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. 2019 Oct 1;29(4):219–225. [Article in French] doi: 10.5737/23688076294219225

La qualité de vie à la suite à d’une cystoprostatectomie totale chez les hommes: perception des patients tunisiens

Asma Ben Hassine 1, Intissar Souli 2, Raoua Braiki 3, Rabeb Chouigui 4, Abbessi Amira 5, Hatem Laaroussi 6, Boutheina Mejri 7, Mohamed Ladib 8, Adnen Hidoussi 9
PMCID: PMC6970011  PMID: 31966005

RÉSUMÉ

Introduction

La cystoprostatectomie totale (CPT) entraîne souvent des changements dans la qualité de vie postopératoire et, par le fait même, des répercussions psychologiques, physiques, sociales et sexuelles difficiles à assumer. La présente étude vise à décrire la qualité de vie postopératoire d’hommes tunisiens âgés ayant subi une CPT à cause d’un cancer de la vessie.

Méthodologie

Il s’agit d’une étude descriptive quantitative, menée auprès de 40 hommes cystoprostatectomisés. Les instruments de mesure utilisés sont: le questionnaire Stoma-Qualité de vie (Stoma-QOL) de Prieto, Thorsen et Juul (2005), traduit et validé en arabe, ainsi que la version arabe du questionnaire de l’index international de la fonction érectile (IIEF5), validée par Shamloul, Ghanem et Abou-Zeid (2004).

Résultats

77,5 % des participants obtiennent un score de qualité de vie médiocre. Toutes les dimensions de la qualité de vie sont touchées, à savoir l’image corporelle, physique et psychologique, la vie familiale et sociale, et enfin, la sexualité. En outre, tous les participants ont souffert d’impuissance sexuelle grave après l’intervention.

Conclusion

Le counseling pré et postopératoire s’avère nécessaire pour faciliter la transition après l’opération et assurer aux hommes ayant subi une CPT à cause d’un cancer de la vessie une meilleure qualité de vie liée à la santé.

Mots-clés: cancer de la vessie, cystoprostatectomie totale, qualité de vie, soins infirmiers

INTRODUCTION

En général, le cancer de la vessie est plus fréquent chez l’homme que chez la femme et l’incidence augmente avec l’âge. Il touche principalement les personnes âgées de plus de 65 ans (Société canadienne du cancer [SCC], 2018).

Le cancer de la vessie est étroitement associé au tabagisme et à l’exposition à certains produits chimiques (Khouidhi et al., 2011). La cystoprostatectomie totale (CPT) avec dérivation urinaire par le conduit iléal est l’intervention chirurgicale la plus courante pour traiter ce type de cancer (Kamat et al., 2016; Witjes et al., 2014). Bien qu’elle favorise la survie des patients, cette intervention induit plusieurs séquelles, notamment l’allongement de la période de convalescence. De plus, la cystoprostatectomie entrave la qualité de vie physique, psychologique et sexuelle postopératoire des patients (Mak et al., 2016; Modh, Mulhal et Gilbert, 2014). À la dégradation de la qualité de vie viennent s’ajouter la peur, la détresse et la dépression (Ren, Tang, Zhao et Ren, 2017). Il est donc essentiel d’offrir à ces patients des interventions infirmières adéquates, notamment du counseling pré et postopératoire.

RECENSION DES ÉCRITS

Au chapitre de la prévalence, le cancer de la vessie occupe le septième rang, avec des estimations pour 2018 de 442 129 nouveaux cas et 176 559 décès dans le monde (Globocan, 2018). Il est relativement courant dans les pays développés, où 60 % des cas surviennent chez les hommes (Ferlay et al., 2015). Il touche habituellement les personnes âgées de plus de 65 ans (SCC, 2018).

En Tunisie, le cancer de la vessie chez l’homme arrive au deuxième rang après le cancer du poumon, avec une incidence de 15,6 cas pour 100 000 habitants (Cherif et al., 2015). Selon Sallami et collègues (2011), le cancer de la vessie se déclare le plus souvent chez les sujets âgés de plus de 60 ans, et le traitement de référence est la cystoprostatectomie totale avec dérivation urinaire externe. Cette intervention consiste en l’ablation totale de la vessie, des ganglions et de certains organes voisins (prostate et glandes séminales), suivie d’une dérivation urinaire externe transiléale (Briker, 1950; Lance et Grossman, 2001; Peyromaure, Guerin, Zerbib et Bouchot, 2002).

