Formulation de cas dans la psychose débutante : Quels outils pour le travail en équipe?

Abstract

First, we briefly feature the TIPP program (Treatment and Early Intervention in Psychosis Program) and early management general concepts in early psychosis. One intervention objective in the early phase of psychotic disorders is proposing specific care adapted to this phase of the illness. From the start, the care team and especially the case manager, the care conductor, are faced with a huge information load in which they have to discern lines of force in order to install an adapted management. This article proposes a model that can constitute a valuable work tool for early intervention teams wanting to produce a case formulation and summarize patient clinical situations, extract from it a meaningful history, and thus facilitate the implementation of a therapeutic project.

Introduction

L’intervention dans la phase précoce des troubles psychotiques a pour objectif d’améliorer les soins auprès d’une population de jeunes patients à risque d’évolution chronique en cas de traitement inadéquat.¹ La diminution du délai entre l’apparition de la maladie et l’instauration d’un traitement efficace (durée de psychose non traitée; DUP), ainsi que l’adaptation du contenu des programmes spécialisés sont les stratégies mises en place pour atteindre cet objectif et viser le rétablissement pour les patients.¹ Au Canada, un certain nombre de programmes d’intervention précoce se sont implantés durant les années 2000, notamment dans les provinces d’Ontario, Alberta, Colombie-Britannique et Québec.^2–5 En Suisse, le programme TIPP (Traitement et Intervention dans la phase Précoce des troubles Psychotiques) s’est implanté à Lausanne en 2004^6–8 et offre une prise en charge intégrée et spécialisée pour les jeunes patients présentant un premier épisode psychotique. Nous présentons d’abord brièvement ce programme et les concepts généraux de la prise en charge précoce. Dans un second temps et sur la base de notre expérience, cet article se propose d’apporter des arguments en faveur de l’utilité que représente la formulation de cas en équipe et d’en présenter un modèle qui à notre avis constitue un outil de travail intéressant pour dégager, de divers éléments émergeant de l’anamnèse et du status clinique, une histoire qui fasse sens. En effet, l’expérience clinique montre que la formulation de cas, c’est-à-dire l’intégration des éléments cliniques centrés sur la personne du patient et son environnement, constitue un aspect fondamental de leur prise en charge.⁹

Programme TIPP à Lausanne et objectifs de l’intervention précoce

Le programme TIPP a pour objectif de délivrer des soins intégrés sur une période de 3 ans aux patients âgés de 18 à 35 ans souffrant d’un premier épisode psychotique qui n’ont pas reçu de traitement neuroleptique pour plus de 6 mois. Le programme est organisé autour de 3 axes, à savoir (1) une équipe clinique ambulatoire spécialisée composée de gestionnaires de cas (case managers) et de médecins psychiatres, (2) une équipe mobile de soins intensifs dans le milieu et (3) une unité hospitalière.^7,8 Actuellement, des programmes similaires sont disponibles dans les autres secteurs géographiques du canton de Vaud qui collaborent à un projet de recherche clinique commun. Pour le suivi ambulatoire, la fonction de gestionnaire de cas a été créée afin d’assurer la continuité des soins qui souvent ne peut pas être garantie au niveau médical en milieu univeristaire.^1,10 Le gestionnaire de cas est un(e) infirmier(ère) ou un(e) assistant(e) social(e) qui, outre le fait d’assumer le rôle de fil rouge de la prise en charge durant les 3 ans de suivi, a la charge de créer et coordonner le réseau de soins autour du patient. Le nombre maximal de patients suivis par un gestionnaire de cas est fixé à 30 pour un équivalent plein-temps. Le gestionnaire de cas assure la première ligne de prise en charge mais travaille en équipe avec le médecin psychiatre et les assistants sociaux. Le travail thérapeutique est constamment redéfini en fonction de la phase du trouble et du stade de rétablissement du patient; ceci permet en effet de prendre en compte l’étape du processus dans lequel le patient se situe par rapport à la maladie.^1,11 Bien que ceci soit quelque peu réducteur, il est possible de délimiter des phases distinctes dans l’évolution du trouble psychotique^12,13:

• La phase aiguë correspond à la phase initiale du trouble, contemporaine des symptômes florides, et coïncide en général avec l’entrée en soins. Dans cette phase, l’engagement du patient dans les soins et l’établissement d’une bonne relation thérapeutique sont des éléments essentiels qui vont déterminer la qualité de la suite de la prise en charge¹; les gestionnaires de cas se basent sur plusieurs principes pour favoriser l’engagement des jeunes patients (Table 1) et travaillent avec une attitude pro-active.

