et la qualité de vie

La satisfaction envers l’hébergement et la qualité de vie est étroitement liée à l’environnement social, composé tant des relations d’aide que d’amitié (Varady et Preiser, 1998 ; Wright et Kloos, 2007). L’importance de vivre dans une communauté où à tout le moins quelques personnes du voisinage « comprennent » la situation a également été soulevée. L’hébergement est essentiel tant à l’intégration sociale qu’au rétablissement en santé mentale (Johnson, 2007).

L’importance émergente de la stabilité matérielle et financière pour le rétablissement

Plusieurs recherches indiquent que des ressources matérielles adéquates sont préalables au rétablissement en santé mentale. Selon Nelson et Peddle (2005) par exemple, le choix de résidence, la résilience et l’intégration à la communauté sont étroitement liés au revenu et à la situation financière des usagers et usagères (voir également Boydell, 2006 ; Posey, 1990 ; Wilton, 2003). Certains d’entre eux peuvent consacrer jusqu’à 60 % de leur revenu à l’hébergement (Walker et Seasons, 2002). Le revenu détermine non seulement l’accès à l’hébergement davantage autonome, mais également l’ampleur du soutien social dont bénéficient les personnes atteintes de maladies mentales (Johnson, 2007 ; Lee, Wong et Rothbard, 2009 ; Wilton, 2003). Lorsqu’interrogés sur leurs besoins en termes de soutien, des usagers et usagères ont plus fréquemment identifié les ressources financières que les services de traitements médicaux traditionnels (Yeich, Mowbray, Bybee et Cohen, 1994).

Malgré la très grande diversité des recherches précitées, l’effet direct des conditions d’hébergement sur le rétablissement, à partir du point de vue des usagers et usagères, a été peu exploré.

MÉTHODOLOGIE

Cette étude a été menée à Montréal au Canada, en milieu fortement urbanisé dont la population avoisine 1,8 millions d’habitants et habitantes. Au moment de l’étude, 3 920 personnes présentant une maladie mentale grave vivaient en hébergement communautaire structuré, que ce soit en résidence d’accueil, en foyer de groupe ou encore en appartement supervisé (Agence de la santé et des Services sociaux de Montréal, 2003). Des travailleuses et travailleurs sociaux et des agents et agentes de relations humaines provenant de trois établissements psychiatriques universitaires assurent la supervision de ces résidences, lesquelles sont gérées au quotidien par des intervenantes et intervenants, que ce soit des professionnels et professionnelles assurant une présence en tout temps ou des responsables non professionnels résidant sur place.

Participants et participantes

Pour participer à l’étude, les résidentes et résidents devaient répondre à certains critères d’inclusion : (a) avoir un diagnostic de maladie mentale grave (schizophrénie, désordre bipolaire, dépression majeure) selon les critères du DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2003) ; (b) vivre en hébergement communautaire structuré depuis un minimum de 6 mois ; (c) être âgé de 18 à 64 ans ; et (d) ne pas avoir de déficience intellectuelle comme premier diagnostic. Les participantes et participants ont rapporté eux-mêmes leur diagnostic. Au total, 40 usagers et usagères, dont 57,5 % de sexe masculin, ont participé à l’étude. Leur âge variait entre 25 et 61 ans, la moyenne étant de 46 ans. Quatre-vingt-dix pourcent n’avaient jamais été marié(e)s, 7,5 % étaient divorcé(e)s et un participant vivait en union libre au moment de l’étude. Soixante pourcent des participants et participantes avaient un diagnostic de schizophrénie, 10 % de désordre bipolaire et le reste ont rapporté des diagnostics multiples. En ce qui a trait à l’éducation, près de la moitié n’avaient pas complété des études secondaires, le reste se divisant en trois groupes à peu près égaux entre un secondaire complété, des études collégiales et des études universitaires.

La durée de résidence des participants et participantes dans leur hébergement variait d’une année à 8 ans, la moyenne se situant sous les 4 ans. Le nombre moyen de résidentes et résidents par site d’hébergement se situait entre huit et neuf. La grande majorité des usagers et usagères disposaient d’une chambre privée (87,5 %), les quelques autres la partageant avec un ou deux autres résidents ou résidentes. Si 68 % des résidentes et résidents considéraient leur hébergement actuel comme un bon endroit pour vivre, ils se divisaient en deux groupes presque égaux sur la question de savoir s’ils en feraient leur résidence permanente.

