Behandlung im Voraus Planen – Weiterentwicklung der Patientenverfügung

Abstract

Despite the availability of the instruments of advance directives, power of attorney and healthcare proxy, the patient’s preferences for life-sustaining medical treatment in a specific situation often remain unknown. The aim of the systemically designed German Advance Care Planning (ACP) program is the reflection, documentation and implementation of patients’ preferences regarding future medical treatment in case they are incapable of legally binding decision-making. A specially trained ACP facilitator initially supports the verbalization of the attitudes towards life, severe illness and death on an individual level. Based on these principal views, concrete preferences on how to be treated under defined medical circumstances can be discussed and documented in an advance directive. This includes the three scenarios medical emergency, inpatient hospital treatment in situations with decisional incapability of unknown duration and the situation of permanent cognitive impairment. Through cautious, nondirective conversational techniques in the sense of shared decision-making, the person is enabled to reflect and decide well-informed according to the informed consent standard. All persons participating in decisions regarding future medical treatment, especially future surrogate decision makers, are involved in the process as early as possible. A systematic institutional and regional implementation of the concept is necessary to ensure that the carefully assessed and documented preferences of the patients will be known and honored. The new German § 132g of the Social Code Book V (SGB V) enables institutions for long-term care and for the care of disabled persons, to offer facilitated ACP to all residents at the expense of the statutory health insurance funds. An increased dissemination of this concept is to be expected.

Wesentliche Voraussetzung einer Behandlungsentscheidung ist – neben der gegebenen medizinischen Indikation – die Einwilligung des Patienten. Eine Behandlung, die nicht zumindest vom mutmaßlichen Willen des Patienten gedeckt ist, ist ethisch nicht vertretbar und rechtlich nicht zulässig. Häufig kann der Patient in der akuten Situation aufgrund seiner Erkrankung jedoch nicht über seine Behandlung entscheiden. Eine tragfähige Vorsorge z. B. durch eine Patientenverfügung liegt vielfach nicht vor oder trifft nicht auf die eingetretene Situation zu. Eine bessere Umsetzung des Patientenwillens zu ermöglichen, ist Ziel von „Behandlung im Voraus Planen“ (BVP).

Behandlungsentscheidungen in der heutigen Zeit

Einwilligungsunfähigkeit

In der hausärztlichen Praxis bei der Betreuung von Bewohnern in Pflegeeinrichtungen und Notfallmedizin spielt die Einwilligungsfähigkeit des Patienten bei Behandlungsentscheidungen eine große Rolle. Tritt eine akute Einwilligungsunfähigkeit, z. B. durch einen Schlaganfall oder eine respiratorische Insuffizienz ein, steht der (Not‑)Arzt unter hohem Zeitdruck vor der Frage, wie der Patient behandelt werden will. Eine Einwilligungsunfähigkeit unklarer Dauer besteht häufig auf der Intensivstation, wenn die Diagnostik schon erfolgt und eine Prognose gegeben, aber der Ausgang im individuellen Fall noch unklar ist. Für den Intensivmediziner ist es teilweise schwierig abzusehen, ob der Bewusstseinszustand wieder erreicht werden wird, in dem der Patient selbst die Tragweite medizinischer Behandlungenentscheidungen absehen und sich äußern kann. Eine dauerhafte Einwilligungsunfähigkeit kann dagegen z. B. bei einer fortgeschrittenen demenziellen Erkrankung oder im Syndrom der reaktionslosen Wachheit auftreten. Wenn es bei diesen Patienten mit dauerhafter Einwilligungsunfähigkeit zu einer zusätzlichen Krise kommt, ist es für den hinzugerufenen Bereitschaftsarzt oder Notarzt, z. B. in einer Pflegeeinrichtung, besonders schwierig zu entscheiden, mit welchem Ziel, welcher Intensität und mit welchen Maßnahmen die Therapie erfolgen soll [27].

Fallbeispiel I

Ausgangssituation

Herr A, ein 78-jähriger Bewohner eines Pflegeheims ist aufgrund beidseitiger schwerer Hüftgelenkarthrose in der Ebene am Rollator mobil. Er leidet an einer medikamentös gut eingestellten Hypertonie und leichten Herzinsuffizienz. Er hat eine der heute gängigen Patientenverfügungen, die sich auf Situationen bezieht, in denen er sich im Endstadium einer unheilbaren, tödlich verlaufenden Erkrankung, aller Wahrscheinlichkeit nach unabwendbar im Sterbeprozess oder im Zustand dauerhafter Entscheidungsunfähigkeit befindet. Für diese Situationen lehnt er eine Reanimation, Beatmung und künstliche Ernährung ab. In einer Vorsorgevollmacht ist die Tochter bevollmächtigt.

Vorgehen vor der Implementierung von Behandlung im Voraus Planen

Als es nach einer verschleppten Lungenentzündung am Wochenende zu hohem Fieber und einem somnolenten Zustand kommt, ruft die Pflegekraft den Rettungsdienst.

Der Notarzt nimmt Kontakt mit der Tochter auf. Diese berichtet nach Beschreibung der Situation unter Tränen, dass sie nicht wisse, wie ihr Vater behandelt werden wolle. Man solle erst mal alles tun, um das Leben des Vaters zu retten. Noch vor Ort wird Herr A bei zunehmender respiratorischer Verschlechterung intubiert und anschließend in das Krankenhaus verlegt. Dort zeigt die erste Diagnostik eine schwere Pneumonie. Auf der Intensivstation wird mit einer antibiotischen Therapie und der künstlichen Ernährung über einen zentralen Venenkatheter begonnen, da die Situation, die in der Patientenverfügung beschrieben ist, nicht zutrifft: Der Patient befindet sich (noch) nicht im Endstadium einer unumkehrbar tödlich verlaufenden Erkrankung; dauerhafte kognitive Einschränkungen sind zudem nicht zu erwarten. Der weitere Verlauf und die Entwöhnung von der Beatmung gestalten sich durch eine „critical illness polyneuropathy“ schwierig. In der anschließenden Frührehabilitation macht der Patient kaum Fortschritte und wirkt apathisch und motivationslos. Es erfolgt die Anlage einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie(PEG)-Sonde zur künstlichen Ernährung, um die Rehabilitation fortzusetzen. Nach 3 Monaten wird der inzwischen durch eine septische Enzephalopathie immer noch nicht kontaktfähige Patient in die Pflegeinrichtung zurückverlegt. Über die „feuchte Nase“ erhält er 4 l O₂. Die Tochter ist durch die schwierige Situation zunehmend psychisch stark belastet und bittet nach weiteren 12 Monaten um eine Therapiezieländerung, da ihr Vater diesen Zustand niemals gewollt hätte. In einer ethischen Fallbesprechung wird vereinbart, die jetzt zutreffend erscheinende Patientenverfügung umzusetzen und die künstliche Ernährung zu beenden. Nach weiteren 2 Wochen verstirbt Herr A in der Einrichtung. Die Tochter macht sich Vorwürfe, dass ihr Vater in seinem letzten Lebensjahr schwerste Belastungen und Einschränkungen erdulden musste, die ihm nach ihrem Gefühl hätten erspart bleiben können.

Beachtung des Patientenwillens

Ziel und Mittel der medizinischen Behandlung unter Berücksichtigung des Patientenwillens festzulegen, stellt häufig eine große Herausforderung dar. Der medizinische Fortschritt eröffnet eine Vielzahl von Behandlungsoptionen, die aber nicht immer in vollem Umfang und in jeder Situation von den Patienten gewünscht sind. So haben viele Menschen Angst vor Übertherapie und Siechtum, die sich in dem verbreiteten Wunsch äußert, „nicht an Schläuchen zu hängen“. Andere auch im hohen Alter noch lebenshungrige Menschen wiederum sorgen sich, dass ihnen z. B. aufgrund von Fragilität oder fortgeschrittener Erkrankung unterstellt wird, nicht mehr alles zu wollen, was die Medizin zur Verfügung stellen kann.

