Abstract
Objetivo
Conocer las repercusiones del confinamiento por la pandemia de COVID-19 en los autocuidados de personas con enfermedades crónicas y en su salud percibida, e identificar factores para el manejo y la gestión de su enfermedad en situaciones de emergencia.
Método
Estudio cualitativo realizado en marzo-abril de 2020, durante el confinamiento por la pandemia de COVID-19, en Andalucía (España), mediante grupos focales virtuales usando la herramienta telemática Zoom. Se realizaron tres grupos con 34 pacientes (17 hombres y 17 mujeres) con enfermedades crónicas: artritis, diabetes, enfermedad cardiovascular, enfermedad inflamatoria intestinal, cáncer de mama y fibromialgia.
Resultados
Las personas con enfermedades crónicas refirieron repercusiones del confinamiento en relación con su vivencia emocional, sus recursos de afrontamiento, la información recibida, las dificultades para el autocuidado y el contacto/acceso a los servicios sanitarios, además de sugerir aprendizajes para el futuro. Más y mejor información, formación de pacientes, colaboración directa con asociaciones de pacientes por parte de los gestores y una mejora de la accesibilidad telemática a los servicios sanitarios destacan como las principales líneas de mejora para minimizar el impacto de futuros confinamientos en el autocuidado y en la salud de las personas con enfermedades crónicas.
Conclusiones
Durante el confinamiento, las personas con enfermedades crónicas experimentaron dificultades más allá del riesgo de contagio: interferencias en el cuidado y en la atención sanitaria recibida. Es necesaria mayor información y más formación a los/las pacientes y mejoras en la accesibilidad a los servicios sanitarios en situaciones de crisis sanitaria.
Palabras clave: Enfermedad crónica, COVID-19, Confinamiento, Autogestión, Autocuidado, Andalucía, Grupos focales
Abstract
Objective
To understand the consequences of the COVID-19 pandemic lockdown on the self-care of people living with chronic diseases and on their self-perceived health, and to identify factors that may influence the management of their disease in emergency situations.
Method
A qualitative study conducted in 2020 (March and April) in Andalusia (Spain) during the COVID-19 pandemic lockdown, through virtual focus groups, using the Zoom telematics tool. Three virtual focus groups were conducted, including 34 patients from Andalusia with different chronic conditions such as arthritis, diabetes, cardiovascular disease, inflammatory bowel disease, breast cancer and fibromyalgia.
Results
People with chronic diseases reported effects of the lockdown in relation to their emotional experience, their coping resources, the information they received, the difficulties to manage self-care, and the contact or access to health services. They also suggested some lessons learned for the future. The need for more and better information, patient training, involving patient associations, and improving telematics access to health services are the main areas for improvement to minimize the impact of future quarantines on the self-care and the health of people with chronic diseases.
Conclusions
Besides the risk of contracting COVID-19, the difficulties encountered by people with chronic diseases during the lockdown include interferences in the self-care and the health care received. Health crisis situations demand more information, training for patients and improvements in the health services accessibility for patients with chronic conditions.
Keywords: Chronic disease, COVID-19, Lockdown, Self-management, Self-care, Andalusia, Focus groups
Introducción
La pandemia de COVID-19 obligó a tomar medidas de salud pública urgentes. En España se decretó el estado de alarma1 el 14 de marzo de 2020, y se estableció el confinamiento de la población. Desde entonces han proliferado los estudios sobre el impacto del confinamiento2, sobre cómo mejorar la adherencia3 o sobre el impacto psicosocial en las personas4. Los resultados de la revisión publicada en The Lancet 4 sobre el impacto psicológico de las cuarentenas describen secuelas que permanecen incluso 3 años después. Poniendo el foco de atención en las personas con enfermedades crónicas en el contexto de la COVID-19, la literatura se ha centrado en conocer el riesgo de contagio y las complicaciones en casos positivos en patologías como la diabetes5, las enfermedades cardiovasculares6, las alergias y otras enfermedades respiratorias, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)7. Las personas de mayor edad y con enfermedades crónicas tienen mayor riesgo de pronóstico grave y mortalidad por COVID-198.