Procédure

L’équipe de recherche a obtenu les listes de tous les sites d’hébergement par l’entremise des hôpitaux psychiatriques qui les supervisent. Trois modes de recrutement ont été utilisés, soit : (a) l’affichage d’invitations dans les halles d’entrée ou les espaces communs des résidences ; (b) la distribution de pamphlets publicitaires dans les boites aux lettres individuelles ; et (c) le recours aux employés et employées pour la diffusion de l’information. La participation a été volontaire. Les personnes intéressées à participer à la recherche pouvaient directement rejoindre par téléphone un membre de l’équipe, qui s’est assuré de leur conformité à certains critères sommaires d’éligibilité, tels que leur connaissance du processus de rétablissement (les personnes ont été invitées a préciser leur définition personnelle du rétablissement) et leur consentement à participer à une entrevue. Au total, 164 usagers et usagères ont contacté l’équipe de recherche. Vingt-cinq n’ont pas répondu aux critères d’éligibilité, 22 ont été éliminés en raison de difficultés d’expression ou de compréhension du concept de rétablissement, 10 n’ont pu être rejoint(e)s suite à un premier appel et 13 se sont retiré(e)s par manque d’intérêt. Des 94 participants et participantes éligibles, 40 ont été sélectionnés par échantillonnage (Patton, 1990). Une entrevue posant un problème d’intelligibilité a du être retirée de l’échantillon, réduisant les données d’analyse à 39 participants et participantes. Afin d’assurer une variation maximale de l’échantillon, la sélection finale a tenu compte des variables suivantes : le sexe, l’âge, le diagnostic, la durée de résidence et le nombre d’années d’opération du site d’hébergement. La sélection s’est limitée à un seul participant ou participante par résidence.

Le canevas d’entrevue a regroupé huit thèmes, chacun étant composé de sous-questions en fonction des objectifs de la recherche et d’une revue de la littérature sur l’hébergement et le rétablissement. Des gestionnaires des trois centres hospitaliers responsables des résidences ont révisé le contenu et la langue du canevas d’entrevue, lequel a fait l’objet d’un prétest résultant en quelques modifications mineures. Sans s’y limiter, six questions en particulier ont généré les principales données utilisées dans nos résultats :

  1. Pensez-vous que votre résidence actuelle a quelque chose à voir avec votre rétablissement?

  2. De quelle manière votre résidence actuelle vous aide, ou non, à vous rétablir?

  3. De quelle manière les responsables, votre équipe traitante et les autres résidents vous aident, ou non, à vous rétablir?

  4. Est-ce que le quartier où vous habitez a quelque chose à voir avec votre rétablissement?

  5. Pouvez-vous me parler des changements qui se sont produits depuis que vous habitez ici?

  6. Pouvez-vous décrire le type de résidence qui vous aiderait le mieux à vous rétablir?

La chercheure principale et une assistante de recherche ont mené les entrevues entre mars et octobre 2009, principalement au domiciles des répondants et répondantes ou dans un endroit suffisamment privé pour en assurer la confidentialité. Les entrevues d’une durée de 45 à 90 minutes ont été enregistrées et transcrites sous forme de verbatims. Des questionnaires sociodémographiques ont également été complétés à la fin des entrevues. Chacun(e) des participants et participantes a signé et obtenu une copie du formulaire de consentement. En vue d’assurer la confidentialité et l’anonymat, des pseudonymes ont été attribués aux participants et participantes et toute information pouvant mener à l’identification de personnes a été retirée des résultats. La recherche a obtenu l’approbation du Bureau d’éthique en recherche de la Faculté de médecine de l’Université McGill (Institutional Review Board).

Analyse

Suivant un mode inductif, l’analyse qualitative s’est échelonnée sur une période de 8 mois comprenant quatre étapes successives. Les membres de l’équipe ont d’abord lu les entrevues à plusieurs reprises afin de se familiariser avec les données et identifier des récurrences ou des modèles récursifs (Morse et Field, 1995). Par la suite, tout passage des verbatims traitant de près ou de loin de conditions d’hébergement favorisant ou non le rétablissement a été consigné. Les citations retenues ont été traduites en unités de sens et codées suivant un mode ouvert (Glaser et Strauss, 1967). Plus de 1 500 unités de sens ont été identifiées et, suivant un processus de réduction des données, elles ont été regroupées sous les 12 catégories, quatre thèmes et deux dimensions générales présentés dans cet article.

L’analyse des données a fait l’objet de discussions et d’échanges entre la chercheure principale et l’équipe de recherche. Les cochercheurs impliqués dans le projet ont tenu des réunions afin de discuter de questions méthodologiques et de l’émergence de résultats à certaines phases clés de l’analyse. Le matériau a rassemblé les données brutes (questionnaires, transcriptions) ainsi que celles produites par mode de réduction des données (résumés d’entrevues, notes de terrain et mémos).

RÉSULTATS

Le tableau 1 présente deux dimensions générales de l’hébergement, matérielle et relationnelle, sous lesquelles ont été regroupées sous quatre thèmes les 12 conditions identifiées par les résidentes et résidents qui favorisent ou non leur rétablissement.

Tableau 1.

Perspective des usagers et usagères sur les conditions d’hébergement favorables au rétablissement

MATÉRIELLE
RELATIONNELLE
Finances Avantages Relations sociales Intégrité personnelle
Coût réduit du loyer Alimentation Voisinage Liberté
Épargne Commodités Responsables Stabilité
Revenu Espace Résident(e)s Sécurité
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Finances

Pour la plupart des usagers et usagères, le rétablissement est étroitement lié à trois dimensions des finances personnelles : le coût réduit du loyer, l’épargne et le revenu.

