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. 2020 Nov 1;115(5):939–941. [Article in Portuguese] doi: 10.36660/abc.20200685
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Ações contra a Covid-19 na População com Síndrome de Down

Giorgia Castilho Russo 1, Nathalia Bernardes 2,3, Natália Rezende Baraldi 4, Denise Jeanine Berlinger Saraiva 5, Kátia De Angelis 2,6,✉, Carla Janice Baister Lantieri 7, José Francisco Saraiva 4,8
PMCID: PMC8452218  PMID: 33295460

A Organização Mundial de Saúde (OMS) declarou, em 30 de janeiro de 2020, que o surto da doença do novo coronavírus (COVID-19) constitui uma Emergência de Saúde Pública de Importância Internacional — o nível mais alto de alerta da Organização, de acordo com o Regulamento Sanitário Internacional. Em 11 de março de 2020, a COVID-19 foi declarada pandemia.1 O fato de a letalidade da COVID-19 estar associada a comorbidades comuns gerou grande preocupação entre profissionais que trabalham com pessoas com Síndrome de Down (SD). A prevalência de doenças cardiovasculares em pessoas com SD é de 40-50%,2,3 e eles também têm maior propensão ao sobrepeso e à obesidade; além disso, pacientes com SD apresentam alterações nas vias aéreas que facilitam a infecção pelo vírus,4 o que pode piorar os efeitos da COVID-19. Além disso, crianças com SD são mais suscetíveis a infecções, devido a alterações na regulação de citocinas, enquanto os adultos frequentemente apresentam aumento dos biomarcadores pró-inflamatórios. Essas alterações podem ter impacto nas doenças anatômicas dos pacientes e aumentar a prevalência de condições inflamatórias crônicas e a mortalidade por sepse.5

Atualmente, a única estratégia reconhecida para prevenir a infecção pelo coronavírus da síndrome respiratória aguda grave 2 (severe acute respiratory syndrome coronavirus 2, SARS-CoV-2) é evitar a exposição ao vírus.4 O isolamento social foi recomendado por vários estados brasileiros com a finalidade de separar as pessoas saudáveis daquelas com suspeita de COVID-19 ou que tiveram contato com casos suspeitos ou confirmados de COVID-19. Vale destacar que a socialização é um aspecto muito importante do tratamento de pessoas com SD e que contribui para uma melhor qualidade de vida e autonomia;3 portanto, o isolamento social representa um grande desafio para essa população.

Considerando esses aspectos dos pacientes com SD, considerou-se crucial uma resposta rápida contra a COVID-19 relativa a essa população. Três associações brasileiras [Fundação Síndrome de Down (FSD), Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas) e Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC)], se reuniram para produzir materiais de apoio para jovens com SD e suas famílias. O atendimento às pessoas com SD deve ser interdisciplinar e necessita de diferentes especialidades;3 as instituições reuniram profissionais e estudantes das áreas de medicina, jornalismo, educação básica, nutrição, psicologia, terapia ocupacional e farmácia. Ademais, a iniciativa incluiu o apoio voluntário de editores, produtores, desenvolvedores e animadores para elaborar materiais práticos, rápidos e comunicativos sobre os principais pontos de atenção para prevenir a COVID-19 com uma linguagem apropriada a essa população. Vale mencionar o importante apoio recebido pela PUC-Campinas; a universidade implementou o núcleo de extensão da sua missão e gerou conhecimento para ajudar a comunidade a desenvolver soluções para os seus problemas.

O material foi produzido em conformidade com a campanha “We decide” (Nós decidimos), proposta pela organização de suporte global Down Syndrome International no Dia Internacional da Síndrome de Down. As estratégias de comunicação empregadas nesse projeto envolvem diálogo, acolhimento e a participação do paciente no processo terapêutico, os quais são considerados estratégias eficientes para pessoas com SD. Primeiramente, criou-se um vídeo animado para explorar a percepção visual e as habilidades visuais de aprendizagem. A mensagem foi reiterada por escrito, explorando a habilidade de leitura. Um discurso claro e direto considerou o uso de aparelhos auditivos, pois essa população pode apresentar perda de acuidade auditiva.6 Essa estratégia priorizou o fornecimento de informações necessárias para capacitar a população com SD na realização da prevenção primária de saúde e no reconhecimento das ações necessárias para promover sua segurança.

