Abstract
目的
了解唇腭裂患者的父母生活质量状况，探讨其影响因素，为改善唇腭裂患者父母的生活质量、促进唇腭裂患者健康成长提供理论依据。
方法
选取115名唇腭裂患者的父母为试验组，另选198名成人（孩子健康且年龄段与试验组相仿）作为对照组。试验组按照唇腭裂类型分为3个亚组：单纯性唇裂伴或不伴牙槽突裂组（CL）、单纯性腭裂组（CP）、唇腭裂组（CLP），试验组和对照组均按照患者年龄分为4个亚组：0~1岁、1~3岁、3~6岁、>6岁；按照学历分为初中及以下学历、高中及中专学历、大专及以上学历。采用生活质量综合评定（GQOLI-74）量表对试验组和对照组进行测评。使用SPSS 16.0软件进行数据分析。
结果
1）试验组与对照组总体及各年龄段的各项得分均无统计学差异。2）不同唇腭裂类型患者的父母GQOLI-74量表各项得分均无统计学差异（P>0.05）。3）3~6岁患者的父母在生活质量总分、心理功能维度及社会功能维度得分上低于>6岁患者的父母（P<0.05），0~1岁、1~3岁患者的父母在社会功能维度得分上低于>6岁患者的父母（P<0.05）。4）大专及以上学历父母的社会功能及物质生活维度得分高于初中及以下学历父母（P<0.05）；高中及中专学历父母的社会功能维度得分高于初中及以下学历患者的父母（P<0.05）。
结论
唇腭裂患者父母的生活质量与正常儿童父母无明显差异；低年龄段唇腭裂患者的父母及低学历父母的生活质量需要得到更多的帮助和支持。
Keywords: 唇腭裂, 年龄, 父母, 生活质量
Abstract
Objective
To investigate the quality of life of cleft lip and/or palate children's parents and discuss the factors to provide the oretical basis for improving the quality of life of these parents and promoting the healthy growth of children with cleft lip and/or palate.
Methods
A total of 115 parents whose children had cleft lip and/or palate surgery treatment were selected as the experiment group, and another 198 parents (with healthy children having a similar age with those in the experiment group) as the control group. The experiment group was divided into three subgroups according to different types of cleft lip and/or palate: cleft Lip (CL), cleft palate (CP), cleft lip and palate (CLP). The experiment group and the control group were both divided into four subgroups according to age: 0-1, 1-3, 3-6 years old, and more than 6 years old. The experiment group and the control group were both divided into three subgroups according to education: junior middle school and the following, high school and technical secondary school, junior college degree or above. The GQOLI-74 scale was selected to assess the experiment group and the control group. SPSS 16.0 software was used to analyze data.
Results
1) The experiment group had no significant difference with the control group in terms of the overall score and the scores of various children ages. 2) The scores of every item had no significant difference in CL, CP, CLP subgroup (P>0.05). 3) The quality of life scores and scores of psychological function dimension and social function dimension of parents with 3-6 years old patients were obviously lower than those of parents with more than 6 years old patients (P<0.05). The scores of social function dimension of parents with 0-1, 1-3, 3-6 years old patients were obviously lower than those of parents with more than 6 years old patients (P<0.05). The other items had no significant difference. 4) The scores of material life dimension and social function dimension of parents with junior college degree or above were higher than those of parents with junior middle school degree and the following (P<0.05). The scores of social function dimension of parents with high school and technical secondary school degree were higher than those of parents with junior middle school degree and the following (P<0.05).
Conclusion
No difference was observed in the quality of life between cleft lip and/or palate children's parents and normal group. The parents with the low age children with cleft lip and/or palate and low-levels of education need more help and support to improve quality of life.
