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. 2014 Oct-Dec;12(4):485–491. doi: 10.1590/S1679-45082014RC3091
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From one side to the other: what is essential? Perception of oncology patients and their caregivers in the beginning of oncology treatment and in palliative care

Bruna Antenussi Munhoz 1, Henrique Soares Paiva 1, Beatrice Martinez Zugaib Abdalla 1, Guilherme Zaremba 1, Andressa Macedo Paiva Rodrigues 1, Mayra Ribeiro Carretti 1, Camila Ribeiro de Arruda Monteiro 1, Aline Zara 1, Jussara Oliveira Silva 1, Widner Baptista Assis 1, Luciana Campi Auresco 1, Leonardo Lopes Pereira 1, Adriana Braz del Giglio 1, Ana Claudia de Oliveira Lepori 1, Damila Cristina Trufelli 1, Auro del Giglio 1
PMCID: PMC4879917  PMID: 25628202

Abstract

Objective

To evaluate the perception of oncology patients and their caregivers upon diagnosis and beginning of the therapy and during palliative care.

Methods

A cross-sectional study at the oncology and palliative care outpatients clinics of the Faculdade de Medicina do ABC . Clinical and demographic data from patients and their caregivers were collected and questionnaires regarding the elements considered important in relation to the treatment were applied.

Results

We enrolled 32 patients and 23 caregivers that were initiating treatment at the oncology outpatient clinic, as well as 20 patients and 20 caregivers at the palliative care clinic. Regarding the patients treated at the oncology clinic, the issues considered most important were a physician available to discuss the disease and answer questions (84%), trust in the physician (81%), and a physician with accessible language (81%). For their caregivers, the following issues were considered extremely important: trust in the medical team that treats the patients (96%), and the same medical team taking care of their relatives (87%). As to patients treated at the palliative care clinic, trust in the physician (83%), to be with people considered important to them (78%), and to be treated preserving their dignity (72%) were considered extremely important. For their caregivers, to receive adequate information about the disease and the treatment’s risks and benefits (84%), and sincere communication of information about the disease (79%) were considered extremely relevant.

Conclusion

Confidence through good communication and consistency in care were fundamental values to achieve satisfaction among caregivers and patients with cancer during all the course of disease development.

Keywords: Neoplasm, Palliative care, Caregivers, Communication, Pacient acceptance of health care

INTRODUCTION

Cancer is a universal disease with increasing numbers of patients affected; it is already the second cause of death in the United States(1) and the third in Brazil,(2) demonstrating its importance in terms of public health. With new diagnostic and therapeutic methods, it is possible to make early diagnosis, besides increasing survival, guaranteeing a greater number of people living with the disease. However, in detriment of the therapeutic advances and of the increased number of diagnoses in oncology, the mortality rates due to cancer continue to climb: in 2008, 7.6 million people died because of the disease, as per the World Health Organization.(3)

This panorama reflects the importance of implementing treatments and interventions for improved quality of life of all oncology patients and their caregivers, of cure whenever possible, and of the care of symptoms – when a cure is no longer an attainable goal.(3) Currently, there is a lot of research regarding cancer, but most of it is based on the physician’s perspective, distanced from the doctor-patient relationship and of the benefits that can come when this is adequately established.(4) Additionally, the perspective of the caregivers becomes significant since these patients are a part of a family dynamic, which is altered as of the diagnosis until resolution or the palliative phase, impacting the evolution of the disease. A Canadian study(4) covered the perspective of patients and their caregivers regarding the most important elements related to oncological treatment they are given and the interaction with the healthcare team within the context of palliative care. In Brazil, there is little knowledge of what is really important to oncology patients and their caregivers, not only at the time of the diagnosis of cancer, when they still know little about the disease and have not yet been submitted to treatment, but also during palliative care.

OBJECTIVE

To evaluate the perception of oncology patients and their caregivers at the beginning of their diagnostic and therapeutic approach, and during palliative care; to establish comparisons among patients and subgroups of caregivers in both circumstances, highlighting the convergent and divergent points as to what each group considers most important at the time.

METHODS

After approval by the Institutional Review Board (Opinion number 224,218, dated March 20, 2013, CAAE number 13382013.0.0000.0082), patients seen at the outpatient clinics for symptom control (palliative care) and at the first clinical visit at the oncology outpatients clinics of the Faculdade de Medicina do ABC do Hospital Estadual Mário Covas, in Santo André, SP, and of the Hospital de Ensino Padre Anchieta, in São Bernardo do Campo, SP, were invited to participate during the period from April to June, 2013.

Patients over 18 years of age with confirmed diagnosis of neoplasm and/or with advanced disease were considered eligible for the study; excluded were those who had a significant cognitive deficit that impeded the application of the questionnaire, as well as the illiterate patients or those not fluent in portuguese. All those who agreed to participate in the study signed the informed consent form (ICF), making clear the voluntary characteristic of their participation. After the decision of the patient to participate in the study, the invitation was extended to the caregivers to also take part.

The companions were considered caregivers when they had some degree of bond with the patient, were involved in their treatment, or reported some form of contact with him/her at least once a week. They could be family members or not, as one patient could have more than one caregiver. The ICF was also delivered and signed by the caregivers, as long as they demonstrated the capacity to understand the study text and were aged over 18 years at the time when they were approached. Patients who had no caregivers were invited to participate in the study with no difference relative to those who had caregivers.

Clinical and demographic data were collected from the patients, along with demographic data from the caregivers. The clinical questionnaire covered information on the disease, such as type of neoplasm, staging, date of diagnosis, comorbidities, and past clinical/surgical and family history. The data in reference to the disease that patients were not able to inform was obtained from their medical records. As to demographic data, questions were asked about level of schooling, marital status, age, ethnicity, place of residence, place of birth, religion, and level of spirituality. The caregivers were also asked about their degree of kinship or bond with the patient, for those who were not relatives.

Next, the patients and their caregivers received questionnaires in reference to the topics to be included as significant for the treatment. These questionnaires were prepared based on a Canadian study(4) applied to hospitalized palliative patients. In order for the questionnaires to be applied within the context of our study and of our services, some questions were changed and adapted.