Según la última Encuesta Andaluza de Salud9, publicada en 2017, las enfermedades crónicas más frecuentes en la Comunidad fueron la hipertensión (15,9%), el colesterol (12,1%), la diabetes (8,4%) y los problemas cardiacos (4%). Los porcentajes aumentan en la población mayor de 55 años. Por tanto, un número muy importante de personas con enfermedades crónicas consideradas grupos de riesgo han sido confinadas en sus hogares durante el estado de alarma.
Existe escasa literatura científica sobre los efectos de las pandemias en la salud de las personas con enfermedades crónicas, así como sobre sus vivencias. Durante las emergencias sanitarias y las pandemias, los servicios sanitarios y las cadenas de suministro pueden verse afectados, mermando recursos de atención a las enfermedades crónicas10. Procurar un buen control de salud en estos/as pacientes debería ser uno de los objetivos en la gestión de la pandemia de COVID-19, ya que su contagio les pondría en riesgo de mayor gravedad10.
Durante una pandemia como esta, las personas con enfermedades crónicas se ven expuestas a otras dificultades que pueden afectar su salud. La eficacia en los autocuidados y el mantenimiento de sus hábitos son los principales factores de éxito en el control de sus enfermedades11, y por ello es importante conocer cómo les está afectando el confinamiento. Además, la vulnerabilidad, especialmente la edad, se asocia con una capacidad reducida para acceder y comprender la información en salud y tomar decisiones acertadas, más cuando la información en salud que se recibe no es coherente, es contradictoria, no proviene de fuentes de confianza o, incluso, es falsa (fake news) 12. En consecuencia, en esta pandemia los grupos vulnerables pueden verse aún más marginados y afectados, lo que representa riesgos sustanciales para ellos13.
El objetivo del presente estudio es conocer las repercusiones del confinamiento por la pandemia de COVID-19 en los autocuidados de personas con enfermedades crónicas y en su salud percibida, e identificar factores para el manejo y la gestión de su enfermedad en situaciones de emergencia.
Método
Este estudio es el primero de una investigación en curso en la Escuela de Pacientes de Andalucía (Escuela Andaluza de Salud Pública) para conocer en profundidad la vivencia de las personas con enfermedades crónicas durante y tras la pandemia de COVID-19, así como la repercusión en su calidad de vida y en el control de su enfermedad.
Diseño del estudio, ámbito y contexto
Se trata de un estudio exploratorio y descriptivo, con metodología cualitativa, basado en grupos focales, realizado en Andalucía entre finales de marzo y principios de abril de 2020, durante el confinamiento por COVID-19.
Participantes
Se incluyó en el estudio a personas con enfermedades crónicas, mayores de edad, que recibieran atención sanitaria en Andalucía. Se consideraron como características de heterogeneidad para buscar las personas participantes el sexo, la edad, las enfermedades crónicas, la provincia de residencia, la participación o no en la Escuela de Pacientes y la participación o no en asociación, buscando encontrar todos los posibles discursos diferentes, aunque sin pretender la representatividad.
Características de la muestra
Participaron 34 personas con enfermedades crónicas, 17 hombres y 17 mujeres, con diferentes patologías: artritis, diabetes, enfermedad cardiovascular, enfermedad inflamatoria intestinal, cáncer de mama y fibromialgia (tabla 1 ).
Tabla 1.
Grupos focales, participantes y características de la muestra
| Grupos realizados | Mujeres | Hombres |
|---|---|---|
| Grupo 1, pacientes formadores: 7 pacientes expertos/as, formadores/as de la Escuela de Pacientes, con amplia experiencia en la autogestión de sus patologías: diabetes, insuficiencia cardiaca, fibromialgia, artritis, cáncer de mama y enfermedad inflamatoria intestinal De distintas provincias de Andalucía Edad: 45-60 años |
4 | 3 |
| Grupo 2, pacientes con diabetes: 11 pacientes De Sevilla y Córdoba (capitales y provincias) Edad: 22-65 años |
6 | 5 |
| Grupo 3, pacientes cardiovasculares: 15 pacientes De distintas provincias de Andalucía Edad: 30-75 años |
7 | 9 |
| Total participantes: 34 | 17 | 17 |
Estrategia de selección de participantes
La selección de participantes se realizó con la técnica de bola de nieve, a partir de asociaciones de pacientes de Andalucía y de pacientes formadores/as de la Escuela de Pacientes. Una vez identificadas las personas candidatas, se contactó con ellas por teléfono, correo electrónico o WhatsApp. Se les explicaron el objetivo del estudio y la forma de participar, y se les envió información completa por escrito sobre el estudio. El día anterior a la realización de cada grupo se les realizó un recordatorio vía WhatsApp.