Como estratégia secundária, os jovens com SD foram orientados a produzir vídeos que fornecessem informações sobre práticas de prevenção da COVID-19, explorando o desejo dos jovens de se comunicar e socializar, assim como sua disposição em modelar o comportamento do seu ambiente social.7 Essa etapa resultou em vários vídeos curtos, compartilhados com a mídia, nos quais a população com SD ilustrou práticas de lavagem de mãos, distanciamento social, alimentação saudável e atividades físicas, além de descrever quais eram as atividades favoritas dos jovens em casa durante a pandemia; essas medidas contribuíram para promover a saúde mental e física durante esse período. Também exibimos um vídeo preparado pelos tutores, a fim de garantir o fornecimento de informações completas e concisas para auxiliar aqueles com menor escolaridade. Todos os vídeos foram também adaptados para os usuários da Língua Brasileira de Sinais (Libras), o que expandiu o seu público, e podem ser acessados no link: https://www.facebook.com/watch/Previna-Covid-19-101822971493321/

É consenso entre as equipes responsáveis pelo cuidado de pessoas com SD que investimentos em saúde, educação e inclusão social resultam em uma maior qualidade de vida e níveis mais elevados de autonomia. Portanto, estratégias de apoio devem estar centradas no fornecimento de informações de forma tanto direta para pessoas com SD como indireta para seus familiares e cuidadores; ao enfocar o papel e a autonomia dessas pessoas para compartilhar o cuidado, também estamos promovendo a saúde da família.3 Assim, foi elaborada uma carta de apoio aos pais e aos cuidadores para complementar os materiais de apoio e foi disponibilizada nas redes sociais, podendo ser acessada no link: https://drive.google.com/drive/u/0/folders/1meN5KdHjeYzMkbsGRDM61ufJMjEg09Ml

É Importante enfatizar que todos os materiais preparados pela equipe se basearam em medidas de atenção à saúde e hábitos saudáveis. Considerando que a SD é um fator de risco para complicações da COVID-19,4 o objetivo foi oferecer informações concisas e, especialmente, simplificadas que possam ser rapidamente implementadas, destacando a importância do distanciamento social e da higiene pessoal. Focamos em explicar a importância da prevenção primária: ilustrar a maneira correta de desinfetar as mãos, a importância de não compartilhar itens pessoais, do distanciamento social e das condutas adequadas caso seja necessário sair de casa.7 Além disso, os principais sintomas de COVID-194–7 foram explicados, e os pacientes foram aconselhados a pedir a ajuda de familiares ou cuidadores caso reconheçam alguns desses sintomas. O guia também orientou aqueles que têm contato direto com pessoas com SD sobre como distinguir a gravidade dos casos suspeitos de COVID-19, orientado e permitindo que eles solicitem ajuda especializada ao mesmo tempo em que evitam exposição desnecessária. Além disso, foram reforçadas boas práticas de saúde, tais como conformidade com o calendário de vacinação para pessoas com SD, a importância da saúde mental e a adoção de medidas de saúde preventiva em períodos de pandemia, assim como a orientação para usar máscara.

Com relação aos hábitos de saúde, bons hábitos de alimentação são um aspecto importante do estilo de vida saudável das pessoas com SD. Algumas pessoas com SD podem ter predisposição à obesidade, e uma dieta inapropriada podem comprometer seu estilo de vida e induzir alterações em seus sistemas imunes. Considerando esses aspectos, nosso material se baseou no Guia Alimentar para a População Brasileira, o qual incentiva o consumo de alimentos frescos e desaconselha o consumo de alimentos ultraprocessados. A presença da família no domicílio também reforça outra importante orientação do guia, que é a comensalidade. As pessoas são incentivadas a comer e cozinhar junto com seus familiares, promovendo o consumo de alimentos frescos. Ademais, há evidências de que o SARS-CoV-2 pode permanecer ativo em alguns tipos de superfícies por longos períodos de tempo: um estudo relatou que vírus como SARS-CoV-2, SARS-CoV e MERS-CoV poderiam permanecer em superfícies por até nove dias. Assim, a desinfecção de superfícies (tais como alimentos e embalagens ao chegar do supermercado e durante a preparação de refeições) deve ser realizada frequentemente.2,7