Die Beachtung des Patientenwillens als Ausdruck des Selbstbestimmungsrechts ist zentrales Element von Behandlungsentscheidungen. Voraussetzung für eine rechtmäßige Behandlung ist, neben der durch den Arzt zu stellenden Indikation und der fachlich korrekten Durchführung der Behandlung, die Beachtung des Patientenwillens [17]: Der Patient ist adressatengerecht über die vorgeschlagene Maßnahme, d. h. insbesondere über die mit dieser typischerweise einhergehenden Risiken sowie über das größtmögliche Risiko, über den möglichen Nutzen und etwaige Therapiealternativen aufzuklären und nach seiner Einwilligung zu fragen. Eine Behandlung, die nicht zumindest dem mutmaßlichen Willen des Patienten entspricht, kann zur Strafbarkeit wegen Körperverletzung führen sowie u. U. zivilrechtlich Schadensersatz und Schmerzensgeldansprüche auslösen [18].

Die Beachtung des Patientenwillens ist ein Ausdruck seines Selbstbestimmungsrechts

Häufig sind die Patienten jedoch in der konkreten Entscheidungssituation nicht in der Lage, über die weitere Behandlung zu entscheiden [13, 24]. Ihnen fehlt vorübergehend oder dauerhaft die dafür erforderliche Einwilligungsfähigkeit. Grundsätzlich ist bei gesunden erwachsenen Menschen vom Vorliegen der Einwilligungsfähigkeit auszugehen. Die Einwilligungsfähigkeit ist jedoch nicht gegeben, wenn der Patient nicht in der Lage ist, auf der Basis der Aufklärung die Bedeutung, Tragweite und Risiken der ärztlichen Maßnahme zu erkennen und zu verstehen („Einsichtsfähigkeit“) sowie sich darüber ein eigenes Urteil bilden und nach dieser Einsicht zu handeln („Steuerungsfähigkeit“; [5, 9]). Wenn der Arzt Zweifel an der Einwilligungsfähigkeit hat, ist es seine Aufgabe, diese zu prüfen [5]. Kommt er zu der Feststellung, dass der Patient in der akuten Situation auch mit Unterstützung nicht selbst entscheiden kann, ist zunächst zu ermitteln, ob er Vorsorge getroffen und seinen Behandlungswillen in einer Patientenverfügung (Infobox 1) festgelegt hat.

Infobox 1 Rechtlicher Hintergrund

• Patientenverfügung: In einer Patientenverfügung können einwilligungsfähige Volljährige schriftlich festlegen, ob sie in bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende medizinische Maßnahmen einwilligen oder sie untersagen (§ 1901a BGB).

• Vorsorgevollmacht: Durch eine Vorsorgevollmacht kann eine Person des Vertrauens ermächtigt werden, einzelne oder alle Angelegenheiten für den Vollmachtgeber zu erledigen (§§ 164 ff. BGB, §§ 662 ff. BGB).

• Betreuungsverfügung: Eine Betreuungsverfügung ist ein Vorschlag an das Betreuungsgericht, wer als Betreuer bestellt oder auf keinen Fall bestellt werden soll (§ 1896 BGB).

Kann der Patient aktuell nicht selbst entscheiden und liegt auch keine wirksame und auf die Situation zutreffende Patientenverfügung vor, kommt dem Vertreter (Vorsorgebevollmächtigter oder Betreuer) die Aufgabe zu, den Behandlungswillen des Betroffenen zu ermitteln und diesem zur Umsetzung zu verhelfen [20]. Da viele Menschen ihrem Vertreter ihren Behandlungswillen oder ihre Einstellungen weder schriftlich noch mündlich mitteilen, sehen sich viele Vertreter aufgrund der Unsicherheit einer erhöhten psychischen Belastung ausgesetzt [28]. Wie die zahlreichen ethischen Fallbesprechungen zum Thema Entscheidungsfindung zeigen, kommt es auch für die anderen an den Behandlungsentscheidungen und Behandlungen beteiligten Personen nicht selten zu ethischen Konflikten. Vor allem aber birgt diese Situation für den Patienten das Risiko einer nichtgewünschten Über- oder Unterversorgung.

Advance Care Planning – Behandlung im Voraus Planen

Konzepte und rechtliche Grundlage

Um hier Abhilfe zu schaffen, hat sich, ausgehend von den USA in den 1990er-Jahren, international das Konzept des „Advance Care Planning“ (ACP) entwickelt [7, 12]. „Behandlung im Voraus Planen“ bezeichnet eine deutsche Adaptation dieses Konzepts nach den Standards der Deutschen interprofessionellen Vereinigung Behandlung im Voraus Planen e. V. (DiV-BVP; [6]). Der § 132g SGB V ermöglicht den Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe, dieses oder andere Konzepte der „Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“ kassenfinanziert umzusetzen (Infobox 2). Damit wird es in allen Bereichen der Medizin zunehmend an Bedeutung gewinnen [21], und mit einer Ausweitung des Kreises der Anspruchsberechtigten ist künftig zu rechnen.

Infobox 2 § 132g SGB V (Hintergrund)

Der § 132g SGB V ermöglicht den Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe, den Bewohnern kassenfinanziert eine „gesundheitliche Versorgungsplanung“ für die letzte Lebensphase anzubieten, die sich an das Konzept Advance Care Planning anlehnt. Damit ist ein vermehrtes Aufkommen differenzierterer Patientenverfügungen auch in den Kliniken zu erwarten.

Das Konzept „Behandlung im Voraus Planen“ nach den Standards der Deutschen interprofessionellen Vereinigung Behandlung im Voraus Planen e. V. (DiV-BVP) ist eine deutsche Adaptation des ACP und findet zunehmend nicht nur in der stationären Alten- und Eingliederungshilfe Verbreitung.

Unter ACP bzw. BVP wird ein systemisch angelegter, kommunikativer Prozess zu Ermittlung, Dokumentation und Umsetzung des Behandlungswillens der Patienten verstanden, für den Fall, dass diese selbst nicht (mehr) über ihre medizinische Behandlung entscheiden können [22]. Weitere Ziele liegen in der Unterstützung des Vertreters des Patienten bei der Ermittlung und Umsetzung des Patientenwillens und der Förderung der Handlungssicherheit der an der Versorgung Beteiligten. Um diese Ziele zu erreichen, bezieht das Konzept neben der individuellen Ebene der im Voraus erfolgenden Ermittlung des Behandlungswillens die gesamte Versorgungskette ein. So soll durch ACP/BVP nicht nur die Ermittlung durch einen individuellen Gesprächsprozess, sondern auch die Umsetzung des Patientenwillens durch eine institutionelle und regionale Implementierung nachhaltig verbessert werden.

Individueller Gesprächsprozess

BVP-Gesprächsbegleiter

Qualifikation und Zertifizierung.

