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. 2013 Apr 5;26(3):139–144. [Article in Spanish] doi: 10.1016/S0212-6567(00)78630-6

Cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e impacto de cuidar

Family carers of people with neuro-degenerative illness: profile, contributions and impact of care

I Mateo Rodríguez 1,*, A Millán Carrasco 1, MM García Calvente 1, P Gutiérrez Cuadra 1, E Gonzalo Jiménez 1, LA López Fernández 1
PMCID: PMC7683965  PMID: 10996945

Abstract

Objetivo

Analizar el sistema informal de cuidados de personas con enfermedad neurodegenerativa, en cuanto a su composición y a las características de los cuidadores principales, el tipo de cuidados que presta y las consecuencias que tiene para el cuidador principal asumir estas funciones.

Diseño

Estudio descriptivo de corte transversal realizado mediante cuestionario domiciliario.

Emplazamiento

Comunidad Autónoma de Andalucía.

Participantes

Setenta y dos cuidadores principales de alguna persona con enfermedad neurodegenerativa, seleccionados de una submuestra de 1.000 hogares en los que vive al menos una persona dependiente por alguna razón y que recibe cuidados de algún miembro de su red familiar o social con el que reside. Esta submuestra se obtuvo a partir de una muestra aleatoria de 3.160 hogares andaluces, estratificada proporcionalmente según provincia y tamaño de hábitat.

Resultados principales

En un 86,1% de los 72 hogares encuestados, los cuidados de salud son prestados sólo por la red el sistema informal. En más de la mitad de los hogares los cuidados son realizados por una sola persona, el cuidador principal. Éste suele ser una mujer (87,4%), con una edad media de 54,52 años, ama de casa y familiar cercano de la persona afectada. Los beneficiarios de nuestro estudio tienen una edad media de 77,63 años, un nivel bajo de autonomía para actividades de la vida diaria y enfermedad neurodegenerativa desde hace una media de 8,16 años. Los principales cuidados que se prestan en el hogar a personas con enfermedad neurodegenerativa son ayuda en actividades instrumentales, cuidados relacionados con actividades de la vida diaria, vigilancia/acompañamiento y administración de la toma de medicamentos. Las cuidadoras principales consideran que desempeñar este trabajo ha afectado de forma importante a su salud (72,2%), al uso que hacen de su tiempo (84,7%), a su vida social (83,3%) y a su situación económica (44,4%).

Conclusiones

Las personas con enfermedad neurodegenerativa presentan una importante demanda de cuidados de atención a la salud, que en gran parte es cubierta en el hogar por su red familiar inmediata. En la mayoría de los casos esta red se halla configurada por una sola persona, la cuidadora principal, sobre la que recae toda la carga de los cuidados. Para un importante grupo de cuidadoras, asumir este rol afecta de forma directa a su salud, así como a otras áreas de su vida y, en especial, a sus posibilidades de tener relaciones sociales y de usar el tiempo para sí mismas o para otras actividades diferentes a cuidar.

Palabras clave: Atención hogar, Cuidador familiar, Cuidador principal, Enfermedades neurodegenerativa, Red apoyo, Sistemas informal salud

Footnotes

Este estudio ha recibido financiación del Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS 98/0200), de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Bibliografía