Técnica de recogida de datos
Se realizaron tres grupos focales mediante videoconferencia, utilizando la herramienta Zoom, que tuvieron una duración de aproximadamente 1 hora: grupo 1, de pacientes expertos/as; grupo 2, de pacientes con diabetes; y grupo 3, de pacientes con enfermedades cardiovasculares. Las sesiones se desarrollaron a partir de un guion de preguntas abiertas y se grabaron (en vídeo y audio) utilizando la propia herramienta de videoconferencia (tabla 2 ).
Tabla 2.
Guion de la entrevista
| Preguntas abiertas: |
|---|
| • ¿Cómo está viviendo estos días de confinamiento? |
| • ¿Cuáles son sus principales preocupaciones? ¿Qué le ayuda en estos momentos? |
| • ¿Cómo valora la información que recibe sobre la epidemia y la cuarentena? |
| • ¿Tiene alguna dificultad/duda sobre los cuidados que necesita estos días como paciente con una enfermedad crónica? |
| • ¿Ha necesitado contactar con los servicios sanitarios? ¿Cuál ha sido su experiencia? |
| • ¿Qué podemos aprender para el futuro en relación con los servicios sanitarios? |
En cada grupo participaron tres de las/los autores/as. Una de estas personas (siempre la misma), con experiencia en moderación de grupos, así como con un alto manejo de la plataforma virtual elegida, se ocupó de conducir los grupos. El resto desarrollaron funciones de observación y resolución de incidencias técnicas para las personas participantes (con la conexión o el manejo de la plataforma).
Análisis
Con la información registrada se hizo un análisis de contenido siguiendo estos pasos:
-
•
Transcripción literal de la información obtenida en los grupos.
-
•
Elaboración de un árbol de códigos previamente al análisis en función de los objetivos del estudio y del guion de la entrevista, y luego incorporando otros códigos que emergieron durante la realización de los grupos.
-
•
Codificación abierta o emergente de la información, realizada manualmente, en Word.
-
•
Agrupación de códigos en categorías de análisis y ordenación de resultados según estas categorías. En esta fase, para garantizar la calidad de los resultados y la validez del estudio, se llevó a cabo una triangulación del análisis entre cuatro integrantes del equipo investigador firmantes de este artículo (análisis por separado y luego comparación de lo obtenido por cada una de las personas).
-
•
Redacción de resultados y discusión de estos.
Aspectos éticos
Se solicitó a todas las personas participantes su consentimiento informado verbal. La participación fue voluntaria, sin incentivos materiales ni conflictos de intereses.
Se preservaron la confidencialidad y el anonimato de los datos personales. Las grabaciones se descargaron de la herramienta Zoom y se grabaron en una ubicación local. El tratamiento de los datos se hizo según la Ley Orgánica 15/1999 sobre protección de datos y el Real Decreto 994/1999 sobre seguridad de ficheros automatizados con datos personales.
Resultados
Los resultados se estructuran en seis categorías, cinco de ellas en relación con la experiencia del confinamiento: la vivencia emocional durante el confinamiento, los recursos propios para afrontarlo, la valoración de la información que reciben, las dificultades para el autocuidado y el contacto/acceso a los servicios sanitarios (Tabla 3, Tabla 4 ); la sexta corresponde a propuestas de mejora para la atención sanitaria (tabla 5 ).
Tabla 3.
