Résumé
Contexte
La Loi sur la santé publique du Québec prévoit la création d’un registre central de vaccination. Cependant, les modalités d’utilisation de ce registre ne sont pas précisées. Cette étude vise à documenter l’opinion de la population et des travailleurs de la santé sur l’utilité du registre, le consentement à l’inscription, l’accès aux données et le droit de retrait.
Méthode
Entrevues individuelles et groupes de discussion avec des parents, des personnes âgées et des travailleurs de la santé. Les données recueillies ont été enregistrées, transcrites puis analysées qualitativement avec le logiciel MAXQDA.
Résultats
L’utilité d’un registre de vaccination semble faire consensus, tout comme l’obtention d’un consentement de portée générale à l’inscription. Cependant, le consensus commence à s’effriter quand il s’agit de préciser les modalités d’accès au registre. Certains préconisent un consentement ponctuel autorisant chaque accès, alors que d’autres, plus nombreux, privilégient un consentement de portée générale donnant accès à l’ensemble des personnes autorisées par la loi. Les opinions sont encore plus partagées quand il s’agit de reconnaître à l’usager le droit de ne pas inscrire certains vaccins, notamment quand ceux-ci sont jugés sensibles et peuvent leur porter préjudice.
Discussion
Plus les renseignements sont jugés sensibles par les usagers, plus ceuxci sont nombreux à vouloir contrôler les accès et inscriptions au registre et exercer une forme de consentement spécifique, voire ponctuelle, plutôt qu’un consentement de portée générale. Cette étude permet de tirer des enseignements applicables à l’informatisation des dossiers médicaux et à leur mise en réseau.
Mots clés: vaccination, registre, consentement, informatisation
Abstract
Context
The Quebec Public Health Act provides for the creation of a central vaccination registry. However, details of how such a registry would be used have not been established. This study seeks to document the opinion of both the public and of health workers about the usefulness of the registry, consent for enrolment, access to the data and the right of withdrawal.
Methods
Individual interviews and discussion groups were held with parents, senior citizens and health workers. The material collected was recorded, transcribed and analyzed qualitatively using MAXQDA software.
Results
The usefulness of a vaccination registry seems to meet with general agreement, as does the idea of obtaining broad-based consent at enrolment. However, this consensus starts to crumble on questions of determining the rules governing access to the registry. Some favour limited consent, authorizing each access, while others, more numerous, prefer a broad-based consent giving access to all individuals authorized under the law. Opinions are even more divided on the question of giving the user the right to not record certain vaccines, particularly when they may be considered sensitive and a possible cause of prejudice.
Discussion
The more the information is considered sensitive by users, the more they seek to have access to the register and entries into it controlled and to apply some kind of specific consent, limited in scope, rather than a broad-based consent. This study lets us draw lessons applicable to the computerization and networking of medical records.
MeSH terms: Vaccination, registry, patient rights, data access
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