Outro aspecto importante a ser considerado durante o isolamento social é a ocorrência de comportamento sedentário e de baixos níveis de atividade física, os quais são fatores de risco para pessoas com SD. De fato, um estilo de vida sedentário aumenta a suscetibilidade a infecções virais e o desenvolvimento de fatores de risco para doenças cardiovasculares e metabólicas8 que são mais frequentes em pessoas com SD, tais como obesidade, hipertensão e diabetes.9 Portanto, é extremamente importante que as pessoas com SD evitem o comportamento sedentário (sentar no sofá ou ficar deitado na cama por longos períodos, ou até mesmo perder tempo com aparelhos eletrônicos) e pratiquem atividades físicas8 durante o isolamento social. Recomenda-se atividade física aeróbica de intensidade moderada (20 a 60 minutos) de 3 a 7 vezes por semana; essas atividades podem incluir caminhada ou corrida, saltos, futebol, ou dança. Também devem ser incluídos nessa rotina exercícios de força envolvendo diferentes grupos musculares (utilizando acessórios alternativos como faixas elásticas, garrafas pet como halteres, e até mesmo o peso do próprio corpo), com pelo menos 8-12 repetições (intensidade moderada), 2 vezes por semana.10,11

As atividades da vida diária, tais como limpar a casa ou o quintal, subir escadas ou brincar com um animal de estimação também são importantes para manter as pessoas com SD fisicamente ativas e integradas. As atividades físicas devem ser realizadas preferencialmente em um espaço seguro e ventilado. É essencial buscar atividades físicas agradáveis, tais como brincar com uma boa ou dançar, aumentando assim a adesão e os benefícios fisiológicos e psicossociais dessa prática.

A sociedade atual está cada vez mais consciente da importância de valorizar a diversidade humana e oferecer oportunidades iguais para que pessoas com deficiências exerçam seu direito de viver na comunidade. Portanto, a forma de comunicação proposta nesta ação é direcionada exclusivamente às necessidades das pessoas com SD com enfoque em uma demanda social por entender a COVID-19. Em meio à pandemia, diante da necessidade de fornecer informações precisas e seguras para esse grupo de risco, uma equipe multidisciplinar com ações transdisciplinares desenvolveu estratégias para fortalecer o cuidado de adolescentes e adultos com SD. O objetivo principal foi manter aspectos da atenção à saúde (incluindo hábitos alimentares e de sono, imunização e atividade física), assim como a autonomia para as atividades instrumentais e básicas da vida diária, tais como autocuidado, socialização, escolaridade e orientação vocacional.

O protagonismo das pessoas com SD na promoção da prevenção da COVID-19 contribuiu para a sua inclusão social e para a quebra do estigma de limitações carregado pela população com SD. Por fim, a educação e o apoio da família são aspectos importantes no ensino das práticas de atenção à saúde, identificando os hábitos e o estilo de vida recomendados como abordagens fundamentais para a prevenção da COVID-19 na população com SD.

Footnotes

Fontes de Financiamento

O presente estudo não teve fontes de financiamento externas.

Vinculação Acadêmica

Não há vinculação deste estudo a programas de pós-graduação.