La CPT avec dérivation urinaire externe est une solution acceptable pour le chirurgien, bien que redoutée par le patient. Elle modifie et bouleverse sa perception de lui-même et sa qualité de vie (Ali, Hayes, Birch, Dudderidge, et Somani, 2015; Gosset, Simler et Davic, 2007). D’ailleurs, plusieurs études ont montré que la pose d’une stomie affecte profondément la qualité de vie, l’état psychologique et la sexualité postopératoire du patient (Kandemir et Oskay, 2017). L’étude qualitative phénoménologique menée par Kandemir et Oskay (2017) décrit l’expérience d’hommes ayant subi une urostomie à cause d’un cancer de vessie. L’analyse des entrevues a mis en lumière les conséquences de l’urostomie sur la vie sexuelle, soit par le dysfonctionnement érectile, le trouble d’éjaculation, les fuites d’urine pendant la relation sexuelle ou par l’incapacité d’avoir un orgasme et de ressentir du plaisir.

Chaque patient porteur d’une dérivation urinaire externe souffre vraisemblablement de difficultés bien précises décrites dans l’étude de Hubbard et collègues (2017): affaiblissements de l’image corporelle et de la confiance en soi, fatigue, diminution de l’activité physique, sentiments de malaise, autres difficultés causées par les fuites de la poche et les odeurs, problèmes d’ordre sexuel et difficulté dans la communication avec les professionnels de la santé.

À la lumière de ces résultats, on peut affirmer que la CPT entraîne chez l’homme plusieurs changements physiques, psychologiques, sociaux et sexuels. La présente étude vise donc à décrire la qualité de vie postopératoire des hommes cystoprostatectomisés.

MÉTHODOLOGIE

Devis de recherche

Il s’agit d’une étude descriptive quantitative.

Milieu de l’étude

La collecte de données s’est déroulée sur 8 mois au Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Sahloul, en Tunisie, dans le service de consultation externe d’urologie.

Échantillonnage

La population ciblée est constituée d’hommes atteints d’un cancer de la vessie et ayant subi une cystoprostatectomie dans le service d’urologie Sahloul (région de Sousse). L’échantillonnage (N=40) est non probabiliste et de type accidentel (Fortin et Gagnon, 2016). Selon cette méthode, les sujets sont choisis en fonction de leur disponibilité. Il est donc difficile, dans ce cas, d’évaluer le degré de représentativité; ce dernier a toutefois été renforcé grâce à des moyens de contrôle tels que l’homogénéité, rendue possible notamment par le resserrement des critères de sélection (Kerlinger, 1973).

Les critères d’inclusion sont les suivants: 1) avoir subi une cystoprostatectomie avec dérivation urinaire externe de type Briker depuis plus d’un mois et moins d’un an; 2) être âgé de plus de 60 ans; 3) parler arabe ou français; 4) accepter librement de participer à l’étude en signant le formulaire de consentement; 5) ne pas avoir subi d’intervention chirurgicale pour traiter une autre pathologie nuisant à la qualité de vie. Au total, 40 hommes âgés ont participé à notre étude.

Les instruments de mesure

1. L’évaluation de la qualité de vie

La qualité de vie des personnes stomisées a été mesurée à l’aide du questionnaire Stoma-QOL. Ce dernier s’adresse aux personnes porteuses d’une iléostomie, d’une colostomie, ou d’une urostomie. Il a été élaboré en 2001 par Prieto, Thorsen et Juul (2005) et comprend 20 items couvrant 5 domaines: le sommeil, l’activité générale, la sexualité, les relations avec la famille et les amis proches, ainsi que les relations sociales. Les répondants sont invités à évaluer leurs réponses sur une échelle de Likert à quatre points, où « toujours » correspond à 1 point et « pas du tout » à 4 points. En additionnant le tout, on obtient un score standard unique compris entre 20 et 80 points.