Categorías 1, 2 y 3: códigos y citas literales
| Categoría 1: Vivencia emocional durante el confinamiento | |
| Códigos | Citas literales |
| Miedo al contagio por pertenecer a grupos de riesgo |
«Si tengo la diabetes bien controlada, ¿soy de riesgo?» (Grupo Diabetes) «¿Tenemos más riesgo de contagio o de estar más graves? Es que eso no lo han explicado bien.» (Grupo Cardiovasculares) |
| Necesidad de apoyo psicológico | «Empecé muy bien, pero ahora la cabeza me empieza a dar vueltas… y no estoy yo igual que cuando empezó al principio… Echo de menos una ayuda psicológica.» (Grupo Cardiovasculares) |
| Categoría 2: Recursos de ayuda para afrontar el confinamiento | |
| Códigos | Citas literales |
| Los programas de formación de pacientes y el conocimiento que les aportan |
«Nunca imaginé que todo lo aprendido me serviría tanto.» (Grupo Cardiovasculares) «…porque nosotros hemos aprendido sobre alimentación, ejercicio, medicación, a gestionar nuestras emociones, a pensar en positivo…. Y ahora que no tienes a nadie, que tienes que resolver muchas cosas solo…» (Grupo Diabetes) |
| La experiencia con la enfermedad y la superación de episodios graves |
«La experiencia de haber pasado por un proceso oncológico te curte». «Somos gente privilegiada, que ha pasado por situaciones que la gran mayoría no ha pasado.» (Grupo Pacientes formadores) |
| Importante papel de apoyo de las asociaciones de pacientes |
«Apoyando a los socios, facilitando información, resolviendo dudas, llamando a los socios para ver cómo están…» (Grupo Pacientes formadores) «Yo recibo más de 300 llamadas diarias, no solo de España, también de Sudamérica, estamos ayudando mucho a nivel psicológico.» (Grupo Cardiovasculares) |
| Categoría 3: Información recibida sobre COVID-19 y medidas de protección | |
| Códigos | Citas literales |
| Calificación de la información recibida: contradictoria, con falta de rigor, alarmista y excesiva (sobre los medios de comunicación) |
«Unos que sí a las mascarillas, otros que no hace falta. Que si no se transmite por el aire y ahora parece que sí…» (Grupo Diabetes) «Como ha ido variando la información, me genera inseguridad…» (Grupo Pacientes formadores) |
| Deseo de más información de fuentes científicas | «Quizás me genera más confianza una fuente de profesionales desligadas de autoridades.» (Grupo Cardiovasculares) |
Tabla 4.
Categorías 4 y 5: códigos y citas literales
| Categoría 4: Dificultades para el autocuidado durante el confinamiento | |
| Códigos | Citas literales |
| Para hacer actividad física |
«Lo peor es no salir, porque el ejercicio es nuestra medicina.» (Grupo Diabetes) «Y en muchos casos, no se puede, es que no hay sitio en la casa.» (Grupo Pacientes formadores) «Lo de Internet y YouTube no está pensado para nosotros, que somos mayores y no podemos eso…» (Grupo Cardiovasculares) |
| Para controlar la dieta |
«Yo creo que he engordado 5 kilos. Saldremos rodando después de la cuarentena.» (Grupo Cardiovasculares) «Estas aburrido y estas todo el día abriendo el frigo y picando.» (Grupo Diabetes) |
| Aumento de necesidades de insulina |
«Yo tengo que ponerme más insulina… yo estaba perfecta, y ahora… y lo hago todo bien…» (Grupo Diabetes) «Yo tengo que subirle, la lenta, la rápida… es que por mucho que se mueva, mi niña hacía mucho más ejercicio en el cole y en la calle…» (Grupo Diabetes) |
| Hipoglucemias | «Yo hago la gimnasia a las ocho, y a las cinco de la mañana… me dan unas hipo…!» (Grupo Diabetes) |
| Problemas en el control de anticoagulantes | «No se pueden aplazar los controles del Sintron. Podemos tener un ictus o un derrame cerebral.» (Grupo Cardiovasculares) |
| Categoría 5: Contacto con los servicios sanitarios | |
| Códigos | Citas literales |
| Evitación de las citas presenciales |
«Yo ayer tenía palpitaciones y me costaba respirar… Me asusté por si me repetía (el infarto). Pero esperé, porque es mejor no ir. Y además yo creo que era ansiedad, de la presión, de los nervios. Debería haber un teléfono, porque el que nos han dado es para el coronavirus…» (Grupo Cardiovasculares) “No estamos yendo para lo nuestro (a una revisión), que es más grave que el coronavirus…» (Grupo Cardiovasculares) |
| Satisfacción con los seguimientos telefónicos |
«El mismo día que tenía la cita, me llamó y me dio los resultados y todo.» (Grupo Pacientes formadores) «Y me llamó para preguntarme cómo estaba y si necesitaba algo.» (Grupo Diabetes) |
| Confusión sobre los teléfonos de urgencias |
«¿A qué teléfono hay que llamar? Al 061. No, eso es para urgencias… A Salud Responde. Pero el centro de salud comunica, me tiré 2 horas llamando…» (Fragmento de discurso Grupo Cardiovasculares) |
| Valoración positiva de renovación telemática de recetas | «Lo de las recetas está muy bien. Yo llamé y me las han renovado por teléfono.» (Grupo Diabetes) |
| Más críticas las madres de menores con diabetes | «El problema es cuando acaba de debutar y aún no te sabes manejar y necesitas preguntar todos los días…» (Grupo Diabetes) |
Tabla 5.
