À quand une prise en compte des disparités ethnoraciales vis-à-vis de l’infection à COVID-19 en France ?

Au cours des derniers mois, de nombreux travaux ont documenté une forte incidence de la morbidité sévère et de la mortalité, en lien avec l’infection à COVID-19, chez les personnes immigrées ou appartenant à des minorités ethnoraciales dans plusieurs pays, dont les États-Unis, la Grande-Bretagne, la Suède, le Brésil, l’Espagne, l’Afrique du Sud. En particulier, les populations dites « racisées », pour emprunter un terme venant des sciences sociales, ont un moindre accès aux tests de dépistage, des taux de maladie sévère due au COVID-19 et de mortalité plus élevés, et des séquelles plus importantes lorsqu’elles survivent à l’infection [1], [2], [3], [4], [5]. Les mécanismes sociaux, comportementaux et biologiques sous-jacents à ces disparités sont complexes, mais la distribution inéquitable des ressources et des opportunités (ex. logement, emploi, accès au système de soins), selon les caractéristiques ethnoraciales des personnes, joue sans aucun doute un rôle important [6].

Cependant, à l’exception notable de la Grande-Bretagne, les pays européens ne déclarent pas en routine de statistiques COVID-19 selon le statut migratoire ou la catégorie ethnoraciale des personnes (i.e. le pays de naissance, la nationalité, ou l’appartenance à un groupe minoritaire) [7]. La situation de la France est à ce titre exemplaire, d’autant plus qu’une proportion substantielle de la population est immigrée et que le taux d’infection par le COVID-19 est élevé.

En France, les personnes immigrées représentent 10 % de la population et les descendants d’immigrés 12 %, les immigrés récents venant le plus fréquemment d’un pays d’Afrique (47 %) [8]. Par rapport à la population non-immigrée, les personnes nées à l’étranger ont en moyenne eu des taux de mortalité toutes causes deux fois plus élevés entre mars et avril 2020, dont une partie, qui n’est pas connue à date, est due au COVID-19 [9]. Spécifiquement, alors que la mortalité a augmenté de 22 %, parmi les personnes nées en France, elle a atteint 54 % parmi les personnes nées en Afrique du Nord, 91 % parmi celles qui sont nées en Asie, et 114 % parmi celles qui sont nées en Afrique Sub-Saharienne. Cette tendance est aussi reflétée dans les inégalités géographiques de mortalité, avec une augmentation de 118 % en 2020 par rapport à l’année précédente en Seine-Saint-Denis, le département le plus pauvre de France métropolitaine en termes de taux de pauvreté et où 30 % de la population est immigrée, par rapport à 96 % à Paris [10]. Cependant, l’ampleur exacte de ces disparités peut seulement être estimée si le statut migratoire et l’origine ethnoraciale sont recueillis dans des données populationnelles mesurant la morbidité et l’accès aux soins en lien avec la COVID-19. Les statistiques d’ores et déjà disponibles, ainsi que les protestations contre le racisme structurel dans le monde entier à la suite de la mort de George Floyd, ont donné lieu en France, comme dans d’autres pays d’Europe, à une nouvelle discussion publique sur les risques et bénéfices des « statistiques ethniques » et la nécessité de collecter plus systématiquement des données ethnoraciales dans le domaine de la santé [11], néanmoins à date les données dans ce domaine restent très limitées.

La Réglementation générale de la protection des données (RGPD) appliquée dans l’Union Européenne restreint le recueil de données rendant possible l’identification des « origines raciales ou ethniques » des personnes, au même titre que la collecte d’informations permettant d’identifier les opinions politiques, l’activité syndicale, l’orientation sexuelle, et les caractéristiques génétiques, sauf si un cadre législatif particulier est mis en place [12]. Ainsi, certains pays, comme la Grande-Bretagne, ont fait le choix d’une législation spécifique permettant le recueil de données sur le statut migratoire et la catégorie ethnoraciale des personnes dans des enquêtes nationales sur les conditions de vie ou la santé, ce qui rend possible l’évaluation des disparités et a servi à montrer que les personnes appartenant au groupe BAME (« Black, Asian, and Minority Ethnic ») ont un surrisque face à la COVID-19 [13].

