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. 2019 Dec 20;18:eAO4952. doi: 10.31744/einstein_journal/2020AO4952
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Physicians’ behavior regarding non-acceptance of oral restriction (nil per os) by dysphagic patient with risk of laryngotracheal aspiration

Frederico de Lima Alvarenga 1,, Leonardo Haddad 2, Daniel Marcus San da Silva 2, Eliézia Helena de Lima Alvarenga 2
PMCID: PMC6924824  PMID: 31939524

ABSTRACT

Objective:

To define physician´s behavior in the face of a mentally capable elderly dysphagic patients at risk of pulmonary aspiration, who do not accept oral restriction.

Methods:

Observational, cross-sectional study, presenting a clinical case of an independent elderly with clinical complaints of dysphagia and laryngotracheal aspiration by flexible endoscopic evaluation of swallowing who rejected the proposal to restrict oral diet. A questionnaire about the patient's decision-making process was used to assess whether the physician was sympathetic and justify their answer, and if they are aware of hierarchy of ethical principles (recognition of the person´s value, autonomy, beneficence, nonmaleficence and justice), in the decision-making process, and which was the main principle that guided their decision.

Results:

One hundred participants were classified by time since graduation as Group I (less than 10 years) and Group II (more than 10 years). Of them, 60% agreed with the patient's decision, with no difference between the groups. The main reason was autonomy of patients, in both groups. Among those who were not sympathetic, the main argument was beneficence and nonmaleficence, considering the risk between benefit and harm. As to awareness about the hierarchy of principles, we did not find differences between the groups. Autonomy was the principle that guided those who were sympathetic with the patient's decision, and justice among those who didnot agree.

Conclusion:

Physicians were sympathetic with the patient's decision regarding autonomy, despite the balance between risks of beneficence and nonmaleficence, including death. We propose to formalize a non-compliance term.

Keyword: Deglutition disorders, Bioethics, Dysphagia, Aged, Personal autonomy

INTRODUCTION

Dysphagia is any difficulty in the swallowing process, in the transport of food from the mouth to the stomach,(1) whether due to anatomofunctional modification or neuromuscular impairment. This condition may result in the interruption of the pleasure of eating, because of its repercussions in the safety and comfort of feeding, in nutrition and hydration, and even in the control of oral secretions, leading to changes in habits, and often, in oral feeding restrictions and resulting decline in quality of life.(2,3)

Due to the high risk of aspiration caused by dysphagia, it is difficult to distinguish the fine line that separates dysphagia from aspirative syndromes, which are frequently silent and increase the risk of aspiration pneumonia, as well as to structural and functional impairment of the lungs, deteriorating the fragile health of the elderly, and increasing morbidity and mortality.(1) Dysphagia has become an emergent concern among healthcare professionals, especially those who treat elderly patients, with an impact on quality of life, and tends to be a public health problem.(47)

The prevalence of dysphagia varies according to the group studied: 13% of individuals aged 65 years, 16% in the age group 70-79 years, and 33% among individuals over 80 years of age who live independently.(4,8)

The physician-patient relationship is ruled by ethical bases and principles,(9,10) seeking to value human beings (integrity/dignity); to do good (maximize the benefit) − beneficence, and avoid evil (the physician's actions should always cause the least hindrance to the patient's health) – nonmaleficence; respecting the patient's choices (autonomy); and seeking to be just in every action (justice).

Considering the impossibility of oral ingestion due to the risks exposed above, a proposal of oral route restriction, with indication of the nasogastric tube (NGT) or percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) is made for the patient. This management may be promptly accepted or not. In face of the refusal by the patient, we should clarify the inherent risks of maintenance of the oral route, and with additional information, the patient and their family members can accept such a proposal. The professional should make every effort to explain its importance, based on the principle of beneficence and not of autonomy.

The current study is justified based on the following dilemma: a patient who is at risk of pulmonary aspiration when feeding, but insists on feeding him/herself orally, refusing the proposed procedure of an alternate route to guarantee water and calorie intake, considering that he/she is malnourished, and running the risk of aspiration.

OBJECTIVE

To analyze medical behavior in case of refusal of proposal of oral intake restriction in the dysphagic patient with risk of pulmonary aspiration, in the light of bioethics.

METHODS

This is an observational study carried out from September to November 2017. During the recruitment process, we presented the study design to attending physicians from different organizations in the city of São Paulo. Those interested in participating voluntarily were included and invited to sign the Informed Consent Form (ICF). The study was approved by the Ethics Committee of Hospital São Paulo and was registered at Plataforma Brasil, with certificate of presentation for ethical appreciation, CAAE: 78089717.8.00005505 and opinion no. 2.423.709.

We present a true case of a lucid mentally capable elderly 86-year-old patient, who lived independently, with an active social life, who had had difficulty swallowing every food consistency over the previous two years, with non-intentional weight loss of 12kg (almost 20% of body weight), choking on his own saliva, symptoms that worsened with the offer of food, throat clearing and cough. He denied pneumonia but had past history of ischemic stroke one year before, without sequelae. He did not accept changes in diet or speech therapy.

A flexible endoscopic evaluation of swallowing (FEES) was performed, which showed saliva stasis in valleculae, pyriform sinuses, and retrocricoid region, with laryngotracheal penetration and aspiration, and insufficient throat clearing and cough to clear glottis (Figure 1). The offer of all food consistencies, such as soft, liquid, and solid, showed residue of food after the third spontaneous swallow, penetration, and laringotracheal aspiration (Figure 2) with the effort to throat clearing the glottal chink, also without success. Additionally, we observed decreased pharyngeal constriction and the presence of laryngeal sensitivity. There was improvement with facilitating maneuvers to throat clearing, and swallow in sequence, chink tuck and multiple swallows, but insufficient for guaranteeing eating safety. Thus, the diagnosis was made of oropharyngeal dysphagia, with risk of laryngothracheal aspiration, malnutrition, and dehydration. An alternative feeding route was proposed by using a NGT, aiming at hydration and nutrition for weight recovery, in addition to speech therapy for reestablishing safe swallowing. The patient did not accept the management suggested, despite all efforts to clarify the risks and benefits of the procedure.

Figure 1. Flexible endoscopic evaluation of swallowing showed stasis of saliva in valleculae, pyriform sinuses, and retrocricoid region, with laryngotracheal penetration and aspiration.

Figure 1

Figure 2. Food residue in valleculae, pyriform sinuses, and post-cricoid region, with laryngotracheal penetration and aspiration with the attempt to throat clearing the glottal, but without success.