Le coût réduit du loyer

Plusieurs résidentes et résidents ont mentionné que le coût réduit de leur hébergement favorisait leur rétablissement. Arriver à régler ses mensualités sans inquiétudes permet de mieux se concentrer sur le rétablissement :

Mais ça arrive juste hein? Tu payes ton manger, tu payes, moi j’fume j’paye mon tabac, j’paye mon Bell, euh l’électricité est compris, euhhh mais [ … ] : Oui! ah moi chu tellement heureuse d’être ici! Quand j’ai appris la nouvelle que j’étais acceptée là, j’pleurais de joie là ! C’était tellement difficile, c’est tellement cher hein?

Pour plusieurs, vivre en appartement autonome serait beaucoup trop coûteux. Même le coût réduit du loyer actuel demeure élevé aux yeux de certains et certaines. Une résidente a aussi dit habiter son appartement supervisé actuel que pour des raisons de coûts :

Le loyer pas cher améliore ma situation financière, mais tout le reste me tombe vraiment sur les nerfs. Les nouveaux clients, le fait que les hommes sont beaucoup plus nombreux que les femmes, que la plupart d’entre eux sont schizophrènes, pas juste bipolaires ou dépressifs. Je trouve qu’ils ont été bien gentils d’accepter beaucoup de monde, mais ils renvoient les mauvaises personnes. C’est les plus malpropres et les plus bruyants qui restent, je trouve que c’est pas juste.

Épargne

Les économies réalisées grâce à l’hébergement contribueraient également au rétablissement de plusieurs. Que les produits de base soient fournis par la résidence, ou encore, arriver à se procurer des produits de base sans devoir recourir à la charité de son entourage at été présenté comme un avantage.

L’échange de stratégies pour économiser entre les résidentes et résidents de l’immeuble a été rapporté par une résidente qui a aussi parlé d’un système d’entraide très concret, par exemple par l’échange de vêtements ou de plats préparés. Le partage de certains coûts comme la télévision par câble, ou encore, les sorties de groupe semblent aussi profiter à plusieurs. Une résidente a décrit tout un réseau d’économie sociale où, par exemple, en échange de sa participation à l’entretien du jardin communautaire de l’immeuble qu’elle habite elle bénéficie d’une partie de la récolte. D’autres résidentes et résidents reçoivent certains services de la part de leur responsable, pour le transport par exemple, ce qui leur fait réaliser des économies. Plusieurs résidentes et résidents ont aussi dit avoir régulièrement recours à leur responsable afin d’obtenir des conseils quant à leur consommation et la gestion de leur argent. Une très rigoureuse gestion de leurs finances personnelles a par ailleurs permis à certains et certaines une sortie occasionnelle au restaurant, par exemple, ou encore, l’achat d’un vêtement :

J’vais me faire coiffer. J’aime ça. Ça m’aide dans mon rétablissement. Pis si je vivais ailleurs, j’aurais pas l’argent pour me faire coiffer [ … ] De toute façon, c’est probablement la meilleure place pour moi.

Revenu

L’hébergement actuel peut également procurer une source de revenus pour les résidentes et résidents, en effectuant des courses pour les autres, en récupérant les bouteilles consignées, ou encore, par un voisin pour qui on prépare occasionnellement les repas :

Je suis le commissionnaire de la maison. [Rire] Voilà. Je fais des commissions, avec un petit tarif. Ah, ben sûr. Mais sont ben contents, sont ben contents. C’est, jamais je ne refuse une commission, peu importe l’heure. À moins que je sois malade, la grippe, quelque chose là.

Avantages

Un grand nombre de résidentes et résidents ont présenté des services offerts par la résidence ou encore de certaines de ses caractéristiques comme des éléments qui favorisent ou nuisent à leur rétablissement. La qualité de l’alimentation, les commodités qu’offre leur résidence, l’espace dont ils disposent et la beauté des lieux contribuent au rétablissement de plusieurs.

Alimentation

L’alimentation, que ce soit en termes de qualité, de quantité ou de variété, est un premier facteur de rétablissement. Plusieurs voient une amélioration de leur alimentation depuis leur emménagement dans leur résidence actuelle, quel qu’en soit le type. Des expériences de mauvaise alimentation, voire de sous-alimentation ont été associées à des épisodes d’hébergement autonome ou de foyers de groupe. Manger de bonnes choses et de façon régulière est central pour plusieurs.

Je peux me faire du thé à peu près quand je veux, pis du café, pis pour moi, c’est beaucoup pour moi. Pis des fois je peux me faire un snack. Pis j’ai hâte au souper parce que c’est tellement bon les soupers qu’on a ici, c’est vraiment excitant. On ne sait pas ce qu’on va avoir pour souper, et quand ça arrive, c’est tellement bon, c’est quelque chose.