  • 1.Myers C. Demographic aging and family support for older persons. In: Kendig H., Hashimoto A., Coppard L.C., editors. Family support for the elderly. The international experience. Oxford Medical Publications; Oxford: 1992. pp. 31–68. [Google Scholar]
  • 2.Robinson K.M. Family caregiving: who provides the care, and at what cost? Nurs Econ. 1997;15(5):243–247. [PubMed] [Google Scholar]
  • 3.Espinás J., CaballéE E., Blay C., Iruela T., Planes A., Puente A. Las demencias en el ámbito de la atención primaria. Aten Primaria. 1997;19(8):419–422. [PubMed] [Google Scholar]
  • 4.Vallés M.N., Gutiérrez V., Luquin A.M., Martín M.A., López de Castro F. Problemas de salud y sociales de los pacientes con demencia. Aten Primaria. 1998;22(8):481–485. [PubMed] [Google Scholar]
  • 5.Durán M.A. El cuidado de la salud. In: Durán M.A., editor. De puertas adentro. Ministerio de Asuntos Sociales. Instituto de la Mujer; Madrid: 1988. pp. 83–102. 16. [Google Scholar]
  • 6.Durán M.A. El tiempo y la economía española. La Economía y el Tiempo. 1991;695:9–48. [Google Scholar]
  • 7.Wright K. University of Kent, Center for Health Economics; Kent: 1983. The economics of informal care of the elderly. [Google Scholar]
  • 8.Parker G. With due care and attention: a review of reseach on informal care (2.a ed.). Londres: Ed. Family Policy Studies. 1990 [Google Scholar]
  • 9.Twigg J., Atkin K. Carers in the policy arena. In: Twigg J., Atkin K., editors. Carers perceived. Policy and practice in informal care. Open University Press; Filadelfia: 1993. [Google Scholar]
  • 10.Alberdi I. Ministerio de Asuntos Sociales; Madrid: 1995. director. Informe sobre la situación de la familia en España. [Google Scholar]
  • 11.Twigg J. Integrating carers into the service system: six strategic responses. Ageing and Society. 1993;13:141–170. [Google Scholar]
  • 12.Fundación Europea para la Mejora de las Condiciones de Vida y de Trabajo . Oficina de Publicaciones Oficiales de las Comunidades Europeas; Luxemburgo: 1993. Cuidado familiar de las personas de edad avanzada en la Comunidad Europea. [Google Scholar]
  • 13.Pérez Trullen J.M., Abanto J., Labarta J. El síndrome del cuidador en los procesos de deterioro cognitivo (demencia) Aten Primaria. 1996;18(4):194–202. [PubMed] [Google Scholar]
  • 14.García Calvente M.M., Mateo Rodríguez I., Gutiérrez Cuadra P. Escuela Andaluza de Salud Pública; Granada: 1999. Cuidados y cuidadores en el Sistema Informal de Salud: Investigación cuantitativa. [Google Scholar]
  • 15.Pfeiffer E. A short portable mental status questionnaire for the assessment of organic brain déficit in elderly patients. J Am Geriatr Soc. 1975;23:433–440. doi: 10.1111/j.1532-5415.1975.tb00927.x. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 16.Ministerio de Sanidad . 2.a. Ministerio de Sanidad y Consumo; Madrid: 1994. Clasificación Internacional de Enfermedades: novena revisión modificación clínica: CIE 9-MC. [Google Scholar]
  • 17.Mahoney F.I., Barthel D.W. Functional evaluation: the Barthel Index. Md Med J. 1965;14:61–65. [PubMed] [Google Scholar]
  • 18.Zarit S.H. Behavioral disturbances of dementia and caregiver issues. Int Psychogeriatr. 1996;8(Supl 3):263–272. doi: 10.1017/s1041610297003451. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 19.Wahlund L.O., Winblad B.A. Swedish state of the art document on dementia disease. Acta Neurol Scand. 1996;168(95):2–22. doi: 10.1111/j.1600-0404.1996.tb00366.x. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 20.Allen J., Wicks M., Finch J., Leat D. Policy Studies Institute; Oxford: 1987. Informal care tomorrow. [Google Scholar]
  • 21.Cacabelos R., Caamaño J., Álvarez X., Fernández L., Franco A. Enfermedad de Alzheimer. Jano. 1994;1(103):39–79. [Google Scholar]
  • 22.Simposio del Grupo de Demencias Ibermédica 1991 II Congreso Europeo de Gerontología. Geriatría y Gerontología. 1991;26(Supl 2):6–8. [Google Scholar]
  • 23.Millán J.C., Gandoy M., Cambeiro J., Antelo M., Mayán J.M. Perfil del cuidador familiar del enfermo de Alzheimer. Geriátrika. 1998;14(9):449–453. [Google Scholar]
  • 24.Rubo M.L., Sánchez A., Ibáñez J.A., Galve F., MartíN N., Mariscal J. Perfil médico-social del cuidador crucial ¿Se trata de un paciente oculto? Aten Primaria; 1995;15(4):181–186. [PubMed] [Google Scholar]
  • 25.Cortés M. Aspectos médicos y sociales en el familiar del demente tipo Alzheimer. Geriatrika. 1993;9:411–414. [Google Scholar]
  • 26.Dunkin J.J., Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assesment and intervention. Neurology. 1998;51(Supl 1):S53–S60. doi: 10.1212/wnl.51.1_suppl_1.s53. 65-67. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 27.Kosberg J.I., Cairl R.E., Keller D.M. Components of burden: interventive implications. Gerontologist. 1990;30(2):236–242. doi: 10.1093/geront/30.2.236. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 28.Almberg B. Caring for a demented elderly person. Burden and burnout among caregiving relatives. J Adv Nurs. 1997;25(1):109–116. doi: 10.1046/j.1365-2648.1997.1997025109.x. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 29.Jordan B. Bailey Distribution; Londres: 1990. Value for caring. Recognising unpaid carers. [Google Scholar]

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