In einem mehrzeitigen Gesprächsprozess mit einem speziell geschulten, überwiegend nichtärztlichen Gesprächsbegleiter wird dem Vorausplanenden angeboten, über die Vorstellungen und Behandlungswünsche für den Fall schwerer Erkrankung zu reflektieren, sie zu formulieren und zu dokumentieren. Die Gesprächsbegleiter verfügen über eine Grundqualifikation in Form einer abgeschlossenen Berufsausbildung als Gesundheits- und Krankenpfleger (auch Alten‑, Kinderkranken‑, Heilerziehungspfleger), Heilpädagoge, Erzieher oder über einen anderen einschlägigen Studienabschluss im Bereich der Gesundheits- und Pflegewissenschaften, Geistes‑, Sozial- und Erziehungswissenschaften. Sie sollten zudem eine vordefinierte einschlägige Berufserfahrung mitbringen. Zur Zertifizierung als BVP-Gesprächsbegleiter erhalten sie eine spezifische Weiterbildung, die gemäß § 132g SGB V mindestens 60 Unterrichtseinheiten umfassen und in 2 Teile gegliedert sein muss. Die Kurse der DiV-BVP zeichnen sich durch ein intensives schauspielgestütztes Training in Kleingruppen aus, um die optimale qualitative hochwertige Vorbereitung auf die zu führenden Gespräche zu ermöglichen.

Aufgaben und Verantwortlichkeiten.

Aufgabe des Gesprächsbegleiters ist es, durch achtsame, ergebnisoffene Gesprächsführung den Vorausplanenden dabei zu unterstützen, die individuellen Vorstellungen und den Behandlungswillen zu entwickeln. Viele Menschen haben wenige oder unzutreffende Vorstellungen über die Bedeutung und Folgen bestimmter Situationen (z. B. Demenz) oder medizinischer Maßnahmen (z. B. Outcomes von Reanimationen). Ein besonderes Anliegen ist es den Gesprächsbegleitern daher, aus einer nichtdirektiven Haltung heraus über die Bedeutung der jeweiligen medizinischen Situationen und möglichen Maßnahmen zu informieren. Im nächsten Schritt denken sie gemeinsam mit dem Betreffenden darüber nach, was diese Situationen und Maßnahmen für ihn bedeuten und welche Folgerungen sich daraus für mögliche künftige Krisensituationen sowie die Ziele und Maßnahmen dann möglicher Behandlungen ergeben. Damit soll eine gute Basis für die Festlegungen geschaffen und deren Validität verbessert werden. Im Sinne einer gemeinsamen Entscheidungsfindung („shared decision making“) wird der Vorausplanende befähigt, gut informiert und reflektiert zu entscheiden („informed consent“; [14]).

Zentraler Bestandteil der Vorausplanung ist das Gespräch

Der Umfang der Gespräche richtet sich nach den Wünschen und der kognitiven Verfassung des Vorausplanenden. Um denjenigen zu unterstützen, der später den Willen des Betroffenen umsetzen soll, wird der zukünftige Vertreter (Bevollmächtigte, Betreuer) in den Gesprächsprozess einbezogen. Der behandelnde (Haus‑)Arzt wird nach dem Vier-Augen-Prinzip zum Abschluss der Gespräche einbezogen und ergänzt bei Bedarf medizinische Informationen. Gemäß den Erfahrung der Autoren umfasst der Prozess 2 bis 3 Gespräche, mit einer mittleren Gesamtdauer von 1–2 h (im Einzelfall nicht selten auch bis zu 4 h), einschließlich Koordination und Dokumentation, erfahrene zertifizierte BVP-Gesprächsbegleiter vorausgesetzt [21]. Es ist an dieser Stelle anzumerken, dass der zentrale Bestandteil der Vorausplanung das Gespräch ist.

Nicht jedes Gespräch muss in eine Dokumentation und die Erstellung einer neuen Patientenverfügung münden. Es gibt Situationen, in denen der Gesprächsbegleiter bemerkt, dass eine Festlegung zum jetzigen Zeitpunkt nicht möglich oder nicht gewünscht ist. Dies kann z. B. der Fall sein, wenn im Gespräch deutlich wird, dass ein Trauerprozess, die Verarbeitung einer Krankheit oder Angst die erforderliche Informationsverarbeitung und Reflexion nicht zulassen.

Da sich Behandlungswünsche ändern können, wird empfohlen, die Dokumente fortlaufend dem aktuellen Willen des Vorausplanenden anzupassen. Hierbei tragen das System und konkret der BVP-Gesprächsbegleiter die Verantwortung, bei gegebenem Änderungsbedarf oder aber Ablauf einer definierten Frist auf die betroffene Person zuzugehen und ein Folgegespräch anzubieten, wenn dieser sich nicht selbst schon gemeldet hat. Feste Zeiträume wie „alle 2 Jahre“ stellen eine gute Auffangstruktur dar, können aber eine Anpassung und Aktualisierung bei Auftreten spezifischer Trigger nicht ersetzen. Beispiele hierfür sind neben entsprechenden Äußerungen des Betroffenen selbst eine neu hinzugekommene Diagnose, lang dauernde oder wiederholte Krankenhausaufenthalte oder gravierende Veränderungen im sozialen Umfeld wie z. B. das Versterben des Ehepartners oder der Umzug in eine Senioreneinrichtung. Auch die Aufnahme in ein Akutkrankenhaus, speziell auf eine Intensivstation kann und sollte Anlass sein, die Aktualität der Patientenverfügung im Rahmen eines qualifizierten BVP-Gesprächs zu überprüfen. Nicht nur die BVP-Gesprächsbegleiter, auch die Mitarbeiter in den versorgenden Einrichtungen (Senioreneinrichtungen, aber auch Krankenhäuser) müssen für diese Trigger-Punkte sensibilisiert sein, um ggf. eine Aktualisierung anzuregen. Diese Sensibilisierung ist Bestandteil der institutionellen Implementierung. Zu betonen ist, dass es nicht zu einer Verpflichtung zur Vorsorgeplanung kommen darf. Es handelt sich vielmehr stets um ein fakultatives Angebot. Wenn dieses von den Bewohnern oder Angehörigen nicht genutzt wird, ist das zu respektieren.

Gesprächsinhalte

Der BVP-Gesprächsprozess umfasst die im folgenden beschriebenen Elemente.

Einstellungen zu Leben, schwerer Erkrankung und Sterben.

Zunächst bieten die BVP-Gesprächsbegleiter dem Vorausplanenden an, über seine individuellen Einstellungen zu Leben, schwerer Erkrankung und Sterben zu reflektieren. Dazu wird die Bedeutung des Weiterlebens, aber auch des Sterbens für den jeweiligen Menschen erfragt. Ein wesentlicher Aspekt ist zu verstehen, wo Ängste und Sorgen des Betroffenen im Hinblick auf medizinische Behandlungen liegen. Darauf aufbauend wird gemeinsam überlegt, ob es Situationen gibt, bei deren Eintreten der Betroffene keine weitere lebenserhaltende Behandlung mehr wünschen würde.

Reflexion und präzise Formulierung dieses Gesprächsabschnitts bieten die unerlässliche Grundlage für die drei im Anschluss zu besprechenden, verschiedenen medizinischen Szenarien: 1. akute Einwilligungsunfähigkeit im Notfall, 2. Einwilligungsunfähigkeit unklarer Dauer und 3. dauerhafte Einwilligungsfähigkeit. Die Dokumentation des Gesprächsabschnitts zu den Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben bildet die Basis für die Festlegungen des Therapieziels und die Zustimmung bzw. Ablehnung konkreter Behandlungsmaßnahmen.