Referências

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Arq Bras Cardiol. 2020 Nov 1;115(5):939–941. [Article in English]

Actions Against Covid-19 in the Down Syndrome Population

Giorgia Castilho Russo 1, Nathalia Bernardes 2,3, Natália Rezende Baraldi 4, Denise Jeanine Berlinger Saraiva 5, Kátia De Angelis 2,6,✉, Carla Janice Baister Lantieri 7, José Francisco Saraiva 4,8

The World Health Organization (WHO) declared, on January 30, 2020, that the outbreak of the new coronavirus disease (COVID-19) constituted a Public Health Emergency of International Importance — the organization's highest alert level as per its International Health Regulations. On March 11, 2020, COVID-19 was declared a pandemic.1 The fact that the lethality of COVID-19 is associated with common comorbidities has caused great concern among professionals who work with people with Down Syndrome (DS). The prevalence of cardiovascular diseases in people with DS is 40-50%,2,3 and they are also more prone to overweight and obesity; moreover, patients with DS present changes in airways that facilitate infection by the virus,4 which can worsen the effects of COVID-19. In addition, children with DS are more susceptible to infections due to changes in cytokines regulation, while adults frequently display increased proinflammatory biomarkers. These changes can impact the patients' anatomical disorders and increase the incidence of chronic inflammatory conditions and mortality by sepsis.5

Currently, the only recognized strategy to prevent infection by the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) is avoiding exposure to the virus.4 Social isolation was advised by several Brazilian states with the aim of separating healthy people from those with suspected COVID-19, or who had contact with suspected or confirmed COVID-19 cases. It is worth noting that socialization is a very important aspect of the treatment of people with DS that contributes to a better quality of life and autonomy;3 therefore, social isolation represents a major challenge for this population.

Considering these aspects of patients with DS, a quick response against COVID-19 regarding this population was considered crucial. Three Brazilian associations (Fundação Síndrome de Down [FSD]; Pontifícia Universidade Católica de Campinas [PUC-Campinas]; and the Brazilian Society of Cardiology [SBC]) came together to produce support material for young people with DS and their families. The care of people with DS must be interprofessional and requires different specialties;3 the institutions thus brought together professionals and students of the areas of medicine, journalism, basic education, nutrition, psychology, occupational therapy, and pharmacy. Moreover, the initiative included the voluntary support of editors, producers, designers, and animators to build practical, fast, and communicative material addressing the main points of attention for preventing COVID-19 with an appropriate language for this population. The important support received by PUC-Campinas is worth mentioning; the university implemented the extension branch of its mission and generated knowledge to help the community develop solutions for its problems.

The material was produced in line with the “We decide” campaign, proposed by the Down Syndrome International global support on World Down Syndrome Day. Communication strategies employed in this project involved dialogue, as well as the reception and participation of the patient in the therapeutic process, which are considered efficient approaches for people with DS. First, an animated video was developed to explore visual awareness and visual learning skills. The message was reaffirmed in writing, exploring the ability to read. A clear and direct discourse considered the use of hearing aids, since this population may present some loss of auditory acuity.6 This strategy prioritized providing the necessary information to empower the population with DS to perform primary health prevention and recognize the necessary actions to promote their safety.

As a second strategy, young people with DS were instructed to produce videos that provided information regarding COVID-19 prevention practices, exploring the desire to communicate and socialize as well as their willingness to model the behavior of their social environment.7 This stage resulted in several short videos, shared with the media, in which the population with DS illustrated practices of hand washing, social distancing, healthy eating, physical activities, and described what were their favorite activities at home during the pandemic; these measures contributed to promote mental and physical health during this period. We also broadcasted a video prepared by tutors, aiming to guarantee complete and concise information to assist those with less education. All videos were further adapted for Brazilian sign language (Libras) users, which expanded their public, and can be accessed at the link: https://www.facebook.com/watch/Previna-Covid-19-101822971493321/

It is a consensus among teams working in the care of people with DS that investments in health, education, and social inclusion result in a higher quality of life and higher levels of autonomy. Therefore, support strategies must be focused on providing information both directly to people with DS and indirectly to their family and caregivers; by focusing on their role and autonomy to share care, we are also promoting family health.3 A support letter for parents and caregivers was thus designed to complete the support materials and was made available on social networks; it can be accessed at the link: https://drive.google.com/drive/u/0/folders/1meN5KdHjeYzMkbsGRDM61ufJMjEg09Ml