Keywords: cleft lip and/or palate, age, parents, quality of life
唇腭裂是颌面部最常见的一种先天畸形，会给患者的父母带来失落、沮丧、焦虑等心理症状，即“打击综合征”（shock syndrome）[1]。随着现代唇腭裂序列治疗的推广和实施，患者与父母的精神心理等受到了越来越多的关注和重视[2]–[4]。唇腭裂患者的治疗过程自始至终都与其父母的心理调整和适应密切相关。家庭特别是父母的心理状态是影响患者心理、社会行为和人格的重要因素[5]。健康相关生活质量（health-related quality of life，HRQOL）作为一种较全面体现新的健康观和医学模式的主观评价体系被引入到口腔科学中[6]，研究[6]–[7]表明在初期手术完成前，患者家庭会受到包括经济、个人、社会等多方面的打击，很可能会降低患者父母的生活质量，而父母良好的生活质量对患者的健康成长至关重要。本研究选用生活质量综合评定量表（generic quality of life inventory-74，GQOLI-74）对唇腭裂患者的父母进行测评，了解和分析不同年龄唇腭裂患者的父母生活质量状况，探讨其影响因素，为改善唇腭裂患者的父母生活质量、促进患者健康成长提供理论依据。
1. 材料和方法
1.1. 研究对象
试验组：选取2013年8月—2014年2月间在四川大学华西口腔医院唇腭裂外科住院的115名唇腭裂患者的父母（每位患者只选择父亲或者母亲中的1名参与调查）为调查对象。115名研究对象，根据患者的唇腭裂类型分为3个亚组：单纯性唇裂伴或不伴牙槽突裂组（cleft lip，CL）41名，单纯性腭裂组（cleft palate，CP）31名，唇腭裂组（cleft lip and palate，CLP）43名；根据患者年龄（3个月~31岁）分为4个亚组：0~1岁43名，1~3岁30名，3~6岁14名，>6岁28名。115名调查对象的年龄为20~50岁，平均年龄31.92岁；初中及以下学历66名，高中及中专学历29名，大专及以上学历20名。
对照组：随机抽取与试验组性别、年龄、职业及文化程度相匹配（孩子健康且年龄段与试验组相仿）的正常成年人（每位对照组孩子只选择父亲或母亲中的1名参与调查）198名作为对照组。根据孩子年龄（1~23岁）分为4个亚组：0~1岁15名，1~3岁34名，3~6岁18名，>6岁131名；调查对象年龄20~61岁，平均年龄39.47岁；初中及以下学历97名，高中及中专学历57名，大专及以上学历44名。
1.2. 测评工具
1.2.1. 一般情况
调查项目包括患者的姓名、年龄、性别、诊断及其父母的年龄、职业、受教育程度、婚姻状况等。
1.2.2. GQOLI-74量表
GQOLI-74量表是成人生活质量评定的国际通用量表。问卷共74个条目、20个因子和4个维度，其中躯体功能为因子5~9（共20个条目），心理功能为因子10~14（共20个条目），社会功能为因子15~19（共20个条目），物质功能为因子1~4（共10个条目），因子20为生活质量总体评价（共4个条目）。统计分析指标包括总分、维度分、因子分。每条条目评分均为1~5分，均以正向计分的结果参与分析，即评分越高，生活质量越好[8]。该问卷具有良好的信度、效度与敏感性。
1.3. 调查方法
采用GQOLI-74量表对试验组和对照组进行测评。对量表无理解障碍的调查对象采用自评式方法测评。对量表存在理解障碍的调查对象由同一调查员进行问答式测评。
调查前对调查员进行统一培训，调查标准及询问方法保持一致。量表均为患者入院当天当场发放，当场回收。
1.4. 统计分析
使用SPSS 16.0软件对调查数据进行统计学分析。1）试验组与对照组的总体对比及各年龄段的对比采用t检验。2）试验组按照唇腭裂类型和患者年龄所分亚组的组间对比采用方差检验和LSD检验。3）试验组父母学历对其生活质量影响采用方差检验和LSD检验。4）试验组患者性别对父母生活质量影响分析采用t检验。
2. 结果
2.1. 试验组与对照组GQOLI-74得分比较
试验组与对照组总体GQOLI-74得分的比较见表1。试验组与对照组在生活质量总分及4个维度得分上均无统计学差异。各个年龄段的试验组与其对应的对照组在生活质量总分及4个维度得分上也均无统计学差异。
表 1. 试验组与对照组的总体GQOLI-74得分的比较.