Fallbeispiel II (nach Implementierung von Behandlung im Voraus Planen)

Herr B., ein 78-jähriger Bewohner eines Pflegeheims, ist aufgrund beidseitiger schwerer Hüftgelenkarthrose in der Ebene am Rollator mobil. Er leidet an einer medikamentös gut eingestellten Hypertonie und leichten Herzinsuffizienz. Im ersten Gespräch mit dem nichtärztlichen Gesprächsbegleiter berichtet Herr B. über seine Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben. Er erzählt, dass er aktuell sehr gern lebt. Ihm bereitet v. a. der Kontakt zu den Enkeln große Freude. Hier hat er das Gefühl, ihnen aus seiner Lebenserfahrung noch viel mit auf den Weg geben zu können. Die Familie ist ihm wichtig, der Austausch, die Kommunikation mit anderen. Trotz seiner Einschränkung in der Mobilität würde er gern auch noch länger weiterleben. Die Medizin dürfte im Fall einer gesundheitlichen Krise schon dazu beitragen, das Leben zu verlängern. Sollte es jedoch zu dauerhaften geistigen Einschränkungen kommen, würde er nicht mehr wollen, dass alles getan wird, um das Leben zu verlängern. Angst hat er davor, in einen Zustand zu kommen, in dem er „zu gut ist, um zu sterben, und zu schlecht, um zu leben“. Dies bezieht sich v. a. auf die Möglichkeit, mit seiner Umwelt an einer aktiven Kommunikation teilzuhaben und selbstständig denken und entscheiden zu können. Einen ausgeprägten Willen zu kämpfen, habe er noch nie gehabt, und jetzt würde er es erst recht nicht mehr wollen.

Notfall – akute Einwilligungsunfähigkeit.

Eine aufgrund des hohen Handlungsdrucks besonders herausfordernde Situation ist der Notfall, insbesondere wenn der Patient sich nicht mehr für oder gegen spezifische Behandlungsmaßnahmen entscheiden kann. Erschwerend kommt die zu diesem Zeitpunkt häufig unklare Prognose hinzu. Die zu ergreifenden hier möglichen Maßnahmen sind ebenfalls sehr heterogen und reichen von einer kardiopulmonalen Reanimation bei Herzstillstand bis zu einer Antibiotikagabe vor Ort bei einer Lungenentzündung. Im Gespräch zur Vorausplanung ist daher zunächst zu klären, ob das Therapieziel im Notfall Lebensverlängerung oder aber reine Leidenslinderung mit dem Zulassen von Sterben sein soll. Bei dem Therapieziel Lebensverlängerung ist im nächsten Schritt zu prüfen, ob es eine Einschränkung der Mittel geben soll. Hierbei wird über folgende Maßnahmen bzw. Settings detailliert informiert und ergebnisoffen reflektiert: kardiopulmonale Reanimation, invasive Beatmung, Therapie auf einer Intensivstation, Therapie im Krankenhaus auf einer Normalstation und Durchführung von lebenserhaltenden Maßnahmen vor Ort. Durch die Verwendung verschiedener Gesprächstechniken, wie z. B. des „framing“, werden eine vertiefte Reflexion über die individuelle Bewertung der Maßnahmen gefördert und eine einseitige Sicht auf die Dinge vermieden. Framing bedeutet, dass ein Sachverhalt grundsätzlich stets aus mehreren (insbesondere entgegengesetzten) Perspektiven Darstellung finden soll, um eine suggestive Beeinflussung möglichst zu vermeiden, etwa in dem Sinn, dass ein Glas „halb voll“, andererseits aber auch „halb leer“ ist.

Fortführung des Fallbeispiels II

Herr B. legt im Gespräch mit dem Gesprächsbegleiter fest, dass in einer Notfallsituation, wenn er sich akut nicht mehr selbst äußern kann, das übergeordnete Therapieziel Lebensverlängerung sein soll. Bestimmte Maßnahmen sollen jedoch ausgeschlossen werden, auch wenn er so auf mit den Maßnahmen verbundenen Chancen weiterzuleben verzichtet. So lehnt er einen Reanimationsversuch bei Herzstillstand ab, da er nach einer Diskussion mit dem Gesprächsbegleiter die Chancen, dies in einem kognitiv guten Zustand zu überleben, für sich als zu gering einstuft und zudem den plötzlichen Herztod als „Tod erster Klasse“ sieht. Einer möglichen invasiven Tubusbeatmung und initialen Therapie auf der Intensivstation stimmt er nach anfänglichem Zögern zu. Es ist ihm im Verlauf des Gesprächs klargeworden, dass es die Möglichkeit gibt, ergänzend spezifische Festlegungen für die sich an den Notfall anschließende Situation im Krankenhaus zu treffen, in der es unklar ist, wie lange die Einwilligungsunfähigkeit anhält. In einer früheren Patientenverfügung hatte er eigentlich eine künstliche Beatmung ausgeschlossen, im Gesprächsprozess wird ihm aber klar, dass seine Sorge nicht die invasive Beatmung per se ist, sondern mögliche für ihn nichtannehmbare Behandlungsergebnisse. Dies wären z. B. schwere dauerhafte kognitive Einschränkungen und ein langer stationärer Verlauf evtl. mit Rehabilitation („… ein ewiges Geziehe“).

Krankenhausbehandlung – Einwilligungsunfähigkeit unklarer Dauer.

Bei stationärer Behandlung einer lebensbedrohlichen Erkrankung ist der Patient vielfach nicht in der Lage, über seine Behandlung zu entscheiden. Es ist häufig unklar, ob die Einwilligungsfähigkeit wieder erreicht werden kann oder aber auch nicht. Für das mögliche Outcome im Hinblick auf den Erhalt der geistigen Fähigkeiten kann eine Prognose abgegeben werden, der Ausgang ist im Einzelfall dagegen nicht vorhersagbar. In diesem Zeitraum wird ein Großteil der Diagnostik durchgeführt, eine Diagnose gestellt und die weitere Behandlung festgelegt.

Auch diese Situation kann in der Vorausplanung besprochen werden. Wieder fokussiert das Gespräch zunächst auf die Frage, ob die Therapie sich auf die Lebensverlängerung richten oder ob in solch einer Situation das Sterben zugelassen werden soll. Im Folgenden wird individuell erörtert, ob eine Lebensverlängerung mit Einschränkungen in Abhängigkeit vom Risiko für bestimmte ungewünschte Folgezustände bzw. Behandlungsergebnisse (Outcomes) erfolgen soll. Hierfür werden beispielhaft besprochen:

• im Krankenhaus zu versterben,

• eine bleibende schwerste Pflegebedürftigkeit mit z. B. Inkontinenz und ständigem pflegerischem Hilfebedarf (modified Rankin Scale 5 [3]),

• ein bleibender Verlust der kognitiven Fähigkeiten sowie

• ein monatelanger stationärer Verlauf, evtl. einschließlich Rehabilitation, selbst wenn an dessen Ende das Wiedererlangen des bisherigen Zustands möglich erscheint.

Realisiert sich eines der vom Betroffenen im Voraus festgelegten Abbruchkriterien, würden eine Therapiezieländerung hin zur reinen Leidenslinderung erfolgen, und Maßnahmen der Lebensverlängerung würden beendet bzw. nicht neu begonnen werden. Wenn sich aus den konkreten Festlegungen in der Patientenverfügung in Zusammenschau mit den eingetretenen Umständen keine klare Handlungskonsequenz ableiten lässt, so ist der rechtliche Vertreter gemäß § 1901a Abs. 2 BGB derjenige, der in der eingetretenen Situation bestmöglich im Sinne des Bewohners entscheiden muss. Dazu stehen ihm v. a. auch die vom Gesprächsabschnitt „Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben“ dokumentierten persönlichen Angaben des Vorausplanenden zur Verfügung.