It is important to emphasize that all materials prepared by the team were based on health care measures and healthy habits. Considering that DS is a risk factor for complications of COVID-19,4 the aim was to offer concise and, especially, easy information that could be quickly adopted, highlighting the importance of social distancing and personal hygiene. We focused on explaining the importance of primary prevention: illustrating the correct way to disinfect hands, the importance of not sharing personal items, social distancing, and adequate attitudes in case they needed to leave their residence.7 In addition, the main symptoms of COVID-194–7 were explained and patients were advised to ask for help from family members or caregivers in case they recognized any of them. The guidebook also instructed those in direct contact with people with DS to distinguish the severity of suspected COVID-19 cases, guiding and enabling them to request specialized help while avoiding unnecessary exposure. In addition, good health practices were reinforced, such as compliance to the vaccination schedule for people with DS, the importance of mental health, and the adoption of preventive health measures in pandemic periods, as well as the instruction to wear a face mask.

Regarding health habits, good eating habits are an important aspect of the healthy lifestyle of people with DS. Some people with DS may have a predisposition to obesity and an inappropriate diet could compromise their lifestyle and induce changes to their immune systems. Considering these aspects, our material was based on the Food Guide for the Brazilian Population, which encourages the consumption of fresh foods and warns against the consumption of ultra-processed foods. The presence of the family in the household also reinforces another important orientation of the guide, which is commensality. People are encouraged to eat and cook along with their families, promoting the consumption of fresh foods. In addition, there is evidence that SARS-CoV-2 may remain active on some types of surfaces for long periods of time: one study reported that viruses like SARS-CoV-2, SARS-CoV, and MERS-CoV could remain on surfaces for up to nine days. Thus, the disinfection of surfaces (such as food and packages when arriving from the supermarket and during meal preparation) must be performed frequently.2,7

Another important aspect to be considered during social isolation is the occurrence of sedentary behavior and low levels of physical activity, which are risk factors for people with DS. In fact, a sedentary lifestyle increases susceptibility to viral infections and the development of risk factors for cardiovascular and metabolic diseases8 that are more frequent in people with DS, such as obesity, hypertension, and diabetes.9 Thus, it is extremely important for people with DS to avoid sedentary behavior (sitting on the couch or lying in bed for long periods, or even fiddling with electronic devices) and to practice physical activities8 during social isolation. Moderate-intensity aerobic physical activity (20 to 60 minutes) is recommended 3 to 7 times a week; this may include walking or running, jumping, playing soccer, or dancing. Strength exercises involving different muscle groups (making use of alternative accessories, such as elastic bands, pet bottles as dumbbells, and even the weight of the body itself), with at least 8-12 repetitions (moderate intensity), 2 times a week should also be included in this routine.10,11

The activities of daily living, such as cleaning the house or yard, climbing stairs, or playing with a pet are also important to keep people with DS physically active and integrated. Physical activities should preferably be performed in a safe and ventilated space. It is essential to look for pleasurable physical activities, such as playing with a ball or dancing, thus increasing the adherence and physiological and psychosocial benefits of this practice.

The current society is increasingly aware of the importance of valuing human diversity and offering equal opportunities for people with disabilities to exercise their right to live in the community. Therefore, the form of communication proposed in this action was exclusively aimed at the needs of people with DS, focusing on a social demand for understanding COVID-19. In the midst of the pandemic, faced with the need to bring accurate and safe information to this risk group, a multidisciplinary team with transdisciplinary actions developed strategies to reinforce the health care of adolescents and adults with DS. The ultimate aim was to maintain aspects of health care (including eating and sleeping habits, immunization, and physical activity), as well as the autonomy for basic and instrumental activities of daily living such as self-care, socialization, schooling, and vocational guidance.

The protagonism of people with DS in promoting COVID-19 prevention has contributed to their social inclusion and to breaking the stigma of limitations carried by the population with DS. Finally, education and family support are important aspects when teaching health care practices, relating the recommended habits and lifestyle as fundamental approaches for the prevention of COVID-19 in the population with DS.

Footnotes

Sources of Funding

There were no external funding sources for this study.

Study Association

This study is not associated with any thesis or dissertation work.

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