Basically, the original questionnaire was developed based on a review of literature pertaining to palliative care and additional items, generated from a new review and from a multidisciplinary discussion held at Queen University, in Ontario. This was tested in interviews with a group of 12 severely ill patients, even though eligible for the study, so that the final 28 items were comprehensively tested among healthcare employees and patients and their caregivers in order to attain clarity, objectivity, and sensitivity.(4)

For the alterations to be made, the following diverging points were considered: the moment of application (the original questionnaire only focuses on palliative patients, so some items in reference of the final stages of life, such as the preferential location for death, were excluded from the questionnaire applied at the time subsequent to the diagnosis), the fact that the individuals were outpatients (excluding the item in reference to hospitalization), and the social economic differences between the two countries (since health care is systematized differently in the two places, such as in regard to the nursing services).

Thus, the questionnaires for patients and caregivers continued to cover the same five domains (Medical and Nursing care; communication and decision making; social and support relations; meaning of existence; and early planning for care). The questionnaire that was applied at the time right after the diagnosis contained 22 items for the patients and 17 for the caregivers; whereas the questionnaire applied for patients under palliative care, had 24 items for the patents and 21 for the caregivers.

Each one of these items was evaluated as to its importance for the patient or caregiver, using a scale from zero to 4, where zero meant no importance at all, 1 not very important, 2 somewhat important, 3 very important, and 4 extremely important. According to the score given for each item, we listed, in decreasing order, starting from the frequency of the items considered “extremely important”, and these were classified according to the proportion of the responses.

RESULTS

During the period of April and May 2013, 32 patients and 23 caregivers who initiated treatment at the oncology outpatients clinics were enrolled. The mean age was 61 years (range: 26 to 84 years) and 43.5 years (range: 26 to 63 years), and the prevalence was of the female gender (56% and 83%), respectively. As to these caregivers and their degree of kinship, 43% of them were sons and daughters. For these patients, the items considered most important were that the physician be available to discuss their illness and answer their questions (84%), the importance of having confidence in the physicians who care for you (81%), and that the physician speak in a manner that you understand with accessible language (81%) (Table 1). For their caregivers, the following aspects were considered extremely important: having confidence in the physicians who care for the patient (96%) and always having the same medical team caring for your family member (87%) (Table 2).

Table 1. Answers of the patients during oncologic treatment.

Item 0 1 2 3 4
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Physician available to discuss about the disease and answer questions 0 0 1 (3) 4 (13) 27 (84)
Confidence in the physicians who care for you 0 0 0 6 (19) 26 (81)
A physician with accessible language 0 0 1 (3) 5 (16) 26 (81)
To receive adequate information on the disease, including the risks and benefits of the treatments 0 0 1 (3) 7 (22) 25 (78)
To know the physician responsible for your care 0 0 1 (3) 7 (22) 25 (78)
The disease be stated in an objective manner 1 (3) 0 0 6 (19) 25 (78)
To always have the same medical team caring for you 0 0 0 5 (16) 25 (78)
To receive care in a respectful way 0 0 0 8 (25) 24 (75)
To be involved in the decisions about your treatment and care 0 0 0 8 (25) 24 (75)
To have your spiritual and religious needs respected 0 0 1 (3) 8 (25) 23 (72)
To be treated in such a way that preserves your dignity 0 0 0 10 (31) 22 (69)
To have someone to accompany you when you are sad, anxious, or afraid 1 (3) 0 1 (3) 9 (28) 22 (69)
To be treated with respect for your needs, values, and preferences 0 0 1 (3) 9 (28) 22 (69)
To maintain a relationship or intensify your relationship with people who you consider important 0 0 0 11 (34) 21 (66)
To have a feeling of control over your decisions and your care 0 0 1 (3) 10 (31) 21 (66)
To receive help to make difficult decisions 0 0 0 10 (31) 21 (66)
Physician discuss concerns relative to your disease and your care with your family 0 0 1 (3) 12 (38) 19 (59)
To contribute with time, gifts, knowledge, and experience 0 1 (3) 0 12 (38) 19 (59)
Opportunity to discuss your fears regarding the disease and its course 1 (3) 0 3 (9) 9 (28) 19 (59)
That the disease does not create financial problems in your family 1 (3) 0 1 (3) 13 (41) 17 (53)
To have relief of symptoms 1 (3) 0 2 (6) 12 (38) 17 (53)
To not feel like an emotional or physical burden on your family 3 (9) 1 (3) 3 (9) 12 (38) 13 (41)
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4: extremely important; 3: very important; 2: somewhat important; 1: not very important; 0: no importance.

Table 2. Responses of the caregivers of patients in oncologic treatment.

Item 0 1 2 3 4
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
To have confidence in the physicians who care for the patient 0 0 0 1 (4) 22 (96)
To always have the same medical team caring for your family member 0 0 1 (4) 2 (9) 20 (87)
Communication about the disease should be stated in an objective manner 0 0 0 5 (22) 18 (78)
To know which physician is responsible for your relative’s care 0 0 0 5 (22) 18 (78)
The physician is available to discuss about the diseases and answer your questions 0 0 0 8 (35) 16 (70)
Patient has relief of symptoms 0 0 0 7 (30) 16 (70)
To be involved in the decisions as to treatment and care 0 0 0 9 (39) 14 (61)
To receive care in a respectful manner 0 0 0 9 (39) 14 (61)
To have a physician who speaks in a manner you can understand, with accessible language 0 0 0 9 (39) 14 (61)
To have a physician who discusses concerns related to the diseases and its care 0 1 (4) 0 8 (35) 14 (61)
Feeling of control over the decisions and care 0 0 0 10 (43) 13 (57)
To maintain a relationship or intensify your relationship with the people you consider important 0 0 1 (4) 9 (39) 13 (57)
To receive help in making difficult decisions 0 0 0 11 (48) 12 (52)
That the disease does not create financial problems 1 (4) 0 2 (9) 9 (39) 12 (52)
To have your spiritual and religious needs respected 0 0 2 (9) 9 (39) 12 (52)
Contribute with time, gifts, knowledge, and experience with others 0 0 2 (9) 10 (43) 11 (48)
To have someone to accompany you when you are sad, anxious, confused, or afraid 0 0 0 13 (57) 10 (43)
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4: extremely important; 3: very important; 2: somewhat important; 1: not very important; 0: no importance.

