关注NICU未愈出院新生儿

Abstract

未愈出院与儿童疾病治疗目的相侼。既往研究表明，未愈出院新生儿中极早产、窒息、先天畸形等患儿比例较高，提示新生儿专业的可持续发展需要与产科、新生儿外科、影像科等相关学科的合作及共同发展，达到减少未愈出院率的目标。该文结合国内外研究现状，对新生儿未愈出院的原因及减少未愈出院的对策等方面进行综述，为有效减少NICU未愈出院率，提高危重新生儿救治水平，提升医院的综合效益提供理论依据。

未愈出院（discharge against medical advice）是指无论医师同意与否，患者及其家属由于多种原因要求放弃医学治疗并离开该医疗机构的事件^[1]。随着患儿家属自主抉择意识的不断增强，以及各种媒体对相关医疗知识的普及，导致医院的未愈出院患者逐渐增加，这是医疗体系中不可避免的现象。未愈出院一方面可能使患儿康复延迟，病情反复，降低生存质量，甚至危及生命；另一方面则可能对医疗机构造成潜在患者的流失，并影响其经济及整体效益，对于医生则意味着更多的责任^[2]。现阶段反映一个医疗机构的医疗质量往往是通过对该医疗机构的治愈率、好转率及病死率等指标来进行评估，缺乏对医疗疗机构的未愈出院率的关注^[3]，而未愈出院率也能体现医疗机构的整体实力。

1. 未愈出院概况

随着未愈出院率的增加，我国也开始关注患者或其家属主动放弃积极医学治疗这一问题。就目前而言，因各国之间的医疗制度及医疗法律法规不同，导致未愈出院率存在一定的差异。文献报道，北美地区的未愈出院率为1%~2.8%^[4-5]、非洲西部地区的未愈出院率为15.3%^[6]，我国未愈出院率为18.7%^[7]。未愈出院的再住院和院内死亡风险较正常出院患儿高，24 h内再住院约占未愈出院患儿的39.5%^[8-9]。通过前期调查及相关文献研究发现，NICU患儿的未愈出院原因除了与病情危重、严重并发症、后遗症多、预后差、医疗费用高有关外，还与疼痛管理不当、等待治疗时间长、医生的态度差及医患沟通问题相关，而且对于放弃治疗的具体情况则因患者的病情、医患沟通、伦理人员的介入等不同在不同的医院及地区间存在很大差异^[10-13]。国外医疗机构会在治疗过程中反复向患者及其家属交代未愈出院的相关危害性，必要的情况下还会进行相应的伦理道德干预^[1]。未愈出院不利于患儿病情康复，甚至危及患儿生命。因此，应加强对NICU患儿未愈出院的关注，并对其进行严格的管理，采取一系列措施减低未愈出院率。

2. 未愈出院的原因

2.1. 放弃医学治疗

全世界各个国家NICU的未愈出院率都在逐年增加，主要与因极早产、先天畸形、严重窒息、预后差等原因而导致的放弃医学治疗有关。我国早产儿出生率为5%~15%^[14]，因早产儿生理发育尚未成熟，导致脱离母体后很难适应外界环境得以独立生存，使得机体的各个系统及器官都面临着巨大且严峻的考验^[15-16]，因此，早产是围生儿发病和死亡的主要原因。而导致早产的主要原因是多重围生期高危因素，包括妊娠期高血压疾病、妊娠期糖尿病、双胎妊娠、胎膜早破、贫血等^[17]，其中，早期及晚期早产儿的病因以胎膜早破（分别占27.2%、50.5%）为主，中期早产儿的病因以多胎妊娠（占22.7%）为主，同时，妊娠期高血压疾病在因疾病终止妊娠而导致早产的病因中占主要地位^[18]。因此要加强围生期保健，努力减少围生期高危因素，从而减少早产的发生。多项研究报道，胎龄23~24周早产儿的生存率为50%，同时极早产儿（胎龄 < 28周）存在30%~50%的死亡和残疾的高风险率，其放弃治疗率高达34%，原因与家庭经济、医疗保障不完善以及患儿预后不良有关，严重的脑室内出血（IVH）及肺出血是导致放弃或死亡的高危因素^[19-22]。极低出生体重儿（VLBWI）的放弃治疗率约为23.9%，其原因以家庭经济因素为主；超低出生体重儿（ELBWI）的放弃率达40.6%，放弃的主要原因为父母及家庭顾虑患儿的远期预后^[19-22]。赵文婷等^[23]报道，4%~25%左右的早产儿（胎龄23~32周）以及5%~17%的VLBWI会出现脑白质损伤（white matter damage, WMD），且发生率与胎龄及出生体重呈负相关。同时，VLBWI中10%~15%在远期评估中会出现脑瘫等神经系统发育问题^[14]，并在未来的学习生活等方面出现障碍的概率将会增大很多，如高级认知功能问题、行为和心理问题等。此外，合并严重并发症的早产儿将会产生昂贵的医疗费用，对家庭及社会造成严重的负担。

