Een opname op een intensive care (ic)-afdeling kan grote impact hebben op zowel de patiënt als de partner, familie en vrienden. Om de nazorg voor naasten te verbeteren, onderzoekt het Erasmus MC hoe ontwikkeling van een e-health- interventie naasten kan ondersteunen bij hun fysieke en mentale klachten.
Voormalige ic-patiënten kunnen klachten ervaren van fysieke, mentale en cognitieve aard. Dit wordt sinds 2012 omschreven als het post-intensive care syndroom (PICS).1 Ook hun naasten kunnen mentale klachten ontwikkelen. Dit wordt PICS-Familie (PICS-F) genoemd.2 Er is geen richtlijn of gestandaardiseerde zorg voor de behandeling van PICS-F, waardoor de nazorg erg verschilt per ziekenhuis.3 Ook de eerstelijnszorg, zoals de huisartspraktijk, herkent nog onvoldoende de gezondheidsbeperkingen van naasten. Dit heeft gevolgen; naasten weten niet waar ze terechtkunnen voor ondersteuning en belanden soms tussen wal en schip.
Het Erasmus MC heeft, evenals veel andere ziekenhuizen, een ic-nazorgpoli. De nazorg richt zich voornamelijk op de voormalige ic-patiënt, waarbij vaak een partner of andere naaste meekomt. De ic-nazorgverpleegkundigen merken dat naasten zichzelf vaak wegcijferen en het moeilijk vinden professionele hulp in te schakelen voor zichzelf. Om laagdrempelig en 24/7 ondersteuning te bieden, wordt met de ICNaVEN-studie een e-health-interventie ontwikkeld die is gericht op naasten. ICNaVEN staat voor: Intensive Care Nazorgtraject: het ontwikkelen en implementeren van een verpleegkundig geleide e-health-interventie voor naasten van voormalig ic-patiënten. Om de digitale ondersteuning goed af te stemmen op de voorkeuren, behoeften en prioriteiten van de doelgroep, werd een kwalitatief (deel)onderzoek uitgevoerd. De beoogde e-health-interventie stimuleert zelf- management, waardoor uiteindelijk minder professionele hulp nodig is en de kwaliteit van leven verbetert voor de naasten van voormalig ic-patiënten.
Persoonsgerichte zorg
De innovatie in ic-nazorg biedt een kans persoonsgerichte zorg verder te ontwikkelen. Waar het doel van patiëntgerichte zorg een functioneel leven voor de patiënt is, richt persoonsgerichte zorg zich op een zinvol leven voor een persoon.4 De elementen zelfmanagement en samen beslissen staan hierbij centraal. Daarbij geeft het person-centered practice framework van McCormack e.a. een theoretisch kader om de e-health- interventie persoonsgericht te maken.5 Dit omvat ook de omgeving, waarbij naasten van essentiële waarde zijn, uitgaande van de persoon.
Inclusie en dataverzameling
Dit kwalitatieve onderzoek omvat drie individuele interviews en één focusgroep met vier respondenten. Allen zijn eerste contactpersonen van voormalig ic-patiënten zoals beschreven in het elektronisch patiëntendossier. Zij zijn telefonisch benaderd en geïnformeerd over het doel en de verwachtingen rondom het onderzoek. De inclusiecriteria: (1) de voormalig ic-patiënt was langer dan 48 uur opgenomen en (2) de deelnemer kon de Nederlands taal goed begrijpen en spreken. Alle respondenten hebben een informed consentformulier getekend.
De individuele interviews duurden 25 tot 40 minuten, het focusgroep-interview was 65 minuten lang. De interviews en de focusgroep zijn vanuit de audio-opname één-op-één getranscribeerd en geanonimiseerd. Daarna hebben twee objectieve onderzoekers onafhankelijk van elkaar de transcripten geanalyseerd door het labelen en categoriseren van de quotes. Ten slotte zijn belangrijke thema's benoemd.6
Resultaten
De meerderheid van de respondenten was partner (van de voormalige ic-patiënt), vrouw en zelf in goede gezondheid (zie tabel 1). Via een thematische analyse zijn vier hoofdthema's gevonden: persoonlijke ervaring, nazorg, digitale ondersteuning en nieuwe interventie (zie figuur 1). Elk thema omvat subthema's.
| Relatie met de patiënt | Geslacht | Leeftijd in jaren | Hoogst genoten educatie | Culturele achtergrond | Zelf ervaren gezondheid |
|---|---|---|---|---|---|
| Vader/moeder | Man | 38 | Hoger onderwijs | Nederlands/Hindoestaans | Goed |
| Partner/Echtgeno(o)t(e) | Vrouw | 22 | Hoger onderwijs | Nederlands | Goed |
| Partner/Echtgeno(o)t(e) | Man | 64 | Hoger onderwijs | Nederlands | Goed |
| Vader/moeder | Vrouw | 59 | Hoger onderwijs | Nederlands | Goed |
| Partner/Echtgeno(o)t(e) | Vrouw | 65 | Hoger onderwijs | Nederlands | Matig |
| Broer/zus | Vrouw | 63 | Middelbaar onderwijs | Nederlands | Goed |
| Vader/moeder | Vrouw | onbekend | Hoger onderwijs | Nederlands | Matig |
Persoonlijke ervaring
De persoonlijke ervaringen van de klachten na een ic-opname verschillen per persoon, maar vallen alle onder PICS-F. Respondenten gaven aan last te hebben van mentale klachten, bijvoorbeeld angst en mentale vermoeidheid, en fysieke klachten, zoals migraine- aanvallen en spierpijn.