Figure 2

We presented a written self-explanatory questionnaire to 100 physicians who could treat the dysphagic patient (ear-nose-throat ENT specialists, head and neck surgeons, general practitioners, pulmonologists, gastroenterologists, geriatricians, neurologists, and intensive care physicians), as to the patient's decision in light of bioethics. In this questionnaire, we evaluated: (1) whether the physician agreed or not with the patient's decision, and then, justification was requested of the answer, which was classified within the principles and foundations that rule the decision-making process (acknowledgment of the person's value − integrity/dignity; autonomy; beneficence; nonmaleficence; and justice), and (2) whether the participant had knowledge of the ethical principles in face of a decision-making process, and which was the primary principle that directed their decision. The proposed questionnaire was designed by the investigators.

Statistical analysis

Sample calculation was made using the G-Power 3.1 program, with a 90% confidence level, composed of 100 patients. The characteristics evaluated were described according to the groups of time since graduation, and the existence of an association with the likelihood ratio test (LRT) was verified when we used the primary argument and the main principle. The χ2 test or the exact test (Fisher's exact test) was used in the analysis of hierarchy of principles.

For each group, the associations between agreement and the primary argument used in the decision were assessed, and we also considered the response of awareness of hierarchy, with classification of the main principle (excluding the remaining principles) utilized individually and voluntarily chosen, which rules the decision-making process in the management proposed with the use of the LRT. Moreover, the primary principle in hierarchy (not excluding the others) was assessed by the chi-squared test or Fisher's exact test in the analysis of hierarchy of principles. The tests were performed with a 5% significance level.

RESULTS

The 100 participants were divided into two groups: Group I (GI), with physicians with up to 10 years since graduation (58%), in which 34 were residents exclusively at public services (20 in ENT and 14 from other specialties), and other classified individuals, such as fellows, collaborators, and lecturers (18 ENT specialists, and 6 from other specialties); and Group II (GII), composed of professionals with more than 10 years since graduation (42%), in which 19 were ENT professionals, and 23 were from other specialties. The remaining 66 participants worked both in the private and public areas. As to sex, 52% were female.

Table 1 classifies the answers to the questionnaires of 100 volunteer physicians divided into GI (58) and GII (42), as to being sympathetic with the decision made by the patient, 43 physicians (74.1%) from GI and 26 (61.9%) from GII were sympathetic, and this was the primary argument used for their decision. Table 1 shows that there was no statistically significant association between the groups as to being sympathetic (p=0.192) and the arguments utilized.

Table 1. Description of sympathy, and the main argument (principle) used in the decision, as per groups and result of tests of association.

Variable Total Time since graduation OR 95%CI p value
Up to 10 years More than 10 years
(n=100) (n=58) (n=42) Inferior Superior
Sympathetic 0.192*
No 31 (31) 15 (25.9) 16 (38.1)
Yes 69 (69) 43 (74.1) 26 (61.9) 0.57 0.24 1.34
Argument
Autonomy 35 (36.1) 23 (41.8) 12 (28.6) 0.56 0.24 1.31 0.178*
Autonomy versus do good versus avoid evil 33 (34.0) 14 (25.5) 19 (45.2) 2.42 1.03 5.71 0.042*
Do good and avoid evil 26 (26.8) 16 (29.1) 10 (23.8) 0.76 0.30 1.91 0.561*
Autonomy and dignity 3 (3.1) 2 (3.6) 1 (2.4) 0.65 0.06 7.38 >0.999

Results expressed as n (%).

*

χ2 test;

3 people from the group with up to 10 years since graduation did not respond;

Fisher's exact test.

OR: odds ratio; 95%CI: 95% confidence interval.

Nevertheless, the main argument to be sympathetic with the patient's decision was isolatedly autonomy, followed by the balance among the three principles (autonomy, beneficence, and nonmaleficence). Among the non- sympathetic, the argument used was the balance between the two principles: do good and avoid doing evil (p<0.001).

Table 2 shows the main principle of decision voluntarily chosen - to be or not sympathetic - between the two groups.

Table 2. Description of awareness relative to the hierarchy of principles that rule the decision, and the main principle used in the decision, as per groups and the results of the tests of association.

Variable Total Time since graduation OR 95%CI p value
Up to 10 years More than 10 years
(n=100) (n=58) (n=42) Inferior Superior
Awareness of hierarchy 0.764*
No 47 (47) 28 (48.3) 19 (45.2)
Yes 53 (53) 30 (51.7) 23 (54.8) 1.13 0.51 2.51
Hierarchy
Autonomy 43 (43.4) 26 (44.8) 17 (41.5) 0.87 0.39 1.96 0.739*
Dignity 9 (9.1) 6 (10.3) 3 (7.3) 0.68 0.16 2.91 0.732
Beneficence 32 (32.3) 23 (39.7) 9 (22) 0.43 0.17 1.06 0.064*
Justice 15 (15.2) 3 (5.2) 12 (29.3) 7.59 1.98 29.05 0.001*

Results expressed as n (%).

*

χ2 test;

one person of the group with more than 10 years since graduation did not hierarchize;

Fisher's exact test.

OR: odds ratio; 95%CI: 95% confidence interval.

There was no statistically significant association between the groups as to awareness of hierarchy of principles that rule the decision (p=0.764), but in GII, justice as the main principle used was statistically more frequent when compared to GI (p=0.001).

Table 3 describes the main principle chosen by each participant, in the hierarchy of the decision process, according to sympathy in each group.

Table 3. Description of classification of the main principle in hierarchy, according to sympathy in each group per time since graduation and the result of association tests.

Group I Group II
Variable Not sympathetic Sympathetic OR 95%CI p value Not sympathetic Sympathetic OR 95%CI p value
(n=15) (n=43) Inferior Superior (n=16) (n=26) Inferior Superior
Main principle in decision
Autonomy 6 (40.0) 20 (46.5) 1.30 0.40 4.31 0.662* 2 (12.5) 15 (60.0) 10.50 1.95 56.56 0.003*
Dignity 1 (6.7) 5 (11.6) 1.84 0.20 17.18 >0.999 1 (6.2) 2 (8.0) 1.30 0.11 15.69 >0.999
Beneficence 6 (40.0) 17 (39.5) 0.98 0.30 3.26 0.975* 4 (25.0) 5 (20.0) 0.75 0.17 3.35 0.717
Justice 2 (13.3) 1 (2.3) 0.16 0.01 1.85 0.161 9 (56.2) 3 (12.0) 0.11 0.02 0.50 0.004

Results expressed as n (%).

*

χ2 test;

Fisher's exact test.

OR: odds ratio; 95%CI: 95% confidence interval.

In GII, autonomy as the main principle in the decision was statistically greater in sympathetic individuals (p=0.003), while justice as the main principle in the decision was statistically more frequent in the not sympathetic (p=0.004).

There was no statistically significant association between awareness of hierarchy and the main principle chosen in the decision between the two groups (p>0.05).