公明花等^[24]调查发现，在放弃治疗中早产儿占相当大的比例，其原因与早产儿发生并发症多，出现严重后遗症的可能性高，以及治愈率低有关。进一步明确早产的原因，采取一系列措施降低早产儿的出生率，并进一步探索改善早产儿远期神经系统发育预后的策略，提高患儿的生存质量，有利于减少未愈出院率。

先天缺陷即出生缺陷（birth defects）是指胚胎或胎儿发育过程中出现的结构和功能（包括代谢和智力）方面的缺陷或异常^[25]。有调查发现，我国及欧美国家围生儿首要死因是出生缺陷，新生儿出生缺陷率逐年上升与环境、遗传、生活习惯等因素的改变有关^[26-28]。大多数先天畸形的发病机制及病理改变尚不清楚，且对于一些畸形的治疗效果差，这就可能导致患儿永久性残疾或智力低下，给社会及家庭造成沉重的经济负担，给家庭和患儿带来的精神折磨，则是用金钱无法衡量的。因此，其中部分家属选择放弃医学治疗。综上，控制并减少新生儿畸形的发生率势在必行，且重在早期干预，以提高新生儿存活率及改善预后^[29]。

2.2. 经济因素

对于任何国家来说，在NICU新生儿救治方面都有一个共同点-昂贵的医疗费用，尤其是早产儿，对于其救治等方面的花费与患儿的胎龄呈负相关^[30-32]。目前国内对于新生儿未愈出院的相关研究罕见，且研究局限在不同治疗方法、单一因素的影响等方面^[33]。

新生儿疾病所带来的经济负担需要引起人们的高度重视，尤其以早产儿为著。因此，要与家属进行良好的沟通，使其在条件允许的情况下积极配合治疗，使患儿得到良好的救治^[34]，同时要及时告知家属参加医疗保险，减轻家庭经济负担，从而减少未愈出院。

2.3. 对病情的错误认知

随着互联网等媒体对于医疗知识的宣传普及，患者及其家属对于疾病的认知有了一定的提升，但不够全面。比如部分家长误认为患儿体温正常、某一症状的减轻或消失就是疾病的好转或治愈，进而要求出院，放弃进一步的积极治疗^[34-36]，这样会导致患儿在病情尚未好转的情况下出院，增加了病情复发及再入院的风险。因此对于疾病的错误认知是导致未愈出院的一个重要因素。

2.4. 其他因素

由于我国经济发展不均衡，各地区、各级医院的医疗技术及医疗设施也有差异。一些基层医院因医疗技术及设施有限，对于疑难病病例及外科疾病病例无法进行有效的诊治，须转往上级医院或相关权威医院，这是导致未愈出院的重要原因之一。另外，对医院的服务不满意亦是导致未愈出院的原因之一。Hadadi等^[37]报道，医患沟通能力差以及医护人员超负荷工作致患者家属对医疗服务不满意是导致未愈出院的原因。

3. 减少未愈出院的对策

3.1. 加强孕期保健

如前所述，在家属放弃治疗的患儿中，出生缺陷儿和早产儿占有相当大的比例，因此孕期保健十分重要。做好围生期保健，加强宣教，注重孕期营养，增强孕妇的自我保健意识，加强早产的预防，在保证母婴健康的基础上尽可能地延长孕周，这对于减少早产儿及合并先天缺陷的新生儿的出生率具有重要意义。

结合国内外研究及相关实践发现，在孕母的整个妊娠过程中应该进行3次产前筛查，分别为早孕晚期、中孕期、晚孕期，而每一次筛查都应针对该期进行相应的重点和常规筛查，对孕期胎儿生长的监测以及发现并发症具有重大意义，同时也是一种经济、简单而有效的方法^[38-39]。

3.2. 提高窒息复苏技术

新生儿窒息可以说是胎儿宫内缺氧的延续，是新生儿死亡及伤残的主要原因。有调查表明，我国产科出生的新生儿中窒息发生率达5%~11%^[40]。新生儿复苏成功的关键是熟练掌握复苏技能和严格按照新生儿复苏操作规程^[41-42]。如处理不当或治疗不及时，可遗留中枢神经系统后遗症。因此，应不断提高医务人员急救技术，并大力培训新法复苏技能，提高窒息新生儿复苏的成功率，并减少其不良预后的发生率。

