Le rôle des infirmières en oncologie dans la transition vers la phase de survie

J’ai entendu et vu plusieurs conversations et présentations de congrès portant sur les transitions dans les soins du cancer, récemment. Et la transition entre la fin du traitement primaire et le suivi après traitement (ou phase de « survie »), considérée comme critique pour la santé à long terme des survivants, revenait particulièrement souvent. Le nombre croissant de survivants du cancer pousse en effet à trouver de nouveaux modèles de soins pour certaines populations atteintes de cancer, dont le suivi après traitement est remis en tout ou en partie aux intervenants de première ligne. Nombre de modèles et d’outils ont été conçus pour accompagner cette transition, et les infirmières en oncologie sont les personnes tout indiquées pour tester certaines de ces approches.

Le plan de soins pour survivants est considéré comme un outil indispensable pour soutenir et réussir la transition vers les soins après traitement. Il vise à aider la personne qui entre dans la phase des soins de suivi, ainsi que les fournisseurs de soins de santé. Le plan de soins pour survivants fait généralement état du diagnostic et du traitement reçus, des régimes de suivi de surveillance, des effets tardifs ou à long terme à surveiller, des stratégies d’autogestion, de conseils sur les habitudes de vie et l’adaptation, en plus de présenter les ressources communautaires pouvant s’avérer utiles.

Les premières évaluations de l’efficacité des plans de soins pour survivants n’étaient pas toutes prometteuses. Cependant, le processus d’évaluation se heurtait à certaines difficultés importantes : manque de consensus à propos des résultats devant être jugés adéquats, grandes fluctuations dans les modèles réellement proposés et les modes de prestation, manque d’attention donnée aux processus de mise en oeuvre. Des travaux plus récents se sont penchés sur ces lacunes, et les résultats des évaluations sont bien plus encourageants. De façon générale, les survivants qui ont eu un plan du genre disent particulièrement apprécier d’avoir l’information pertinente sur leur situation à portée de main.

Malgré tout, l’adoption de plans de soins pour survivants et la mise en place de modèles de soins après traitement basés sur des données probantes se font lentement, freinées par de nombreuses difficultés (confusion à propos des rôles et responsabilités, problèmes financiers, contraintes de temps, fait de ne pas considérer la survie comme faisant partie de l’expérience du cancer, etc.). Les survivants continuent pourtant de rapporter des besoins non comblés à la suite de leur traitement primaire contre le cancer. Ils ont signalé le besoin urgent d’améliorer l’accessibilité, la disponibilité et la coordination des services, eux qui évoluent actuellement dans un système de soins fragmenté et quelque peu chaotique une fois le traitement primaire terminé. Dans le flou, les survivants se demandent où se rendre et à qui s’adresser en cas de problème; ils ont clairement mentionné le besoin de se sentir mieux préparés à faire face à ce qui les attend à la fin de leur traitement. La proposition d’évoluer vers les soins de suivi peut être source d’anxiété pour eux.

Je suis d’avis que les infirmières en oncologie occupent une place de choix pour prendre en main ce dossier sur la transition des patients atteints de cancer. Puisque les infirmières prévoient la fin du traitement primaire, elles peuvent préparer le patient en discutant avec lui de la transition à venir et cerner ses préoccupations. Les infirmières en oncologie pourraient être ici les intervenantes pivots, celles qui conçoivent et partagent le plan de soins au survivant et à sa famille et le révisent avec eux. Elles pourraient aussi organiser des rencontres de groupe où les conversations porteraient principalement sur la phase de transition. Ces rencontres pourraient faire partie d’un processus d’orientation pour les survivants, au même titre que les séances préparatoires au traitement du cancer.

Voici quelques publications récentes (en anglais) qui peuvent s’avérer utiles pour qui voudrait mettre en oeuvre cette facette importante des soins aux survivants du cancer.