We separately analyzed the group of ENTs, composed of 57 participants and divided into two groups: Group ENT I, for those graduated up to 10 years before (63%), and Group ENT II, for those who graduated over 10 years before (37%). The ENTs were residents, fellows, collaborators, and lecturers. The main argument used (autonomy) showed a statistically significant association with sympathy in both groups (p<0.001 and p=0.032, respectively, Group ENT I and Group ENT II). The main argument to be sympathetic with the patient's decision was isolatedly autonomy, followed by a balance among the three principles: autonomy, beneficence, and nonmaleficence. Among the not sympathetic, the argument used was the balance between the two principles: do good and avoid doing evil (p<0.001).

We evaluated the main principle of decision voluntarily chosen in the decision to be or not sympathetic between the two groups of ENTs, and whether they were aware of the hierarchy of principles. There was no statistically significant association between the groups as to awareness of hierarchy of principles that rule the decision (p=0.707), nor as to the main principle used in the individual's decision to be or not be sympathetic.

Among the ENT specialists, there was no statistically significant association between them as to awareness of hierarchy of principles that rule the decision (p=0.707) and the time since graduation, but in the ENT II Group, justice as the primary principle used was statistically more frequent compared to the ENT I Group (p=0.022). Applying Fisher's exact test to the hierarchization of principles, as primary principle in the decision, autonomy proved to be statistically higher in sympathetic individuals (p=0.003), and justice among the not sympathetic (p=0.004), ENT II Group.

Table 4 classifies the hierarchy of the principles that rule the medical decision as to whether or not be sympathetic with the patient's decision (in first place, not excluding the remaining principles) divided into two groups classified by time since graduation. Among the ENTs who graduated over 10 years before, autonomy as the primary principle was statistically higher than in those who considered themselves sympathetic (p=0.024).

Table 4. Description of the classification of the primary principle in the hierarchy, according to the sympathy, among ENT specialists in each group, classified by the time since graduation and the result of the tests of association.

Group ENT I Group ENT II
Variable Not sympathetic Sympathetic OR 95%CI p value Not sympathetic Sympathetic OR 95%CI p value
(n=10) (n=26) Inferior Superior (n=10) (n=11) Inferior Superior
Main principal in the decision
Autonomy 3 (30) 14 (53.8) 2.72 0.57 12.91 0.274* 1 (10) 7 (63.6) 15.75 1.42 174.25 0.024*
Dignity 0 (0) 3 (11.5) 0.545* 2 (20) 1 (9.1) 0.40 0.03 5.25 0.586*
Beneficence 6 (60) 9 (34.6) 0.35 0.08 1.58 0.260* 3 (30) 2 (18.2) 0.52 0.07 4.00 0.635*
Justice 1 (10) 0 (0) 0.278* 4 (40) 1 (9.1) 0.15 0.01 1.68 0.149*

Results expressed as n (%).

*

Fisher's exact test;

there are no cases to estimate.

OR: odds ratio; 95%CI: 95% confidence interval.

DISCUSSION

Among the greatest challenges in the management of dysphagia are the legal, ethical, and moral needs of the requirement to nil per os and propose feeding by an alternative route, via NGT or PEG. This is to guarantee fluid and nutrition support and minimize the risk of pulmonary aspiration until reestablishing safe swallowing, which must have the consent from the patient. When this management is not accepted by the patient, a dilemma appears, and the main objective of the study was that of defining the physician's behavior, in light of bioethics, in face of the refusal of a proposal of nil per os in the dysphagic patient with risk of pulmonary aspiration.

Nutrition is a basic human right that simply cannot be denied,(11) and there is a proposal that malnutrition be included among the giants of the geriatric syndrome,(12) since the relation between oropharyngeal dysphagia and increased morbidity and mortality in hospitalized patients is well established.(13,14) The European Society for Swallowing Disorders (ESSD) defines guidelines for the evaluation and safety of swallowing, and determined the nutritional support be assured, until recovery of the nutritional status and rehabilitation of swallowing.(15) If malnutrition is present, an individualized program should be developed, considering different aspects of the aged, such as beliefs, attitudes, preferences, expectations, and aspirations.(16)

To obligate the patient, however, to receive feeding through an alternative route against his/her desire is an object of discussion. Some consider it the means to preserve life, morally required to guarantee human dignity and integrity;(11) and a duty for the protection of frail elderly individuals with dementia. To others, it is a lack of respect of the right to chose (autonomy) when refusing the therapeutic response at issue,(12) even among the aged and frail, but with cognition intact.(11) Our study showed that the analysis among physicians sympathetic with the dysphagic patient's decision in refusing feeding by an alternative route, despite the risk of pulmonary aspiration, was respect for the autonomy of decision, followed by the balance among the three principles: autonomy, beneficence, and nonmaleficence. The same was found among the ENT specialists.

Information should be clear and sufficient in order to guarantee that the patients understand the medical decision, considering the duty to care and the interests of the patient. We suggest a broad discussion of the risks and benefits of the proposal, the risk of not accepting the medical management, and the search for consent, in face of an individual who is mentally capable. There should also be the right to change opinions at any time, both in favor of and contrary to the management proposed. The autonomy of the capable patient should be respected, even if the refusal might result in death. This was well established by Law 10.241 and was discussed in patient rights and legislations.(10) The best way to improve patients’ autonomy is by providing information and sharing decision making.(11,12,17)

Among the non-sympathetic, the primary argument used was the balance between the two principles: do good and avoid evil.

Bioethical principles are applied to swallowing disorders and decision-making in clinical practice. Beneficence means to “do good,” and nonmaleficence means “avoid evil,” guaranteeing respect for the patient's autonomy and justice.(12,17) We chose to include the foundation of integrity and dignity in our questionnaire. Whenever the professional proposes any therapeutic intervention, first of all, we should recognize the dignity of the patient and consider them in their totality (all dimensions of human beings should be considered: physical, psychological, social, and spiritual), seeking to offer them the best treatment, both as to technique and as to acknowledgement of the physical, psychological, or social needs.

A professional should, above all, desire the best for the patient (beneficence), in order to reestablish health, prevent worsening, or promote health. In the case at issue, this would result in proposing effective treatment for dysphagia, aiming at nutritional recovery, guaranteeing nutritional and water intake, and restricting the oral route until swallowing is rehabilitated by means of speech therapy.(15)

We perceive that there is difficulty in considering these two principles separately (beneficence and nonmaleficence), because we always evaluate the bionomial as a balance between risk and benefit (do good and avoid evil) of any proposal in medical care. On the other hand, when the results are uncertain and it is improbable that damage be done (avoid evil - nonmaleficence), abstention from treatment is justifiable for reasons that are both moral and ethical. In the aged, the application of the principle of beneficence should override all other considerations, as per Eibling et al.(6)

Intuitively, physicians know how to argue about their position in being sympathetic or not with the patient's decision to refuse the medical management. Generally, their answers are based on the principles, but not all patients are aware of hierarchy of principles, and even those who do know of its existence, do not necessarily base themselves on the primary hierarchical principle as being the main principle, nor do they show a relation between awareness of hierarchy with time since graduation. Considering the hierarchization of the principles, as the first principle in the decision, autonomy was shown to be more frequent among sympathetic physicians (according to the hierarchization of principles: the first/primary and main principle), and justice among those who are not sympathetic (although hierarchically it is the last principle) in GII. The same was found among the ENT specialists.

