De grote hoeveelheid zorginhoudelijke data in ons land biedt de kans de kwaliteit van de zorg en de gezondheid van mensen te verbeteren. Maar dan moeten die gegevens wel beschikbaar komen. Verpleegkundigen zijn daarbij belangrijk.
Verspreid over Nederland is veel zorginhoudelijke data voorhanden. Data waarmee je kunt leren van anderen om zo de zorg voor een patiënt of cliënt te verbeteren. Data die kan worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek of artificial intelligence, om de gehele zorg verder te helpen. Toepassingen en voordelen genoeg. De vraag is: waarom gebeurt dit dan niet op grote schaal? Het probleem zit hem in het beschikbaar krijgen van die data.
Wijdverspreid
Wist je dat de zorginhoudelijke, medische data van 17,5 miljoen mensen verspreid ligt over ruim 250.000 Nederlandse zorgorganisaties? En dat deze patiënt- of cliëntdata wordt geregistreerd in 600 verschillende softwaresystemen? Denk aan ziekenhuizen, de ggz, verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorginstellingen (VVT), maar ook aan de tandarts in Tiel en de fysiotherapeut in Enschede. Verpleegkundigen creëren een aanzienlijk deel van deze zorgdata. In een grote intramurale VVT-instelling als 's Heeren Loo worden bijvoorbeeld 1,6 miljoen dataobjecten per maand vast- gelegd. Zorginstellingen gebruiken vaak ict-systemen van verschillende leveranciers. Met andere formaten en talen om medische gegevens vast te leggen. Standaardisatie zorgt voor eenheid van taal en techniek. Daardoor kunnen ict-systemen en zorgaanbieders elkaar begrijpen en met elkaar 'praten'. Bijvoorbeeld met de informatiestandaard eOverdracht. (zie kader).
Het belang
Een patiënt of cliënt is bij verpleegkundigen in goede handen. Zij zorgen ook voor data. Zij weten dat de informatie die zij vastleggen over de patiënt of cliënt begrijpelijk moet zijn voor de volgende professional die zorg draagt voor de patiënt of cliënt. Of dat nu een verzorgende is of een oncologisch chirurg. De verpleegkundige zorgt initieel voor het vastleggen van de data. Die wordt vervolgens informatie. Informatie wordt kennis en kennis is kunde. Met kunde verbetert de gezondheid van patiënten en cliënten. Dit begint met de juiste mogelijkheden voor goede dataverwerking door de verpleegkundige.
Wegiz
Erkenning en waardering voor de zorg voor data door verpleegkundigen volgt uit de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). Binnen deze kaderwet is de verpleegkundige overdracht de eerste geprioriteerde informatie-uitwisseling om landelijk (en wettelijk) te organiseren. De Wegiz zorgt ervoor dat een digitale verpleegkundige overdracht straks een wettelijke verplichting is, zodat iedereen op een eenduidige manier gaat werken. Dus ongeacht de zorginstelling of het ict-systeem, stelt de verpleegkundige dan voor een overdracht de 'set van gegevens' met een paar klikken beschikbaar voor de verpleegkundige van de andere zorginstelling. Er hoeft dan niet meer handmatig informatie overgetypt te worden. Vanwege haar specifieke kennis op het gebied van informatie-uitwisselingen in de zorg is Nictiz hier nauw bij betrokken.
'Data wordt informatie, informatie wordt kennis en kennis is kunde'
Behalve de Wegiz zijn meer landelijke programma's actief. Denk bijvoorbeeld aan InZicht of Vipp5, die beide zijn gericht op uitwisseling tussen zorginstellingen. Ook MedMij is een onderdeel: het zorgt ervoor dat de patiënt of cliënt ook eigen gegevens altijd kan opvragen en delen met alle zorgverleners. Elke zorginstelling heeft steeds meer aandacht voor registratielast, betere verwerking van gegevens en de regionale en landelijke uitwisseling van de gegevens. De meeste zijn dan ook betrokken bij een of meer van de genoemde programma's.
Landelijk wordt in de komende jaren samen met de zorg hard gewerkt aan verbeteringen. Dat moet ook, want er zijn veel uitdagingen. Denk aan personeelscapaciteit, regionalisering, meer zorg thuis en meer welzijnszorg. Het vergt veel om die uitdagingen het hoofd te kunnen bieden. Processen voor verandering en verbetering van het zorgstelsel in Nederland staan of vallen met de beschikbaarheid van de juiste data op de juist plek.
