Qualitätssicherung bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Abstract

Die Ausbildung ist geregelt durch die Weiterbildungskriterien der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), die in Analogie zu denen des europäischen und nordamerikanischen Syllabus entwickelt und immer wieder aktualisiert wurden. Die derzeitig gültige Version ist in ▶ Kap. 50, . Tab. 50.1 aufgeführt. Die Ausbildung ist an einem zertifizierten Weiterbildungszentrum zu absolvieren, deren Kriterien in der folgenden ▶ Übersicht dargestellt sind. Alternativ kann in Fällen, in denen die Ausbildung nicht an einem Weiterbildungszentrum erfolgte, bei Erfüllung der übrigen Kriterien und mindestens 3-jähriger Tätigkeit als Kindergastroenterologe auch nach einer mündlichen Prüfung die Zertifizierung erreicht werden.

Hinsichtlich der Grundsätze der Qualitätssicherung wird auf ▶ Kap. 50 verwiesen. Ziel ist die Verbesserung der Betreuung pädiatrischer Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) in Diagnostik, Therapie und allgemeiner Versorgung. Während für erwachsene Patienten Vorgaben existieren (Prieß et al. 2009; Raspe et al. 2009), fehlen diese für pädiatrische Patienten zumindest teilweise. Zusätzlich bestehen mehrere Unterschiede zu erwachsenen Patienten. So gestaltet sich die Diagnostik altersabhängig anders als bei erwachsenen Patienten, und das Problem der Transition ist bei diesen naturgemäß nicht vorhanden.

Strukturqualität

Persönliche Qualifikation der Ärzte

Die Ausbildung ist geregelt durch die Weiterbildungskriterien der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) , die in Analogie zu denen des europäischen und nordamerikanischen Syllabus entwickelt und immer wieder aktualisiert wurden. Die derzeitig gültige Version ist in ▶ 10.1007/978-3-642-24710-1_50 ◘ 10.1007/978-3-642-24710-1_50#Tab1 aufgeführt. Die Ausbildung ist an einem zertifizierten Weiterbildungszentrum zu absolvieren, deren Kriterien in der folgenden ▶ Übersicht dargestellt sind. Alternativ kann in Fällen, in denen die Ausbildung nicht an einem Weiterbildungszentrum erfolgte, bei Erfüllung der übrigen Kriterien und mindestens 3-jähriger Tätigkeit als Kindergastroenterologe auch nach einer mündlichen Prüfung die Zertifizierung erreicht werden.

Weiterbildungskriterien der GPGE zur Anerkennung als Weiterbildungszentrum für die Kindergastroenterologie

• Personelle Ausstattung:

  • Ein Leiter der Weiterbildungsstätte (mindestens 3-jährige Tätigkeit als zertifizierter Kindergastroenterologe)
  • Ein fachkundiger (zertifizierter) Vertreter
  • Verfügbarkeit einer/eines
    • Funktionsschwester
    • Diätassistenten
    • Mitarbeiters aus dem psychosozialen Dienst
    • Kinderchirurgie
    • Kinderradiologie

• Räumliche Ausstattung:

  • Ambulanzbetrieb
  • Stationäre Betten
  • Endoskopie-/Funktionseinrichtung

• Kontinuierliche ambulante und stationäre Betreuung/Behandlung von Patienten pro Jahr (nicht Patientenkontakte) – Mindestzahlen:

  • Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: 25
  • Leber-/Gallenwegserkrankungen: 25
  • Motilitätsstörungen (Reflux/Obstipation): 25
  • Chronische Diarrhö/Malabsorption: 25
  • Bauchschmerzen, Adipositas, Mukoviszidose, Pankreatitis, enterale und parenterale Langzeiternährung

• Mindestanforderungen an Zahlen technischer Untersuchungsverfahren pro Jahr:

  • Obere und untere Endoskopie inklusive PEG-Anlage, Polypektomien, Fremdkörperextraktionen, fakultativ saugbioptische Verfahren und andere interventionelle Techniken (Varizentherapie, Blutstillung, Lasertherapie etc.): 100/50
  • Leberbiopsien (fakultativ): 10
  • pH-Metrien: 30
  • H₂-, ¹³C-Atemteste: 30
  • Abdominale Sonographie: 400

• Wissenschaftliche Tätigkeit:

  Publikationstätigkeit (in wissenschaftlichen Zeitschriften mit gutachterlichem Auswahlverfahren), Vorträge, Fortbildungsveranstaltungen, Teilnahme an multizentrischen Studien der GPGE bzw. der Kindergastroenterologie