During the same period, 20 patients and 20 caregivers were included in the symptom-control outpatient clinics, with a mean age of 69 (range: 23 to 84) and 47 (range: 20 to 62) years, respectively. Female prevalence in both groups was 75% and as to degree of kinship between caregiver and patient, 65% of them were sons or daughters. For the patients, the following items were considered extremely important: to have confidence in the physicians that care for you (83%), to be able to have people near who are important to you (78%), and to be treated in a manner that preserves your dignity (72%) (Table 3). For the caregivers, the elements considered extremely important were to receive adequate information on their relative’s disease, the risks and benefits of treatment (84%), and that the information regarding your loved one’s illness be communicated in a sincere manner (79%) (Table 4).

Table 3. Responses of patients under palliative care.

Item 0 1 2 3 4
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
To have confidence in the physicians who care for you 0 0 0 6 (33) 15 (83)
To be with people who are important to you 0 0 0 6 (33) 14 (78)
To be treated with dignity 0 0 4 (22) 7 (39) 13 (72)
To receive respectful and humanized treatment 0 0 1 (6) 7 (39) 12 (67)
To be treated as an individual and not as a disease 0 0 0 8 (44) 12 (67)
To have relief of symptoms 0 0 0 7 (39) 12 (67)
To receive help in decisions about treatment 0 1 (6) 0 8 (44) 11 (61)
That information on the disease be communicated in a sincere manner 0 0 2 (11) 6 (33) 12 (67)
To have adequate information on the disease and the risks and benefits of treatments 0 0 1 (6) 8 (44) 11 (61)
To have someone present when you are feeling sad, fearful, or anxious 0 1 (6) 1 (6) 7 (39) 11 (61)
To be able to contribute towards others 0 2 (11) 0 8 (44) 10 (56)
To have a physician available to talk about the disease and answer questions 0 0 1 (6) 3 (17) 10 (56)
To have a physician who talks to your family about the disease and treatment 1 (6) 0 0 9 (50) 11 (61)
That the disease does not cause financial problems for your family 2 (11) 1 (6) 4 (22) 3 (17) 11 (61)
That the physician speaks in a manner that you understand 0 0 0 11 (61) 11 (61)
To have the feeling of control over your decisions 0 2 (11) 0 10 (56) 10 (56)
To complete tasks and prepare for final stages of your life 1 (6) 0 1 (6) 9 (50) 11 (61)
To have your religious and spiritual needs met 1 (6) 1 (6) 1 (6) 8 (44) 11 (61)
To not be a physical and emotional burden for your family 2 (11) 6 (33) 0 5 (28) 10 (56)
To know which physician is responsible for you 1 (6) 0 1 (6) 11 (61) 11 (61)
To be involved in the decisions regarding your treatment 1 (6) 2 (11) 3 (17) 8 (44) 10 (56)
To not be kept alive by means of machines when there is no hope of a significant recovery 3 (17) 4 (22) 2 (11) 6 (33) 10 (56)
To have the opportunity to discuss your fears regarding death 8 (44) 2 (11) 1 (6) 2 (11) 11 (61)
To be able to die in the location of your preference 0 4 (22) 2 (11) 10 (56) 10 (56)
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4: extremamente importante; 3: muito importante; 2: pouco importante; 1: não muito importante; 0: sem importância.

Table 4. Responses of caregivers of patients under palliative care.

Item 0 1 2 3 4
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
To receive adequate information on your loved one’s illness and on the risks and benefits of the treatment 0 0 0 5 (26) 16 (84)
Information regarding the disease is communicated in a sincere manner 0 0 0 6 (32) 15 (79)
To have a physician who explains about the disease in a way you can understand 0 0 0 6 (32) 15 (79)
That the family member receives relief of symptoms 0 0 1 (5) 5 (26) 15 (79)
To receive respectful and humanized treatment 0 0 0 7 (37) 14 (74)
To have a feeling of control over decisions regarding treatment 0 0 2 (11) 8 (42) 11 (58)
To have confidence in the physicians 0 0 0 10 (53) 11 (58)
To complete tasks and resolve conflicts 0 0 0 10 (53) 11 (58)
To receive help in making difficult decisions 0 0 0 10 (53) 11 (58)
To have someone to talk to when you are feeling sad, anxious, or fearful 0 0 0 11 (58) 10 (53)
To have the opportunity to maintain and increase the relationship with the patient 0 0 1 (5) 9 (47) 11 (58)
To know which physician is responsible 0 0 1 (5) 8 (42) 12 (63)
To be involved in the decisions about treatment and care that the patient will receive 0 0 1 (5) 9 (47) 11 (58)
To have your religious and spiritual needs met 1 (5) 0 2 (11) 6 (32) 12 (63)
To have a physician who will talk with you about concerns regarding the disease 2 (11) 1 (5) 0 9 (47) 9 (47)
To be able to contribute towards others 0 0 0 12 (63) 9 (47)
To have a physician available to discuss about the disease and answer questions 0 0 0 12 (63) 9 (47)
That it be possible for your relative to die in a location of his/her preference 2 (11) 1 (5) 3 (16) 10 (53) 5 (26)
To have the opportunity to discuss about fear of the relative dying 1 (5) 1 (5) 3 (16) 6 (32) 4 (2%)
That the disease does not cause financial problems 8 (42) 1 (5) 4 (21) 4 (21) 4 (21)
To not have your relative maintained alive by means of machines when there is no hope for a satisfactory recovery 5 (26) 3 (16) 3 (16) 7 (37) 1 (5)
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4: extremely important; 3: very important; 2: somewhat important; 1: not very important; 0: no importance.

DISCUSSION

According to Chin et al.,(5) the objective of medicine as a profession dedicated to cure and care for the patient in a dignified manner depends on a doctor-patient relationship sustained by trust. For this trust-based doctor-patient relationship to be built, communication must be made in an effective manner, with appropriate attention and language.

