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. 2013 Apr 3;33(2):61–67. [Article in Spanish] doi: 10.1016/S0212-6567(04)79352-X

Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS

Profile and burden of care in caregivers of patients with dementia included in the alois program

A Alonso Babarro a,*, A Garrido Barral a, A Díaz Ponce b, R Casquero Ruiz c, M Riera Pastor c
PMCID: PMC7668908  PMID: 14967121

Abstract

Objetivo

Estudiar el perfil y la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Como objetivo secundario se pretendía valorar la satisfacción de los cuidadores con la intervención y la evolución de la sobrecarga tras el desarrollo del programa

Diseño

Estudio descriptivo. Estudio de intervención no controlado

Emplazamiento

Atención primaria. Participantes.Cuidadores principales de pacientes con demencia

Intervenciones

Sesiones educativas grupales impartidas por equipos multidisciplinarios integrados por médicos, enfermeras y trabajadores sociales

Mediciones

Perfil del cuidador; medida de la «carga» del cuidador antes y 3 meses después de la intervención (Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit); evaluación del programa por los cuidadores

Resultados

Participaron en el estudio 245 sujetos. El perfil (n = 173) se correspondía con el de una mujer (83%) de 54,6 años (rango, 26-83 años), casada (82,5%), sin estudios o con estudios primarios (70,2%), ama de casa (54,3%) e hija del paciente (58,5%). Más del 60% recibía ayuda informal y menos del 5% recibía ayuda formal. El 72,5% presentaba sobrecarga al inicio de la intervención, la cual era más elevada cuanto mayor era la edad del cuidador. No se detectaron diferencias en relación con el parentesco, el estado civil o la actividad laboral del cuidador. Los participantes valoraron muy positivamente el programa y destacaron la posibilidad de compartir experiencias con otros cuidadores, así como el aprendizaje de conocimientos y habilidades para mejorar los cuidados. En 68 cuidadores se comparó la carga antes (54,76 ± 15,16 puntos) y después de la intervención (53,02 ± 12,55), sin que la diferencia fuera estadísticamente significativa

Conclusiones

Existe una elevada sobrecarga entre los cuidadores que es mayor a medida que aumenta la edad. Los cuidadores valoraron muy positivamente su participación en el programa. La asistencia al cuidador debería integrarse en la atención al paciente

Palabras clave: Cuidador, Demencia, Educación para la salud

El diseño del programa ALOIS, así como los resultados del estudio piloto y los resultados parciales de la intervención educativa, han sido presentados, respectivamente, en el IX Congreso de la SMMFYC celebrado en Madrid en 1999, en la II Conferencia Nacional de Alzheimer que tuvo lugar en Bilbao en 1999, y en la III Conferencia Nacional Alzheimer (18th International Conference of Alzheimer's Disease) que se celebró en Barcelona en 2002

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