Le questionnaire Stoma-QOL a été traduit en arabe et revalidé pour faciliter la participation de la population tunisienne et faire en sorte qu’elle comprenne bien les items du questionnaire. La traduction a été effectuée selon une méthode s’inspirant de la validation transculturelle des questionnaires psychologiques de Vellerand (1989). La technique de rétrotraduction (back translation) ou traduction inversée a été employée, plusieurs auteurs la considérant comme la plus appropriée (Caron, 2006; Lachapelle et al., 2000; Vellerand, 1989). Les trois versions du questionnaire ont été soumises à un comité d’experts bilingues, qui ont analysé la traduction et vérifié l’équivalence conceptuelle des énoncés traduits (Caron, 2006). L’index de validité de contenu (IVC) obtenu est de 0,82. Quant à elle, la fidélité de l’instrument de mesure est déterminée par sa consistance interne, avec un indice alpha de Cronbach égal à 0,87. Selon Fortin et Gagnon (2016), ces valeurs confèrent au questionnaire traduit un bon score de validité et de fidélité.

2. L’évaluation de l’activité sexuelle

L’index international de la fonction érectile 5 (IIEF5) (Rosen et al., 1997) est un questionnaire d’auto-évaluation en 5 questions; chacune des réponses est cotée de 0 à 4 ou 5. L’IIEF5 permet d’évaluer de façon semi-quantifiée les troubles de l’érection. La présente étude utilise la version arabe de ce questionnaire validée par Shamloul, Ghanem et Abou-Zeid (2004) et dont la consistance interne est de à 0,91.

Les considérations éthiques

Après approbation de l’étude par le comité d’éthique de l’hôpital universitaire Sahloul (Tunisie), les participants ont reçu un feuillet d’information expliquant le projet de recherche, c’est-à-dire le but de l’étude et son déroulement, les risques et les effets secondaires, les avantages et les inconvénients de leur participation, et enfin, les principes de confidentialité et d’anonymat. Le participant devait ensuite signer un formulaire de consentement. Pour assurer la confidentialité, aucune information personnelle n’a été recueillie lors de la collecte de données.

DÉROULEMENT DE L’ÉTUDE

Le chef de service, les infirmières et la chercheure principale ont élaboré d’un commun accord un calendrier de présence sur le terrain. La tenue du projet de recherche dans ce milieu de soins en particulier a reçu un accueil favorable. La consigne était de contacter les hommes cystoprostatectomisés suivis dans un service de consultation externe en urologie.

C’est dans cet environnement que le projet de recherche a été présenté aux patients. Après la présentation du projet, le patient qui désirait participer à l’étude était accueilli par la chercheure dans une salle réservée. La chercheure lui réexpliquait le projet et lui remettait la fiche d’information. Le patient pouvait se retirer de l’étude à tout moment; il pouvait mettre fin à sa participation ou réintégrer le projet plus tard après réflexion.

ANALYSE DES DONNÉES

Les données recueillies ont été traitées avec la version 20 du programme informatique SPSS (Jamalludin Ab et SpringerLink, 2015). Les caractéristiques sociodémographiques des patients, la gravité de l’impuissance et la qualité de vie sont décrites à l’aide de distributions de fréquences.

RÉSULTATS

Au total, 40 questionnaires ont été postés aux hommes opérés pour le cancer de la vessie ayant subi une dérivation externe de type Briker au cours des deux dernières années (un à dix-huit mois avant l’étude).

DONNÉES DÉMOGRAPHIQUES DES PARTICIPANTS

La moyenne d’âge des hommes cystoprostatectomisés était de 68,43 ans (min=60, max=86). La plupart des participants avaient entre 60 et 70 ans (68,5 %), cinq hommes avaient entre 71 et 80 ans (12,5 %) et six avaient plus de 80 ans (19 %). Pour ce qui est de leur état matrimonial, 65 % des participants ont déclaré avoir une conjointe et 35 % étaient veufs. Dans 67,5 % des cas, la CPT avait été pratiquée entre un et six mois avant l’étude (tableau 1).

Tableau 1.