Tab 1 Comparison of GQOLI-74 scores of experimental group and control group
| 项目 | 试验组 | 对照组 | t值 | P值 |
| 生活质量总分 | 62.81±9.99 | 64.71±11.05 | 1.501 | >0.05 |
| 躯体功能维度 | 65.51±12.56 | 66.42±14.16 | 0.566 | >0.05 |
| 心理功能维度 | 65.47±12.88 | 67.40±13.83 | 1.213 | >0.05 |
| 社会功能维度 | 63.79±11.81 | 66.29±11.46 | 1.818 | >0.05 |
| 物质生活维度 | 56.93±13.86 | 59.48±12.25 | 1.624 | >0.05 |
2.2. 不同唇腭裂类型患者的父母GQOLI-74得分比较
不同唇腭裂类型患者的父母GQOLI-74得分比较见表2。不同唇腭裂类型患者的父母GQOLI-74各项得分均无统计学差异（P>0.05）。
表 2. 不同唇腭裂类型患者的父母GQOLI-74得分的比较.
Tab 2 Comparison of GQOLI-74 score of patient of different disease types of cleft lip and/or palate
| 项目 | CL组 | CP组 | CLP组 | P值 |
| 生活质量总分 | 63.07±10.15 | 62.19±10.30 | 62.83±9.83 | >0.05 |
| 躯体功能维度 | 65.99±12.01 | 64.60±14.23 | 65.38±12.57 | >0.05 |
| 心理功能维度 | 65.05±12.97 | 66.02±12.66 | 65.73±13.23 | >0.05 |
| 社会功能维度 | 64.62±10.30 | 64.27±11.29 | 62.30±14.14 | >0.05 |
| 物质生活维度 | 58.80±13.03 | 53.64±14.79 | 52.26±14.37 | >0.05 |
2.3. 不同年龄段患者的父母GQOLI-74得分比较
不同年龄段患者的父母GQOLI-74得分比较见表3。3~6岁患者的父母在生活质量总分、心理功能维度及社会功能维度得分上低于>6岁患者的父母（P<0.05），0~1岁、1~3岁患者的父母在社会功能维度得分上低于>6岁患者的父母（P<0.05）。其他项目之间无统计学差异。
表 3. 不同年龄段患者的父母GQOLI-74得分比较.
Tab 3 Comparison of GQOLI-74 score of parent whose children of different age phases
| 项目 | 0~1岁 | 1~3岁 | 3~6岁 | >6岁 |
| 生活质量总分 | 62.32±9.11 | 61.51±6.16 | 57.49±7.34* | 63.87±9.06 |
| 躯体功能维度 | 64.04±13.29 | 64.74±7.89 | 63.35±9.92 | 65.30±12.48 |
| 心理功能维度 | 64.34±13.17 | 63.54±8.67 | 59.28±7.92* | 67.85±11.02 |
| 社会功能维度 | 62.20±12.10* | 62.39±8.99* | 58.55±8.38* | 68.05±9.45 |
| 物质生活维度 | 58.07±14.41 | 54.35±11.76 | 51.96±8.49 | 56.89±12.67 |
注：与>6岁组相比，*P<0.05。
2.4. 不同学历的唇腭裂患者父母GQOLI-74得分比较
不同学历的唇腭裂患者父母GQOLI-74得分比较见表4。大专及以上学历父母的社会功能及物质生活维度得分高于初中及以下学历父母（P<0.05）；高中及中专学历父母的社会功能维度得分高于初中及以下学历患者的父母（P<0.05）。其他项目上不同学历父母之间无统计学差异。
表 4. 不同学历的试验组父母GQOLI-74得分的比较.