Fortführung des Fallbeispiels II

Für Herrn B. wäre bei der Behandlung einer lebensbedrohlichen Erkrankung im Krankenhaus und Einwilligungsunfähigkeit unklarer Dauer das Therapieziel zwar Lebensverlängerung, jedoch abhängig von der Prognose („nicht um jeden Preis“). Hierzu möchte er seiner Tochter, die in einer solchen Situation für ihn sprechen soll, weitere Hinweise geben. Als ein für ihn relevantes Kriterium für den Abbruch bereits begonnener bzw. den Verzicht auf Maßnahmen der Lebensverlängerung arbeitet er mit Unterstützung des BVP-Gesprächsbegleiters das annähernd sicher absehbare Eintreten (Eintrittswahrscheinlichkeit nahe 100 %) motorischer Einschränkungen mit einer bleibenden schwersten Pflegebedürftigkeit aus (modified Rankin Scale 5 [3]). Als weiteren Folgezustand, dessen Eintritt er schlimmer fände, als zu sterben, benennt er eine schwere kognitive Einschränkung, die dazu führen würde, dass er komplexere Fragen nicht mehr verstehen und nicht mehr selbst entscheiden könnte. Hierzu legt er fest, dass lebenserhaltende Maßnahmen bei einer Eintrittswahrscheinlichkeit für diese Einschränkung von 60 % oder höher abgebrochen oder nicht mehr begonnen werden sollen. Ihm ist durch das Gespräch bewusst, dass er dadurch eine 40 %ige Chance vergibt, die Krise ohne eine solche Einschränkung zu überleben. Ein Risiko von über 50 %, dass er in eine Situation kommt, in der ein monatelanger stationärer Verlauf (ggf. einschließlich Rehabilitation) absehbar ist, selbst wenn an dessen Ende die Wiedererlangung seines bisherigen Zustands möglich erscheint, soll nach dem Willen von Herrn B ebenfalls als Abbruchkriterium für lebensverlängernde Maßnahmen gelten („Ich habe genug gekämpft in meinem Leben“).

Der BVP-Gesprächsbegleiter unterstützt Herrn B geduldig, die für ihn richtig erscheinenden Grenzen lebensverlängernder Behandlung herauszufinden und in einer Weise festzulegen, die sich bei Realisierung der besprochenen Situationen intensivmedizinisch umsetzen lässt. Dabei stellt er immer wieder den Rückbezug zum ersten Gesprächsabschnitt (den „Einstellungen“) her und hilft Herrn B, eine in sich konsistente Sicht auf Grenzen lebensverlängernder Behandlung zu gewinnen. Die Tochter wird in das Gespräch einbezogen und erfährt dadurch aus erster Hand, was ihr Vater in einer solchen Situation wollen würde, wo er sich ganz sicher ist und an welchen Stellen er zögert.

Dauerhafte Einwilligungsunfähigkeit.

Ein weiteres Szenario, das in der Vorausplanung besprochen werden kann, ist die Situation der dauerhaften Einwilligungsunfähigkeit (z. B. fortgeschrittene Demenz, Zustand reaktionsloser Wachheit). Auch für diese Situation ist anfangs wieder herauszufinden, ob das Therapieziel die Lebensverlängerung oder aber die reine Palliation sein soll. Möglich ist auch, dass das Therapieziel erst in der gegebenen Situation vom Vertreter festgelegt werden soll, unter Berücksichtigung des dann gegebenen Befindens des Patienten, soweit der Vertreter es einschätzen kann. So wird der BVP-Gesprächsbegleiter erläutern, dass „Demenz“ mit ganz unterschiedlichen Einschränkungen und Gefühlszuständen einhergehen kann. In einem frühen Stadium der Demenzerkrankung wird der Patient vielleicht andere Maßnahmen wünschen als in ihrem Endstadium. Dabei wird die Frage erörtert werden, an welchen Veränderungen im Zustand oder Verhalten die Angehörigen erkennen könnten, dass sich das Therapieziel von lebenserhaltend zu leidenslindernd ändern soll. So kann der Vorausplanende in diesem Abschnitt festlegen, ob z. B. seine im Zustand der dauerhaften Entscheidungsunfähigkeit von Dritten weiterhin wahrnehmbare „Freude am Leben“ als Kriterium gelten soll, in gesundheitlichen Krisen mit dem Ziel der Lebenserhaltung behandelt zu werden. Bei dieser Festlegung würden mögliche lebenserhaltende Maßnahmen im Zustand der dauerhaften Entscheidungsunfähigkeit (erst) dann abgebrochen bzw. nicht begonnen, wenn der rechtliche Vertreter (gemeinsam mit dem von ihm dazu konsultierten Behandlungsteam) bei dem Betroffenen keine Freude am Leben mehr erkennen kann. Alternativ kann auch im Voraus festgelegt werden, dass im Zustand der dauerhaften Entscheidungsunfähigkeit jegliche Behandlung mit dem Ziel der Lebensverlängerung kategorisch ausgeschlossen sein soll, unabhängig von einer etwaig in den Augen Dritter (noch) gegebenen Lebensfreude.

Fortführung des Fallbeispiels II

In diesem Gesprächsabschnitt legt Herr B fest, dass er in einem Zustand der dauerhaften Einwilligungsunfähigkeit eine reine Leidenslinderung wünscht und das Sterben zugelassen werden soll. Das vom BVP-Gesprächsbegleiter zu Bedenken gegebene Szenario, dass seine Angehörigen ihn dann ungeachtet der demenziellen Erkrankung noch als zufrieden und lebensfroh erleben könnten, ändert für ihn nichts an seiner kategorischen Entscheidung gegen jeglichen Versuch einer lebensverlängernden Therapie im Fall, dass zusätzlich zu einer (mittel-)schweren Demenz eine gesundheitliche Krise wie z. B. eine schwere Lungenentzündung auftreten könnte. Wenn er nicht mehr selbst entscheiden könne, sei es für ihn „Zeit von der Bühne abzutreten, ich habe ja auch das Alter“. Seine Tochter erhält den Hinweis, dass bei Eintritt einer dauerhaften Einwilligungsunfähigkeit auch der Notfallplan auf rein palliative Maßnahmen abgeändert werden muss.

Persönliche Hinweise.

Ein nicht zu unterschätzendes Element der Vorausplanung sind die „persönlichen Hinweise“. Hier können wichtige Informationen über Wünsche erfasst werden, die für die pflegerische, psychosoziale und spirituelle Begleitung von großer Bedeutung sind. Beispiele sind die Benennung wichtiger Personen, bestimmter Vorlieben oder Abneigungen oder auch der gewünschte „letzte Ort“.

Fortführung des Fallbeispiels II

Herrn B ist seine Familie wichtig. Diese soll, wenn er sterben muss, die Möglichkeit haben, ihn zu begleiten. Ein guter letzter Ort wäre in seinen Augen die Pflegeeinrichtung, da hier sein Zuhause ist. Er wünscht ferner die Begleitung durch den Seelsorger aus der Einrichtung, zu dem ein vertrauensvoller Kontakt besteht.

Fortführung des Fallbeispiels II – Vorgehen nach Implementierung von Behandlung im Voraus Planen

Als es nach einer verschleppten Lungenentzündung am Wochenende zu hohem Fieber und einem somnolenten Zustand kommt, ruft die diensthabende Pflegekraft den Rettungsdienst.

