La littératie en santé dans la pratique clinique et en recherche

QU’EST-CE QUE LA LITTÉRATIE EN SANTÉ?

La « littératie en santé » est généralement décrite comme le degré de capacité d’un individu à obtenir, analyser et comprendre des renseignements de base ayant trait à la santé et aux services liés afin de prendre des décisions adéquates pour sa santé (Malloy-Weir, Charles, Gafni et Entwistle, 2016). Selon Coulter et Ellins (2007), tenir compte de la littératie en santé améliorerait l’engagement du patient, la prise de décisions éclairées et l’impact final sur la santé. La définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) couvre encore plus large : « [La littératie en santé] englobe les connaissances, la motivation et les capacités sollicitées pour trouver, comprendre, soupeser et utiliser de l’information ayant trait à la santé en vue de développer une opinion et de prendre des décisions au quotidien en matière de soins de santé, de prévention de maladie et de promotion de la santé au quotidien et d’ainsi maintenir ou augmenter sa qualité de vie. » [Traduction] (OMS, 2013) Essentiellement, l’idée de littératie en santé sous-entend qu’une personne possède les aptitudes et outils nécessaires pour comprendre l’information et prendre part aux décisions concernant sa santé et les soins reçus. Le personnel infirmier en oncologie se doit donc d’être sensible aux besoins des patients à cet égard dans la pratique clinique comme en contexte de recherche.

EN QUOI LA LITTÉRATIE EN SANTÉ EST-ELLE IMPORTANTE?

Au Canada, environ 60 % des adultes et 88 % des personnes âgées affichent un faible niveau de littératie en santé (ACSP, 2014). Une littératie en santé limitée risque d’augmenter les difficultés liées à la santé, notamment par : une compréhension déficiente, un moindre recours aux services de prévention, plus d’hospitalisations, une gestion et un contrôle moindres des maladies chroniques, un faible état de santé, et un plus grand taux de mortalité (Berkman et al., 2011; Bostock et Steptoe, 2012; Dewalt et al., 2004; Mancuso et Rincon, 2006; Powers et al., 2008; Schillinger et al., 2002; Sudore et al., 2006; Wolf et al., 2005). Indissociable d’une prestation de soins de santé sécuritaire, la communication claire est particulièrement importante dans le cas des patients atteints de cancer, car ces derniers doivent assimiler des explications complexes pour pouvoir prendre des décisions difficiles quant aux options de traitement et arriver à autogérer leurs symptômes (Jefford et Tattersall, 2002; Smith et al., 2013). Toutefois, beaucoup de patients n’arrivent pas à déchiffrer leur prescription, à assimiler la documentation qui leur est fournie ou à bien comprendre les instructions à suivre pour se préparer aux examens, procédures ou traitements. Malheureusement, les patients font face à ces entraves sans que les cliniciens en aient conscience (Bass et al., 2002; Kelly et Haidet, 2007). Les infirmières en oncologie, tout comme les autres professionnels de la santé, ont des obligations, sur les plans déontologique et juridique, de veiller à ce que les patients comprennent les renseignements qui leur sont transmis. En étant éveillé au fait que la littératie en santé des patients peut être limitée, on devient en mesure d’utiliser des stratégies de communication mieux adaptées (Seligman et al., 2005).

COMMENT ÉVALUER LE DEGRÉ DE LITTÉRATIE EN SANTÉ?

Plusieurs outils diagnostiques rapides (qui ont été jugés d’une efficacité moyenne) existent pour détecter une littératie en santé déficiente chez un patient (Powers et al., 2008). En voici quelques-uns :

1. Newest Vital Sign : test de 2 à 6 minutes évaluant la compréhension de lecture et la capacité à mettre de l’information en pratique.

2. Test de reconnaissance des termes médicaux : test autoadministré de 2 minutes au cours duquel le patient indique quels termes il reconnaît comme de vrais mots.

3. Questions au patient, par exemple : Avez-vous souvent besoin d’aide pour comprendre des documents médicaux? Vous sentez-vous à l’aise de remplir un formulaire médical par vous-même? Quel degré d’aisance avez-vous en lecture? Avez-vous du mal à en apprendre plus sur votre situation médicale parce qu’il vous est difficile de comprendre les documents qui en parlent? Les réponses sont données selon une échelle de Likert, qui comprend cinq choix de réponses allant de « Toujours » (1) à « Jamais » (5).

COMMENT AIDER UN PATIENT AYANT UNE LITTÉRATIE EN SANTÉ LIMITÉE?

