Cómo orientar los cuidados a las personas dependientes. Lecciones de la pandemia

Si alguna cosa hemos aprendido de la pandemia COVID-19 los médicos de familia es que la atención primaria de salud (APS) es más necesaria que nunca. Si alguien dudaba de la conveniencia de una APS fuerte y bien dotada, tras lo ocu- rrido ha podido despejar todas sus dudas.¹

La irrupción de la COVID-19 forzó una adaptación en la organización de los equipos de Atención Primaria (EAP) en un contexto en el que todo el sistema sanitario tuvo que fre- nar la actividad presencial habitual para atender las nuevas necesidades de la población debidas a la infección por SARS-CoV-2, y ante el imperativo de reducir el riesgo de contagio, desmasificar los centros y recurrir a visitas no pre- senciales.²

Ciertamente las respuestas dirigidas a reforzar los disposi- tivos hospitalarios, la construcción de hospitales de campa- ña, conocer el número de personas ingresadas en el hospital o en las UCI tienen cierto “glamour” a nivel poblacional o cierto rédito político. Pero nadie puede negar el valiosísimo papel de nuestro ámbito asistencial. Hemos diagnosticado y atendido un 80% de los pacientes afectados por el SARS- CoV-2. Somos, junto a recursos de salud pública (dispares en el territorio español) quienes vacunamos, estudiamos contactos, controlamos los casos moderados y leves. Lleva- mos haciéndolo desde el inicio de la pandemia. Desde la proximidad, arraigados en la comunidad.

Para llevar a cabo nuestras tareas (las anteriores y las deri- vadas de la situación actual), hemos debido por un lado visi- tar menos presencialmente y más telemáticamente, además de separar los circuitos de atención a pacientes sospechosos del resto de los pacientes.

Pero no podemos olvidar que el principal resultado de la APS es lo que evita (lo que previene, lo que detecta precoz- mente). El infradiagnóstico de enfermedades cuya inciden- cia ha caído desde marzo de 2020³ la descompensación de patologías crónicas, el aumento de fragilidad física y emocional de la población y la dificultad de acceder a recursos sanitarios con adecuación de tiempo-gravedad, no podrá sos- tenerse mucho tiempo más. También la actividad domicilia- ria y la comunitaria han descendido de forma dramática du- rante este periodo de tiempo. Ahora que los indicadores de la pandemia han mejorado, debemos priorizar (porque nunca hemos dejado de hacerlo, solo ha perdido su protagonismo) la atención a los procesos crónicos, a los pacientes propios de nuestro ámbito asistencial, a todo lo que hacemos más allá de la COVID-19.

Por último, es importante recordar que podemos conside- rar que la pandemia COVID-19 es mucho más que eso: es una sindemia. Cuando hablamos de ella en contextos sindé- micos podemos visibilizar las otras epidemias de enfermeda- des preexistentes que posicionan en una situación de mayor vulnerabilidad frente a la COVID-19 a unas personas que a otras.⁴

El momento de la redacción del presente editorial, al fina- lizar la quinta ola, expectantes ante una posible sexta ola, pero como hemos comentado previamente, con buenos indi- cadores de la pandemia, es un buen momento para reflexio- nar sobre cómo esta pandemia y los cambios de nuestra ac- tuación han afectado a un colectivo especialmente vulnerable: las personas dependientes.

Dependencia es, de acuerdo a la Ley 30/2006 de 14 de di- ciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Aten- ción a las personas en situación de dependencia, el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la disca- pacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía físi- ca, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas, o ayudas importantes para realizar ac- tividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las perso- nas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.

Es un colectivo muy amplio, de forma que la valoración y las recomendaciones finales no podrán más que, necesaria- mente, ser genéricas. Pero ciertamente, el elemento en co- mún de todas estas personas es la necesaria participación de su entorno cuidador, de su red de apoyo y de la comunidad en la que viven para que puedan vivir en plenitud, con sus necesidades satisfechas.

En esta pandemia, como se ha podido ver, algunas carac- terísticas individuales, como la edad o algunos problemas de salud crónicos como hipertensión arterial, diabetes, enfer- medades cardiovasculares, enfermedades pulmonares cróni- cas, cáncer, inmunodeficiencias, conllevan una mayor vulne- rabilidad y una peor evolución ante la enfermedad por COVID-19. Un grupo especial de riesgo también fueron las personas con una gran dependencia incluidas en atención domiciliaria. Pero más allá de esta vulnerabilidad clínica, la evidencia disponible, así como los brotes vinculados a con- textos de precariedad laboral y habitacional detectados en nuestro territorio, ponen de manifiesto que la pandemia no afecta a todos los grupos de población por igual e ilustran la relación de retroalimentación entre la pandemia y otras vul- nerabilidades relacionadas con las condiciones de vida. Las personas dependientes son también vulnerables socialmente y presentan un peor pronóstico de la enfermedad debido a su peor estado de salud de base, como hemos comentado pre- viamente al introducir el concepto de sindemia.⁵

El obligado confinamiento domiciliario, la disminución del contacto social afectaron, y mucho, a estas personas. Los estudios se están llevando a cabo y se dispone de resultados preliminares. Se ha objetivado ya, por eso, que las restriccio- nes y los procesos sanitarios aplicados a personas con disca- pacidad intelectual severa fueron contrarios a la atención in- dividualizada. Disminuyó el nivel de calidad de vida y vieron muy limitadas sus posibilidades de participación en la toma de las decisiones de la vida diaria.⁶

También hubo repercusiones, que han documentado las entidades del tercer sector:⁷ la vulnerabilidad ha aumentado de forma muy importante y, en caso de enfermedades como el cáncer se prevén las consecuencias de un retraso en el diagnóstico. Además, se ha constatado la brecha digital para acceder a las nuevas formas de atención y no se han habilita- do, hasta el momento, mecanismos de participación de las personas atendidas.