Patients should be treated justly, with no discrimination based on social status, race, ethnicity, or religious beliefs. In practice, healthcare professionals need to develop sensitivity towards diversity of opinion. The principle of justice overlapped among the physicians with more time since graduation; justified by the idea that a decision would not be ethical if one of the players involved (professional or patient) were to be harmed. This idea is also reinforced among those who were not sympathetic, within this context of giving the person what he/she needs.

Oral ingestion is a complex process vital for life. It is not only essential for existence, but also plays an important role in happiness and socialization, and restriction of the oral route reflects on pleasure/happiness and consequently, on quality of life, leading us to ethical considerations. For some patients, there is loss of quality of life, damaging the main principle, which is integrity/dignity.(11)

Conscious of the unique capacity of human being to reflect on their own existence and on their environment; perceive injustice; avoid danger; take responsibility; seek cooperation, and demonstrate the moral meaning that provides the expression of ethical principles, so that we should always seek their consent.(11)

Patients who presented with unsafe swallowing, but have mental capacity, should be encouraged to follow the recommendations of the physician and initiate speech therapy in order to maintain the oral route, rehabilitating it as quickly as possible, not those who remain in nil per os, that is, nothing by oral route. In this way, the management of the oral offer by caregivers and/or family members, under some conditions, a diet may be offered with modified texture, or have restrictions of one or more food consistencies, according to the medical and speech therapy evaluations.(15)

The risk of autonomy should be clarified. The patient is not always in a condition to evaluate which is the best treatment for them (after all, they are laypeople and do not have the technical knowledge necessary for this). The professional should make every possible effort to explain to the patient the importance of the management plan. After all, it is the principle of always seeking consent, making clear the possibility of patients to change their mind. The patient described herein, for example, returned to the physician who had cared for him convinced of the proposed management, and he was given feeding by NGT and speech therapy. He recovered his nutritional status and safe oral feeding.

One of the limitations of this study is our sample, with a 90% confidence power. Since it is an observational study, it allows the establishment of associations, but does not define the relation of causality and risk. We highlight its clinical importance in the need to initiate a wider discussion among all medical specialties as to the decision of the patient who does not accept our management, discuss the bioethical principles, learn to conduct the cases that challenge us, and document the patient's refusal. We should not back down on encouraging the patient with information about their true health status and their expectations in face of non-acceptance of the treatment proposed, and the consequences of refusal, since many times, the autonomy of the patient is distorted by misinformation, and doubts about the therapeutic proposal, which once clarified, could change their position. We need to attempt to convince the patients of the best, and if not, give them support to guide them in face of the refusal.

CONCLUSION

In face of the mentally capable dysphagic patients with risk of laryngotracheal aspiration who says that they do not accept restriction of the oral route NPO, the physician faces a conflict of ethical and moral values. Our study demonstrated that the majority of participants were sympathetic with the patient's decision and argued that autonomy is isolatedly sovereign and/or despite the risks, balance between the principles of beneficence and nonmaleficence. Additionally, the decision should be respected in individuals who are mentally capable, as well as the right to change opinion. Among the non-sympathetic participants, the balance between the principles of beneficence and nonmaleficence guided their decision, justifying the risk of clinical worsening with increased morbidity and mortality. Regardless of awareness of hierarchy of the principles that orient the decision process in our sample, the primary principle considered in this process was that of autonomy among the participants sympathetic with the decision contrary to the proposal offered. The principle of justice predominated among the non-sympathetic participants with more time since graduation. Ethical concerns arise of non-acceptance of the action proposed, and it is necessary to formalize the refusal in the medical record, by means of an informed refusal document, with legal protective purposes.

ACKNOWLEDGEMENTS

Frederico de Lima Alvarenga received a scientific initiation scholarship from the Bioethics Committee of the Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (CREMESP) in 2017.

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Einstein (Sao Paulo). 2019 Dec 20;18:eAO4952. [Article in Portuguese]

Comportamento do médico diante da não aceitação de restrição da via oral pelo paciente disfágico com risco de aspiração laringotraqueal

Frederico de Lima Alvarenga 1,, Leonardo Haddad 2, Daniel Marcus San da Silva 2, Eliézia Helena de Lima Alvarenga 2

RESUMO

Objetivo:

Definir o comportamento médico diante de paciente idoso disfágico com risco de aspiração laringotraqueal e mentalmente capaz que não aceita a restrição da via oral.

Métodos:

Estudo observacional, transversal. Apresentamos um caso clínico de idoso, que vive independente, com queixas clínicas e videoendoscopia da deglutição comprovando disfagia e aspiração, que recusou a proposta de restrição da via oral. Um questionário foi aplicado sobre o processo de decisão do paciente, procurando avaliar se o médico torna-se solidário, e que justifique sua resposta, e se tem ciência da hierarquia dos princípios éticos (reconhecimento do valor da pessoa, autonomia, beneficência, não maleficência e justiça), no processo de decisão e qual o principal princípio que norteia sua decisão.

Resultados:

Cem participantes foram classificados por tempo de formados em Grupo I (até 10 anos) e Grupo II (mais de 10 anos). Deles 60% tornaram-se solidários à decisão do paciente, sem diferença entre os grupos. O principal argumento foi a autonomia do paciente nos dois grupos. Entre os não solidários, foi o binômio beneficência e não maleficência, e o balanço do risco/benefício e malefício. Considerando a ciência sobre a hierarquia dos princípios que regem a decisão, não encontramos diferença entre eles. A autonomia foi o principal princípio na decisão entre os solidários e a justiça entre os não solidários.

Conclusão:

O médico foi solidário à decisão do paciente em respeito à sua autonomia, apesar dos riscos ponderados da beneficência e da maleficência, inclusive de morte. Propomos o termo de recusa de conduta formalizada.

