Abstract
Background
Health services and population health research often depends on the ready availability of administrative health data. However, the linkage of survey-based data to administrative data for health research purposes has raised concerns about privacy. Our aim was to compare consent rates to data linkage in two samples of caregivers and describe characteristics associated with consenters.
Methods
Subjects included caregivers of children admitted at birth to neonatal intensive care units (NICU) in British Columbia and caregivers of a sample of healthy children. Caregivers were asked to sign a consent form enabling researchers to link the survey information with theirs and their child’s provincially collected health records. Bivariate analysis identified sample characteristics associated with consent. These were entered into logistic regression models.
Results
The sample included 1,140 of 2,221 NICU children and 393 of 718 healthy children. The overall response rate was 55% and the response rate for located families was 67.1%. Consent to data linkage with the child data was given by 71.6% of respondents and with caregiver data by 67% of respondents. Families of healthy children were as likely to provide consent as families of NICU children. Higher rates of consent were associated with being a biological parent, not requiring survey reminders, involvement in a parent support group, not working full-time, having less healthy children, multiple births and higher income.
Conclusion
The level of consent achieved suggests that when given a choice, most people are willing to permit researcher access to their personal health information for research purposes. There is scope for educating the public about the nature and importance of research that combines survey and administrative data to address important health questions.
MeSH terms: Privacy, databases, questionnaires, neonatalogy
Résumé
Contexte
Les recherches sur les services de santé ou sur la santé de la population dépendent souvent de l’existence de données administratives sur la santé facilement disponibles. Cependant, les maillages de données d’enquête et de données administratives aux fins d’études sur la santé soulèvent certaines craintes quant à la protection des renseignements personnels. Nous avons voulu comparer les taux de consentement au maillage de données dans deux échantillons de personnes soignantes et décrire les caractéristiques des personnes ayant consenti au maillage.
Méthode
Nos sujets étaient des personnes qui prenaient soin d’enfants hospitalisés à la naissance dans des unités de soins néonatals intensifs (USNI) en Colombie-Britannique ou d’enfants sains. Ces personnes ont été priées de signer un formulaire de consentement autorisant l’équipe de recherche à recouper ses données d’enquête avec les dossiers médicaux provinciaux des soignants et des enfants. Au moyen d’une analyse bivariée, nous avons déterminé les caractéristiques de l’échantillon associées au consentement, que nous avons ensuite entrées dans des modèles de régression logistique.
Résultats
Notre échantillon comprenait 1 140 enfants hospitalisés dans des USNI (sur un total de 2 221) et 393 enfants sains (sur un total de 718). Le taux de réponse global était de 55 %, et le taux de réponse dans les familles retracées était de 67,1 %. Le maillage des données avec les dossiers des enfants a été autorisé par 71,6 % des répondants, et le maillage avec les données des adultes soignants, par 67 % des répondants. Les familles d’enfants sains étaient tout aussi susceptibles de donner leur consentement que les familles d’enfants hospitalisés dans des USNI. Des taux de consentement supérieurs étaient associés aux faits d’être un parent biologique, de ne pas avoir besoin d’enquêtes de rappel, de participer à un groupe d’entraide pour parents, de ne pas travailler à plein temps, d’avoir des enfants en moins bonne santé, d’avoir eu des accouchements multiples et de gagner un revenu supérieur.
Conclusion
Le niveau de consentement obtenu donne à penser que lorsqu’ils ont le choix, la plupart des gens sont disposés à autoriser des chercheurs à consulter leur dossier médical personnel à des fins de recherche. Nous avons donc la marge de manouvre nécessaire pour sensibiliser la population à la nature et à l’importance des études combinant des données d’enquête et des données administratives, qui permettent de répondre à d’importantes questions sur la santé.
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