By means of this study, we were able to determine that the most important elements for the patients, when initiating their treatment, were the availability of the physician to discuss about the disease and answer questions, trust in the physician, and accessible and comprehensible language. The three elements, together, lead to the rhetoric importance of communication between the physician and the patient, giving rise to a relationship of confidence, that conveys credibility, knowledge, and includes donating time.(3) To know how to speak, express oneself with clarity, and be able to communicate the information in the most didactic way possible enables fulfillment of the Hippocratic ideal of the Physician who cares for and can influence his/her patient.(6) In fact, the origin of the word “doctor” is Latin: “d’ocere”, which means to teach.(7) For this, a daily practice of medicine is necessary, having as fundamental pillar, the patient.(8)

According to the caregivers of patients initiating cancer treatment, the most important issues were confidence in the physicians who care for the patient and always having the same medical team caring for the family member. Confidence proves important not only in the relationship with the patient, but also for those inserted into the same context. The second most important element is interesting, since amidst the care given to a certain patient by the same professional or team over time, there is individualization of his/her care.(9) This item is listed as relevant not only in our study,(10,11) and in fact, there is a literature review on the satisfaction of patients during their treatment that advocates that the more personalized the care, the better the rates of satisfaction.(9) According to this same study, individualization of treatment makes communication of the patient with the physician better, as well as the involvement of the patient with his/her treatment.(9)

As for the patients at our palliative care service, the most important item was having confidence in the physician responsible for the treatment, a paramount item for the patients in the Canadian study as well.(4) In a study conducted by Thom et al.,(12) medical behavior was correlated with patient confidence. These authors interviewed 414 patients who, after clinical visits, would evaluate their physicians as to 18 preestablished behaviors, which allowed an assessment of the degree of trust in these professionals. As a result, the behaviors most often associated with confidence in the physician were demonstration of attention and care, technical competence, and the quality of communication.

As to the caregivers of patients under palliative care, the three most important items mentioned in our study refer to quality of communication. In the Canadian study, such a concern of caregivers appeared in third place, and was also a priority.(4) Nevertheless, to communicate in an adequate form may not be an easy task. A study by Wilmot and Hocker(13) about physicians and healthcare professionals that cared for patients with advanced stage cancer in an American center showed that the most difficult part of their work was communication with the families of the patients. In a systematic review in which 21 papers were included, there was a positive correlation between effectiveness of communication between the physician and patient and the success of the treatment. The aspects that obtained the greatest relationships with adequate communication were pain control, compliance with the treatment, symptom resolution, and emotional health.(14)

In this way, in order to improve the quality of life of the patients and their caregivers, we need to know what is significantly important for both groups. We note that for patients, having trust in one’s physician, being received in a dignified and humanized manner, and keeping well informed as to one’s illness are priority issues. On the other hand, for the caregivers, most of the items judged as essential reflected the quality of communication with the physicians responsible for the care of their relatives, and that they have adequate control of the symptoms. Along the course of a chronic and potentially lethal disease, such as cancer, we have the opportunity to perceive which values remain important throughout time. Comparing these two studies at different time points of the natural progression of cancer at a given health center, the importance of trust in the healthcare team was clear, both as to diagnosis and in the more advanced phases of the disease. Knowledge of these factors allows a better focus of our efforts on what is, in fact, most important to patients and caregivers, and these same items can also serve as a focus for continuous evaluation, in order to detect our deficiencies and progresses in the same areas.(15)

CONCLUSION

Confidence mediated by good communication and consistency in care are values considered fundamental for the satisfaction of caregivers and patients with cancer along the whole evolution of the illness. Structuring of services to enable longitudinal follow-up of patients and the cultivation of communication skills in medical training are probably the most promising attitudes needed to assure satisfaction of the population of patients with cancer and their caregivers.

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Einstein (Sao Paulo). 2014 Oct-Dec;12(4):485–491. [Article in Portuguese]

De um lado ao outro: o que é essencial? Percepção dos pacientes oncológicos e de seus cuidadores ao iniciar o tratamento oncológico e em cuidados paliativos

Bruna Antenussi Munhoz 1, Henrique Soares Paiva 1, Beatrice Martinez Zugaib Abdalla 1, Guilherme Zaremba 1, Andressa Macedo Paiva Rodrigues 1, Mayra Ribeiro Carretti 1, Camila Ribeiro de Arruda Monteiro 1, Aline Zara 1, Jussara Oliveira Silva 1, Widner Baptista Assis 1, Luciana Campi Auresco 1, Leonardo Lopes Pereira 1, Adriana Braz del Giglio 1, Ana Claudia de Oliveira Lepori 1, Damila Cristina Trufelli 1, Auro del Giglio 1

Abstract

Objetivo

Avaliar a percepção dos pacientes oncológicos e de seus cuidadores no início da abordagem diagnóstica e terapêutica, e durante os cuidados paliativos.

Métodos

Estudo transversal, realizado nos ambulatórios de oncologia e cuidados paliativos vinculados a Faculdade de Medicina do ABC. Foram coletados dados clínicos e demográficos de pacientes e de seus cuidadores, e aplicados questionários referentes aos elementos a serem elencados como importantes em relação ao tratamento.

Resultados

Foram incluídos 32 pacientes e 23 cuidadores que iniciavam o tratamento nos ambulatórios de oncologia, bem como 20 pacientes e 20 cuidadores nos ambulatórios de cuidados paliativos. Em relação aos pacientes do ambulatório de oncologia, os itens considerados mais importantes foram: médico disponível para discutir a doença e responder dúvidas (84%), confiança nos médicos (81%) e médico com linguagem acessível (81%). Para seus cuidadores, os seguintes aspectos foram considerados extremamente importantes: confiança nos médicos que cuidam do paciente (96%) e mesma equipe médica cuidando do seu familiar (87%). Para pacientes do ambulatório de cuidados paliativos, foram considerados extremamente importantes: confiança nos médicos (83%), estar com pessoas consideradas importantes (78%) e ser tratado de modo que preservasse sua dignidade (72%). Para seus cuidadores, foram considerados extremamente importantes: receber informação adequada sobre a doença e os riscos e benefícios do tratamento (84%), e sinceridade na comunicação das informações a respeito da doença (79%).

Conclusão

Confiança mediada por uma boa comunicação e a constância do cuidado foram valores tidos como fundamentais para a satisfação de cuidadores e de pacientes com câncer durante toda a evolução da doença.