Descritores: Transtornos de deglutição, Bioética, Disfagia, Idoso, Autonomia pessoal

INTRODUÇÃO

Disfagia é qualquer dificuldade no processo de deglutição, no transporte do bolo alimentar da boca ao estômago,(1) seja por alteração anatomofuncional, ou por comprometimento neuromuscular. Esta condição pode resultar na interrupção do prazer de se alimentar, por suas repercussões na segurança e conforto da alimentação, na nutrição e hidratação, e até mesmo no controle das secreções orais, implicando em mudança de hábitos e, algumas vezes, em restrição da alimentação por via oral e no consequente declínio da qualidade de vida.(2,3)

Pelo alto risco de aspiração causada pela disfagia, é difícil distinguir a linha tênue que separa disfagia das síndromes aspirativas, muitas vezes silenciosas e que predispõem não apenas à pneumonia, mas também ao comprometimento estrutural e funcional dos pulmões, deteriorando o estado frágil de saúde dos idosos; aumentando a morbimortalidade.(1) A disfagia tem se tornado preocupação emergente entre os profissionais de saúde, especialmente aqueles que tratam pacientes idosos, com impacto na qualidade de vida e tendendo a ser um problema de saúde pública.(47)

A prevalência da disfagia varia de acordo com o grupo estudado: 13% dos indivíduos com 65 anos de idade, 16% na faixa etária de 70-79 anos e 33% entre os indivíduos acima de 80 anos que vivem de forma independente.(4,8)

A relação médico-paciente é regida por fundamentos e princípios éticos,(9,10) visando à valorização do ser humano (integridade/dignidade); à busca por fazer o bem (maximizar o benefício) −beneficência, e evitar o mal (a ação do médico sempre deve causar o menor prejuízo à saúde do paciente) −não maleficência; respeitando as escolhas do paciente (autonomia); e procurando ser justos em todo ato (justiça).

Diante da impossibilidade da ingesta oral pelos riscos acima expostos, uma proposta de restrição da via oral, com indicação de sonda nasoenteral (SNE) ou gastrostomia (GTM) é feita ao paciente. Esta conduta pode ser prontamente aceita ou não. Diante da recusa pelo paciente, devemos esclarecer os riscos inerentes da manutenção da via oral e, com adicionais informações, o paciente e seus familiares podem aceitar tal proposta. O profissional deve se esforçar ao máximo para explicar a importância, baseado no princípio da beneficência e não da autonomia.

O atual estudo se justifica baseado no seguinte dilema: paciente que está em risco de broncoaspirar quando se alimenta, mas insiste em se alimentar por via oral, recusando a conduta proposta de via alternativa para garantir aporte hídrico e calórico, visto que está desnutrido e assumindo o risco de aspirar.

OBJETIVO

Analisar o comportamento médico diante da recusa da proposta de restrição de via oral no paciente disfágico com risco de broncoaspiração à luz da bioética.

MÉTODOS

Trata-se de estudo observacional, realizado de setembro a novembro de 2017. Durante o processo de recrutamento, apresentamos o desenho do nosso estudo aos médicos assistencialistas de diferentes instituições na cidade de São Paulo. Aqueles interessados em participar voluntariamente foram incluídos e convidados a assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética do Hospital São Paulo e está registrado na Plataforma Brasil, sob certificado de apresentação para apreciação ética, CAAE: 78089717.8.00005505 e parecer 2.423.709.

Apresentamos um caso real, de idoso de 86 anos, lúcido, que vivia de forma independente, com vida social ativa, mentalmente capaz, com dificuldade para deglutir todas as consistências alimentares nos últimos 2 anos, com perda ponderal não intencional de 12kg (quase 20% do peso corporal), engasgos com a própria saliva e piores com a oferta alimentar, pigarro e tosse. Negava pneumonia, referia antecedente de acidente vascular encefálico isquêmico há 1 ano, sem sequelas. Não aceitava mudança de dieta, nem fonoterapia.

Realizada videoendoscopia da deglutição, que mostrou estase de saliva em valéculas, seios piriformes e região retrocricoídea, com penetração e aspiração laringotraqueal, com tentativa de limpeza da fenda glótica, mas sem sucesso (Figura 1). A oferta de todas as consistências alimentares, como pastoso, líquido e sólido, mostrou resíduo de alimento após a terceira deglutição espontânea, penetração e aspiração laringotraqueal (Figura 2), com tentativa de limpeza da fenda glótica também sem sucesso. Além disso, observaram-se constricção faríngea diminuída e sensibilidade laríngea presente. Houve melhora com as manobras facilitadoras de limpeza da fenda glótica e as supraglótica, mas não suficientes para garantir segurança da alimentação. Então, foi feito o diagnóstico de disfagia orofaríngea, com risco de broncoaspiração, desnutrição e desidratação. Foi proposta a via alternativa de alimentação por SNE, visando à hidratação e à nutrição para recuperação ponderal, além de fonoterapia para restabelecimento da segurança da deglutição. Paciente não aceitou a conduta sugerida, apesar de todos os esforços para esclarecer os riscos e os benefícios da conduta.

Figura 1. Videoendoscopia da deglutição: estase de saliva em valéculas, seios piriformes, e região retrocricoídea, com penetração e aspiração laringotraqueal.

Figura 1

Figura 2. Resíduo de alimento em valéculas, seios piriformes e região retrocricoídea, com penetração e aspiração laringotraqueal, com tentativa de limpeza da fenda glótica, mas sem sucesso.

Figura 2

Apresentamos um questionário autoexplicativo, por escrito, a cem médicos que podiam assistir o paciente disfágico (otorrinolaringologistas, cirurgiões de cabeça e pescoço, clínicos gerais, pneumologistas, gastrenterologistas, geriatras, neurologistas e intensivistas), sobre o processo de decisão do paciente à luz da bioética. Nesse questionário, foram avaliados: (1) se o médico era solidário ou não à decisão do paciente e, em seguida, foi solicitado para justificar sua resposta, que foi enquadrada dentro dos princípios e fundamentos que regem o processo de decisão (reconhecimento do valor da pessoa − integridade/dignidade; autonomia; beneficência; não maleficência; e justiça), e (2) se o participante tinha ou não ciência da hierarquia dos princípios éticos diante de um processo de decisão, e qual o principal princípio que norte avasua decisão. O questionário proposto foi desenhado pelos próprios pesquisadores

Análise estatística

O cálculo amostral foi calculado usando o programa G-Power 3.1, com confiança de 90%, composto por cem pacientes.

Foram descritas as características avaliadas segundo grupos de tempo de formação e foi verificada a existência de associação com o teste da razão de verossimilhanças (TRV) quando utilizamos o principal argumento e o principal princípio, e utilizamos o teste χ2 ou teste exato (teste exato de Fisher) na análise da hierarquia dos princípios.

Para cada grupo, foram avaliadas as associações da solidariedade e o principal argumento utilizado na decisão, e consideramos também a resposta de ciência da hierarquia, com a ordenação do principal princípio (excludente dos demais princípios) utilizado individualmente e voluntariamente escolhido, que rege o processo de decisão na conduta proposta com uso de TRV, e o primeiro princípio na hierarquia (não excludente dos demais) com uso do teste χ2 ou teste exato de Fisher na análise da hierarquia dos princípios. Os testes foram realizados com nível de significância de 5%.