3.3. 建立和完善新生儿转运体系

近年来，随着我国危重新生儿的救治水平不断提高，使得新生儿的死亡率及后遗症发生率显著降低。但是，由于我国经济发展不均衡，基层医院医疗资源相对落后，同时缺少正规培训的新生儿专科医护人员，未建立完善的新生儿转运体系，导致患儿往往在转运途中出现病情加重甚至死亡，故建立区域性危重新生儿转运系统，遵循STABLE项目流程，把“流动的NICU”送到危重新生儿身旁是十分必要的，这样可以使有需要的新生儿能够得到及时、良好的救治，从而降低其死亡率、致残率，并且能够有效地改善患儿预后，也可使医疗纠纷和医患矛盾得到缓和^[43-45]。

3.4. 完善医疗保险

儿童作为关乎国家未来兴旺、强盛的重要群体，在新一轮的医疗改革背景下更应给予特别关注，但就目前而言，针对儿童医疗保障体系的研究较少，并且我国的儿童医疗保障体系尚处于初级阶段^[46]。2010年召开的十七届五中全会通过的“第十二个五年规划”提出，要加快推进医药卫生事业改革的发展，必须健全覆盖城乡居民的基本医疗保障体系，逐步提高保障标准。完善的保险制度是降低婴儿死亡率和新生儿死亡率的重要保障。

我国现阶段的医疗保险制度在新生儿方面尚不完善，但实施新生儿医疗保险以后，在一定程度上保障了儿童的生命健康，缓解了家庭的经济压力，使家庭不会因病返贫、因病致贫。目前，儿童（包括新生儿）可参加的医疗保险，不仅有社会保险，也有商业保险。Kucik等^[47]报道，与投保商业保险患儿相比，参加社会保险的患儿死亡率低30%左右。对于儿童和/或新生儿参加医疗保险，不仅需要家属的自觉，同时也需要儿科及产科医生对医疗保险进行宣传，需要医生与家属共同协作，使有参保资格的儿童和/或新生儿均能够参保，在一定程度上避免因经济原因导致患儿自动出院或放弃治疗。

3.5. 重视伦理问题

临床工作中发现，对于出生时有严重畸形、病情危重、伴有多脏器功能衰竭、有死亡风险的患儿，家长会比较容易决定放弃抢救。但对可救治的早产儿，因其预后不肯定，是否进行积极救治存在顾虑。从伦理学角度来讲，每个患儿都有享受生命的权利，家属及医护人员不应该剥夺其这一权利，但是对于有严重缺陷、预后极度不良、以后生存质量不能得到保证的患儿，也不能单纯地从伦理学角度进行思考，需要多方面综合思考。因此，成立一个由医务人员、伦理学专家、律师、心理学家组成的婴儿伦理委员会，规定并完善其工作制度，是尤为必要的。目前，道德伦理问题也逐渐被广泛社会人员关注，也有专家学者专门对其进行研究探讨，伦理问题在未来的医疗中将会扮演很重要的角色。虽然国内已经开始逐渐设立医学伦理委员会，但是由于其制度不完善及大多数伦理委员会独立性差，导致难以发挥其应有的作用^[48]。因此，必须要树立医务人员与患儿家属在终止治疗决策中的伦理责任^[49]，在出现是否终止治疗决策上的矛盾时，就可以在伦理委员协助下，使得患儿家属及医生做出合理的决定。

3.6. 加强医患沟通

随着社会的发展进步，医护人员不仅要掌握扎实、丰富的专业知识与技术，同时还要学会与患者及其家属进行有效的沟通，耐心、细致地给患儿家属讲解疾病的相关知识，提高患儿家属对疾病的认识，积极协助诊疗，对患儿病情的恢复有很大帮助，从而减少未愈出院率。

4. 结语

新生儿未愈出院从医疗角度来讲是一种非正常现象，未愈出院可能对患儿未来的健康状况有很大的潜在风险，须严格控制。值得庆幸的是，随着医疗领域的不断发展进步，越来越多的医护人员意识到减少未愈出院的重要性，也意识到关爱、敬畏、呵护生命的医学人文理念的重要性，并将此付诸临床诊疗实践中^[50]。要想减少未愈出院的现象，需要社会、医疗机构和患方的共同努力，一切从有利于恢复患儿健康为出发点，共同为患儿创造一个积极有效的救助渠道。

Biography

乔宁宁, 女, 硕士研究生, 住院医师