Distribution selon les caractéristiques sociodémographiques

Nombre (N=40) Pourcentage (%)
Âge
 Entre 60 et 70 ans 5 12,5 %
 Entre 70 et 80 ans 29 68,5 %
 Plus de 80 ans 6 19,0 %
État matrimonial
 Marié 26 65,0 %
 Veuf 14 35,0 %
Temps écoulé depuis l’opération
 Entre 1 et 6 mois 27 67,5 %
 Entre 6 et 12 mois 13 32,5 %
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QUALITÉ DE VIE APRÈS L’OPÉRATION

Le score moyen de qualité de vie des participants est de 37,525, avec un écart-type de 1,879 (max=67 et min=23); 77,5 % des patients ont obtenu un score entre 20 et 40 (qualité de vie médiocre), 17,5 % un score entre 40 et 60 (qualité de vie moyenne), et seulement 5 % ont eu un score entre 60 et 80 (bonne qualité de vie) (tableau 2).

Tableau 2.

Score de qualité de vie, nombre (N), pourcentage (%), moyenne brute estimée (M), et écart-type (ET)

Score de qualité de vie Nombre (N=40) Pourcentage (%)
Qualité de vie médiocre: 20–40 31 77,5
Qualité de vie moyenne: 40–60 7 17,5
Bonne qualité de vie: 60–80 2 5
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Près de la moitié des hommes s’inquiétaient quand la poche était pleine (47,5 %) et 70 % craignaient qu’elle ne se décolle (items 1, 2, 3, 4, et 5; tableau 3).

Tableau 3.

Résultats des différents items du questionnaire Stoma-QOL en pourcentage (%)

Item Toujours (%) Parfois (%) Rarement (%) Jamais (%)
1. Ça me rend inquiet quand la poche est pleine. 47,5 20,0 20,0 12,5
2. J’ai peur que la poche se décolle. 70,0 12,5 10,0 7,5
3. J’ai besoin de savoir où sont les toilettes les plus proches. 50 20 22,5 7,5
4. J’ai peur que la poche sente. 42,5 32,5 15,0 10,0
5. J’ai peur que la poche fasse du bruit (des gargouillis venant de l’intestin). 15,0 20,0 37,5 27,5
6. J’ai besoin de me reposer pendant la journée. 50,0 25,0 12,5 12,5
7. Ma poche me limite dans le choix de mes vêtements. 52,5 20,0 17,5 10,0
8. Je me sens fatigué(e) pendant la journée. 47,5 17,5 20,0 20,0
9. À cause de ma stomie, j’ai l’impression de ne pas être sexuellement attirant(e). 70 22,5 5,0 2,5
10. Je dors mal la nuit. 57,5 30,0 10,0 2,5
11. J’ai peur que la poche fasse des bruits de froissement. 67,5 10,0 12,5 10,0
12. Du fait de ma stomie, je n’aime pas mon corps. 60,0 17,5 12,5 10,0
13. Il m’est difficile de passer une nuit hors de chez moi. 47,5 17,5 20,0 15,0
14. C’est difficile de cacher que je porte une poche. 40,0 22,5 17,5 20,0
15. Du fait de mon état de santé, j’ai peur d’être un poids pour mes proches. 47,5 20,0 22,5 10,0
16. J’évite les contacts physiques rapprochés avec mes amis (par exemple danser, jouer). 45,0 22,5 22,5 10,0
17. Du fait de ma stomie, ça m’est difficile d’être avec les autres. 45,0 17,5 22,5 15,0
18. J’ai peur de rencontrer des gens nouveaux. 45,0 22,5 15,0 17,5
19. Je me sens seul(e) même quand je suis avec des gens. 60,0 17,5 12,5 10,0
20. Ce que ma famille pense de moi me tracasse. 60,0 17,5 12,5 10,0
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La pose de la stomie entraîne également des répercussions physiques, que couvrent les items 6, 7 et 8. En effet, la moitié des participants se sentaient toujours fatigués pendant la journée et disaient avoir besoin de se reposer; 52,5 % (n=21) d’entre eux ont aussi mentionné les limites physiques (la poche de stomie) compliquant le choix de leurs vêtements (tableau 3). En outre, plus de la moitié souffrait de troubles de sommeil (items 9 et 10). Vu leur nouvel état de santé, 47,4 % des participants craignaient d’être un fardeau pour leurs proches, 45 % évitaient les contacts avec leurs amis et 45 % étaient mal à l’aise en présence d’autres personnes à cause de la stomie. Après l’intervention, 45 % des participants avaient eu peur de faire de nouvelles rencontres, 22,5 % disaient avoir peur « parfois », 15 % « rarement » et 17,5 % « jamais ». Aussi, 60 % des patients cystoprostatectomisés se sentaient seuls même quand d’autres personnes étaient présentes (tableau 3).