RESULTADOS

Os 100 participantes foram divididos em 2 grupos: Grupo I (GI), com médicos com até 10 anos de formados (58%), sendo 34 residentes de serviço público exclusivo (20 da otorrinolaringologia e 14 de outras especialidades), e demais classificados como fellows, colaboradores, e docentes (18 otorrinolaringologistas, e 6 de outras especialidades); e Grupo II (GII), composto por profissionais com mais de 10 anos de formados (42%),sendo 19 otorrinolaringologistas e 23 de outras especialidades. Os demais 66 participantes prestavam assistência tanto na área privada como pública. Quanto ao sexo,52% eram mulheres.

A tabela 1 classifica as respostas do questionário de cem médicos voluntários divididos em GI (58) e em GII (42), em relação a solidariedade à decisão tomada pelo paciente: 43 médicos (74,1%) do GI e 26 (61,9%) do GII tornaram-se solidários, e o principal argumento utilizado para sua decisão.

Tabela 1. Descrição da solidariedade, e o principal argumento (princípio) utilizado em sua decisão, segundo grupos e resultado dos testes de associação.

Variável Total Tempo de formado OR IC95% Valor de p
Até 10 anos Mais de 10 anos
(n=100) (n=58) (n=42) Inferior Superior
Solidário 0,192*
Não 31 (31) 15 (25,9) 16 (38,1)
Sim 69 (69) 43 (74,1) 26 (61,9) 0,57 0,24 1,34
Argumento
Autonomia 35 (36,1) 23 (41,8) 12 (28,6) 0,56 0,24 1,31 0,178*
Autonomiax fazer o bem x evitar o mal 33 (34,0) 14 (25,5) 19 (45,2) 2,42 1,03 5,71 0,042*
Fazer o bem e evitar o mal 26 (26,8) 16 (29,1) 10 (23,8) 0,76 0,30 1,91 0,561*
Autonomia e dignidade 3 (3,1) 2 (3,6) 1 (2,4) 0,65 0,06 7,38 >0,999

Resultados expressos como n (%).

*

teste do χ2;

3 pessoas do grupo com até 10 anos de formado não responderam;

teste exato de Fisher.

OR: odds ratio; IC95%: intervalo de confiança de 95%.

A tabela 1 mostrou que não houve associação estatisticamente significativa entre os grupos em relação à solidariedade (p=0,192) e aos argumentos utilizados.

Porém, o principal argumento para se tornar solidário à decisão do paciente foi a autonomia isoladamente, seguido do balanço entre os três princípios (autonomia, beneficência e não maleficência). Entre os não solidários, o argumento utilizado foi o balanço entre os dois princípios: fazer o bem e evitar fazer o mal (p<0,001).

A tabela 2 mostra o principal princípio de decisão voluntariamente escolhido na decisão de ser ou não solidário entre os dois grupos.

Tabela 2. Descrição da ciência em relação à hierarquia dos princípios que regem a decisão, e o principal princípio utilizado em sua decisão, segundo grupos e resultado dos testes de associação.

Variável Total Tempo de formado OR IC95% Valor de p
Até 10 anos Mais de 10 anos
(n=100) (n=58) (n=42) Inferior Superior
Ciência da hierarquia 0,764*
Não 47 (47) 28 (48,3) 19 (45,2)
Sim 53 (53) 30 (51,7) 23 (54,8) 1,13 0,51 2,51
Hierarquia
Autonomia 43 (43,4) 26 (44,8) 17 (41,5) 0,87 0,39 1,96 0,739*
Dignidade 9 (9,1) 6 (10,3) 3 (7,3) 0,68 0,16 2,91 0,732
Beneficência 32 (32,3) 23 (39,7) 9 (22) 0,43 0,17 1,06 0,064*
Justiça 15 (15,2) 3 (5,2) 12 (29,3) 7,59 1,98 29,05 0,001*

Resultados expressos como n (%).

*

teste do χ2;

uma pessoa do grupo com mais de 10 anos de formado não hierarquizou;

teste exato de Fisher.

OR: odds ratio; IC95%: intervalo de confiança de 95%.

Não houve associação estatisticamente significativa entre os grupos em relação à ciência da hierarquia dos princípios que regem a decisão (p=0,764), mas, no GII, a justiça como principal princípio utilizado foi estatisticamente mais frequente comparada ao GI (p=0,001).

A tabela 3 descreve o principal princípio escolhido por cada participante, na hierarquia do processo de decisão, segundo solidariedade em cada grupo.

Tabela 3. Descrição da ordenação do principal princípio na hierarquia segundo solidariedade em cada grupo por tempo de formação e resultado dos testes de associação.

Grupo I Grupo II
Variável Não solidário Solidário OR IC95% Valor de p Não solidário Solidário OR IC95% Valor de p
(n=15) (n=43) Inferior Superior (n=16) (n=26) Inferior Superior
Principal princípio na decisão
Autonomia 6 (40,0) 20 (46,5) 1,30 0,40 4,31 0,662* 2 (12,5) 15 (60,0) 10,50 1,95 56,56 0,003*
Dignidade 1 (6,7) 5 (11,6) 1,84 0,20 17,18 >0,999 1 (6,2) 2 (8,0) 1,30 0,11 15,69 >0,999
Beneficência 6 (40,0) 17 (39,5) 0,98 0,30 3,26 0,975* 4 (25,0) 5 (20,0) 0,75 0,17 3,35 0,717
Justiça 2 (13,3) 1 (2,3) 0,16 0,01 1,85 0,161 9 (56,2) 3 (12,0) 0,11 0,02 0,50 0,004

Resultados expressos como n (%).

*

teste do χ2;

teste exato de Fisher.

OR: odds ratio; IC95%: intervalo de confiança de 95%.

No GII, a autonomia como principal princípio na decisão foi estatisticamente maior nas pessoas solidárias (p=0,003), enquanto a justiça como principal princípio na decisão foi estatisticamente mais frequente nos não solidários (p=0,004).

Não houve associação estatisticamente significativa da ciência da hierarquia com o principal princípio escolhido na decisão entre os dois grupos (p>0,05).

Analisamos em separado o grupo dos otorrinolaringlogistas, composto por 57 participantes, divididos em dois grupos: Grupo Otorrino I, para aqueles até 10 anos de formados (63%), e Grupo Otorrino II, para aqueles com mais de 10 anos de formados (37%). Os otorrinolaringologistas eram residentes, fellows, colaboradores e docentes. O principal argumento utilizado (autonomia) apresentou associação estatisticamente significativa com a solidariedade em ambos os grupos (p<0,001 e p=0,032, respectivamente, Grupo Otorrino I e Grupo Otorrino II). O principal argumento para se tornar solidário à decisão do paciente foi a autonomia isoladamente, seguida do balanço entre os três princípios: autonomia, beneficência e não maleficência. Entre os não solidários, o argumento utilizado foi o balanço entre os dois princípios: fazer o bem e evitar fazer o mal (p<0,001).