Categoría 6: propuestas de mejora sobre la sanidad pública: códigos y citas literales
| Códigos | Citas literales |
|---|---|
| Necesidad de reforzar la sanidad pública |
«Espero que no se nos olvide que hay que reforzar la sanidad pública. Son muchos años que hemos visto recortar y recortar… Y ya hemos visto las consecuencias…» (Grupo Pacientes formadores) «Ahora hay que reforzar la sanidad para recuperar las citas y las revisiones y tratamientos y pruebas… ¡No puede ser que ahora me den citan para un año más!» (Grupo Cardiovasculares) «Y si esto se repite en otoño como todos dicen, tienen que tener preparado algún plan para no dejarnos sin atender, tienen que comprar materiales y equipos, y tiene que tener personal contratado… Espero que no se vuelva a repetir lo mismo.» (Grupo Diabetes) |
| Necesidad de un cambio de modelo reforzando la atención primaria | «Yo creo que esto ha demostrado que hay que cambiar la sanidad y que hay que reforzarla desde abajo, también los centros de salud que han estado muy dejados. Los hospitales se lo comen todo y los pacientes crónicos que cada día somos más necesitamos otras cosas: educación sanitaria, apoyo psicológico…» (Grupo Pacientes formadores) |
| Incorporar la atención telemática |
«Creo que deberíamos aprender todos que no hace falta ir a un centro para recibir atención.» (Grupo Cardiovasculares) «Yo creo que son necesarias las dos (se refiere a las consultas): la de presencia y la telemática. A mí me gustaría tener consultas por aquí (se refiere al Zoom).» (Grupo Cardiovasculares) «Las consultas por teléfono resuelven muchas cosas y evitan muchas molestias.» (Grupo Diabetes) «Y si además de llamarte, se puede ver… Yo creo que ahorraría tiempo, molestias al enfermo y dinero a todos.» (Grupo Diabetes) |
| Potenciar la formación de pacientes |
«Hay que ampliar la formación a los pacientes, para que llegue a todos. Lo hemos visto en el confinamiento: yo sabía cómo cuidarme. Además, me acordaba de los ejercicios de relajación y los hacía, y me ayudaba.» (Grupo Diabetes) «Y yo me acordaba de lo que nos enseñabais de pensar en positivo, de controlar la tensión y el estrés… y me venía genial. Esto deberían aprenderlo todos los pacientes.» (Grupo Cardiovasculares) «Yo sabía mi tabla de ejercicios que me enseñaron en la rehabilitación cardiaca. Esta formación tiene que llegar a todos los pacientes.» (Grupo Pacientes formadores) |
| Participación de asociaciones | «Se ha demostrado el valor de las asociaciones apoyando, informando, aconsejando a tantos pacientes que no sabían qué hacer porque no podían ir a sus revisiones… Creo que debería hacerse un protocolo de colaboración y contar más con las asociaciones.» (Grupo Diabetes) |
Vivencia emocional durante el confinamiento
Los/las participantes aseguraron mantener un estado emocional positivo, aunque reconocieron momentos de desánimo vinculados principalmente a la incertidumbre ante una situación desconocida. Sin embargo, según fue transcurriendo el confinamiento se fue produciendo un desgaste: los hombres lo atribuyen a la inactividad y las mujeres a la sobrecarga en los cuidados de menores o dependientes y a las tareas domésticas. Ambos sexos describieron problemas para dormir y ansiedad, y expresaron la necesidad de algún recurso de apoyo psicológico. El miedo al contagio se intensificó al saberse incluidos/as en los grupos de riesgo y disponer de poca información sobre ello.