• La phase de rétablissement précoce est marquée par la résolution des symptômes. L’épisode psychotique constitue un bouleversement majeur de la vie intérieure et de la trajectoire développementale du patient et l’adaptation psychologique à l’épisode est une étape importante du rétablissement. Les patients gèrent de manière variable leur expérience de l’épisode psychotique.^12,14 Certains patients ont recours à la banalisation et au déni (« sealing-over » en anglais), et ne souhaitent pas aborder la question de l’épisode psychotique. L’intégration est une autre façon de métaboliser cette expérience qui fait référence au souhait du patient de comprendre ce qui lui est arrivé et de donner une signification personnelle à son vécu. Le mode d’adaptation n’est souvent pas figé, les patients pouvant alterner des phases de déni et des phases d’intégration, mais il est un facteur important dans le processus de rétablissement. Les domaines d’intervention les plus importants dans cette phase sont la poursuite de l’engagement dans les soins et la formulation de cas, suivis par l’approche psycho-éducative et l’aide à l’adaptation à l’épisode psychotique.¹² En fonction des besoins du patient, plus ou moins d’importance sera consacrée aux divers modules thérapeutiques¹⁵ (Figure 1).

• La phase de rétablissement tardif est celle où le travail psychologique et psychothérapeutique peut prendre une place plus importante.

• La fin de la thérapie au terme des 3 ans de suivi constitue quant à elle une phase en soi qui nécessite beaucoup d’anticipation et d’attention de manière à bien préparer la transition, soit vers une prise en charge complémentaire, soit vers l’interruption de la prise en charge.¹⁶

Table 1.

Principes pour favoriser l’engagement des jeunes patients (adapté d’après^1,10,12,13).

Adopter une perspective au long terme pour le développement d’une relation thérapeutique Considérer le patient comme un partenaire et favoriser sa responsabilisation (‘empowerment’) Adapter l’intervention au stade de rétablissement du patient Prendre en compte la personne dans son ensemble et ne pas se focaliser sur les symptômes Explorer à la fois les difficultés mais également les ressources du patient Prendre en compte le modèle explicatif que le patient a des troubles qu’il présente Ne pas se précipiter sur un diagnostic qui est instable au début du trouble Adopter une attitude optimiste et chargée d’espoir tout en restant réaliste Se laisser toucher par l’histoire du patient

Figure 1.

Modules d’intervention dans la psychose débutante. L’intervention est adaptée à la phase de la maladie. Adapté d’après¹⁵

Enfin, la supervision est une partie fondamentale des programmes d’intervention précoce.^13,17 Elle a pour but de développer les compétences professionnelles du gestionnaire de cas et de maintenir une bonne qualité de soins. Dans le programme TIPP, la supervision est organisée de manière hebdomadaire avec les case-managers, l’infirmier responsable des case-mangers ainsi que le médecin responsable du programme. Ces rencontres ont pour objectif de synthétiser les situations des patients sous forme d’une formulation de cas clinique et de passer en revue toutes les situations en fonction de bornes temporelles choisies pour suivre le processus thérapeutique (après 3, 6, 18 et 30 mois). Un colloque hebdomadaire en début de semaine permet de réunir l’ensemble des collaborateurs du programme TIPP pour évaluer les nouvelles demandes, passer en revue les patients hospitalisés et discuter des patients présentant des problèmes particuliers. Ces rencontres sont cruciales pour le maintien d’une philosophie de soin commune et une bonne cohésion d’équipe.

Qu’est-ce que la formulation de cas?