Keywords: Neoplasias, Cuidados paliativos, Cuidadores, Comunicação, Aceitação pelo paciente de cuidados de saúde

INTRODUÇÃO

O câncer é uma doença universal com números crescentes de pessoas acometidas, de modo que já corresponde à segunda causa de morte nos Estados Unidos(1) e à terceira no Brasil,(2) demonstrando sua importância em termos de saúde pública. Com os novos métodos diagnósticos e terapêuticos, há a possibilidade de um diagnóstico precoce, além de aumento da sobrevida, garantindo um maior número de pessoas convivendo com a doença. No entanto, em detrimento dos avanços terapêuticos e do aumento do número de diagnósticos na oncologia, os índices de mortalidade por câncer continuam aumentando: em 2008, 7,6 milhões de pessoas morreram por causa da doença, segundo a Organização Mundial da Saúde.(3)

Esse panorama reflete a importância de implementar terapêuticas e intervenções em prol da melhor qualidade de vida de todos os pacientes oncológicos e de seus cuidadores, da cura quando possível e do cuidado dos sintomas − quando a cura deixa de ser uma meta exequível.(3) Atualmente, há muitas pesquisas a respeito do câncer, porém a maioria é baseada na perspectiva do médico, distanciando-se da relação médico-paciente e dos benefícios que podem advir quando esta é estabelecida de forma adequada.(4) Além disso, a perspectiva de seus cuidadores se torna importante, pelo fato de que esses pacientes estão inseridos numa dinâmica familiar, que é alterada a partir do diagnóstico, até a resolução ou a fase paliativa, impactando na evolução de sua doença. Estudo canadense(4) abordou a perspectiva dos pacientes e de seus cuidadores acerca de quais são os elementos mais importantes em relação ao tratamento oncológico que lhes é ministrado e da interação com a equipe de saúde, no contexto de cuidados paliativos. No Brasil, há pouco conhecimento do que realmente importa para os pacientes oncológicos e cuidadores, não só no momento do diagnóstico do câncer, quando ainda desconhecem a doença e não foram submetidos ao seu tratamento, como também durante os cuidados paliativos.

OBJETIVO

Avaliar a percepção dos pacientes oncológicos e de seus cuidadores no início de sua abordagem diagnóstica e terapêutica, e durante os cuidados paliativos; estabelecer comparações entre os pacientes e os subgrupos de cuidadores nas duas circunstâncias, evidenciando os pontos convergentes e discrepantes, em relação ao que cada grupo considera mais importante em cada momento.

MÉTODOS

Após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição (parecer número 224.218, de 20 de março de 2013, CAAE 13382013.0.0000.0082), foram convidados a participar do estudo os pacientes atendidos nos ambulatórios de controle de sintomas (cuidados paliativos) e em primeira consulta nos ambulatórios de oncologia da Faculdade de Medicina do ABC do Hospital Estadual Mário Covas, em Santo André, SP, e do Hospital de Ensino Padre Anchieta, em São Bernardo do Campo, SP, no período de abril a junho de 2013.

Foram considerados elegíveis ao estudo os pacientes maiores de 18 anos com diagnóstico confirmado de neoplasia e/ou com doença avançada; foram desconsiderados aqueles que tinham algum défice cognitivo importante que impedisse a aplicação do questionário, bem como os pacientes analfabetos ou não fluentes no português. Todos que concordaram em participar do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE), deixando claro o caráter voluntário da participação. Após a decisão do paciente em participar do estudo, estendia-se o convite para que o cuidador também participasse.

Os acompanhantes foram considerados cuidadores quando tivessem algum vínculo com o paciente, estivessem envolvidos em seu tratamento ou relatassem algum contato com ele pelo menos uma vez por semana. Eles podiam ser ou não familiares do paciente, sendo que um paciente poderia ter mais de um cuidador. O TCLE também foi entregue e assinado pelos cuidadores, desde que demonstrassem aptidão ao entendimento do texto do estudo e que fossem maiores de 18 anos no ato da abordagem. Os pacientes que não tinham cuidadores foram convidados a participar do estudo sem qualquer diferença em relação àqueles com cuidadores.

Foram coletados dados clínicos e demográficos dos pacientes, bem como dados demográficos dos cuidadores. O questionário clínico versou sobre dados da doença, como tipo de neoplasia, estadiamento, data do diagnóstico, comorbidades, antecedentes pessoais e familiares. Os dados referentes à doença que o paciente não soube informar foram obtidos do prontuário do mesmo. Quanto aos dados demográficos, eram interrogados: escolaridade, estado civil, idade, etnia, procedência, naturalidade, religião e o nível de espiritualidade. Aos cuidadores, foi ainda perguntado qual era o grau de parentesco com o paciente ou seu vínculo, para aqueles que não eram familiares.

Em seguida, foram entregues para os pacientes e seus cuidadores os questionários referentes aos elementos a serem elencados como importantes em relação ao tratamento. Esses questionários foram elaborados com base em um trabalho canadense(4) aplicado em pacientes paliativos internados. Para que os questionários pudessem ser aplicados no contexto do nosso estudo e de nossos serviços, algumas questões foram alteradas e adaptadas.

Basicamente, o questionário original foi desenvolvido a partir de uma revisão da literatura em cuidados paliativos e itens adicionais, gerados a partir de nova revisão e de uma discussão multidisciplinar, realizada na Universidade Queen, em Ontário. Este foi testado em entrevistas com um grupo de 12 pacientes graves, porém elegíveis ao estudo, para que os 28 itens finais fossem, então, testados de maneira abrangente, entre funcionários da saúde e pacientes e seus cuidadores, de modo a atingir clareza, objetividade e sensibilidade.(4)

Para as alterações serem feitas, foram considerados os seguintes pontos divergentes: o momento de aplicação (o questionário original só aborda pacientes paliativos, logo alguns itens referentes ao fim da vida, como a escolha preferencial para o local do óbito, foram excluídos do questionário aplicado no momento subsequente ao diagnóstico), o fato dos pacientes serem ambulatoriais (excluindo o item referente à internação hospitalar) e as diferenças socioeconômicas entre os dois países (já que a sistematização da saúde é diferente nos dois lugares, como, por exemplo, em relação ao serviço da Enfermagem).

