La sédation de fin de vie, rendue possible sur un plan juridique par la loi Claes Léonetti, avait la réputation d’être mal connue et/ou ma comprise des familles de patients comme des soignants eux-mêmes. Cette loi, dont l’importance sociétale est fondamentale, et peut-être plus encore dans le contexte de l’épidémie COVID-19, a fait l’objet d’un suivi de son application par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui présente ici le résultat d’une enquête, trois ans après sa mise en application [1].
Cette enquête a porté sur 14 établissements dont 11 CHU (et finalement seulement 9 car 2 n’avaient pas de patient en situation durant la période concernée).
Les CHU représentent l’essentiel des établissements concernés par l’enquête ; ceci donne éventuellement une vision un peu biaisée de la situation. Ainsi, l’essentiel des procédures engagées l’ont été en situation de réanimation, ce qui explique également que la décision ait été prise la plupart du temps à l’initiative des équipes soignantes et non du patient ou à défaut de la famille.
La deuxième localisation par ordre de fréquence est représentée par les services d’urgences où l’on peut envisager que la décision de sédation terminale a été prise en parallèle avec une décision de non-transfert en réanimation.
« Paradoxalement », les unités de soins palliatifs ne représentent qu’une minorité des cas observés ; mais l’on peut supposer qu’une partie de ces unités se trouve en dehors des établissements MCO et n’ont pas été concernées par l’enquête.
On dispose par ailleurs de peu d’éléments pour décrire précisément les conditions d’application de la sédation en dehors du fait que le midazolam et la morphine étaient les agents exclusivement utilisés en réanimation à cet effet. En particulier, la nature des intervenants dans une procédure qui doit être collégiale, impliquant médecins, soignants, famille, personne de confiance, dans la prise de décision, n’est pas précisée. Par défaut on peut penser que la décision était prise par un staff médical qui la signifiait à la famille. Bien sûr, les familles ont accepté la mise en route de la procédure de sédation qui n’aurait pas eu lieu autrement, mais la nature du dialogue qui s’est engagé et le nombre d’entretiens qui ont été nécessaires pour aboutir à la décision ne sont pas renseignés ; or ces éléments peuvent éclairer sur la compréhension des familles, leur préparation à la situation de fin de vie d’un proche, leur compréhension in fine de la procédure qui était proposée. Un autre point important est la traçabilité des décisions auquel il n’est pas fait référence et qui, dans la pratique de la médecine moderne, constitue un point majeur, surtout si les décisions sont contestées ultérieurement.
La sédation de fin de vie s’adresse à des patients le plus souvent âgés (la moitié ont plus de 80 ans en réanimation) et souffrant d’au moins deux comorbidités majeures. Sans qu’on puisse répondre précisément à cette question, ces caractéristiques posent la question des indications de l’admission en réanimation de ce type de patients. Même si une réflexion s’est engagée depuis plusieurs années sur l’opportunité de la dispensation des soins de réanimation, à la fois invasifs et agressifs, à des patients qui pourraient ne pas en bénéficier in fine, il est encore possible que certains patients échappent à cette analyse et subissent une hospitalisation qui n’empêchera pas la survenue d’un décès quelle que soit la nature et l’importance des soins engagés. Ce sujet difficile doit faire l’objet d’une réflexion permanente, rendu plus nécessaire encore par la pandémie COVID qui a vu également intervenir la problématique du capacitaire en soins.
On conçoit que la sédation soit différente selon que le patient est en ventilation contrôlée ou non (en réanimation ou non). Les doses administrées sont beaucoup plus faibles en médecine palliative, où la sédation joue un rôle d’accompagnement ; alors que dans le contexte de la réanimation son objectif est de faire disparaître toute perception consciente compte tenu du caractère invasif et éventuellement douloureux des systèmes d’assistance à commencer par la ventilation. Ceci contribue à renforcer l’idée que les deux circonstances : réanimation et soins palliatifs, même si elles réfèrent à la même situation, à savoir la fin de vie, sont bien différentes dans leurs modalités pratiques, voire dans leurs objectifs : amélioration du « confort » du patient dans le cadre des soins palliatifs, perte de conscience dans le cadre de la réanimation. Le fait que l’indication de sédation soit liée à des douleurs réfractaires (comme cela est envisagé dans la loi) seulement dans une faible minorité de cas est en revanche un élément encourageant qui témoigne des efforts faits pour la maîtrise de ce symptôme bien avant la fin de vie.
L’application de la loi Clayes Leonetti, trois ans après sa promulgation, semble donc être un état de fait. Les conditions réelles d’application doivent être évaluées en permanence pour rester au plus près des besoins des patients et prendre les bonnes décisions dans le cadre de la fin de vie.
Déclaration de liens d’intérêts
l’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.
Référence
- 1.Mesnage V., Bretonniere S., Goncalves T., Begue A., Bernardin G., Brette M.D., et al. Enquête du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) à 3 ans de la loi Claeys-Leonetti. Presse Med Form. 2020;(1) doi: 10.1016/j.lpmfor.2020.04.010. [DOI] [Google Scholar]