Comme esquissé plus haut, le diagnostic seul est souvent peu utile pour définir l’intervention clinique dans la psychose débutante et ce pour plusieurs raisons.¹⁸ Premièrement, le diagnostic est instable durant cette phase du trouble.¹⁹ Plus important encore, le diagnostic apporte peu d’informations sur les causes de la situation de crise, voire même sur la présentation clinique du patient.¹⁸ En effet, deux patients peuvent parfois partager le même diagnostic sans partager de symptômes communs.¹⁸ Bien que l’annonce d’un diagnostic soit utile dans le parcours d’un patient,²⁰ elle doit être faite de manière précise, au bon moment et avec tact pour éviter qu’elle conduise à l’auto-stigmatisation et au désespoir.²¹

Malgré l’existence de différences entre les modèles thérapeutiques, la plupart des courants s’accordent sur le fait que l’objectif d’une formulation de cas est de saisir la problématique fondamentale du patient et de décrire comment les difficultés de ce dernier sont reliées entre elles en s’appuyant sur des concepts et une ou plusieurs théories psychologiques.²² Il s’agit également d’aboutir à une synthèse et une intégration des connaissances recueillies durant l’évaluation anamnestique et clinique. MacNeil et al. suggèrent que la formulation de cas devrait également permettre de répondre à la question suivante: pourquoi est-ce que cette personne présente ce problème à ce moment-là?.¹⁸ Alors que le diagnostic psychiatrique par sa nature médicale tente de saisir « ce qui ne va pas », la formulation tente davantage de décrire ce qui est arrivé et de considérer le patient dans sa singularité.²² La formulation de cas est basée sur une hypothèse et doit donc être ouverte à la révision ou à la « reformulation » si elle s’avère incorrecte, inutile ou lorsque de nouvelles informations émergent. Enfin, l’objectif principal est d’aboutir à la mise en place du projet thérapeutique et d’aider les équipes dans la prise en charge de situations cliniques complexes.

Les guidelines anglaises (NICE) relatives à la prise en charge de la schizophrénie chez l’adulte recommandent l’utilisation de la formulation de cas²³ mais sans détailler davantage les points importants à respecter ni la manière de la mettre en œuvre. Un texte récent élaboré par la Division of Clinical Psychology (organisation professionnelle des psychologues cliniciens au Royaume Uni)²⁴ en Angleterre donne quelques points de repère intéressants qui peuvent être utiles dans le contexte de la psychose débutante (Table 2).

Table 2.

Quelques repères de bonnes pratiques pour la formulation (adapté d’après^22,24).

La signification personnelle attribuée aux symptômes et aux évènements de vie est un facteur central et intégratif Exprimer la formulation en langage simple et accessible Elaborer la formulation de manière conjointe avec les patients et les équipes Proposer les formulations avec prudence aux patients et aux équipes Prendre en compte les facteurs systémiques, sociaux et politiques Toujours considérer les rôles possibles des traumatismes et des abus Prendre en compte les aspects culturels Respecter le point de vue du patient et des équipes concernant l’utilité d’une formulation Etre ouvert à la reformulation

Le modèle vulnérabilité-stress

Ce modèle nous sert fréquemment de grille de lecture dans l’intervention précoce, pour mieux comprendre les facteurs de rechute et l’évolution du trouble.^13,25 Selon ce modèle, c’est une vulnérabilité sous-jacente déterminée de manière précoce dans la vie (liée à la génétique et/ou à des facteurs environnementaux) qui est à la base de la psychose et de la schizophrénie. Le début de la maladie ainsi que les rechutes et l’évolution sont déterminées par l’interaction entre facteurs biologiques et psychosociaux.²⁵ La médication, le soutien psycho-social, les capacités d’adaptation sont des facteurs qui vont diminuer le risque de rechute alors que l’abus de substances et les facteurs de stress peuvent précipiter des rechutes. Une analyse détaillée d’une situation de crise permet de mettre en évidence les facteurs importants pour un patient et d’offrir des pistes d’intervention et de prévention de la rechute. Ce modèle donne un éclairage intéressant pour mieux interpréter l’interaction entre les facteurs prédisposants, précipitants, perpétuants et facteurs protecteurs, comme nous l’illustrerons dans la vignette clinique (matériel supplémentaire 1).