ACTIVITÉ SEXUELE

Dans l’échantillon de 40 hommes, seulement 26 ont accepté de répondre au questionnaire IIEF5 sur la vie et la fonction sexuelle, soit un taux de réponse de 60 %. Tous les participants souffraient d’impuissance: 88,46 % des hommes présentaient une impuissance totale et 11,53 % une impuissance grave (tableau 4).

Tableau 4.

Résultats du questionnaire IIEF5

Nombre (N=26) Pourcentage (%)
Impuissance totale 23 88,46
Impuissance grave 3 11,53
Impuissance légère 0 0
Fonction sexuelle normale 0 0
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DISCUSSION

Les résultats obtenus indiquent une détérioration de la qualité de vie des hommes atteints du cancer de la vessie qui subissent une cystoprostatectomie radicale avec dérivation urinaire. En effet, 77,5 % des patients de l’échantillon ont obtenu un score de qualité de vie médiocre (entre 20 et 40). D’autres études, effectuées dans différents pays (Anaraki et al., 2008; Manderson, 2005; Mason et al, 2018) ont produit des résultats similaires. À titre d’exemple, Erber et collègues (2012) ont réalisé une étude descriptive quantitative et administré à 301 patients ayant subi une cystectomie radicale à cause d’un cancer de la vessie les deux questionnaires de l’Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer (OERTC), c’est-à-dire le questionnaire général de la qualité de vie sur le cancer (QLQ-30) et le questionnaire spécifique du cancer musculaire invasif de la vessie (QLQ-BLM30). Leurs résultats montrent une détérioration de la qualité de vie après l’intervention, et ce, sur tous les plans (fonctionnel, social et psychologique). L’étude descriptive transversale menée par Mason et collègue (2018) en Colombie-Britannique (Canada) abonde dans le même sens: 673 participants ont répondu à trois questionnaires: 1) l’évaluation fonctionnelle du traitement du cancer de la vessie (FACT-BI), 2) le questionnaire générique sur la qualité de vie (HRQOL EQ-5D-5L), et 3) l’inventaire de difficulté sociale (SDI-21). Les résultats montrent d’importantes répercussions sur la qualité de vie des personnes âgées, à savoir des problèmes de dépression et d’anxiété, de la détresse sociale, des entraves aux activités quotidiennes, de l’insatisfaction sexuelle et pour près de la moitié des participants, un appauvrissement de leur image corporelle. De leur côté, Ahmad Khan, Jamal, Rachid et Ahmed (2011) ont constaté une diminution significative du score de qualité de vie entre la période préopératoire (score de 79,63) et la période postopératoire (score de 55,79) (p=.005). Aucun domaine n’y échappe: la vie sociale, l’activité sexuelle, la situation financière, l’image corporelle, la santé physique et le bien-être religieux.

Pourtant, selon d’autres études récentes, la CPT améliore la qualité de vie des patients quel que soit le type de chirurgie: cystectomie avec dérivation urinaire de type Briker, néovessie orthotopique ou thérapie trimodale (Al Hussein Al Awamlh et al., 2015; Ali et al, 2015; Huang et al., 2015).

Quant à la fonction sexuelle, les participants de la présente étude présentaient de l’impuissance après l’intervention. L’étude mixte menée par Kowalkowski et collègues (2014) a produit des résultats très similaires. En effet, les chercheurs ont utilisé un devis quantitatif pour examiner la fonction sexuelle de 117 patients et un devis qualitatif pour 26 autres patients. Les résultats ont montré que plus de la moitié des répondants, soit 55,3 %, ont déclaré que la cystoprostatectomie avait perturbé leur relation avec leur conjoint. De plus, 60 % des hommes ont eu de la difficulté à obtenir ou à maintenir une érection, et 43,1 % ont eu des problèmes d’éjaculation. Selon les données qualitatives, 50 % des personnes interviewées ont rapporté un dysfonctionnement sexuel. De même, l’étude de Kandemir et Oskay (2017) et l’étude de Gilbert, Ussher et Perz (2010) ont montré que la CPT entraîne de sérieux changements dans la fonction sexuelle des patients.