Bien qu’il ne soit pas toujours nécessaire de tester formellement le niveau de littératie en santé d’un patient, le personnel infirmier peut exploiter plusieurs stratégies simples pour répondre à une palette de besoins liés à la littératie en santé (Batterham et al., 2016), notamment le recours au langage clair, la reformulation pédagogique (« teachback ») et les outils d’aide à la décision pour patients.

La rédaction en « langage clair » privilégie l’utilisation de termes non techniques, de mots courts et d’un registre de langue adapté et, de manière plus large, vise à organiser l’information en vue d’en faciliter la compréhension (Pignone et al., 2005). Si un terme fréquemment utilisé est moindrement long ou complexe, comme le mot « chimiothérapie », on doit s’assurer que le patient en comprend bel et bien la signification.

La reformulation pédagogique (voir le www.teachbacktraining.org) sert à valider la bonne compréhension par le patient des principaux éléments d’information au moyen de différentes tactiques, par exemple : poser des questions ouvertes (et non des questions se répondant par oui ou non), demander au patient d’expliquer la procédure à suivre (p. ex. « Comment prendrez-vous ce médicament à la maison? »), vérifier à plusieurs reprises la compréhension du patient au cours d’un entretien (plutôt que d’attendre à la fin), remettre des notes écrites reprenant les mots du patient, renforcer les compétences de l’équipe clinique en reformulation pédagogique (Batterham et al., 2016). Une liste exhaustive de stratégies de communication a été dressée pour les cas de faible littératie dans le domaine de la radio-oncologie (Smith et al., 2013).

Les outils d’aide à la décision pour patients, qu’ils prennent une forme écrite ou par vidéo, informent les patients en les aidant à prendre des décisions difficiles (Stacey et al., 2014). Plus précisément, ils sont conçus pour : a) fournir des renseignements sur leur état de santé, les choix qui s’offrent à eux, de même que les risques et bénéfices liés; b) aider le patient à clarifier ses valeurs personnelles et préférences concernant la décision à prendre; et c) guider le patient dans son processus décisionnel. Les outils d’aide à la décision pour patients se sont avérés très utiles pour les patients ayant une faible littératie en santé avec une amélioration de la prise de décision plus marquée chez cette population que chez les patients ayant une plus grande littératie, une scolarité plus élevée et un meilleur statut socioéconomique (Durand et al., 2014). On peut trouver à l’adresse https://decisionaid.ohri.ca/AZsearch.php?criteria=cancer plus de 50 outils d’aide à la décision concernant le cancer.

COMMENT APPLIQUER LA LITTÉRATIE EN SANTÉ À LA RECHERCHE?

La notion de littératie en santé a aussi lieu d’être prise en compte en recherche, puisque le degré de littératie des participants à une étude ne sera généralement pas homogène. On doit plus spécialement tenir compte de cet aspect au moment d’obtenir le consentement pour participer à l’étude, de choisir les outils de mesure qui seront utilisés et de recueillir les données auprès des participants.

Deux revues systématiques et quatre articles qui évoquaient des approches visant à inclure dans des études des populations défavorisées (incluant des personnes ayant une faible littératie en santé) ont été relevés (Bonevski et al., 2014). Les stratégies servant à pallier une littératie limitée incluent le recours au multimédia, l’utilisation de formulaires de consentement bien conçus, la présentation de l’information par différents canaux (à l’oral, à l’écrit, sous forme de graphiques, etc.), la vérification de la compréhension et la rétroaction (utilisation de quiz, par exemple) et, surtout, l’augmentation du temps consacré aux entretiens individuels avec le participant. Toute la documentation utilisée, y compris le formulaire de consentement, devrait être rédigée en langage clair et dans un registre de langue approprié – on recommande de viser un niveau de compréhension de lecture équivalent à un secondaire 2 (tel que mesuré par un indicateur de lisibilité comme Flesch-Kincaid ou SMOG; voir le http://www.wordscount.info/wc/jsp/clear/analyze_smog.jsp). Le chercheur peut aider le participant à remplir le formulaire de consentement. La collecte de données auprès d’une population présentant une faible littératie peut être améliorée par le recours à des intervieweurs ou des interprètes, à de la documentation rédigée plus simplement, à du contenu multimédia, à une collecte de donnée informatisée, à des données objectives (comme des données cliniques) et à des sondages courts. Il serait préférable d’éviter les questionnaires autoadministrés.

CONCLUSION

S’attarder, en oncologie, aux besoins des patients en matière de littératie est un élément essentiel pour offrir des soins sécuritaires et centrés sur le patient, et ce, tant en pratique clinique qu’en recherche. Plusieurs stratégies éprouvées peuvent être intégrées aux entretiens cliniques de routine pour aider et soutenir les patients ayant une faible littératie en santé. Lesquelles utilisez-vous?