Avaliamos o principal princípio de decisão voluntariamente escolhido na decisão ser ou não solidário entre os dois grupos de otorrinolaringologistas, e se tinham ciência da hierarquia dos princípios. Não houve associação estatisticamente significativa entre os grupos em relação à ciência sobre a hierarquia dos princípios que regem a decisão (p=0,707), nem quanto ao principal princípio utilizado em sua tomada de decisão de ser ou não solidário.

Entre os otorrinolaringologistas, não houve associação estatisticamente significativa entre eles, em relação à ciência da hierarquia dos princípios que regem a decisão (p=0,707) e ao tempo de formado, mas, no G Otorrino II, a justiça como primeiro princípio utilizado foi estatisticamente mais frequente comparada ao G Otorrino I (p=0,022). Aplicando o teste exato de Fisher na hierarquização dos princípios, como primeiro princípio na decisão, a autonomia mostrou-se estatisticamente maior nas pessoas solidárias (p=0,003), e a justiça entre os não solidários (p=0,004), G Otorrino II.

A tabela 4 classifica a hierarquia dos princípios que regem a decisão médica em ser ou não solidário à decisão do paciente (em primeiro lugar, não excluindo os demais princípios) divididos em dois grupos classificados por tempo de formado. Dentre os otorrinolaringologistas com mais de 10 anos de formados, a autonomia como primeiro princípio foi estatisticamente maior nos que se diziam solidários (p=0,024).

Tabela 4. Descrição da ordenação do primeiro princípio na hierarquia segundo solidariedade entre os otorrinolaringologistas em cada grupo classificado pelo tempo de formação e resultado dos testes de associação.

Grupo Otorrino I Grupo Otorrino II
Variável Não solidário Solidário OR IC95% Valor de p Não solidário Solidário OR IC95% Valor de p
(n=10) (n=26) Inferior Superior (n=10) (n=11) Inferior Superior
Principal princípio na decisão
Autonomia 3 (30) 14 (53,8) 2,72 0,57 12,91 0,274* 1 (10) 7 (63,6) 15,75 1,42 174,25 0,024*
Dignidade 0 (0) 3 (11,5) 0,545* 2 (20) 1 (9,1) 0,40 0,03 5,25 0,586*
Beneficência 6 (60) 9 (34,6) 0,35 0,08 1,58 0,260* 3 (30) 2 (18,2) 0,52 0,07 4,00 0,635*
Justiça 1 (10) 0 (0) 0,278* 4 (40) 1 (9,1) 0,15 0,01 1,68 0,149*

Resultados expressos como n (%).

*

teste exato de Fisher;

não há casos para estimar.

OR: odds ratio; IC95%: intervalo de confiança de 95%.

DISCUSSÃO

Entre os desafios no manejo da disfagia, está a discussão legal, ética e moral da necessidade de restringir alimentação por via oral e propor alimentação por via alternativa, por SNE ou GTM, para garantir o suporte hídrico e nutricional, e minimizar o risco de broncoaspirar, até que se restabeleça a segurança da deglutição, que deve ter o consentimento do paciente. Quando esta conduta não é acatada pelo paciente, surge um dilema, e o principal objetivo do trabalho foi definir o comportamento médico diante da recusa da proposta de restrição de via oral no paciente disfágico com risco de broncoaspiração à luz da bioética.

A nutrição é um direito humano básico que simplesmente não pode ser negado(11) e existe proposta de que a desnutrição seja incluída entre os gigantes da síndrome geriátrica,(12) pois a relação entre disfagia orofaríngea e aumento da morbimortalidade em pacientes hospitalizados está bem estabelecida.(13,14) A European Society for Swallowing Disorders (ESSD) definiu diretrizes para a avaliação e a segurança da deglutição, e determinou que o suporte nutricional seja assegurado, até que ocorram recuperação do estado nutricional e reabilitação da deglutição.(15) Se a desnutrição estiver presente, programa individualizado deveria ser desenvolvido, considerando diferentes aspectos do idoso, como crenças, atitudes, preferências, expectativas e aspirações.(16)

Porém, obrigar o paciente a receber alimentação por via alternativa contrário à sua vontade é objeto de discussão. Alguns consideram o meio de preservar a vida, moralmente obrigatório para garantir a integridade e a dignidade humana;(11) e dever de proteção aos idosos frágeis com demência. Para outros, é um desrespeito ao direito de escolha (autonomia) em recusar a proposta terapêutica em questão,(12) mesmo entre os idosos fragilizados, mas com cognitivo preservado.(11) Nosso trabalho mostrou que a análise entre os médicos solidários à decisão do paciente disfágico em recusar a alimentação por via alternativa, apesar dos riscos de broncoaspiração, foi o respeito pela autonomia de decisão, seguido pelo balanço entre os três princípios: autonomia, beneficência e não maleficência. O mesmo foi encontrado entre os otorrinolaringologistas.

As informações devem ser claras e suficientes, para garantir que os pacientes entendam a decisão médica, ponderando o dever de cuidar e o interesse do paciente. Propomos uma discussão ampla dos riscos e benefícios da proposta, do risco de não aceitar a conduta e a busca pelo consentimento, diante de um indivíduo mentalmente capaz. Deve haver ainda o direito de mudar de opinião a qualquer momento, tanto a favor como contrário à conduta proposta. A autonomia do paciente capaz deve ser respeitada, mesmo que a recusa possa resultar em morte, sendo bem estabelecida pela lei 10.241 e discutida em direitos dos pacientes e legislação.(10) A melhor forma de aprimorar a autonomia dos pacientes é por meio da provisão de informações e tomada de decisão compartilhada.(11,12,17)

Entre os não solidários, o principal argumento utilizado foi o balanço entre os dois princípios: fazer o bem e evitar fazer o mal.

Os princípios bioéticos são aplicados aos distúrbios da deglutição e na tomada de decisões na prática clínica. Beneficência significa “fazer o bem”, e não maleficência significa “evitar o mal”, garantindo respeito pela autonomia do paciente e justiça.(12,17) Optamos em incluir o fundamento da integridade e da dignidade no nosso questionário. Sempre que o profissional propuser qualquer intervenção terapêutica, primeiramente devemos reconhecer a dignidade do paciente e considerá-lo em sua totalidade (todas as dimensões do ser humano devem ser consideradas: física, psicológica, social e espiritual), visando oferecer-lhes o melhor tratamento, tanto no que diz respeito à técnica quanto no que se refere ao reconhecimento de suas necessidades físicas, psicológicas ou sociais.