Assim, os questionários para pacientes e cuidadores continuaram a abordar os mesmos cinco domínios (cuidados médicos e de Enfermagem; comunicação e tomada de decisão; relações sociais e de apoio; significado da existência; e planejamento antecipado de atendimento). O questionário que foi aplicado no momento subsequente ao diagnóstico continha 22 itens para os pacientes e 17 para os cuidadores; já o questionário aplicado para pacientes em cuidados paliativos, 24 itens para os pacientes e 21 para os cuidadores.

Cada um destes itens foi avaliado quanto à sua importância para o paciente ou cuidador, em uma escala de zero a 4, sendo zero sem importância alguma, 1 não muito importante, 2 um pouco importante, 3 muito importante e 4 extremamente importante. De acordo com a pontuação dada para cada item, elencamos, em ordem decrescente, a partir da frequência dos itens considerados “extremamente importante”, e estes foram classificados de acordo com a proporção das respostas.

RESULTADOS

No período de abril e maio de 2013, foram incluídos 32 pacientes e 23 cuidadores que iniciavam o tratamento nos ambulatórios de oncologia. A média de idade foi de 61 (variação de 26 a 84) e 43,5 (variação de 26 a 63) anos, e a prevalência foi do sexo feminino (56% e 83%), respectivamente. Em relação a esses cuidadores e ao seu grau de parentesco, 43% deles eram filhos. Para esses pacientes, os itens considerados mais importantes foram: que o médico esteja disponível para discutir sua doença e responder suas dúvidas (84%), a importância em ter confiança nos médicos que cuidam de você (81%) e que o médico fale de uma maneira que você compreenda com linguagem acessível (81%) (Tabela 1). Para seus cuidadores, os seguintes aspectos foram considerados extremamente importantes: a importância em ter confiança nos médicos que cuidam do paciente (96%) e ter sempre a mesma equipe médica cuidando de seu familiar (87%) (Tabela 2).

Tabela 1. Respostas dos pacientes durante o tratamento oncológico.

Item 0 1 2 3 4
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Médico disponível para discutir a doença e responder dúvidas 0 0 1 (3) 4 (13) 27 (84)
Confiança nos médicos que cuidam de você 0 0 0 6 (19) 26 (81)
Médico com linguagem acessível 0 0 1 (3) 5 (16) 26 (81)
Receber informações adequadas sobre a doença, incluindo riscos e benefícios dos tratamentos 0 0 1 (3) 7 (22) 25 (78)
Conhecer o médico responsável pelo seu cuidado 0 0 1 (3) 7 (22) 25 (78)
Doença ser dita de maneira objetiva 1 (3) 0 0 6 (19) 25 (78)
Ter sempre a mesma equipe médica cuidando de você 0 0 0 5 (16) 25 (78)
Receber cuidados de maneira respeitosa 0 0 0 8 (25) 24 (75)
Estar envolvido nas decisões sobre seu tratamento e cuidados 0 0 0 8 (25) 24 (75)
Ter suas necessidades espirituais e religiosas respeitadas 0 0 1 (3) 8 (25) 23 (72)
Ser tratado de uma maneira que preserva sua dignidade 0 0 0 10 (31) 22 (69)
Ter alguém que o acompanhe quando estiver triste, ansioso ou com medo 1 (3) 0 1 (3) 9 (28) 22 (69)
Ser tratado com respeito a suas necessidades, valores e preferências 0 0 1 (3) 9 (28) 22 (69)
Manter uma relação ou intensificar seu relacionamento com pessoas que você considera importante 0 0 0 11 (34) 21 (66)
Sentimento de controle sobre suas decisões e seus cuidados 0 0 1 (3) 10 (31) 21 (66)
Receber ajuda para tomar decisões difíceis 0 0 0 10 (31) 21 (66)
Médico discute preocupações em relação à sua doença e aos seus cuidados, junto de sua família 0 0 1 (3) 12 (38) 19 (59)
Contribuir com tempo, presentes, conhecimento e experiência 0 1 (3) 0 12 (38) 19 (59)
Oportunidade de discutir seus medos em relação à doença e ao seu percurso 1 (3) 0 3 (9) 9 (28) 19 (59)
Doença não crie problemas financeiros na sua família 1 (3) 0 1 (3) 13 (41) 17 (53)
Ter alívio de sintomas 1 (3) 0 2 (6) 12 (38) 17 (53)
Não se sentir um peso emocional ou físico para sua família 3 (9) 1 (3) 3 (9) 12 (38) 13 (41)
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4: extremamente importante; 3: muito importante; 2: pouco importante; 1: não muito importante; 0: sem importância.

Tabela 2. Respostas dos cuidadores de pacientes em tratamento oncológico.

Item 0 1 2 3 4
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Ter confiança nos médicos que cuidam do paciente 0 0 0 1 (4) 22 (96)
Ter sempre a mesma equipe médica cuidando do seu familiar 0 0 1 (4) 2 (9) 20 (87)
Comunicação sobre a doença ser dita de maneira objetiva 0 0 0 5 (22) 18 (78)
Conhecer qual o médico responsável pelo cuidado com seu familiar 0 0 0 5 (22) 18 (78)
Médico disponível para discutir a doença e responder suas dúvidas 0 0 0 8 (35) 16 (70)
Ter alívio de sintomas do paciente 0 0 0 7 (30) 16 (70)
Estar envolvido nas decisões sobre tratamento e cuidados 0 0 0 9 (39) 14 (61)
Receber cuidados de maneira respeitosa 0 0 0 9 (39) 14 (61)
Médico que fale de uma maneira que você compreenda com linguagem acessível 0 0 0 9 (39) 14 (61)
Médico que discuta preocupações em relação à doença e seus cuidados 0 1 (4) 0 8 (35) 14 (61)
Sentimento de controle sobre as decisões e os cuidados 0 0 0 10 (43) 13 (57)
Manter uma relação ou intensificar seu relacionamento com as pessoas que considera importantes 0 0 1 (4) 9 (39) 13 (57)
Receber ajuda para tomar decisões difíceis 0 0 0 11 (48) 12 (52)
A doença não crie problemas financeiros 1 (4) 0 2 (9) 9 (39) 12 (52)
Ter suas necessidades espirituais e religiosas respeitadas 0 0 2 (9) 9 (39) 12 (52)
Contribuir com tempo, presentes, conhecimento e experiência com outros 0 0 2 (9) 10 (43) 11 (48)
Alguém que o acompanhe quando estiver triste, ansioso, confuso ou com medo 0 0 0 13 (57) 10 (43)
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4: extremamente importante; 3: muito importante; 2: pouco importante; 1: não muito importante; 0: sem importância.