Van data naar informatie
Data is waardevol voor zorgverlener en -gebruiker tijdens het zorgproces. Her- gebruik van data geeft de mogelijkheid de zorg ook te ondersteunen op andere manieren: in al die opgeslagen data- objecten die je als verpleegkundige creëert, liggen waardevolle schatten verborgen. Bijvoorbeeld om samen met de patiënt of cliënt te kunnen beslissen over de behandeling, waardoor hij of zij wellicht weer eerder aan het werk kan. Dit is een voorbeeld van gepersonaliseerde zorg die alleen kan ontstaan wanneer we veel algemene data verzamelen om kennis op te bouwen over patiënten in soortgelijke situaties. Door verschillende soorten data te combineren, komen we meer te weten over de gezondheidsstatus van Nederland. Denk bijvoorbeeld aan het algoritme van Google dat in een zeer vroeg stadium een griepgolf kan voorspellen. Of aan alle rond Covid-19 verzamelde informatie om sneller en meer inzicht te verkrijgen in de verspreiding van het virus, het verloop van het ziektebeeld en het delen van kennis over behandeling en genezing.
Artificial intelligence
Artificial Intelligence (AI) is een andere toepassing van hergebruik van data. Het heeft de potentie om de manier te veranderen waarop professionals in de zorg met de gezondheid van patiënten en cliënten omgaan. Zo biedt AI mogelijkheden om voorspellingen op gezondheidsniveau te doen, wat ten goede komt aan diagnostiek en behandelopties. Deze toepassingen leveren zo een bijdrage aan een proactieve en preventieve benadering van de gezondheidszorg. Je kunt AI ook inzetten om zorgprofessionals te ondersteunen in hun werkzaamheden. Denk bijvoorbeeld aan het sneller beoordelen van MRI-scans. Om AI te laten bijdragen aan dergelijke innovatieve toepassingen voor de zorg, moeten nog wel stappen worden gezet, bijvoorbeeld op het genoemde vlak van databeschikbaarheid. Daarnaast kunnen we alleen efficiënt gebruikmaken van data als we deze gestandaardiseerd verzamelen. Dit is van fundamenteel belang voor het ontwikkelen en toepassen van betrouwbare AI voor een innovatieve en toekomst- bestendige zorg. Daarom hebben de Nederlandse AI Coalitie, Nictiz en het ministerie van VWS in kaart gebracht wat nodig is om beschikbaarheid van data voor AI in de zorg te verbeteren. Dit is gebeurd in nauwe samenwerking met vertegenwoordigers uit de zorg (zie figuur 1).
Voorwaarden data delen
Nu en in de nabije toekomst liggen er veel kansen door zorgvuldig hergebruik of meervoudig gebruik van data. Maar medische data mag niet zomaar met iedereen gedeeld worden voor her- gebruik. Voor hergebruik, het aanwenden van data van een patiënt of cliënt voor een ander doel dan de (veronderstelde) behandelrelatie, is expliciete toestemming van deze persoon nodig. Daarnaast zijn er meer regels, wetten en normen waaraan data moet voldoen: de data moet veilig opgeslagen worden, er moeten goede afspraken zijn met de ict-leverancier, de data moet gecodeerd of gelabeld zijn en aan een standaard voldoen om überhaupt te kunnen uitwisselen. Het is daarom van belang dat er binnen zorgorganisaties meer bekend wordt over meervoudig gebruik van data en de voor- en nadelen.
Een voorwaarde daarvoor is het ontwikkelen van een datastrategie langs de lijnen van Technologie & Beveiliging, Data & Informatie, Zorgproces & Gestandaardiseerd werken en Mens & Zorgorganisatie (zie figuur 2). Alleen in bredere context vinden we oplossingen voor knelpunten in de zorg. Daarbij hechten we grote waarde aan de rol van de verpleegkundige bij het genereren van data. Nu en in de toekomst.
Referentie
Routekaart Databeschikbaarheid voor AI Zorg en Gezondheid. 'Op weg naar Nationale Samenwerking AI'. Een initiatief van Nictiz, NLAIC, VWS.
eOverdracht.
Nictiz is de Nederlandse kennisorganisatie voor digitale informatie-uitwisseling in de zorg. We delen kennis en ontwikkelen en beheren standaarden die digitale informatie-uitwisseling mogelijk maken. Een van de standaarden is eOverdracht: gericht op digitale informatie-uitwisseling tussen verpleegkundigen en verzorgenden bij overdracht van een patiënt/cliënt tussen zorginstellingen. eOverdracht beschrijft welke informatie bij de verpleegkundige overdracht uitgewisseld moet wo rden. Implementatie van deze standaard leidt tot minder kans op fouten en meer tijd voor zorg voor de patiënt. Verpleegkundigen zijn aanzienlijk minder tijd kwijt aan administratieve handelingen.