L’approche des 5Ps

Un modèle répandu dans le monde anglo-saxon de l’analyse des éléments influençant la survenue d’une crise et son évolution est le modèle des 5P.¹⁸ Ce modèle organise les données du patient en fonction du problème actuel et des facteurs prédisposants, précipitants, perpétuants et protecteurs. Ce modèle propose une analyse des différents éléments, stratifiée selon leur possible rôle dans la détermination de la crise.

Etant donné que notre institution a fait le choix d’une approche éclectique, faisant place aux principaux courants de pensée psychothérapeutiques, le modèle intégratif développé par Weerasekera^22,26 apparaît particulièrement adapté pour répondre aux différentes grilles de lecture possibles à l’égard d’un même cas. Pour faciliter son utilisation en pratique quotidienne, nous utilisons une version simplifiée de ce modèle.²⁷ Il est ainsi composé de deux axes. Le premier permet de définir l’origine des problèmes (qui sont regroupés en facteurs bio-psycho-sociaux) et le second axe qui s’articule selon la perspective des 5P. Un tableau à double entrée peut être utilisé pour développer la formulation selon cette approche.

Les 5P se déclinent de la manière suivante:^18,22,26,28

1. Présentation (quel est le problème actuel?): il s’agit d’aller au-delà du diagnostic et des symptômes, et d’identifier les difficultés du patient et leur intensité aux niveaux psychique et fonctionnel. L’identification des problèmes actuels, en accord avec le patient, et l’acquisition d’une compréhension commune de sa situation actuelle est une étape essentielle pour définir les objectifs du suivi et favoriser l’engagement.

2. Facteurs prédisposants (pourquoi ce patient?): ce point permet d’identifier les facteurs potentiels agissant à un niveau « biologique » ou « environnemental » (par exemple, complications obstétricales, troubles du développement psychomoteur, lésions cérébrales, traumatismes crâniens, facteurs génétiques y compris l’histoire familiale, maladies somatiques chroniques chez les jeunes, drogues). Les abus sexuels et physiques, les abus et la négligence émotionnelle, le bullying, sont également importants à relever. En effet, dans une étude récente conduite dans le programme TIPP, ¼ des patients ont subi des abus sexuels ou physiques durant leur enfance ou leur adolescence.²⁹ On relèvera également les facteurs psychologiques et les traits de personnalité pathologiques qui contribuent à la vulnérabilité et ont fait le lit de l’émergence du problème actuel.^18,28 S’agissant de jeunes adultes, certains facteurs sont également importants à identifier,²⁸ tels que des facteurs familiaux (conflits, décès d’un proche, inconstance du rôle de parent), des facteurs scolaires (échecs, difficultés de socialisation) et communautaires (urbanisation, discrimination et marginalisation, exposition à la violence, migration).

3. Facteurs précipitants (pourquoi maintenant?): incluent les événements significatifs qui précèdent de peu l’épisode de décompensation tels que l’abus de substances (en particulier le cannabis), les facteurs de stress professionnels, somatiques, financiers mais également relationnels, sentimentaux et émotionnels (y compris niveau élevé d’émotions exprimées). Les étapes de vies tels que des décès et des naissances dans la famille peuvent constituer des facteurs de stress significatifs.³⁰

4. Facteurs perpétuants (pourquoi le problème persiste?): ce sont les facteurs qui maintiennent les difficultés actuelles et donnent des pistes pour interrompre un cercle vicieux. L’utilisation de substances et la non-adhésion (ou la résistance au traitement) peuvent par exemple mener à une persistance de symptômes positifs. L’anxiété peut amener à des comportements d’évitement. Les symptômes négatifs freinent souvent la mise en place de nouveaux projets. Des troubles du sommeil ou des troubles cognitifs peuvent également contribuer à perpétuer un problème. Pour finir, une DUP prolongée peut influencer la réponse au traitement et l’évolution.³¹