Durante o mesmo período, foram incluídos 20 pacientes e 20 cuidadores nos ambulatórios de controle de sintomas, sendo a média de idade de 69 (variação de 23 de 84) e de 47 (variação de 20 a 62) anos, respectivamente. A prevalência feminina em ambos os grupos foi de 75% e, em relação ao grau de parentesco do cuidador com o paciente, 65% deles eram filhos. Para os pacientes, foram considerados extremamente importantes: ter confiança nos médicos que cuidam de você (83%), poder estar com as pessoas que são importantes para você (78%) e ser tratado de modo que preserve sua dignidade (72%) (Tabela 3). Para os cuidadores, os elementos considerados extremamente importantes foram: receber informação adequada sobre a doença de seu parente e sobre os riscos e benefícios do tratamento (84%) e que as informações a respeito da doença do parente sejam comunicadas de maneira sincera (79%) (Tabela 4).

Tabela 3. Respostas dos pacientes em cuidados paliativos.

Item 0 1 2 3 4
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Confiança nos médicos que cuidam de você 0 0 0 6 (33) 15 (83)
Estar com pessoas importantes para você 0 0 0 6 (33) 14 (78)
Ser tratado com dignidade 0 0 4 (22) 7 (39) 13 (72)
Receber tratamento respeitoso e humanizado 0 0 1 (6) 7 (39) 12 (67)
Ser tratado como um indivíduo e não como uma doença 0 0 0 8 (44) 12 (67)
Ter alívio dos sintomas 0 0 0 7 (39) 12 (67)
Receber ajuda para decisões sobre o tratamento 0 1 (6) 0 8 (44) 11 (61)
Informações sobre a doença comunicadas de forma sincera 0 0 2 (11) 6 (33) 12 (67)
Informações adequadas sobre a doença e os riscos e benefícios dos tratamentos 0 0 1 (6) 8 (44) 11 (61)
Ter alguém presente quando estiver se sentindo triste, com medo ou ansioso 0 1 (6) 1 (6) 7 (39) 11 (61)
Ser capaz de contribuir com os outros 0 2 (11) 0 8 (44) 10 (56)
Médico disponível para conversar sobre a doença e tirar dúvidas 0 0 1 (6) 3 (17) 10 (56)
Médico que converse com sua família sobre a doença e o tratamento 1 (6) 0 0 9 (50) 11 (61)
Doença não traga problemas financeiros para sua família 2 (11) 1 (6) 4 (22) 3 (17) 11 (61)
Médico fale de um jeito que você entenda 0 0 0 11 (61) 11 (61)
Ter a sensação de controle sobre suas decisões 0 2 (11) 0 10 (56) 10 (56)
Completar tarefas e se preparar para o final da vida 1 (6) 0 1 (6) 9 (50) 11 (61)
Ter suas necessidades religiosas e espirituais realizadas 1 (6) 1 (6) 1 (6) 8 (44) 11 (61)
Não ser um peso físico e emocional para sua família 2 (11) 6 (33) 0 5 (28) 10 (56)
Saber qual o médico responsável por você 1 (6) 0 1 (6) 11 (61) 11 (61)
Estar envolvido nas decisões a respeito do seu tratamento 1 (6) 2 (11) 3 (17) 8 (44) 10 (56)
Não ser mantido vivo por meio de máquinas quando não houver esperança de uma recuperação significativa 3 (17) 4 (22) 2 (11) 6 (33) 10 (56)
Ter a oportunidade de discutir seus medos da morte 8 (44) 2 (11) 1 (6) 2 (11) 11 (61)
Poder morrer no lugar de sua preferência 0 4 (22) 2 (11) 10 (56) 10 (56)
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4: extremamente importante; 3: muito importante; 2: pouco importante; 1: não muito importante; 0: sem importância.

Tabela 4. Respostas dos cuidadores dos pacientes em cuidados paliativos.

Item 0 1 2 3 4
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Receber informação adequada sobre a doença do seu parente e sobre os riscos e benefícios do tratamento 0 0 0 5 (26) 16 (84)
Informações a respeito da doença comunicadas de maneira sincera 0 0 0 6 (32) 15 (79)
Médico que explique sobre a doença de modo que você entenda 0 0 0 6 (32) 15 (79)
Parente tenha alívio dos sintomas 0 0 1 (5) 5 (26) 15 (79)
Tratamento respeitoso e humanizado 0 0 0 7 (37) 14 (74)
Sensação de controle sobre as decisões do tratamento 0 0 2 (11) 8 (42) 11 (58)
Confiança nos médicos 0 0 0 10 (53) 11 (58)
Completar tarefas e resolver conflitos 0 0 0 10 (53) 11 (58)
Receber ajuda para tomar decisões difíceis 0 0 0 10 (53) 11 (58)
Ter alguém para conversar quando estiver se sentindo triste, ansioso ou com medo 0 0 0 11 (58) 10 (53)
Oportunidade de manter e aumentar o relacionamento com o paciente 0 0 1 (5) 9 (47) 11 (58)
Saber qual o médico responsável 0 0 1 (5) 8 (42) 12 (63)
Estar envolvido nas decisões sobre o tratamento e cuidados que o paciente receberá 0 0 1 (5) 9 (47) 11 (58)
Ter suas necessidades religiosas e espirituais realizadas 1 (5) 0 2 (11) 6 (32) 12 (63)
Médico que converse sobre as preocupações da doença em conjunto 2 (11) 1 (5) 0 9 (47) 9 (47)
Ser capaz de contribuir com os outros 0 0 0 12 (63) 9 (47)
Médico disponível para discutir sobre a doença e responder dúvidas 0 0 0 12 (63) 9 (47)
Ser possível que seu parente morra em local da preferência dele 2 (11) 1 (5) 3 (16) 10 (53) 5 (26)
Ter a oportunidade de discutir sobre o medo do parente morrer 1 (5) 1 (5) 3 (16) 6 (32) 4 (2%)
Doença não traga problemas financeiros 8 (42) 1 (5) 4 (21) 4 (21) 4 (21)
Não ter seu parente mantido vivo por meio de aparelhos quando não houver esperanças de uma recuperação satisfatória 5 (26) 3 (16) 3 (16) 7 (37) 1 (5)
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4:extremamente importante; 3: muito importante; 2: pouco importante; 1:não muito importante; 0: sem importância.