Der hinzugezogene Notarzt sieht den Notfallbogen und die Einschränkung der Maßnahmen. Er nimmt Kontakt mit der Tochter auf. Diese ist nach Beschreibung der Situation sehr klar in ihrer Aussage, da sie bei einem der Gespräche zur Vorausplanung dabei war. Sie weiß genau, was der Vater in dieser Situation gewollt hätte: erst mal zur Diagnostik in das Krankenhaus zu gehen, nur eine Reanimation solle nicht durchgeführt werden. Noch vor Ort erfolgt bei zunehmender respiratorischer Verschlechterung die Intubation und danach der Transport in das nächstgelegene Krankenhaus. Dort zeigt die über den Schockraum erfolgte erste Diagnostik eine schwere Pneumonie. Nach der Aufnahme auf die Intensivstation beginnen eine antibiotische Therapie und eine künstliche Ernährung über einen zentralen Venenkatheter, da aktuell die beschriebenen Abbruchkriterien (Risiko für schwerste Pflegebedürftigkeit nahe 100 %, Risiko für kognitive Einschränkungen >60 %, Risiko für einen monatelangen stationären Verlauf >50 %) noch nicht erfüllt sind. Der weitere Verlauf und die Entwöhnung von der Beatmung gestalten sich schwierig, eine Critical illness polyneuropathy wird erkennbar. Sollte der Patient überleben, dann stünde, das darf jetzt als sicher gelten, ein monatelanger rehabilitativer Verlauf an. Herr B hat im BVP-Gespräch für genau diesen Fall dezidiert den Abbruch lebenserhaltender Maßnahmen verfügt (und ein Gespräch ist mit ihm aktuell aufgrund eines zunehmend schweren Delirs nicht möglich). Die Kollegen der Intensivmedizin und die Tochter besprechen, dass der aktuell extubierte Patient mit 4 l O₂ über die „feuchte Nase“ ins Pflegeheim zurückverlegt wird, obwohl absehbar ist, dass er sich in Kürze erneut erschöpfen wird und eine Reintubation dann aus intensivmedizinischer Sicht erneut indiziert (und keineswegs chancenlos) wäre. Zurück im Pflegeheim wird der Patient dort vom BVP-qualifizierten Hausarzt palliativmedizinisch versorgt und von seiner Familie, den ihm vertrauten Pflegekräften, dem ambulanten Hospizteam und dem Seelsorger liebevoll palliativ begleitet. Herr B verstirbt nach 9 Tagen friedlich in der Einrichtung.

Vertreterdokumentation.

In vielen Fällen sind gerade die Bewohner der Alten- oder Eingliederungshilfe nicht (mehr) in der Lage, über ihre Behandlung zu entscheiden, da ihnen die dafür erforderliche Einwilligungsfähigkeit fehlt. Eine wirksame, auf die Situation zutreffende Patientenverfügung liegt nicht vor. Damit kommt dem rechtlichen Vertreter die Aufgabe zu, den Willen des Betroffenen zu ermitteln und ihn zur Umsetzung zu bringen [20]. Hierbei kann er nun Unterstützung durch einen Gesprächsprozess nach BVP erhalten, anstelle der bisher in Einrichtungen der Seniorenhilfe weit verbreiteten formlosen und ohne Beratung erfolgenden Vertreterentscheidungen [23, 25].

Gemeinsam wird der (mutmaßliche) Behandlungswille des Betroffenen für zukünftige Behandlungen herausgearbeitet. Der Betroffene selbst wird, soweit möglich und zumutbar, aktiv in den Gesprächsprozess einbezogen. Hier liegt eine große Herausforderung: Die Spannbereite der Zustände von Menschen, die aus ärztlicher Sicht als nichteinwilligungsfähig angesehen werden müssen, reicht von mittelschweren kognitiven Einschränkungen bis hin zum Syndrom reaktionsloser Wachheit. Entsprechend unterschiedlich ist die Grundlage für die Ermittlung des mutmaßlichen Willens: von nichts bis zu dezidierten mündlichen Hinweisen für konkrete klinische Entscheidungsfragen. Gegebenenfalls werden im Rahmen einer Fallbesprechung weitere Vertrauenspersonen zur Willensermittlung befragt. Hierbei wird sehr darauf geachtet herauszuarbeiten, woher diese Information in Bezug auf die vertretene Person kommt. Es geht nicht darum, welche Behandlungen der Vertreter möchte, sondern welche die vertretene Person präferieren würde, wenn sie noch in der Lage wäre, sich diesbezüglich zu äußern. Dies im Gesprächsverlauf immer wieder herauszuarbeiten, ist nicht zuletzt eine wichtige Entlastung für den Vertreter. Zudem muss geprüft werden, wie valide diese Informationen sind, also worauf die Aussagen beruhen. Beispiele hierfür sind z. B. frühere Äußerungen bei ähnlichen Erkrankungen im Bekanntenkreis.

So soll auch für diese Personengruppen die zuverlässige Kenntnis und Berücksichtigung ihres Behandlungswillens gefördert werden. Dies ist insbesondere für den Fall plötzlicher Krisen und den Fall der z. B. urlaubsbedingten Nichterreichbarkeit des Vertreters von großer Bedeutung.

Implementierung

Institutionell

Die versorgenden Institutionen tragen durch die Implementierung von Prozessen und die Förderung von entsprechenden Haltungen der Mitarbeiter dazu bei, den Patientenwillen verlässlich zu ermitteln und umzusetzen. Die Grundlage dafür bilden ausreichende finanzielle, personelle, zeitliche und räumliche Ressourcen für die Gesprächsführung. Weitere Maßnahmen wie z. B. die Gestaltung von Schnittstellen, Verfahrensabläufen und eine gute hospizlich-palliative Kompetenz und Haltung unterstützen die Prozesse. Voraussetzung für die Implementierung von BVP in einer solchen Einrichtung ist ein begleitender, professionell angeleiteter Prozess der Organisationsentwicklung, der u. a. regelmäßige Informationen und Schulungen aller Mitarbeiter voraussetzt.

Regional

Die regionale Implementierung von BVP trägt zur Kenntnis aller an der Versorgungskette Beteiligten bei. Hierzu zählen z. B. Rettungsdienste, Notarztwesen, kassenärztlicher Bereitschaftsdienst, Krankenhäuser, Akteure der Hospiz- und Palliativversorgung (wie ehrenamtliche Mitarbeiter der ambulanten Hospizdienste, Palliativmediziner und -pflegedienste sowie Mitarbeiter der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung [SAPV]) und Berufsbetreuer. Ziel der Implementierung ist, dass den Akteuren nicht nur die Dokumente bekannt sind, sondern auch der Prozess, der zu ihrer Erstellung geführt hat. Die Festlegungen können weitreichende Bedeutungen und unumkehrbare Folgen haben, wenn z. B. ein Bewohner eine Reanimation oder Beatmung ausschließt. Der Notarzt muss sich daher darauf verlassen können, dass das Gespräch des Gesprächsbegleiters so geführt wurde, dass der Vorausplanende auch alle Informationen und das nötige Verständnis hatte, um für sich solch eine folgenreiche Entscheidung treffen zu können. Gleichzeitig müssen die genannten ärztlichen und nichtärztlichen Akteure verstanden haben, dass BVP in ihrer Region eingeführt wurde, und mit dem Verständnis und der Interpretation der für sie relevanten Dokumente (Patientenverfügung und insbesondere Notfallbogen) sicher vertraut sein.

Nur die weitreichende regionale Implementierung ermöglicht die effektive Umsetzung von BVP

Voraussetzung ist, dass die bisherige Praxis unterschiedlichster schriftlicher Dokumentationen verlassen wird und eine mindestens regionale, besser überregionale bzw. bundesweite Einigung auf einen bestimmten Dokumentationsstandard (sowie auf einen Standard für die Qualität des hinterlegten Beratungsprozesses) erfolgt ist. Nur durch eine weitreichende regionale Implementierung ist es möglich, dass das Konzept von BVP zur effektiven Umsetzung kommt. Hierbei ist vorgesehen, dass ein regionaler Projektkoordinator die entsprechende Vernetzung moderiert und etabliert. Für diese Aufgabe ist jedoch bisher keine Refinanzierung umgesetzt.

Kritische Überlegungen für den Hausarzt/Internist

Der Hausarzt/Internist kennt die Situation, dass er mit Patienten in Kontakt kommt, die sich nicht mehr äußern und ihre Behandlungsentscheidungen treffen können, sehr gut. Beispiele hierfür sind die präklinische Notfallversorgung, die Versorgung im Schockraum in der Notaufnahme oder aber auch im Verlauf auf der Intensivstation.