• Weitere Bestimmungen:

  • Die qualitative Einhaltung dieser Anforderungen sowie die vorhandenen Ausbildungsstrukturen und -prozesse für ein GPGE-Zentrum sind durch den Leiter der Klinik bzw. der Abteilung für den Zeitraum der Zertifizierung sicherzustellen und zu bestätigen.
  • Die Weiterbildungsstätte hat dem Weiterzubildenden das Logbuch der GPGE zu Beginn der Weiterbildung auszuhändigen, in dem Struktur und zeitlicher Ablauf der Weiterbildung vom Weiterbilder einleitend vorskizziert und alle Aktivitäten dokumentiert werden (s. GPGE-Richtlinien zum Kindergastroenterologen).
  • Ein Weiterbildungszentrum kann auch standortübergreifend (mit klar deklarierten Strukturen und Weiterbildungsinhalten) gebildet werden.
  • Wenn der Leiter eines Weiterbildungszentrums das Zentrum verlässt, wird eine Übergangsfrist von 18 Monaten gewährt, in der die neue Leitung dafür zu sorgen hat, dass ein potenzieller Nachfolger die notwendigen Kriterien erfüllt, um die Vertretung zu übernehmen. Vorbedingung dafür ist, dass der ehemalige Stellvertreter und nun neue Leiter GPGE-zertifiziert ist.

Zusätzlich existieren Weiterbildungskriterien der Landesärztekammern, die inhaltlich teilweise von den GPGE-Kriterien abweichen und in ihrer Umsetzung weniger stringent als die der GPGE sind.

Qualifikation des allgemeinen Settings

Kinder und Jugendliche mit CED bedürfen einer besonderen ganzheitlichen Betreuung. Hierfür ist wünschenswert, dass die ambulante Versorgung in der personellen Zusammensetzung möglichst konstant bleibt. Dies dient der optimalen Kenntnis von Patient und Familie in allen Facetten (Empfindsamkeiten, Befallsmuster, Ansprechen auf verschiedene Therapiearten), aber auch der Vertrauensbildung bei Patient und Eltern.

Da CED einen schubweisen, oft auch notfallmäßigem Verlauf haben, sollte möglichst ein Arzt aus dem Team auch außerhalb der Dienstzeiten erreichbar sein.

Eine professionelle Ernährungsbetreuung z. B. durch eine Diätassistentin ist vor allem für die Durchführung der Ernährungstherapie eine unabdingbare Voraussetzung.

Da die Erkrankung den Lebensplan des Patienten und seiner Familie sehr häufig massiv beeinträchtigt, ist für die Mehrzahl der Betroffenen eine zusätzliche psychosoziale und pädagogische Betreuung sinnvoll oder sogar essenziell.

Für eine altersadäquate Diagnostik bedarf es einer erfahrenen Kinderradiologie.

Schließlich ist bekannt, dass nahezu 30 % der M.-Crohn- und fast 10 % der Colitis-ulcerosa-Patienten bereits in den ersten Krankheitsjahren eine Darmresektion benötigen. Daher muss (kinder-)chirurgische Kompetenz für CED zumindest kooperativ zur Verfügung stehen, um unnötig ausgedehnte Resektionen zu vermeiden.

Wie für alle chronisch kranken Patienten ist das Ambiente der räumlichen Ausstattung von Bedeutung. Nach Möglichkeit sollten der Warte- und Behandlungsbereich von der allgemeinen Notfallambulanz getrennt sein. Dies dient auch dem Infektionsschutz bei den häufig immunsupprimierten CED-Patienten.

Allgemeine organisatorische Anforderungen

Grundsätzlich sollten Hospitalisierungen vermieden werden. Eine Voraussetzung hierfür ist eine gut funktionierende Kommunikation zwischen allen Beteiligten. Die Einbeziehung der (jugendlichen) Patienten dient hierbei der Autonomisierung und Vertrauensbildung. Dies bedeutet neben den ambulanten Vorstellungen einen intensiven Telefon- oder E-Mail-Kontakt zur Aktualisierung des Krankheitsverlaufes. So lässt sich Rezidiven frühzeitig gegensteuern.