En contrepartie, quelques résidentes et résidents de foyers de groupe se sont plaints de leurs conditions alimentaires actuelles. Ne pouvoir choisir ou préparer ses propres repas, se voir limiter l’accès à la nourriture ou encore au café ont été soulevés comme des problèmes graves qui nuisent assurément au rétablissement :

Le manque, le manque, des fois, de nourriture. Ben pas, ils nous servent des repas, mais j’ai comme faim des fois, pis euh … Ils nous disent qu’on peut aller s’acheter de la nourriture : oui, mais on n’a pas toujours tous les moyens de le faire. Ben, à l’hôpital aussi, ils nous donnent juste une portion. Pis j’avais faim aussi à l’hôpital. Je pense que c’est ma médication qui me donne aussi faim.

Commodités

Différentes caractéristiques des résidences ont été associées au rétablissement. Certains se sont dits attachés au quartier qu’ils habitent. La localisation et la proximité des commerces et des services du réseau de la santé ont aussi été mentionnées.

Des résidentes et résidents ont énuméré certains atouts de leur résidence, que ce soit l’accès à une télévision d’un modèle récent, la présence d’une verrière ou d’un patio extérieur, l’installation d’un téléphone à l’usage des résidentes et résidents, ou encore, l’organisation de sorties de groupe offertes par la résidence. Disposer d’une salle de bain privée a été apprécié par une résidente, tandis que son réaménagement récent a été remarqué par une autre :

Les choses qui me rendent heureuse dans mon appartement? J’adore avoir ma salle de bain privée, et c’est ce qui est bon dans ce projet : tout le monde a sa salle de bain privée.

Un résident en foyer de groupe s’est montré impressionné de pouvoir bénéficier de services d’entretien ménager.

Un résident a dit regretter l’absence d’une installation extérieure qui permettait l’organisation de barbecues à sa résidence précédente. Il s’est aussi plaint de l’absence, à son foyer de groupe actuel, d’un réfrigérateur et d’une radio à l’usage des résidentes et résidents. Le rétablissement réside parfois dans de petites choses :

Ben, hum, ça aide, hum, j’ai mon propre appartement privé, un appartement séparé des autres, où j’ai une chambre, un micro-ondes, une télé, un frigo, des ustensiles si je veux me faire quelque chose à manger. Je pense que c’est important. Je pense que ça m’aide à cheminer autant dans mon rétablissement que pour évoluer dans ma propre vie.

Espace et beauté des lieux

Un grand nombre de résidentes et résidents ont fait un lien direct et explicite entre la qualité de leur environnement physique et leur rétablissement. Quelques résidentes et résidents ont dit apprécier la grandeur de leur chambre pourvue d’une fenêtre ensoleillée :

J’ai du soleil du matin au soir dans ma fenêtre.

Un autre en a déploré l’absence mais a dit tout de même s’accommoder de son petit logement, au sous-sol et exposé à la circulation automobile.

Pour un résident, vivre en logement autonome pourrait favoriser son rétablissement mais à la condition que l’endroit soit joli. Un résident a dit qu’il ne pourrait s’imaginer revivre tout seul dans un petit appartement et il a présenté son foyer de groupe actuel comme un endroit idéal particulièrement pour l’espace dont il y dispose par rapport à son expérience de logement autonome antérieure :

Comment ça m’aide à me rétablir? Ben, avec la liberté et la zone de confort que ça crée. C’est comme, le confort et le luxe, pour moi, c’est beaucoup pour moi. Ça m’aide à évoluer.

À la question de savoir comment sa résidence actuelle, un appartement supervisé, favorisait son rétablissement, une résidente a d’emblée affirmé qu’elle y bénéficiait de l’espace le plus vaste. D’autres se sont en contrepartie plaints du manque d’espace de leur hébergement actuel, de sa chambre dans un cas ou de son appartement supervisé pour un autre :

Ben là euh j’ai d’mandé pour m’en aller ailleurs parce qu’ici ça correspond pu pour moi [ … ] C’était trop p’tit et pis j’voulais évoluer, évoluer plus que ça.

Relations sociales

Une majorité de résidentes et résidents ont décrit leur environnement social et son influence sur leur rétablissement. Le rapport au voisinage, aux responsables et aux autres résidentes et résidents est un facteur important de leur rétablissement.

Voisinage

La présence d’amis et amies et la mixité sociale du quartier ont été associés au rétablissement. Certains ont relaté des expériences de logement autonome où la qualité de leur voisinage d’alors a eu des conséquences néfastes sur leur santé mentale. Des résidentes et résidents ont dit que les préjugés ou l’ignorance de leur voisinage ont parfois aggravé la maladie, un problème résolu depuis leur emménagement dans leur appartement supervisé :

Maintenant c’est correct parce que tu peux aller parler à quelqu’un sans te sentir bizarre. Tu connais tout le monde. Tu peux aller au magasin. Tu connais tout le monde au magasin. Tu peux aller au restaurant ou aller aux courses pis parler au monde. Le monde finit par te connaître, ils finissent par connaître ton nom pis ils disent : connais-tu ce gars-là? Pis ton nom se propage.

Un autre résident a par ailleurs dit qu’il ne voudrait pas devoir vivre dans un « quartier de bars ». En contrepartie, un résident s’est plaint du va-et-vient qu’occasionne la vie en foyer de groupe, ou encore, d’avoir vécu dans un milieu où les « partys » étaient trop fréquents lorsqu’il vivait en logement autonome.