DISCUSSÃO

Segundo Chin et al.,(5) “os objetivos da medicina sendo esta uma profissão dedicada a curar e ao cuidado com o doente de uma forma digna dependem de uma relação médico paciente sustentada na confiança”. Para que haja a construção dessa relação médico-paciente embasada em confiança, é preciso que a comunicação seja feita de maneira efetiva, com atenção e linguagem adequadas.

Por meio desse estudo, pudemos constatar que os elementos mais importantes para os pacientes, ao iniciarem seu tratamento, foram: a disponibilidade do médico para discutir sua doença e responder suas dúvidas, confiança no médico e linguagem acessível e compreensível. Os três elementos, juntos, levam a retórica importância da comunicação entre o médico e seu paciente, fazendo surgir uma relação de confiança, que passe credibilidade, conhecimento e inclua doação de tempo.(3) Saber falar, exprimir-se com clareza e conseguir veicular a informação da maneira mais didática possível nos remete ao ideal hipocrático do Doutor que cuida e que consegue influenciar seu paciente.(6) De fato, a origem da palavra doutor é latina: “d’ocere”, que significa ensinar.(7) Para tal, é necessária a prática diária de uma medicina, cujo pilar fundamental seja o paciente.(8)

Segundo os cuidadores dos pacientes que iniciavam o tratamento oncológico, as questões mais importantes foram: confiança nos médicos que cuidam do paciente e ter sempre a mesma equipe médica cuidando de seu familiar. A confiança se mostra importante não só na relação com o paciente, como também para aqueles inseridos no mesmo contexto. O segundo elemento mais importante é interessante, pois, por meio do cuidado de um dado paciente por um mesmo profissional ou equipe ao longo do tempo, há a individualização de seu cuidado.(9) Esse item é listado como relevante não só no nosso estudo(10,11) e, de fato, há uma revisão da literatura sobre a satisfação dos pacientes durante seu tratamento que advoga que, quanto mais personalizado, maiores são seus índices de satisfação.(9) Segundo esse mesmo estudo, a individualização do tratamento faz com que comunicação do paciente com os médicos seja melhor, assim como o envolvimento do paciente com seu tratamento.(9)

Já para os pacientes de nosso serviço em cuidados paliativos, o item mais importante foi ter confiança no médico responsável por seu tratamento, item primordial também para os pacientes do estudo canadense.(4) Em um estudo conduzido por Thom et al.,(12) foi correlacionado o comportamento médico com a confiança dos pacientes. Esses autores entrevistaram 414 pacientes que, após consulta, avaliavam seus médicos em relação a 18 comportamentos preestabelecidos, o que permitiu a avaliação do grau de confiança nesses profissionais. Como resultado, os comportamentos mais associados com a confiança no médico foram: demonstrar atenção e cuidado, competência técnica e a qualidade de sua comunicação.

Em relação aos cuidadores de pacientes em cuidados paliativos, os três itens mais importantes lembrados em nosso estudo referiram-se à qualidade da comunicação. No estudo canadense, tal preocupação dos cuidadores apareceu em terceiro lugar, sendo também uma prioridade.(4) No entanto, comunicar-se de forma adequada pode não ser uma tarefa fácil. Estudo de Wilmot e Hocker(13) acerca de médicos e profissionais de saúde que cuidavam de pacientes com câncer em estágio avançado em um centro americano revelou que a parte mais difícil de seus trabalhos era a comunicação com as famílias dos pacientes. Em uma revisão sistemática, em que foram incluídos 21 trabalhos, observou-se correlação positiva entre a efetividade da comunicação entre médico e paciente e o êxito do tratamento. Os aspectos que obtiveram maiores relações com a adequada comunicação foram: controle da dor, aderência ao tratamento, resolução dos sintomas e a saúde emocional.(14)

Deste modo, para que possamos melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de seus cuidadores, temos que conhecer o que é primordial para ambos os grupos. Percebemos que, para pacientes, ter confiança em seu médico, ser acolhido de forma digna e humanizada e manter-se bem informado sobre sua doença são questões prioritárias. Já para cuidadores, a maior parte dos itens julgados como essenciais refletiu a qualidade da comunicação com os médicos responsáveis pelo cuidado de seus parentes e que estes tivessem adequado controle de seus sintomas. Na trajetória de uma doença crônica e potencialmente letal, como o câncer, temos a oportunidade de perceber quais os valores que permanecem importantes ao longo do tempo. Comparando esses dois estudos em momentos diferentes da evolução natural do câncer em um mesmo serviço de saúde, ficou evidente a importância da confiança na equipe de saúde, tanto ao diagnóstico como nas fases mais avançadas da doença. O conhecimento desses fatores permite melhor focar nossos esforços no que é, de fato, mais importante para pacientes e cuidadores, e esses mesmos itens podem ainda servir como foco de avaliação contínua, para detectar nossas deficiências e progressos nesses mesmos quesitos.(15)

CONCLUSÃO

A confiança mediada por uma boa comunicação e a constância do cuidado são valores tidos como fundamentais para satisfação de cuidadores e de pacientes com câncer durante toda a evolução da doença. A estruturação dos serviços para viabilizar o seguimento longitudinal dos pacientes e o cultivo de habilidades comunicativas na formação médica são, provavelmente, as atitudes mais promissoras para assegurar a satisfação da população de pacientes com câncer e seus cuidadores.

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