Der BVP-Gesprächsprozess verbessert die Handlungs- und Rechtssicherheit bei Behandlungsentscheidungen

Der Internist wird zum Teil durch Anschuldigungen und Prozesse, die von Angehörigen initiiert werden, belastet. Dabei geht es häufig um Fragen der fahrlässigen Körperverletzung bzw. fahrlässigen Tötung aufgrund eines vermeintlichen Behandlungsfehlers sowie um die Durchführung von medizinischen Maßnahmen, bei denen unklar ist, ob sie vom Willen des Patienten gedeckt waren. Mithilfe des BVP-Gesprächsprozesses soll auch die Handlungs- und Rechtssicherheit bei Behandlungsentscheidungen verbessert werden. Nach Einführung des § 132g SGB V übernimmt für die darin genannten Einrichtungen nun das Gesundheitssystem Verantwortung, dass ein entsprechendes Angebot zur Vorausplanung vorliegt, welches die Menschen, wenn gewünscht, nutzen können. Deutlich zu betonen ist die Freiwilligkeit der Nutzung dieses Angebots. Viele Patient:innen stehen zu ihrem Hausarzt:in in einem jahrelangen Vertrauensverhältnis. Nicht selten bauen sie darauf, dass er/sie auch ohne explizite Gespräche schon wüsste, was für sie das Richtige in zukünftigen Krisen ist und/oder wie dann zu entscheiden ist. Zunächst ist dies als großer Vertrauensbeweis zu würdigen. Dennoch birgt diese Situation die Gefahr des Auseinanderfallens des vom Arzt:in vermuteten und dem tatsächlichen Patientenwillen. Durch das Gespräch über die Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben ist es häufig gut möglich, das zukünftige Therapieziel und die Grenzen lebenserhaltender Maßnahmen gemeinsam herauszuarbeiten (shared decision making). Damit kann der genannten Gefahr wirksam begegnet werden. Sollte von Patientenseite gar keine Vorausplanung gewünscht werden, so ist dies selbstverständlich zu akzeptieren. Dann erfolgt die Behandlung nach dem medizinischen Standard und die Grenze stellt die medizinische Indikation dar.

Die Einführung einer neuen Möglichkeit der Vorausplanung in der stationären Altenhilfe kommt sehr spät, da dort bereits viele Menschen nicht mehr selbst vorsorgen können. In der Zukunft ist daher eine Erweiterung der Umsetzung von Konzepten, die sich an das international etablierte Konzept des ACP anlehnen, auf andere Bereiche des Gesundheitswesens speziell auch im ambulanten Bereich zu erwarten und wünschenswert. Dies könnte durch die ambulant tätigen Hausärzte selbst geschehen, die die bisherigen Patientenverfügungen um die „Ärztliche Anordnung für den Notfall“ erweitern könnten. Dies sollte jedoch nur in Verbindung mit den sorgfältig erhobenen „Einstellungen zu Leben, schwerer Krankheit und Sterben“ geschehen (siehe Supplement), um die Grundlage dieser Festlegungen zu untermauern und zu belegen. Die entsprechenden Dokumente sind veröffentlicht und können ebenso wie die zugehörigen Schulungsangebote auf www.div-bvp.de abgerufen werden [11]. Eine andere Option wäre, regionale Initiativen zu nutzen, bei denen die Gesprächsbegleiter zentral angestellt sind. Diese (Gesprächsbegleiter) können über Kooperationsverträge mit den Einrichtungen der stationären Altenhilfe dort kassenfinanziert über den § 132g SGB V diese Gespräche führen und abrechnen. Zusätzliche wäre eine ambulante Ausweitung möglich. Dies ist aktuell jedoch nur über eine private Liquidation möglich, politisch sollte aber auch hier für ausgewählte Zielpopulationen eine Kassenfinanzierung angestrebt werden. So findet beim Caritasverband München bereits ein erstes Pilotprojekt in der ambulanten Pflege statt.

Die Klarheit der Dokumentation soll insbesondere dem Notarzt ermöglichen, auf einen Blick zu sehen, welche Vorausplanung der Bewohner für den Notfall getroffen hat. Hierbei ist ein entscheidender Faktor der Umsetzung, dass auf die schon angesprochene Qualität des Gesprächs Verlass ist.

Für den Notarzt schärft und klärt sich auf diese Weise ein schon seit Längerem beschriebenes Aufgabenfeld [29], das in der Praxis jedoch – in Ermangelung aussagekräftiger und verlässlicher Notfallplanungen – bisher kaum eine Rolle spielt, nämlich die Palliativmedizin im Notfall [28, 30]. Nicht der Notruf allein darf schon als Handlungsauftrag der „Lebensrettung“ verstanden werden; vielmehr ist individuell zu entscheiden und in Übereinstimmung mit dem vorausverfügten Willen des Bewohners zu handeln. Dies kann z. B. eine Therapie der Atemnot mit einer s.c.-Morphin-Gabe sein, wobei der Bewohner jedoch in der Einrichtung verbleibt, wenn dies sein Wunsch ist. Hierbei soll angemerkt sein, dass die wirksame Palliation Vorrang vor dem Ort der Behandlung hat. Kann die Palliation nach Einschätzung des behandelnden Arztes vor Ort nicht adäquat gewährleistet werden, sollte eine Verlegung ins Krankenhaus erfolgen. Der Notfallbogen der DiV-BVP ist bewusst so abgefasst, dass dies auch dann möglich bleibt, wenn eine stationäre Einweisung mit dem Ziel der Lebensverlängerung ausgeschlossen wurde.

Bisher werden die meisten nichtärztlichen Mitarbeiter der Rettungsdienste von ihren Vorgesetzten implizit oder sogar explizit angehalten, Patientenverfügungen generell nicht zu beachten [29]. Dies ist vor dem Hintergrund, dass es oft in der Notfallsituation extrem schwierig ist zu entscheiden, ob diese nun auf die Situation zutreffen oder nicht [4, 8], verständlich (obschon rechtlich pauschal nicht zulässig). Durch die Einführung von BVP wird sich aber eine Veränderung in der Herangehensweise ergeben [10]. Der Notfallbogen ist in seiner Festlegung eindeutig und klar, und die Unterschriften des Betroffenen, des BVP-Gesprächsbegleiters und des Arztes machen es für die Anwender nachvollziehbar, dass es sich um eine informierte Zustimmung (bzw. Ablehnung) handelt. Sollte die Unterschrift des Hausarztes fehlen, erfüllt der Notfallbogen dennoch die rechtlichen Voraussetzungen einer Patientenverfügung und ist somit auch dann bindend. Die DiV-BVP rät jedoch dringend davon ab, ihren Notfallbogen ohne einschlägig qualifizierte Beratung als „Patientenverfügung“ zu verwenden, da er insbesondere für Laien nicht selbsterklärend ist und fatale Missverständnisse die Folge sein können.