Responsables

La plupart des résidentes et résidents ont fait un lien entre la qualité de leur relation avec les responsables de leur hébergement et leur rétablissement :

Si je l’aurais pas connu, Sylvie, je serais peut-être pas ici, pis je serais peut-être pas comme ça aujourd’hui. C’est grâce à elle, si elle a appris à me parler, pis tout ça.

Les encouragements et la reconnaissance de ses progrès de la part des responsables ont été mentionnés par des résidentes et résidents. Les responsables ont parfois été assimilés à des parents, et pour l’un des résidents à sa « meilleure amie ». D’autres ont présenté leurs responsables comme des modèles de comportement, et plusieurs ont recours à leurs conseils.

Résidents et résidentes

Le rapport aux autres résidents et résidentes est une contribution importante au rétablissement de plusieurs :

Pour ce qui est des amis : j’ai pas beaucoup d’amis. Mes amis c’est plus les gens avec qui j’habite, ici.

Un résident s’est réjoui du fait que vivre en appartement supervisé élargissait son réseau social, augmentant d’autant ses chances de trouver une partenaire. La vie en foyer de groupe a libéré certains et certaines de relations familiales ou amoureuses difficiles. Deux résidents ont décrit un système de support par jumelage entre résidentes et résidents. L’écoute mutuelle lors des repas et le caractère thérapeutique de la vie en groupe ont également été mentionnés :

Communiquer avec les gens. Euh … qu’est-ce qui m’aide à me rétablir … euh … Ben, c’est ça, l’esprit de groupe pareil là … J’aime pas tout le monde, tout le monde m’aime pas, mais je m’entends bien avec des bonnes personnes, pis ça m’aide à évoluer.

Un résident s’est dit rassuré que « quelqu’un s’inquiète pour lui ». D’autres ont dit apprécier vivre avec des amis et amies dont l’humour les aide à lutter contre leurs symptômes. Constater le rétablissement des uns et des autres après avoir été mutuellement témoins de dures épreuves de chacun(e) a été soulevé par une résidente. Un résident a dit :

Vivre avec les autres ben, c’est aussi un genre de rétablissement parce que tu regardes les autres pis t’essayes de tout le temps te surpasser.

Vivre avec d’autres personnes atteintes d’une maladie mentale grave peut constituer un avantage :

C’est mes amis je me sens plus … dans mon élément avec eux là.

Une résidente a dit apprécier vivre dans un environnement où l’on accepte sa marginalité, mais s’est plainte d’une trop grande présence masculine dans son immeuble, du manque d’hygiène de certains et de leur faible éducation. L’humeur changeante, les symptômes et le vacarme occasionnel des autres résidentes et résidents, parfois simplement trop nombreux, ont aussi été identifiés comme des facteurs défavorables au rétablissement. Un résident s’est également plaint d’avoir été renvoyé d’un foyer de groupe parce qu’il « parlait trop aux femmes » :

Elle a dit : tu parles trop aux femmes, elles sont pas capables de se défendre. Elles sont pas capables de se défendre? Depuis quand ça? Ben c’est ça, je suis parti de là à cause que je parlais aux femmes. C’était ça mon bobo, fait que là, je ne sais pas, s’il ne faut plus que je parle aux femmes qu’est-ce que tu veux que je fasse, hein? Je ne peux plus rester là.

Intégrité personnelle

La liberté, la sécurité et la stabilité de l’hébergement sont des contributeurs importants au rétablissement.

Liberté

La liberté personnelle que leur procure ou non leur hébergement est un facteur de rétablissement que plusieurs ont soulevé. Une majorité de résidentes et résidents ont reconnu que le caractère raisonnable des règlements favorisait leur rétablissement :

Je pense pas que j’ai besoin de plus de liberté parce que je pense que si j’ai trop de liberté, j’pourrais retomber malade.

Néanmoins, certains se sont plaints de règles trop sévères ou inappropriées, principalement dans les foyers de groupe où ils ont habité précédemment et que par ailleurs, l’un d’entre eux a qualifié de « maison de transition ». Occuper son temps comme on l’entend et se sentir moins contraint de participer aux tâches ménagères ont été soulevés :

C’était rendu que fallait que je demande la permission pour aller chez ma mère, quand ch’suis rendue à 51 ans, et puis, j’ai dit : [ … ] c’est pas marqué sul’bail, euh, que chu obligée de demander à l’intervenante d’aller chez ma mère, faque je me suis chicanée avec l’intervenante, ça été final, et c’est pour ça que j’ai d’mandé de partir.

L’intimité est également importante pour plusieurs :

Il y a deux personnes qui ont ouvert ma poignée, deux fois. Une fois chaque personne. Pis j’avais pas tellement aimé ça, quand même.

Une résidente s’est plainte de ne pas avoir sa chambre privée, et trois autres de ne pouvoir y recevoir leur partenaire ou des ami(e)s comme ils le voudraient :

Je sais qu’ils veulent pas avoir 80 invités si chacun en a un. Mais en même temps, j’étais comme : je suis une femme de 38 ans, parfois, je veux juste un ami pour me coller.