Gerade bei älteren CED-Patienten spielen schulische und berufliche Ausbildung eine elementare Rolle, die bei der Terminvergabe zu berücksichtigen ist, um Fehlzeiten zu vermeiden. Durch eine stringente Ambulanzorganisation können Wartezeiten minimiert werden. Eine in gastroenterologischen Erkrankungen erfahrene Kinderkrankenpflegekraft kann ein wesentliches Bindeglied zwischen Patient und behandelndem Arzt bilden.

Prozessqualität

Diagnostik

Der schwierigste Teil der Diagnostik bei CED besteht wohl darin, an die Möglichkeit der Erkrankung zu denken. Dies gilt auch für Patienten im Vorschulalter, deren Anteil an CED immerhin fast 10 % aller pädiatrischen Patienten ausmacht (CEDATA-GPGE , Register für derzeit ca. 3600 pädiatrische CED-Patienten in Deutschland). Die in ▶ 10.1007/978-3-642-24710-1_11 dargestellten Symptomkomplexe können die Veranlassung weiterer Untersuchungen erheblich beschleunigen. So wurde die früher bestehende diagnostische Latenz für M.-Crohn-Patienten von durchschnittlich 13 Monaten auf 5–6 Monate, für Colitis-ulcerosa-Patienten von 6 auf jetzt 3–4 Monate reduziert (CEDATA-GPGE, Newby et al. 2008).

Die erforderlichen diagnostischen Untersuchungen wurden in den Porto-Kriterien 2005 erstmals verbindlich festgelegt (Escher et al. 2005). Bezüglich der endoskopischen und kernspintomographischen Diagnostik wird auf ▶ 10.1007/978-3-642-24710-1_11 verwiesen.

Die atraumatische und kindgerechte Durchführung der Diagnostik (unter Analgosedierung und Strahlenschutz) ist Voraussetzung für eine gute Akzeptanz der Diagnose und letztlich Therapie-Compliance.

Therapie

Die Therapie erfolgt leitlinienorientiert. Erstmals wurde 1997 eine Leitlinie für erwachsene M. -Crohn-Patienten entwickelt. Sie umfasste damals noch 13 Seiten (Stange et al. 1997). Kurz darauf wurde eine Leitlinie auch für die Colitis ulcerosa erarbeitet, erstmals mit pädiatrischer Beteiligung und bereits sehr viel ausführlicher (Stange et al. 2001). Seither werden die Leitlinien periodisch aktualisiert und durch das Vorhandensein zunehmender Studiendaten hinsichtlich spezieller Fragestellungen immer detaillierter (Dignass et al. 2011; Hoffmann et al. 2008).

Mittlerweile liegen auch international mehrere Leitlinien vor, hierunter auch rein pädiatrische Publikationen (Biamcone et al. 2008; Sandhu et al. 2010; Turner et al. 2011). Allerdings können Leitlinien bei derart differenzierten Erkrankungen wie M. Crohn oder Colitis ulcerosa nicht alle Verläufe abbilden, so dass interne Qualitätskontrollen sinnvoll sind. Hierzu dient der Austausch von Daten aus großen Patientenregistern, wie er durch die CEDATA-GPGE zukünftig auf der Basis von derzeit ca. 3600 pädiatrischen CED-Patienten vorgesehen ist.

Allgemeine Maßnahmen zur Sicherung der Ergebnisqualität

Neben der medikamentösen, alimentären oder chirurgischen Therapie muss auch die generelle körperliche und psychosoziale Entwicklung des heranwachsenden CED-Patienten beachtet werden.

Wachstumsverzögerung

Besondere Bedeutung hat eine Wachstumsverzögerung , die bei M.-Crohn-Patienten in über der Hälfte der Fälle, bei Colitis-ulcerosa-Patienten seltener, aber noch immer zu oft auftritt. Um diese Komplikation rechtzeitig zu entdecken, müssen die Körpermaße regelmäßig erfasst werden, was leider nicht immer der Fall ist (Gosh et al. 1998). Spätestens bei Verdacht auf eine Wachstumsstörung sollte zusätzlich die Wachstumsgeschwindigkeit dokumentiert werden, da sie der empfindlichste Test zur Entdeckung eine Wachstumsverzögerung ist. In diesem Zusammenhang ist auch die Dokumentation der elterlichen Körpergröße wichtig, da sie die genetische Zielgröße vorgibt, die bei CED-Patienten häufig nicht erreicht wird (Shamir 2010).