Für Entscheidungen auf der Intensivstation kann eine BVP-Dokumentation helfen, die notwendige Sicherheit darüber zu gewinnen, ab welchem Zeitpunkt lebenserhaltende Maßnahmen beendet oder gar nicht mehr begonnen werden. Die Notwendigkeit für die Intensivmediziner, sich hierbei auf die Eintrittswahrscheinlichkeit eines bestimmten Outcome festzulegen, mag manchem zunächst ungewohnt erscheinen. Viele Ärzte haben schon erlebt, dass die eigene Einschätzung über den Verlauf und das Outcome des Patienten sich im Einzelfall nicht realisiert hat. Hierbei ist aber wichtig zu verstehen, dass es nicht um die Aussage geht, welches Outcome bei dem gegebenen Patienten sicher eintreten wird, sondern wie hoch die Wahrscheinlichkeit für ein bestimmtes Outcome ist. Dies ergibt sich u. a. aus der zugrunde liegenden Erkrankung, dem Alter und den Vorerkrankungen des Patienten, und solche Prognosen zu stellen, zählt zum Alltag von Intensivmedizinern. Der Patient hat schon für sich selbst im Vorfeld entschieden, ob die Höhe der Wahrscheinlichkeit des Eintritts definierter ungewünschter Outcomes für ihn schon zu groß ist und somit ein Ausschlusskriterium für (weitere) lebenserhaltende Maßnahmen darstellt. Im BVP-Gespräch hat er abgewogen, dass er sich auf der anderen Seite auch eine Chance nimmt (100 % minus Wahrscheinlichkeit des Eintretens des ungewünschten Outcome), dass anstelle des gefürchteten ein gutes oder akzeptables Behandlungsergebnis eintreten könnte. Behandlungsentscheidungen werden auch jetzt schon regelmäßig auf Grundlage der Bewertung von Chancen und Risiken durch den Patienten getroffen, man denke etwa an die Onkologie oder die Chirurgie. Es ist an der Zeit, Patienten auch im Rahmen der Vorausplanung zu ermöglichen, auf diese Weise Einfluss auf Entscheidungen zu nehmen, die sie in höchstem Maß betreffen.

Das regelmäßige Angebot der Wiederaufnahme der BVP-Gesprächsbegleitung ist ein zentrales BVP-Element

Falls es schon eine bestehende Dokumentation für den Abbruch oder die Fortführung lebenserhaltender Maßnahmen auf der Intensivstation gibt (z. B. der Dokumentationsbogen der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI, [16]), ist die BVP-Dokumentation problemlos in die entsprechende Dokumentation zu überführen [15]. Hierbei wird es sich häufig als hilfreich herausstellen, dass der rechtliche Vertreter am Entstehungsprozess der BVP-Dokumentation beteiligt war und somit den Willen der betroffenen Person kennen und zur Umsetzung bringen sollte [19, 20].

Wenn der Patient einwilligungsfähig ist, sollte die Aufnahme ins Krankenhaus und insbesondere auf die Intensivstation selbstverständlich auch ein Trigger sein, die mitgebrachte Patientenverfügung durch einen qualifizierten BVP-Gesprächsbegleiter vor Ort anzusprechen und auf ihre aktuelle Stimmigkeit hin zu überprüfen. Viele Intensivmediziner haben die Erfahrung gemacht, dass Menschen im Angesicht einer schweren bzw. kritischen Erkrankung Behandlungen in Anspruch nehmen wollen, von denen sie vorher dachten, dass sie sie ablehnen würden. Das ist nichts Ungewöhnliches und ihr gutes Recht, und in vergleichbarer Weise dürfte sich auch manche Festlegung in der mitgebrachten Patientenverfügung in einer solchen Situation relativieren – in anderen Fällen wird es bei der Festlegung bleiben, oder die Ablehnung bestimmter Maßnahmen wird sogar noch stärker akzentuiert werden [26]. Entscheidend ist, den Patienten in solchen kritischen Situation (erneut) die Möglichkeit zu geben, ihre Festlegungen für mögliche künftige Behandlungen mit qualifizierter Unterstützung zu reflektieren und ggf. zu präzisieren [14]. Nicht zuletzt belegen Arbeiten aus den USA, dass die aktuelle SARS-CoV‑2-Pandemie zu einem vermehrten Bewusstsein für die Dringlichkeit wirksamer Patientenverfügung geführt hat [1, 2], ähnliche Berichte liegen anekdotisch auch aus Deutschland vor. Das regelmäßige Angebot einer Wiederaufnahme der BVP-Gesprächsbegleitung und in der Folge die Anpassung der dokumentierten Festlegungen im Verlauf der Zeit, gerade bei chronischen Erkrankungen, ist somit ein zentrales Element von BVP. Damit ist die Notwendigkeit qualifizierter BVP-Gesprächsbegleiter auch in Krankenhäusern und speziell auf Intensivstationen sowie einer entsprechenden Basisqualifizierung des gesamten dort tätigen ärztlichen und pflegerischen Personals angesprochen, die integraler Bestandteil der regionalen BVP-Implementierung ist.

Aktuell ist die Umsetzung des § 132g SGB V noch nicht flächendeckend erfolgt, auch wenn die Anzahl der ausgebildeten Gesprächsbegleiter steigt. Einzelne Einrichtungen tun sich ohne Unterstützung von außen schwer, vor allem in der Umsetzung der regionalen Implementierung, für die bisher keine Refinanzierung besteht. Es gibt jedoch zunehmend regionale Initiativen, um die Implementierung im Rahmen eines gemeinsamen Projekts zu fördern. Behandlung im Voraus Planen hat das Ziel, dass die Patienten so behandelt werden, wie sie das wollen, auch wenn sie sich selbst nicht mehr äußern können. Die gelegentlich zu hörende Kritik, durch BVP würde ein Druck entstehen, das „Sterben zu planen“, verfehlt Ziel und Wesen der beschriebenen Vorausplanung. Es steht ganz außer Frage, dass das Lebensende nicht zuverlässig geplant werden kann. Aber wenn man (gerade älteren und chronisch kranken) Menschen zuhört, wird deutlich, dass es einen sehr hohen Bedarf gibt vorauszuplanen: nicht „das Sterben“ oder das „Ende des Lebens“, sehr wohl aber Mittel und Grenzen medizinischer Therapie mit dem Ziel der Lebensverlängerung, die nach dem Willen der Betroffenen in gesundheitlichen Krisen unter bestimmten Umständen zur Anwendung kommen sollen oder auch nicht. Solche sorgsam, kompetent und durch eine achtsame Haltung geprägten Gespräche führen zu vermehrter Teilhabe und Selbstbestimmung aufseiten der Patienten, zum Schutz der Angehörigen vor traumatisierenden Situationen und nicht zuletzt zur Entlastung der professionell an der Behandlung schwer kranker Menschen beteiligten Akteure.

Fazit für die Praxis

• Das Gesprächsangebot „Behandlung im Voraus Planen“ stellt eine konsequente Weiterentwicklung des Instruments der Patientenverfügung dar. Durch den kommunikativen Prozess wird die Reflexion über schwere Erkrankung und das Sterben in vielen Familien und Versorgungskontexten gefördert.

• Die Vertreter der Patienten sind durch die frühzeitige Einbeziehung in die Vorausplanung besser auf mögliche Krisensituationen vorbereitet.

• Die Inhalte der Vorausplanung sind regelmäßig umfangreicher, differenzierter und aussagekräftiger als in den meisten bisherigen Patientenverfügungen, und ihre Validität ist durch den dokumentierten Prozess qualifizierter Gesprächsbegleitung nachvollziehbar.

• Damit kann dem Willen des Patienten auch im Notfall zunehmend besser Folge geleistet werden.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

S. Petri, J. in der Schmitten und B. Feddersen sind als BVP-Gesprächsbegleiter-Trainer tätig und unterstützen Institutionen oder Regionen, die BVP einführen wollen, beim erforderlichen „change management“. S. Petri, J. in der Schmitten und B. Feddersen haben Honorare aus der Schulung von BVP-Gesprächsbegleitern erhalten. Darüber hinaus erklären die Autoren, dass keine Interessenkonflikte vorliegen. B. Zwißler gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien. Für Angaben innerhalb des Manuskripts, über die Patienten zu identifizieren sind, liegt von ihnen und/oder ihren gesetzlichen Vertretern eine schriftliche Einwilligung vor.