Stabilité

La stabilité de l’hébergement est une préoccupation pour plusieurs. La peur de « perdre sa place » suite à des problèmes de comportement par exemple, ou encore, après une tentative de vivre en logement autonome, a été mentionnée par des résidentes et résidents :

Mais alors, où est que je vas aller si j’échoue? Où? [ … ] Est-ce que je vas me retrouver dans la rue? Est-ce que je vas me retrouver là?

Un autre a aussi dit qu’il n’aimait pas déménager à répétition. Une résidente a présenté son appartement supervisé comme le premier endroit où elle s’est sentie chez elle, et elle souhaite y demeurer en permanence. Un résident a soulevé que la constitution d’un réseau d’amis à proximité prend également un certain temps, d’où l’importance de la stabilité de l’hébergement. Le stress lié à un déménagement, pourtant souhaité, a eu pour effet de précariser la santé mentale d’une autre résidente, qui a dû, de ce fait, remettre son projet à plus tard.

Sécurité

La sécurité est également une préoccupation très importante dans le rétablissement. L’absence de violence, la compréhension, le support, le calme et la politesse des autres résidentes et résidents semblent rassurer certains et certaines :

Ben c’est dans le quotidien, les côtoyer, c’est agréable. C’est des personnes qui sont pas méchantes ou impolies, violentes. C’est déjà, déjà quand même bien. Si ça serait le contraire de ce que je viens de dire là, [ … ] ce serait totalement un problème, ouais [ … ] C’est des gens simples qui sont … qui sont agréables à côtoyer, là.

Une résidente a dit être diabétique et avoir besoin de la surveillance des autres. Avoir des ami(e)s sur place et prendre « soins les uns des autres » contribuent également à ce sentiment de sécurité favorable au rétablissement :

Ils me surveillent, pis je suis content qu’ils me surveillent.

Un résident a affirmé que vivre en logement autonome amène assurément des incertitudes qui nuisent au rétablissement :

L’autre problème de vivre tout seul c’est que tu sais jamais ce qui va arriver le lendemain. Aujourd’hui c’est correct, mais qu’est-ce qui va arriver le lendemain, pis le jour après, pis le jour après? Tu t’en fais toujours avec le lendemain. Qu’est-ce qui va arriver?

Plusieurs résidentes et résidents ont relaté des expériences en logement autonome où leur sécurité a été compromise :

J’me souviens, je fermais la télé pis je m’assoyais loin de la fenêtre parce que j’avais peur.

Un résident a dit avoir été victime d’un vol à domicile qui l’a mené à de graves problèmes financiers. Un autre a aussi dit redouter de devoir un jour vivre dans un quartier où il serait exposé à la consommation d’alcool et de drogues. Par ailleurs, un résident a relaté une expérience de logement autonome où la solitude l’a mené à des problèmes d’alcoolisme et plusieurs tentatives de suicide. Il souhaite dorénavant vivre en groupe. Une résidente s’est plainte de ne pas se sentir en sécurité dans son foyer de groupe actuel mais d’y demeurer, faute d’alternatives.

Évolution du processus de rétablissement

Plusieurs résidentes et résidents ont affirmé que leur santé mentale s’était améliorée depuis leur emménagement dans leur résidence actuelle. Une résidente a attribué cet état de choses au fait qu’elle y est entourée de personnels qualifiés. Pour quelques-un(e)s, la résidence est aussi un lieu d’apprentissage :

Je te dirais, avec tout ce que j’ai appris en foyer de groupe depuis 20 ans, je tiens la route et je me débrouille bien.

Une résidente a simplement constaté qu’elle n’avait pas fait de dépression depuis qu’elle vit où elle est. Un autre semble associer la qualité de son environnement physique à l’amélioration de sa santé mentale :

Ma santé mentale est beaucoup mieux. C’est pas mal tout ce que je peux dire là-dessus. C’est : ma santé va beaucoup mieux depuis que je reste ici. C’est très tranquille, comme vous voyez, y a pas grands bruits han? J’ai le soleil du matin au soir dans ma chambre, y en a qui ont, sont en appartement pis c’est un mur de brique, han? Non, je suis très bien.

Une résidente a présenté son appartement supervisé comme un refuge et un lieu de « développement de soi », un nid que l’on construit et qui a un effet de valorisation. Les propos d’une autre résidente sont sans équivoque :

Ben, chu ben moé icitte, c’est ça, mais euh, icitte, c’est, c’est pas pareil comme quand j’restais en appartement, c’pas même affaire, tsé j’me couchais le soir pis j’pleurais pis toute ça. Là, j’me couche asteure, j’dors, j’me lève le matin, pis c’est toute.

DISCUSSION ET IMPLICATIONS

L’objectif général de cette recherche était de mieux comprendre le rôle de l’hébergement dans le rétablissement des personnes vivant avec une maladie mentale grave. C’est la première fois qu’une telle recherche est menée au Québec et possiblement au Canada. Toutes les questions de notre guide d’entrevue portaient sur le rétablissement et différents aspects de l’hébergement.

