Lent rétablissement après des complications de l’anémie falciforme

Je connais des gens atteints d’anémie falciforme qui sont souvent hospitalisés, mais je n’ai jamais eu ce genre de problème. Quand j’étais enfant, dans les îles, chaque fois que j’allais à la mer, on devait littéralement me porter jusqu’à la maison en raison de la douleur. Un médecin m’a dit que j’étais porteuse du trait drépanocytaire et j’ai vécu avec ça.

Je me souviens m’être présentée au service des urgences il y a 18 mois après avoir remarqué que le blanc de mes yeux était jaune. Je n’ai aucun souvenir des deux mois qui ont suivi. Je suis restée six mois à l’hôpital, puis j’ai été en réadaptation pendant deux mois et demi. Ça m’a donné un choc quand les médecins m’ont annoncé que je ne suis pas porteuse du trait drépanocytaire, mais que je souffre d’anémie falciforme (ou drépanocytose). Lorsque je suis sortie de l’unité des soins intensifs, toutes mes articulations me faisaient mal, j’avais de la difficulté à bouger mes bras. La réadaptation m’a aidée jusqu’à un certain point, mais j’ai encore besoin d’un déambulateur parce que j’ai mal aux articulations, surtout aux hanches.

Je suis rentrée à la maison il y a 10 mois et je suis toujours incapable de sortir de chez moi en raison de mes problèmes de mobilité. Je vis à l’étage d’un duplex et je ne peux ni monter ni descendre les escaliers. Ma famille m’aide. Je n’arrive pas à entrer dans la baignoire, mais il y a le CLSC pour ça. Éventuellement, je vais devoir me faire opérer pour la hanche, mais il faudra bien vérifier que je n’ai pas d’infection. À l’hôpital, on a cru que j’avais une infection quelque part, mais on ne l’a pas trouvée. Ce qu’on cherchait a finalement été découvert dans ma jambe gauche; j’ai dû porter un drain pendant six mois pour un abcès et je prends des antibiotiques. En ce qui concerne la douleur, je vais mieux qu’il y a trois mois. Beaucoup mieux.

J’ai habituellement une nature optimiste, mais je ne vous cacherai pas qu’il y a des moments difficiles. J’avais l’habitude d’aller m’entraîner quatre à cinq fois par semaine. J’étais très active, et regardez-moi aujourd’hui…

Je n’ai pas encore rencontré le spécialiste de l’anémie falciforme parce que je n’ai pas réussi à sortir de la maison. L’infirmière du CLSC me rend visite trois fois par semaine. C’est toujours la même infirmière; ça, c’est bien. Si un médecin demande une analyse sanguine, c’est elle qui fait le prélèvement et l’envoie à l’hôpital. Je parle au médecin au téléphone. La dernière fois, nous nous sommes parlé par Zoom parce qu’il voulait voir l’abcès. Les séances par Zoom valent mieux que rien.

J’aimerais bien pouvoir me rendre à l’hôpital, mais je connais la situation. J’espère que les choses vont s’améliorer. Le plus important, ce serait d’arriver à sortir de la maison. — Sonia James

Dans leurs propres mots présente des extraits d’entrevues entre le personnel du JAMC et des patients, des familles ou des médecins. Ils ont généralement pour objectif d’offrir des points de vue complémentaires et sont liés à un article présenté dans la section Pratique.

Voir la version anglaise de l’article ici : www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.220573 Voir un cas connexe ici : www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.210981-f