En France, par contre, la RGPD est appliquée de manière stricte, les autorités réglementaires étant consultées à chaque fois qu’il est envisagé de recueillir des informations sur le statut migratoire et/ou l’origine ethnoraciale des personnes, comme toute autre « donnée sensible » (religion, orientation sexuelle…). Ceci reflète une interprétation étroite de l’Article 1 de la Constitution, qui interdit la « distinction des citoyens sur les bases de la race, de l’origine ou de la religion », dans l’objectif de protéger les personnes de risques de mésusage et de discrimination.

Cependant, il y a plusieurs limites à cet argument. Premièrement, il est évident que le racisme et les discriminations existent même en l’absence de statistiques fiables pour les mesurer. En France, comme dans d’autres pays européens, certains chercheurs et le Défenseur des droits ont documenté, de manière répétée, des disparités ethnoraciales dans des domaines tels que l’enseignement, le logement et le travail [14]. Néanmoins, les discriminations vis-à-vis de la santé et de l’accès aux soins ont, à ce jour, reçu peu d’attention, bien que de rares recherches suggèrent, comme dans d’autres pays, l’existence de différences systématiques de traitement entre personnes appartenant à une minorité ethnoraciale et celles qui n’en font pas partie [15]. Deuxièmement, il est bien-sûr raisonnable de limiter le recueil des données sur les caractéristiques migratoires, ethnoraciales et religieuses des personnes en ce qui concerne les fichiers administratifs. Mais, dans les enquêtes sur la santé, l’absence de ce type d’information empêche la mesure des disparités et, par là-même, complique la réduction des discriminations [16]. Par exemple, la démonstration d’un risque élevé de VIH parmi les personnes originaires d’Afrique Sub-Saharienne dans plusieurs pays européens, dont la France, a été utilisée pour concevoir des stratégies de prévention spécifiques et adapter les procédures de dépistage et de traitement, en impliquant directement les personnes concernées. Ceci a amené des institutions internationales telles que l’Organisation mondiale de la santé et le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies à recommander le recueil d’informations sur le statut migratoire et la catégorie ethnoraciale des personnes dans les statistiques concernant la COVID-19 ou d’autres problèmes de santé [17], [18]. Troisièmement, en l’absence d’une discussion publique équilibrée concernant les avantages et les inconvénients d’évaluer la santé des immigrés et membres de groupes ethnoraciaux minoritaires, le tabou relatif à la mesure des origines géographiques des personnes est tel que même dans le cadre de projets de recherche spécifiquement conçus pour évaluer les disparités de santé, obtenir une autorisation réglementaire pour recueillir le pays de naissance des personnes peut s’avérer impossible. Il semble donc y avoir un flou concernant la définition des mesures du « statut migratoire » et de la « catégorie ethnoraciale » des personnes et leur interprétation.

Montrer que les problèmes de santé sont particulièrement répandus ou graves dans des populations immigrées ou descendantes d’immigrés – surtout dans le domaine des maladies infectieuses – peut bien-sûr présenter le risque de stigmatisation. Les données sur les disparités en santé peuvent aussi être mal interprétées, comme lorsque des différences entre groupes ethniques sont attribuées à des différences génétiques [6]. Une façon de limiter ces risques de mauvaise interprétation consiste à impliquer des personnes immigrées ou appartenant à des minorités ethnoraciales dans les recherches qui concernent leur santé.

La publication par l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) de statistiques nationales sur les taux de mortalité, pendant l’épidémie de COVID-19, selon le pays de naissance des personnes, est une première étape vers une discussion plus large sur la nécessité de mesurer et réduire les disparités de santé entre immigrés – de première, seconde, et troisième génération – et le reste de la population française. Afin que les avancées dans ce domaine soient réelles, il faudra :

• •clarifier les termes et les indicateurs utilisés (« statut migratoire », « catégorie ethnoraciale ») pour aider les soignants et les professionnels de santé publique à documenter et comprendre les disparités sans tomber dans le « piège génétique » ;
• •identifier les mécanismes sous-jacents aux disparités et discriminations dans le domaine de la santé et de l’accès aux soins.

L’épidémie de COVID-19 présente peut-être une opportunité pour une discussion de santé publique, renouvelée sur ce sujet, pour avancer dans la production d’indicateurs indispensables, politiquement et socialement acceptables, pour la recherche et la surveillance en santé publique, et ce, afin de contribuer à la mise en place d’actions qui réduiront les disparités face à la maladie [19], [20].

Déclaration de liens d’intérêts

J. Merckx est salariée de BioMérieux.

Les autres auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.