Notre principal objectif étant d’entendre le rétablissement suivant la conception qu’en ont les usagers et usagères, nous n’avons pas appliqué de cadre théorique du concept à notre analyse. Ainsi, nous avons pu nous rapprocher de l’usager ou l’usagère et ses propres mots, ce qui explique l’importance de la partie « R ésultats » de cet article et son format descriptif qui, en somme, privilégie le rétablissement personnel au rétablissement clinique.

Les résultats de cette recherche ont permis de regrouper sous deux dimensions générales les conditions d’hébergement favorables au rétablissement. Au-delà des attentes, le récit des résidentes et résidents se situe largement dans un registre matériel. Browne et al. (2008) ont, en effet, constaté que l’instabilité financière pouvait avoir des effets importants sur la santé mentale. Arriver à rencontrer ses mensualités sans devoir se priver de besoins de base, dont une saine alimentation, est une première condition de rétablissement. Viennent ensuite les commodités qu’offre l’hébergement, l’espace dont on y dispose, la beauté des lieux et le quartier environnant, ce que la recherche a également reconnu comme des facteurs de rétablissement (Harkness, Newman et Salkever, 2004 ; Walker et Seasons, 2002). Les stratégies pour réaliser des économies sont omniprésentes dans le discours de nos répondants et répondantes. Elles vont du partage à l’offre de services contre rémunération et jusqu’à la consultation ou la gestion par un tiers des finances personnelles. Quel que soit le type d’hébergement, les usagers et usagères en ont fait, en termes de rétablissement, une analyse coût-bénéfice très rigoureuse.

La seconde dimension des conditions d’hébergement favorables au rétablissement est relationnelle. Les résidentes et résidents ont expliqué comment les relations avec leur entourage immédiat favorisaient ou non leur rétablissement. Les avantages et inconvénients de vivre seul ou en groupe ont été largement présentés. Bien qu’une majorité de résidentes et résidents redoutent l’isolement social, tous n’usent pas de la même stratégie pour prévenir ce risque. Certaines et certains préfèrent vivre en groupe et d’autres seuls dans leur résidence, mais les relations sociales demeurent importantes pour tous dans leur processus de rétablissement, que ce soit celles avec les responsables, les autres résidentes et résidents ou le voisinage.

La majorité des résidentes et résidents que nous avons interrogés recherchent d’abord la stabilité de leur hébergement, qu’ils ont présentée comme une condition favorisant leur rétablissement, ce qu’ont également reconnu Kyle et Dunn (2008). La peur de perdre les acquis qu’offre leur hébergement a été souvent exprimée. Plusieurs craignent une détérioration de leur qualité de vie actuelle devant l’éventualité d’un changement d’hébergement. Un grand nombre de résidentes et résidents ont décrit des expériences antérieures d’hébergement pour illustrer et justifier leur appréciation de leur hébergement actuel, souvent présenté comme un idéal mais surtout comme une opportunité de sortir d’une situation inacceptable d’hébergement. La stabilité résidentielle semble associée à la stabilité de la santé mentale. La majorité ont par ailleurs constaté des progrès dans leur processus de rétablissement depuis leur emménagement dans leur résidence actuelle.

Le sentiment de sécurité que leur procure leur hébergement a été mentionné par plusieurs résidentes et résidents comme une contribution importante à leur rétablissement—des résidentes et résidents interrogés dans le cadre d’une autre recherche l’ont par ailleurs présenté comme primordial (Whitley et al., 2008). Certaines et certains sont disposés à sacrifier une partie de leur liberté afin qu’en tout temps leur sécurité soit assurée. Mais la liberté personnelle n’en est pas moins importante dans le rétablissement des personnes. Quelques résidentes et résidents se sont plaints que les règlements de leur résidence avaient des conséquences jusque dans leur vie amoureuse. La mesure entre le respect des règlements et les libertés individuelles ne semble pas toujours aller de soi.

La contribution des relations sociales au rétablissement des personnes atteintes de troubles mentaux graves est largement documentée dans la littérature (Boydell, 2006 ; Browne et Courtney, 2005 ; Dayson, 1992 ; Dayson, Lee-Jones, Chahal et Leff, 1998 ; Piat, Ricard, Sabetti et Beauvais, 2007 ; Wright et Kloos, 2007). Les résultats de notre recherche démontrent que ces relations sociales non seulement contribuent au rétablissement des personnes mais leur procurent des bénéfices matériels qu’elles ont pris la peine de souligner, que ce soit par le partage de biens, l’échange de services ou le recours à des réseaux formels et informels d’économie sociale. Cette solidarité devant les difficultés financières cultive l’espoir de voir sa situation s’améliorer, ce qui est une caractéristique importante du processus de rétablissement.