Recursos de ayuda para afrontar el confinamiento
Las personas participantes enumeraron una serie de recursos que les permitieron afrontar el confinamiento con «la mochila cargada», es decir, con conocimientos, habilidades y apoyo social. Comentaron la importancia de contar con una red de apoyo sólida y, en este sentido, destacaron la posibilidad de mantener un contacto fluido y habitual con sus seres queridos, especialmente con la familia y las amistades. Como «pacientes» mencionaron otros recursos esenciales, principalmente haber participado en programas de formación para el autocuidado y haber superado problemas de salud graves. Aseguraron que ambas experiencias les aportaron conocimientos, habilidades y un capital de resiliencia con el que afrontar la pandemia desde la calma y la veteranía. Junto con lo anterior, afirmaron que las asociaciones de pacientes están desempeñando un papel muy importante durante la pandemia y la situación de alarma.
Información recibida sobre la COVID-19 y las medidas de protección
Todas las personas entrevistadas manifestaron que se informaban principalmente a través de fuentes oficiales, a pesar de haber conocido contradicciones entre las fuentes oficiales y otras de expertos. Esto les generó gran confusión e inseguridad. Mostraron también descontento con la información de los medios de comunicación, por su falta de rigor y su tono alarmista. Asimismo, aseguraron tener cierta «saturación» de información, lo que les condujo (a una parte de ellos/ellas) a limitar su acceso.
Dificultades para el autocuidado durante el confinamiento
La dificultad para hacer actividad física fue uno de los inconvenientes más comentados. Caminar era la opción más común antes del confinamiento. En muchas viviendas, la práctica de actividades físicas no fue fácil. Señalaron que los tutoriales online no están diseñados para personas mayores o con limitaciones. Las madres de niños/as con diabetes reclamaron la posibilidad de excepciones al confinamiento para hacer «paseos terapéuticos». En los discursos de los hombres, realizar actividad física aparece como una prioridad, pero en los de las mujeres está condicionada por las cargas de cuidados y trabajo doméstico.
Por otra parte, las personas participantes compartían la preocupación por el sobrepeso resultante del confinamiento. El aburrimiento, la inactividad, las «despensas llenas» y elaborar dulces con los/las niños/as se señalaron como las principales causas del aumento de peso. Destaca en los discursos la relajación respecto al mantenimiento de una alimentación saludable y la preocupación por realizar actividad física.
La mayoría de pacientes con diabetes reconocieron haber tenido que aumentar las dosis de insulina para mantener una glucemia adecuada. A la vez, otras personas informaron de estar sufriendo hipoglucemias, lo que atribuyeron a las sesiones de actividad física online. Asimismo, las personas que necesitan tratamiento anticoagulante comentaron las dificultades para controlar su estado de salud al haber visto demorados o suspendidos los controles de anticoagulación.
Contacto con los servicios sanitarios
Los/las participantes expresaron miedo ante la posibilidad de tener que acudir a un centro sanitario. Manifestaron entender la necesidad de aplazar revisiones y de suspender pruebas diagnósticas para evitar contagios, aunque criticaron que, en algunos casos, se ha obligado a pacientes y familias a decidir entre el riesgo al contagio o la continuación de un tratamiento vital. Las principales críticas en cuanto a la falta de atención sanitaria se vertieron sobre el control de los anticoagulantes y en el caso de debut diabético en la infancia. Mostraron también una importante confusión sobre los teléfonos a los que llamar en caso de urgencia, y denunciaron que los teléfonos facilitados a la población estaban siempre saturados.
Los casos en los que un/una profesional ha contactado con el/la paciente para realizar seguimientos se valoraron de forma muy positiva. También produjeron satisfacción las iniciativas telemáticas para renovación de medicación y materiales para el autocontrol.
Propuestas de mejora: la «nueva» sanidad pública que se desea
Los/las participantes opinaron que tras la crisis se debe reforzar la sanidad pública. Advirtieron que, cuando acabe el confinamiento, los centros sanitarios tendrán que poner en marcha medidas urgentes para recuperar citas y proporcionar tratamientos aplazados. Hablaron de la necesidad de un cambio de modelo, con refuerzo de la atención primaria, con más servicios telemáticos, potenciando la formación de pacientes para hacer posible la autogestión, y con mayor participación de la ciudadanía y las asociaciones.