5. Facteurs protecteurs (quelles sont les ressources du patient?): ils permettent d’identifier les facteurs de résilience. Pour la santé mentale des jeunes adultes, on connaît la nature protectrice d’une bonne santé physique, d’un bon fonctionnement intellectuel y compris un bon fonctionnement prémorbide, de l’estime de soi, des compétences sociales, de l’attachement familial et des ressources familiales, de l’importance d’une participation à la vie scolaire.²⁸ Le fait d’être en lien et intégré dans sa communauté et d’avoir un modèle d’identification positif est capital.²⁸ MacNeil et al. rappellent que ce domaine est important car il permet de se distancier du modèle médical qui tend à souligner les problèmes plutôt que les ressources.¹⁸ Il permet d’augmenter l’espoir d’un rétablissement à la fois chez le patient et le clinicien, de limiter les effets néfastes de la stigmatisation et de l’autostigmatisation, et contribue à tisser une relation thérapeutique positive.

Vers une formulation à 6P (histoire personnelle)?

Dans leur chapitre à propos des formulations intégratives, Dallos et al.²² identifient une limitation relativement fondamentale du modèle de Weerasekera, selon laquelle il s’agit d’une intégration ‘éclectique’, c’est-à-dire une énumération de facteurs plutôt qu’une intégration réellement ‘conceptuelle’. Par ailleurs, le modèle ne donne pas de piste sur la manière de donner du sens à l’expérience individuelle qui est une étape essentielle dans la formulation de cas.²² La constitution d’une identité cohérente est un processus qui se met en place très tôt dans la vie et qui est souvent perturbé chez nos patients, notamment ceux souffrant de schizophrénie.³² Elle est souvent mise à mal durant les étapes essentielles de la vie. L’âge de survenue du premier épisode psychotique est un autre facteur important à prendre en considération, dans le sens qu’une survenue plus tardive chez des patients avec un bon fonctionnement pré-morbide peut provoquer un intense sentiment de perte³³ alors qu’il peut nuire à la réalisation d’importantes étapes de développement psychosocial s’il survient plus tôt. L’objectif d’une formulation et du travail psychothérapeutique est donc non seulement d’aider le patient dans la construction de sa représentation de son identité³² mais également de constituer avec lui un récit cohérent basé sur les éléments de sa vie.

Dans cette perspective, un 6^ème P permet de dégager de la formulation des aspects plus intimes au parcours de vie de la personne (Quels sont les éléments significatifs? Quelle est la signification personnelle qui leur est attribuée? Quelle est la formulation qui fera sens pour la personne?).

La formulation de cas en équipe

La formulation de cas en équipe fait référence au processus d’élaboration d’une compréhension commune, en groupe, des difficultés et des ressources d’un patient. Lake et al.³⁴ proposent une approche qui met l’accent sur le processus et permet de dégager un espace de réflexion bienveillant qui vise à concevoir une formulation commune en se basant sur les compétences de chacun plutôt que de trouver directement des solutions à la problématique du patient. L’objectif est de se décentrer quelque peu de la problématique amenée par le patient et les soignants afin de favoriser la réflexion et la créativité du groupe. L’utilisation de l’approche bio-psycho-sociale permet d’offrir un cadre où différents modèles thérapeutiques peuvent cohabiter, voire se compléter.

Pour le déroulement d’une co-construction de formulation en équipe, (Table 3), il convient tout d’abord de désigner un ‘facilitateur’ qui anime la séance. Son rôle n’est pas de trouver les solutions mais de poser des questions, relever les informations contradictoires et accepter temporairement un certain niveau de flottement et d’incertitude.³⁴ On relève plusieurs bénéfices liés à l’utilisation d’une approche de formulation en groupe, comme la possibilité de prendre en compte certains aspects fondamentaux de la personnalité (ou de l’histoire) du patient et d’éviter d’être constamment envahi par les moments de crise qui empêchent une réflexion plus globale.²² Pour finir, cette approche permet de soutenir le clinicien dans la prise en charge de situations complexes et difficiles et de développer l’empathie et l’espoir concernant un changement possible de la situation du patient.²²

Table 3.

Etapes de co-construction d’une formulation en équipe (adapté d’après^22,34).