Ciertamente, en todas las personas mayores y las que eran atendidas en sus domicilios previamente a la pandemia (in- cluidas en nuestros programas de atención domiciliaria) así como en sus cuidadores, la pandemia ha supuesto una gran tensión. Por un lado, no olvidemos que según la última en- cuesta de población activa (EPA) el sector de los cuidados sociales ocupa a 572.000 personas (un 3% de los trabajos del estado). Y es un sector con una fuerte feminización, con una gran mayoría de trabajadoras que son mujeres migran- tes. Las trabajadoras domiciliarias llevaron a cabo muchas veces sus tareas sin todas las medidas de protección, que lle- garon antes al sector sanitario, y han tenido también restric- ciones en sus ocupaciones (con las repercusiones económi- cas que esto puede suponer).

Por otro la desatención provocada por la pandemia no po- drá ser cuantificada hasta dentro de un tiempo, pero ya se es- tán documentando pérdidas en la funcionalidad y en la cali- dad de vida de las personas dependientes. El efecto sobre las familias puede ser controvertido. Algunas familias presentan una sobrecarga por el trabajo de cuidado no remunerado (o porque lo restringieron o porque se eliminó el servicio a do- micilio durante el confinamiento y las fases iniciales de la pandemia) además de que se pospusieron los ingresos en re- sidencias. En otras, el teletrabajo obligado permitió cuidar a los familiares y ha sido beneficioso para todos.

Las personas que viven solas se han alimentado peor y han tenido mayor percepción de soledad. La soledad es un problema de salud emergente que se ha visto incrementado por los cambios culturales y socioeconómicos y que afecta mayoritariamente a la población anciana, produciendo dis- tintas patologías derivadas generalmente de problemas de salud mental. La pandemia de la COVID-19 también ha au- mentado las tasas de soledad y aislamiento.⁸

Capítulo aparte merecen las personas dependientes insti- tucionalizadas en residencias. La situación vivida durante la epidemia de COVID-19 en España nunca debería volver a ocurrir. La mortalidad excesiva señala problemas estructura- les y sistémicos en relación con el modelo español de resi- dencias que debería ser reconsiderado.⁹

Pero no todo ha sido negativo. Ha habido diferentes expe- riencias que han sido positivas, y entre ellas, mencionamos el de comunidades que han sabido atender desde lo común y lo colectivo a sus personas dependientes y vulnerables. En múltiples municipios las redes comunitarias locales se han activado para dar respuesta a la pandemia COVID-19 y se han elaborado documentos que permiten sistematizar sus ex- periencias, para facilitar implementaciones en otras localida- des.¹⁰

Tras todo lo planteado, hay a priori diferentes lecciones a aprender que nos pueden ayudar a orientar los cuidados a las personas dependientes en un futuro próximo:

• –Las personas dependientes deben estar en el centro de toda decisión y política pública. Pueden implicarse (en el grado que su competencia se lo permita) y se debe fomentar la autorresponsabilidad individual.
• –Así mismo, se debe preservar su dignidad como pacien- tes, permitiéndoles participar en la toma de decisiones sobre su cuidado, con la ayuda de un soporte que asegure buscar el mejor recurso.
• –La importancia de las TIC para mantener las relaciones sociales y a la hora de atender a las personas. Para conse- guirlo debe lucharse contra la brecha digital (en recursos, en habilidades).
• –Las personas desean ser atendidas en sus domicilios. Mejorar su atención en este ámbito supone una mayor dota- ción presupuestaria en atención primaria y en los recursos comunitarios que puedan ser de apoyo.
• –Es fundamental la interacción entre el sector social y el sector sanitario, por no decir que se produzca la tan necesa- ria integración social y sanitaria.
• –La clave de la respuesta es comunitaria o no será una buena respuesta.

Abordar la pandemia por la COVID-19 no es solo una ta- rea médica o asistencial. La globalidad de las acciones a lle- var a cabo hace evidente la necesidad del trabajo en red, en clave territorial, en el domicilio de las personas. Ahora más que nunca observamos la necesidad de fortalecer los lazos entre la gestión sanitaria y social, teniendo en cuenta las ca- racterísticas individuales de las personas que viven en la co- munidad con recursos de ayuda cada vez más restringidos. Disponer de redes y de liderazgos comunitarios es funda- mental para cuidarnos colectivamente y conseguir superar la pandemia todos juntos, sin dejar a nadie atrás, tampoco a las personas dependientes.