Discusión
Los resultados muestran una instantánea que permite saber cómo vivieron el confinamiento personas con diferentes enfermedades crónicas, indagando especialmente sobre sus hábitos de autocuidado. La pandemia y el confinamiento generaron en las personas participantes un estado emocional de incertidumbre y miedo, agravado por saberse «grupos de riesgo» y por tener poca información sobre ello. Resultados parecidos obtuvo una reciente revisión que señala que las personas con enfermedades crónicas tienen poca información sobre los riesgos particulares que les afectan4. La evidencia sobre el impacto psicológico de los confinamientos muestra que la falta de información lleva a las personas a temer lo peor; el estrés, la ansiedad y la depresión son secuelas frecuentes en personas con problemas previos de salud mental4. Esto preocupa en el caso de las personas con enfermedades crónicas, más si son mujeres, por sufrir con mayor frecuencia estos problemas14, 15. Algunos estudios indican la conveniencia de atención telefónica para estos casos16. Se recomienda proporcionar recursos de entretenimiento y consejos para manejar el estrés4.
Los/las participantes informaron de que según avanzaban los días de confinamiento se iba deteriorando el estado de ánimo y solicitaban apoyo psicológico. Valoraron positivamente las ayudas desde las asociaciones de pacientes. La literatura recomienda el apoyo entre iguales17. Así mismo, entre los recursos que mencionaron para ayudarles a sobrellevar el confinamiento destacaron la importancia de mantenerse en contacto con la familia y las amistades para cuidar su estado emocional. Son estrategias recomendadas en la literatura revisada18 y reforzadas desde organismos oficiales desde el inicio del confinamiento19, y la evidencia científica recoge su utilidad20.
El abandono de los hábitos de autocuidado es otra de las causas del empeoramiento de las personas con enfermedades crónicas durante epidemias y catástrofes10, 21, 22. Contrariamente, en este estudio, los/las participantes aseguraron mantener su autocuidado, aunque las mujeres entrevistadas alertan de la sobrecarga en el confinamiento por los cuidados a convivientes, priorizándolos sobre los propios. Algunos/as pacientes informaron también de desajustes en sus controles. La alimentación, la actividad física y una correcta toma de la medicación son tres pilares en el control de muchas enfermedades crónicas23. No obstante, una parte de las personas participantes refirieron dificultades para la práctica de actividad física y para mantener una alimentación saludable. En cuanto a la alimentación, se constataron abandonos de las dietas por «aburrimiento» y por aumentar las ocasiones para picar entre horas; los datos de mercado confirman este resultado. En España, durante el confinamiento se dispararon las ventas de aperitivos «no saludables» y de bebidas alcohólicas24. En cuanto a la actividad física, las personas entrevistadas destacaron la falta de habilidades para practicar en casa, así como las dificultades para hacerlo en algunas viviendas. Sin embargo, los/las usuarios/as de rehabilitación cardiaca mostraron más preparación en este sentido, continuando, en muchos casos, con el entrenamiento a través de programas virtuales de sus asociaciones. Respecto a la medicación, en las personas con enfermedades cardiovasculares, el estrés y el abandono de la medicación son las principales causas del agravamiento durante estas crisis25, 26. No obstante, las personas participantes en este estudio no manifestaron abandonos del tratamiento.
Los/las participantes con formación en autocuidados afirmaron sentirse más capaces de afrontar el confinamiento y mantener sus hábitos saludables. Es un resultado que debe confirmarse en estudios posteriores con muestras más amplias. La formación para el autocuidado es una recomendación de otros estudios27, 28 destacada por expertos internacionales entre los aprendizajes que deben extraerse de la pandemia de COVID-1910.
Por otra parte, las dificultades de acceso a los servicios sanitarios y la interrupción de la atención son elementos que explican las causas indirectas del aumento de la morbilidad y de la mortalidad en pacientes con enfermedades crónicas10. En España, durante la pandemia, se recomendó no acudir a los centros sanitarios por riesgo de contagio, y se suspendieron las revisiones. Los/las participantes mostraron comprensión ante esta medida y satisfacción por los contactos telefónicos con sus profesionales. En esta línea, algunos estudios indican la necesidad de mantener la atención sanitaria durante las crisis a los pacientes de mayor riesgo29, 30. Por su parte, las personas participantes que representaban a asociaciones de pacientes se ofrecieron a colaborar con los servicios sanitarios ante nuevos brotes y con antelación, afirmando la necesidad de planificar las actuaciones con tiempo. Algunos estudios sobre catástrofes recogen la conveniencia de la participación de las organizaciones no gubernamentales28, 29.