Définir la question actuelle Evaluer la validité et les éventuels manques de données anamnestiques et cliniques Développer une formulation de cas commune Résumer la formulation et la faire circuler Revenir à la question posée en début de séance Inscription de la formulation dans le dossier médical du patient Révision de la formulation dans les rencontres suivantes En parallèle: inclure le patient le plus possible dans le processus, le voir avant, faire une restitution au patient après, etc. Si le patient est trop instable sur le plan psychique, choisir le moment opportun pour partager les aspects cruciaux de la formulation selon sa tolérance

Place du patient dans le processus de formulation

Dans l’idéal, le processus de formulation est initié et élaboré d’emblée avec le patient dans un esprit de co-construction. Souvent, la situation est plus délicate et chaotique au début de la prise en charge et la phase d’engagement peut durer un certain temps pour les patients avec peu d’insight et réfractaires aux soins. Dans de tels cas, il se peut que deux processus se poursuivent en parallèle. D’une part la formulation de cas se construit avec l’équipe de soins, ce qui permet d’identifier certains objectifs importants pour la prise en charge. D’autre part, le processus se conduit également avec le patient à partir des envies et des besoins que l’on identifie avec lui. Il faudra bien entendu que ces deux processus puissent converger dès que possible, afin de permettre la mise en place d’un projet thérapeutique pertinent pour le patient, qui tienne compte à la fois de son stade de rétablissement et du stade clinique où il se situe.^11,35

Discussion et conclusions

Lors de nos séances de supervision et de colloque au sein du programme TIPP, nous avons pris l’habitude d’élaborer une formulation en groupe avec le modèle des 5P. L’application de l’approche des 5P nécessite une évaluation approfondie, ce qui constitue à la fois ses forces et ses limites. En effet, la discussion d’un cas clinique et l’élaboration d’une formulation selon cette méthode permet d’avoir une discussion en profondeur et notamment d’identifier les domaines qui nécessitent une investigation plus poussée. Par contre, la nature exhaustive de l’approche peut la rendre quelque peu ambitieuse et exigeante. Malgré ces limitations, notre expérience au programme TIPP rejoint les propos de Dallos et al.²² qui concluent que ce modèle représente une bonne synthèse (ou pré-formulation). Dans une seconde étape, le « 6^ème P » permet d’aborder la question d’une intégration plus conceptuelle et la prise en compte de la signification personnelle qui peut être attribuée aux symptômes et aux évènements de vie. Ce sont souvent les éléments qui se dégagent de cette partie qui sont les plus utiles à partager avec le patient.

Dans les limitations, il convient de mentionner que la pratique de la formulation de cas n’est pas encore une pratique médicale basée sur les preuves.²⁴ Le bénéfice de la formulation de cas pour le patient, en terme de travail d’équipe, de pronostic, d’engagement, d’alliance, doit encore être formellement démontré.

En conclusion, l’objectif d’une formulation de cas est d’aboutir à un suivi et un projet thérapeutique centrés sur la personne et non pas sur la « maladie ». Bien que des études soient nécessaires pour le démontrer scientifiquement, la pratique de la formulation de cas en équipe semble avoir un impact positif sur le travail en groupe, la philosophie de soins et la prise en charge des patients et à l’inverse, la qualité de la dynamique de groupe multidisciplinaire est aussi déterminante pour enrichir le niveau de réflexion et l’exploration des diverses facettes de la problématique. Pour finir, les précautions qu’il faut prendre lors de l’utilisation de la formulation sont les mêmes que celles prises à l’égard de l’annonce d’un diagnostic,¹⁸ afin d’éviter d’induire un certain degré de découragement et de pessimisme. La meilleure manière de limiter ce risque est d’une part d’inclure d’emblée le patient dans ce processus afin de co-construire la formulation avec lui et d’autre part de ne pas omettre de prendre en compte les ressources du patient. Enfin, la formulation doit être considérée davantage comme un processus²² plutôt qu’une finalité, une histoire qui s’affine, se modifie et se complète au fil des étapes du suivi et qui permet que le soin ne soit pas qu’une résolution de problèmes, mais également un moment créatif qui permet au patient non seulement de résoudre certaines difficultés, mais également parfois de sortir grandi de l’expérience douloureuse que constitue un premier épisode de psychose.