Nos résultats ont des implications considérables pour les intervenants et intervenantes en santé mentale ainsi que dans la planification de l’hébergement des personnes atteintes de maladies mentales graves. Les raisons justifiant l’appréciation d’une condition d’hébergement particulière pour se rétablir sont très diverses et varient parfois d’un usager ou d’une usagère à l’autre. Les résidentes et résidents font preuve de compétence (Sylvestre et al., 2007) et plus précisément de lucidité et de discernement à ce sujet, et de ce fait, la liberté dans le choix de l’hébergement demeure un enjeu majeur.

Si le logement autonome est le type d’hébergement que privilégient nos politiques aujourd’hui, les résultats de notre recherche démontrent que les personnes qui vivent en hébergement communautaire ont des préférences variées sur le type d’hébergement qui favorise leur rétablissement. Différentes options peuvent avoir un même résultat en termes d’appréciation subjective de la qualité de vie (Brunt et Hansson, 2004 ; Leff et al., 2009). L’effet positif présumé sur le rétablissement d’un déménagement vers un arrangement davantage autonome est incertain. Les personnes veulent clairement conserver leurs acquis, et particulièrement celles qui bénéficient dans leur hébergement actuel de commodités qu’elles apprécient, ou encore, de relations sociales significatives qu’elles souhaitent maintenir. Elles connaissent l’importance de ces relations dans le processus de rétablissement (Ashcraft et al., 2008 ; Browne et Courtney, 2005) et plus généralement celle de l’intégration communautaire (Bond, Salyers, Rollins, Rapp et Zipple, 2004). Plusieurs sont préoccupées par le risque, probable à leurs yeux, de perdre des acquis advenant un changement d’hébergement, et cette perte pourrait résulter dans la compromission de leur santé mentale.

D’autre part, l’offre de logement autonome doit résulter, pour les résidentes et résidents qui entrevoient cette éventualité, en une amélioration de leur condition en termes de qualité de vie. L’inverse serait susceptible d’être reçu comme un recul dans le processus de rétablissement—un impact potentiel que, par ailleurs, des gestionnaires de cas auraient tendance à sous-estimer (Grigg, Judd, Komiti et Ryan, 2008).

Forces et limites de la recherche

Cette recherche est l’une des rares à avoir tenté d’élucider le point de vue de résidentes et résidents sur leur hébergement communautaire structuré et son influence sur le rétablissement d’une maladie mentale grave. L’échantillon était composé d’usagers et usagères bénéficiant de différents types d’hébergement structuré à Montréal. Une limite importante de cette recherche réside dans le fait que cet échantillon n’a pas inclus d’autres individus impliqués dans les services résidentiels, tels que des professionnels et professionnelles, les familles ou des amis et amies. Le nombre restreint d’individus composant l’échantillon et des biais liés à la désirabilité sociale doivent être reconnus. Les résultats ne représentent le portrait des résidentes et résidents en hébergement structuré à Montréal et ne pourraient être généralisés au-delà de la présente recherche. Une recherche subséquente doit examiner comment les personnes atteintes de maladie mentale grave et vivant en logement autonome expérimentent le rétablissement.

CONCLUSION

La qualité de l’environnement physique et social semble constituer, aux yeux de nos répondants et répondantes, une représentation concrète de leur rétablissement. La peur de perdre des acquis prend ici tout son sens. Une détérioration de la qualité de vie, matérielle ou sociale, est perçue comme un retour vers l’instabilité psychique que l’on redoute pour l’avoir déjà vécue, sachant également qu’elle a été, dans la plupart des cas, accompagnée de pertes matérielles et/ou sociales importantes (Forchuk, Ward-Griffin et al., 2006; Humberstone, 2002). Cette préoccupation envers la satisfaction des besoins de base s’explique par le faible revenu des résidentes et résidents dont la plupart sont prestataires d’aide sociale. Elle est toutefois ici présentée par les résidentes et résidents comme préalable au rétablissement, et d’autant plus dans un contexte où l’on a conscience de sa vulnérabilité face au marché et du fait que de mauvais choix de consommation peuvent avoir des conséquences sur la santé tant physique que mentale.

Pour nos répondants et répondantes, l’expérience du rétablissement dépasse largement le registre réflexif. Elle se manifeste également dans la qualité de l’environnement et par le pouvoir d’achat compris comme celui d’améliorer sa vie. Cette aspiration à de meilleures conditions matérielles d’existence est très cohérente avec le processus de rétablissement. Elle marque certainement la présence d’espoir qu’une vie meilleure est possible, que des moyens concrets et visibles sont disponibles et que des compétences peuvent être mobilisées pour la réaliser.

Footnotes

Les résultats présentés dans cet article font partie d’une plus grande étude financée par l’Institut canadien de la recherche en santé, projet #81110.

Contributor Information

Myra Piat, Université McGill et Institut universitaire en santé mentale Douglas.

Richard Boyer, Université de Montreal et Centre de recherche Fernand-Séguin de l’hôpital Louis-H. Lafontaine.

Simon Cloutier, Institut universitaire en santé mentale Douglas.

Marie-Josée Fleury, Université McGill et Institut universitaire en santé mentale Douglas.

Alain Lesage, Université de Montreal et Centre de recherche Fernand-Séguin de l’hôpital Louis-H. Lafontaine.

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