Um profissional deve, acima de tudo, desejar o melhor para seu paciente (beneficência), para restabelecer sua saúde, prevenir um agravo ou promover sua saúde. No caso em questão, resultaria em propor tratamento efetivo para a disfagia, visando à recuperação nutricional, garantindo aporte nutricional e hídrico, e restringir a via oral, até que haja reabilitação da deglutição por meio da fonoterapia.(15)

Sentimos que há dificuldade em considerar em separados estes dois princípios (beneficência e não maleficência), porque sempre avaliamos o binômio – como em um balanço entre risco e benefício (fazer o bem e evitar o mal) de qualquer proposta em cuidados médicos. Por outro lado, quando os resultados são incertos e é provável que o dano seja causado (evitar o mal −não maleficência), a abstenção de tratamento é justificável tanto por razões morais quanto éticas. No idoso, a aplicação do princípio da beneficência deveria superar todas as outras considerações, de acordo com Eibling et al.(6)

Intuitivamente, o médico sabe argumentar sobre sua posição em se tornar ou não solidário à decisão do paciente de recusar a conduta médica. Geralmente suas respostas são pautadas nos princípios, mas nem todos têm ciência da existência de hierarquia dos princípios, e mesmo os que sabem de sua existência não necessariamente se baseiam no primeiro princípio hierárquico como o principal, nem mostram relação de ciência da hierarquia com o tempo de formado. Considerando a hierarquização dos princípios, como primeiro princípio na decisão, a autonomia mostrou-se mais frequente entre os médicos solidários (de acordo com a hierarquização dos princípios: o primeiro e principal), e a justiça entre os não solidários (embora seja o último princípio hierarquicamente) no GII. O mesmo foi encontrado entre os otorrinolaringologistas.

Os pacientes devem ser tratados de forma justa, sem discriminação com base no status social, raça, etnia ou crença religiosa. Na prática, os profissionais de saúde precisam desenvolver sensibilidade para a diversidade de opinião. O princípio da justiça sobrepôs entre os médicos com mais tempo de formado; justificado pela ideia que não seria ética uma decisão que levasse um dos personagens envolvidos (profissional ou paciente) a se prejudicar. Essa ideia também é reforçada entre aqueles que não se tornaram solidários, nesse contexto de dar a cada pessoa o que ela necessita.

A ingestão oral é um processo complexo essencial para a vida. Não só é essencial para a existência, mas também desempenha papel importante na felicidade e na socialização, e a restrição da via oral reflete no prazer/felicidade e, consequentemente, na qualidade de vida, provocando-nos reflexão ética. Para alguns pacientes, há perda da qualidade de vida, causando prejuízo ao principal fundamento, que é a integridade/dignidade.(11)

Consciente da capacidade única dos seres humanos de refletir sobre sua própria existência e sobre seu meio ambiente; perceber a injustiça; evitar o perigo; assumir responsabilidade; buscar cooperação e demonstrar o sentido moral que dá expressão a princípios éticos, de modo que devemos sempre procurar seu consentimento.(11)

Os pacientes que apresentam deglutição não segura, mas têm capacidade mental, devem ser encorajados a seguir o conselho médico e iniciar fonoterapia para manter a via oral, reabilitando mais rapidamente, do que aqueles que permanecem em nil per os, ou seja, nada por via oral. Assim, fica garantido o gerenciamento da oferta oral por cuidadores e/ou familiares e, em algumas condições, pode ser ofertada dieta com textura modificada, ou haver restrição de uma ou mais consistência de alimento, de acordo com a avaliação médica e fonoaudiológica.(15)

O risco da autonomia deve ser esclarecido. Nem sempre o paciente tem condições de avaliar qual o melhor tratamento para ele (afinal, ele é leigo e não tem o conhecimento técnico necessário para isso). O profissional deve se esforçar ao máximo para explicar ao paciente a importância da conduta, afinal o princípio da beneficência (e não o da autonomia) deve ser respeitado em primeiro lugar para alguns, e procurar sempre o consentimento, deixando clara a possibilidade de o paciente mudar de ideia. O paciente aqui descrito, por exemplo, retornou ao médico que o assistia convencido da conduta proposta, e foram passados alimentação por SNE e fonoterapia. Ele recuperou o estado nutricional e a segurança da alimentação oral.

Uma das limitações deste trabalho é nossa amostra, com poder de confiança de 90%. Por se tratar de estudo observacional, permite estabelecer associações, mas não definir a relação de causalidade e risco. Salientamos sua importância clínica da necessidade de iniciarmos discussão mais ampla entre todas as especialidades médicas sobre a decisão do paciente que não aceita nossa conduta, discutir os princípios bioéticos e aprendermos a conduzir os casos que nos desafiam e documentar a recusa do paciente. Não devemos desistir de fomentar o paciente com informações sobre seu real estado de saúde e suas expectativas diante da não aceitação do tratamento proposto, e as consequências da recusa, pois, muitas vezes, a autonomia do paciente é falseada por desinformação, e dúvidas sobre a proposta terapêutica, e uma vez esclarecido ele poderá mudar o seu posicionamento. Temos que nos esforçarmos para convencer os pacientes do melhor, e, caso contrário, darmos suporte para conduzi-los diante da recusa.

CONCLUSÃO

O médico diante do paciente disfágico com risco de aspiração laringotraqueal e mentalmente capaz que não aceita a restrição da via oral enfrenta um conflito de valores éticos e morais. Nosso estudo demonstrou que a maioria dos participantes foram solidários à decisão do paciente e argumentaram que a autonomia é soberana isoladamente e/ou apesar dos riscos, ponderando os princípios da beneficência e não maleficência. Além disso, a decisão deve ser respeitada em indivíduos mentalmente capazes, assim como o direito de mudar de opinião. Entre os participantes não solidários, o balanço entre os princípios beneficência e não maleficência nortearam sua decisão, justificando o risco de piora clínica com aumento da morbimortalidade. Independente da ciência sobre a hierarquia dos princípios que regem o processo de decisão na nossa amostra, o principal princípio considerado neste processo foi o da autonomia entre os participantes solidários à decisão contrária à proposta oferecida. O princípio da justiça preponderou entre os participantes não solidários com mais tempo de formado. Preocupações éticas surgem diante da não aceitação da conduta proposta, surgindo a necessidade de formalizar a recusa no prontuário médico, por meio de documento de recusa informada, com finalidade protetiva legal.

AGRADECIMENTOS

Frederico de Lima Alvarenga recebeu Bolsa de Iniciação Científica do Comitê de Bioética do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (CREMESP) em 2017.


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