Tab 4 Comparison of GQOLI-74 score of patient of different education of experimental group
| 项目 | 初中及以下学历 | 高中及中专学历 | 大专及以上学历 |
| 生活质量总分 | 59.51±8.85 | 65.85±6.98 | 72.01±14.87 |
| 躯体功能维度 | 63.89±11.98 | 64.91±10.85 | 74.49±19.15 |
| 心理功能维度 | 61.91±12.06 | 70.75±10.71 | 71.93±21.06 |
| 社会功能维度 | 57.57±14.59 | 66.52±9.20* | 75.50±13.32** |
| 物质生活维度 | 51.43±13.38 | 60.68±13.19 | 69.48±13.00* |
注：与初中及以下学历相比，*P<0.05；与初中及以下学历相比，**P<0.01。
2.5. 唇腭裂患者性别对父母GQOLI-74得分的影响
不同性别的唇腭裂患者其父母GQOLI-74得分无统计学差异，各亚组之间不同性别的唇腭裂患者其父母GQOLI-74得分也无统计学差异。
3. 讨论
3.1. 父母生活质量状况对孩子健康成长的意义
生活质量是人们顺应生物医学模式向生物—心理—社会医学模式转变而产生的一种新的健康指标[9]。唇腭裂患者病情本身及其恢复状况影响着其父母的生活质量。父母作为唇腭裂患者的主要照护者及心理和经济支持者，他们的情绪体验及心理健康程度都能直接影响患者的行为和态度[10]。唇腭裂患者从出生到成年，其父母的心理状态是决定患者能否及时接受治疗的关键[11]。因此，在唇腭裂患者救治过程中，不应只注意恢复患者的面貌外形，同时要考虑家庭对患者的影响。患者父母生活质量的提高已经成为唇腭裂“序列治疗”中不容忽视的一个环节。
3.2. 唇腭裂患者父母的生活质量状况及影响因素
本研究采用生活质量综合评定量表对不同年龄唇腭裂患者的父母进行调查分析，从生活质量总分、躯体、心理、社会、物质全方位了解唇腭裂患者父母的生活质量状况。试验组与对照组总体及各年龄段的对比结果表明，唇腭裂患者父母在生活质量总分及4个维度得分上均无统计学差异。本研究结果与其他学者[12]–[13]的研究结果“唇腭裂患者父母的生活质量与对照组相比无明显差异”相同，但与翟堃等[2]的结果“病例组生活质量总分、社会功能维度、物质生活维度、心理功能维度得分均低于对照组”不同。
本研究结果表明，唇腭裂患者父母的社会功能维度得分与其学历相关。数据分析显示父母学历越高，物质生活越好，受社会和家庭支持度越高，社会功能得分越高，生活质量越好。该结果与翟堃等[2]的结果相似。
患者性别对父母GQOLI-74得分影响的研究结果表明，不同性别患者其父母GQOLI-74得分无统计学差异，各亚组之间不同性别的唇腭裂患者其父母GQOLI-74得分也无统计学差异。该结果与龙卫平等[14]的结果“唇裂组男女患者在心理健康维度上有统计学差异”不同。
3~6岁患者的父母在生活质量总分、心理功能、社会功能维度得分上明显低于>6岁患者的父母（P<0.05），0~1岁、1~3岁患者的父母在社会功能维度得分上明显低于>6岁患者的父母（P<0.05），其他项目之间无统计学差异。患者父母的生活质量与患者本身身心特点有密切关系。安兵[15]研究表明慢性病患者的一般情况、患病情况及身心健康状况对慢性病患者照顾者的生活质量有显著影响。Kramer等[7]研究也表明低年龄段患者的父母明显比高年龄段患者的父母对该疾病引起的焦虑的耐受性低。随着唇腭裂患者年龄的增加，其认识问题和接受现实的能力以及心理调节能力增加，患者父母生活质量也随之有所改善。廖锐等[16]对青少年唇腭裂患者自我意识心理特征的研究结果显示，唇腭裂患者的心理调节和承受失败方面的能力优于正常青少年；唇腭裂患者具有更明显的保护性行为抑制，生活期望值较低，满意度较高。Persson等[17]对55例17~20岁唇腭裂患者的自我意识研究也显示，患者拥有正常甚至更积极的自我意识。患者本身的积极心理作为一种正面的因素影响着父母的生活质量。患者在6岁以后就开始进入学校，得到监护人的关注持续增加，同时不断提升的医学治疗使其父母的生活质量有所改善[18]。另外，因为6岁以前是接受各期手术以及语音治疗等序列治疗内容密集的时期，父母压力较大，生活质量相对较低，而6岁以后，密集性的治疗基本告一段落，孩子进入学校进行正常学习生活，父母压力相对减轻，生活质量也有所提高。所以临床治疗中更应该重视低年龄段患者及其父母的心理社会功能的疏导和治疗，提高其生活质量，促进患者的健康成长。
综上所述，唇腭裂患者父母的生活质量状况受患者年龄和父母学历的影响。由于本研究可能存在样本量不均匀造成的抽样误差，且生活质量既是多维度的，也是流动变化的，因人、因时而异，因此本研究可能会受到调查时间和被调查者本人主观感受的影响，这将是今后进一步分析研究的内容之一。
Funding Statement
[基金项目] 卫生部口腔颌面外科国家临床重点建设专科基金资助项目（2011）
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