Sobre la metodología utilizada, cabe señalar que el confinamiento hacía imposible la realización de grupos presenciales, y por ello se optó por la videoconferencia, con resultados positivos en cuanto a fluidez de la dinámica y participación, similares a los de las reuniones presenciales. Este sistema tiene ciertas ventajas: abre la posibilidad de participar a personas distantes (lo que permite aumentar el rango y la cantidad de participantes), acorta los tiempos, abarata los costes, reduce las molestias derivadas de la presencialidad y permite salvaguardar la seguridad y la confidencialidad30, 31, 32. No obstante, hay aspectos derivados de la mediación tecnológica que requieren especial atención y que podrían suponer limitaciones del estudio33:
-
•
Garantizar el anonimato y la confidencialidad, y evitar que los datos grabados queden en la «nube». Para ello, la grabación se descargó en un dispositivo local y fue eliminada de la plataforma de videoconferencia.
-
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La «frialdad» de hablar ante un aparato y la pérdida de calidez humana que aporta el grupo presencial. No obstante, en el contexto actual de confinamiento, las videollamadas se están convirtiendo en un medio habitual de comunicación. Además, el equipo del proyecto intensificó los contactos previos para trabajar la confianza.
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•
El uso de la videoconferencia implica excluir a personas sin acceso a la tecnología o que rechazan esta herramienta. En el presente estudio, no se registró ninguno de estos casos.
A pesar de estas limitaciones, el estudio llena un vacío de conocimiento y supone un primer paso para explorar la realidad de las personas con enfermedades crónicas de Andalucía durante la pandemia de COVID-19. El uso de métodos cualitativos proporciona información crucial para poder diseñar estudios más específicos que profundicen en los resultados obtenidos. Es necesario seguir explorando, con muestras más grandes y diversas, la vivencia de pacientes con enfermedades crónicas durante y tras la pandemia de COVID-19, así como la repercusión en su calidad de vida y el control de su enfermedad.
¿Qué se sabe sobre el tema?
Más allá del riesgo al contagio de COVID-19, los estudios identifican que las personas con enfermedades crónicas se ven expuestas a dificultades que pueden afectar su estado de salud durante pandemias y emergencias, y señalan que algunos casos pueden agravarse por el incremento del estrés y por los cambios en la dieta y en los patrones de actividad.
¿Qué aporta el estudio realizado a la literatura?
El confinamiento provoca abandono del autocuidado, y más en pacientes sin formación. Los grupos de riesgo necesitan información específica. El miedo al contagio limita el acceso a los servicios sanitarios, incluso en situaciones graves. La formación de pacientes crónicos, la participación de asociaciones, las nuevas tecnologías, el acceso seguro a los servicios sanitarios y las campañas de comunicación deben considerarse en futuras situaciones de confinamiento.
Editora responsable del artículo
Erica Briones-Vozmediano.
Declaración de transparencia
La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.
Contribuciones de autoría
Todas las personas firmantes cumplen los criterios de autoría. M.A. Prieto Rodríguez, J.C. March Cerdá, N. Luque Martín y M. López Doblas coordinaron y diseñaron el trabajo y el artículo. El resto del equipo participó en la recogida y el análisis de la información, así como en la redacción del artículo. Todos/as los/las autores/as han aprobado la versión final del texto.
Agradecimientos
A todas las personas que han participado en los grupos focales virtuales compartiendo su situación y expresando sus opiniones y percepciones de forma abierta y altruista. A Camila Higueras, bibliotecaria de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), por su ayuda en las revisiones bibliográficas. A Giulia Fernández, técnica en edición de la EASP, por su contribución en la revisión del manuscrito. Al equipo informático de la EASP, que ha facilitado la herramienta tecnológica Zoom para el desarrollo de los grupos focales durante el confinamiento. A todas las personas que forman parte de la Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, que han inspirado esta investigación y el presente artículo.
Financiación
Ninguna.
Conflictos de intereses
Ninguno.
Bibliografía
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