De façon générale, la CPT détériore la qualité de vie en postopératoire, ce qui explique l’accent mis par plusieurs auteurs sur l’importance du rôle infirmier dans la prise en charge des patients cystoprostatectomisés en pré et en postopératoire (Burton, Allison, Smart et Francis, 2011; Kleinpell, 2010).

RETOMBÉES DE L’ÉTUDE

Les résultats de la présente étude contribuent certainement à l’avancement des connaissances sur les répercussions de la cystoprostatectomie et les étapes à franchir pour améliorer la qualité de vie des patients. En effet, l’étude a mis en lumière les dimensions les plus touchées par la chirurgie dans le traitement du cancer de la vessie, et ses résultats pourraient donc être utiles et orienter l’intervention infirmière auprès des personnes atteintes d’un cancer de la vessie (et particulièrement de celles qui ont subi une cystoprostatectomie).

Les résultats obtenus permettent d’envisager des recommandations pour la pratique infirmière, la recherche et la formation en soins infirmiers.

1. Pour la pratique infirmière

  • Donner l’occasion aux patients de s’exprimer et de parler de leurs préoccupations et intérêts.

  • Faire participer le patient à la prise de décision concernant son plan de soins.

  • Éduquer et informer le patient sur les mesures d’hygiène à prendre au moment de changer l’appareil de la stomie afin de diminuer le risque d’irritation cutanée et d’infections urinaires.

  • Éduquer et entraîner le patient à utiliser la poche de stomie avant l’opération.

  • Offrir des séances de « counseling » en préopératoire en répondant aux questions liées sur l’image corporelle, la chirurgie et ses complications, le dysfonctionnement sexuel et les soins de la stomie.

  • Améliorer la collaboration avec les patients et proposer une approche holistique.

  • Organiser des rencontres préopératoires avec un stomisé de longue date et un stomathérapeute.

  • Faire intervenir un sexologue en pré et postopératoire pour aider les patients à surmonter les problèmes sexuels découlant de l’intervention.

2. Pour la recherche

Il serait utile, d’une part, de préciser les connaissances plus précises sur l’expérience postopératoire de cette population en réalisant une étude qualitative phénoménologique. D’autre part, il serait intéressant de comparer la qualité de vie postopératoire d’un groupe ayant bénéficié d’une intervention infirmière avant et après la CPT et d’un autre groupe n’ayant pas bénéficié de cette préparation pour montrer le rôle privilégié de l’infirmière dans cette phase transitoire.

3. Pour l’éducation et la formation continue

Il importe d’améliorer l’encadrement clinique des infirmières en soins de stomie en assurant un processus d’apprentissage et un soutien adéquats qui passent par la formation continue en milieu clinique, l’accessibilité à des patients expérimentés (Association tunisienne des stomisés) et les possibilités de perfectionnement (conférences, réunions interactives avec d’autres infirmières expérimentées). Enfin, il faudrait choisir la méthode d’enseignement la plus fiable pour ces patients, par exemple en donnant des cours sur les soins de la stomie, en faisant intervenir des stomisés de longue date dans la préparation préopératoire, ou en offrant des méthodes d’éducation par simulation.

CONCLUSION

La présente recherche avait comme objectif principal de décrire la qualité de vie postopératoire des hommes ayant subi une cystoprostatectomie radicale à cause d’un cancer de la vessie. Les résultats de l’étude ont permis de constater que la qualité de vie après la CPT se détériore dans toutes les sphères de la vie: image corporelle, santé physique, psychologique, sociale et sexuelle. En effet, les patients vivent plusieurs changements qui nécessitent une intervention infirmière adéquate en pré et postopératoire.

Enfin, la présente étude permet aussi de susciter la réflexion sur les moyens à prendre pour étendre l’autonomie clinique des infirmières. En ce sens, l’étude encourage le recours à l’innovation dans la préparation préopératoire, comme la création de sites Internet à l’intention des patients et des membres de leur famille.

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Articles from Canadian Oncology Nursing Journal are provided here courtesy of Canadian Association of Nurses in Oncology

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