Pubertätsentwicklungsverzögerung

Zu diesem Aspekt gehört ebenfalls die Beurteilung einer möglichen Pubertätsentwicklungsverzögerung , für die die gleiche einschränkende Bemerkung wie für die Wachstumsverzögerung gilt (Gosh et al. 1998). Dies wird auch durch Erfassung relevanter Patientendaten von CEDATA-GPGE in negativer Weise bestätigt, als die Dokumentation des Tanner-Stadiums am häufigsten von allen Eingaben fehlt.

In diesem Kontext sind auch aufklärende Gespräche über Sexualität und Partnerschaft sinnvoll, wenngleich dies sehr oft vernachlässigt wird.

Schulische und berufliche Ausbildung

Dagegen ist die Ausbildung durch die Erkrankung und die hiermit verbundenen Fehlzeiten oder Ausbildungsabbrüche wohl nicht beeinträchtigt. So schlossen immerhin 82 % von über 1000 erwachsenen Patienten ihre Schulausbildung mit mittlerer Reife oder Abitur ab (Hardt et al. 2010). Dennoch ist natürlich anzustreben, Hospitalisierungen – wenn irgend möglich – zu vermeiden.

Bedeutsam ist auch der Hinweis, dass es in Abhängigkeit vom Krankheitszustand keine Einschränkungen sportlicher Aktivität gibt.

Impfungen

Mit Zunahme einer immunsuppressiven Therapie (Azathioprin/6-Mercaptopurin, Ciclosporin A/Tacrolimus, Methotrexat, sog. Biologika) gewinnt die Immunisierung mit Lebendimpfstoffen immer mehr an Bedeutung, da diese unter laufender Therapie obsolet ist, ein entsprechender Krankheitskontakt somit große Probleme aufwirft. In kasuistischen Mitteilungen wird zwar über komplikationslose Impfungen unter Therapie mit 6-Mercaptopurin oder Infliximab berichtet (Lu u. Bousvaros 2010); bevor diese jedoch empfohlen werden können, sind umfangreichere Studien erforderlich. Wesentlich sinnvoller ist es, die Impfungen vor einer immunsuppressiven Therapie zu überprüfen und ggf. nach den STIKO-Empfehlungen zu komplettieren.

Transition

Transition ist die gezielte Überleitung jugendlicher Patienten von der Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin. Eine Überleitung in die internistische Betreuung bringt erfahrungsgemäß eine deutliche Änderung in der Betreuungsart mit sich. Hierauf müssen die Patienten frühzeitig, also bereits zu Beginn der Adoleszenz vorbereitet und zugleich zu Autonomie und ausreichender Kenntnis über ihre Erkrankung erzogen werden. Die Durchführung gemeinsamer pädiatrisch-internistischer Sprechstunden – in Zeiten der Kosteneffizienz eine weitere Herausforderung an das personalintensive Konzept der Betreuung von Jugendlichen mit CED – stellt den optimalen Abschluss einer Transition dar.

Gleichzeitig ist es leider Erfahrung, dass eine Transition zwar zunehmend auch von internistischer Seite thematisiert, aber keineswegs in ausreichendem Maß praktiziert wird. So findet sie auch in den aktuellen deutschsprachigen Leitlinien keine Erwähnung (Hoffmann et al. 2008; Dignass et al. 2011). Lediglich die nordamerikanische Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung (NASPGHAN) stellt auf ihrer Homepage einen strukturierten Transitionsplan vor. Dem steht jedoch der Kostendruck im Gesundheitswesen entgegen, der eher weitere Einsparungen als gezielte Förderung der Behandlungseffizienz zur Folge hat. Derzeit evaluiert eine Studie, wie die Realität in Deutschland aussieht und wie die Patienten diese empfinden. Daraus soll eine Strategie entwickelt werden, um Defizite bei der Transition abzubauen.

Die Aufgabe des pädiatrischen Gastroenterologen besteht darin, eine Zusammenfassung des individuellen Verlaufs zu erstellen, damit keine Informationen verloren gehen. Ein entsprechendes Muster ist in der folgenden ▶ Übersicht dargestellt.

Überleitungsbericht

1. Erkrankungsbeginn

2. Diagnosestellung

3. Koloskopie

4. Ösophagogastroduodenoskopie

5. MRT-Sellink/Kapsel-Endoskopie

6. Verlauf

7. Autonomie und Krankheitswissen

8. Beruflicher/schulischer Werdegang

9. Psychosoziale Entwicklung

10. Aktuelle Laborwerte

11. Aktuelle Therapie

12. Körpermaße, Zielgröße erreicht/nicht erreicht