'Ik weet wel bijna zeker dat, zonder dit heb ik het altijd heel goed vol kunnen houden, zeg maar, dan zit je mentaal misschien wel aan je max. Je kan het mentaal wel even zwaar of lastig hebben, maar dit heeft zo'n impact gehad op alles, dat was gewoon heel zwaar.' (Respondent (R) 1)
Nazorg
Het tweede thema omvat het gebruik van nazorg. Uit het onderzoek komt naar voren dat de naasten weinig gebruikmaakten van ic-nazorg. Slechts twee naasten hebben psychologische ondersteuning gezocht. Respondenten hadden geen aandacht voor hun eigen klachten, gingen door in een overlevingsstand en voelden zich bezwaard de aandacht op de eigen behoeften te vestigen.
'Je cijfert jezelf weg, hè. Maar het komt hoe dan ook erna. Je leeft echt op adrenaline in zo'n periode. Je moet er zelf achteraan [de nazorg], naja… weet je, je gaat er zelf niet achterheen, omdat je juist in die modus zit van maar doorgaan en een soort overlevingstand.' (R6)
Een respondent die wel gebruik heeft gemaakt van de ic-nazorgpoli (samen met partner), geeft aan dat zijn eigen klachten niet besproken zijn vanwege de focus op de voormalige ic-patiënt. Dit maakt een belangrijke barrière inzichtelijk: er is beperkte erkenning en herkenning van de klachten van naasten. Een subthema is de betrokkenheid van de huisarts. De respondenten ervaren een drempel om hun situatie met de huisarts te bespreken. De huisarts is normaliter de eerste contactpersoon voor mentale en fysieke klachten. De responden- ten benoemen dat zij zich onbegrepen voelen door de huisarts. De huisarts kan hen niet goed ondersteunen, omdat hij of zij onvoldoende op de hoogte is van wat er gebeurd is in het ziekenhuis. Een proactieve houding van de huisarts kan de aanleiding zijn tot het zoeken van passende nazorg.
Digitale ondersteuning
Naasten kunnen niet alleen een afspraak maken voor de IC-nazorgpoli, maar ook digitale middelen gebruiken om PICS-F-gerelateerde klachten te verminderen of zelfs te verhelpen. Online is veel informatie te vinden, bijvoorbeeld met begrijpelijk tekst en korte animaties via www.icconnect.nl, maar de respondenten hebben die weinig toegepast. Wel hebben respondenten apps gebruikt bij oefeningen voor mindfullness en ademhaling.
'Ik heb wel zo'n mindfullness-app gedownload en ben daarmee een beetje aan de slag gegaan. Met mijn rust en om dat te ervaren, maar meer dan dat heb ik op digitaal gebied niet gedaan.' (R5)
Nieuwe interventie
Als laatste thema spraken respondenten over een e-health-interventie. De interventie kan een centraal platform zijn waar onder andere informatie te vinden is over vormen van nazorg. Aan de hand van een korte vragenlijst wordt het risico op PICS-F geïnventariseerd. Daarbij wordt op basis van de uitkomst zo nodig de juiste medische hulpverlener voorgesteld (screening). Om de interventie te laten werken, is volgens de respondenten voorlichting nodig over het nut en gebruik. Ten slotte moet de eventuele app of website eenvoudig en laagdrempelig in gebruik zijn.
De respondenten zien toekomst in de nieuwe e-health-interventie, maar die mag niet ten koste gaan van het persoonlijk contact met hulpverleners. Zij hebben grote behoefte aan (h)erkenning van hun ervaringen en eventueel problemen. Een e-health-interventie kan hieraan tegemoetkomen als het samengaat met persoonlijke aandacht.
'Zo'n "one size fits all"-oplossing, maar dan zit je jasje veel te groot. Dan past het helemaal niet. Ik ben juist van mening, dat "zorg op maat" veel effectiever en efficiënter is, weet je.' (R1)
Discussie en conclusie
Alle respondenten ondervonden PICS-F-gerelateerde klachten, maar zochten nauwelijks ondersteuning. Terwijl naasten de voormalig ic-patiënt op nummer één zetten, werden de eigen klachten opzijgeschoven. Zij weten niet goed waar laagdrempelig en passende hulp te vinden is om de impact van de ic te verwerken. Uit het onderzoek bleek ook dat respondenten behoefte hebben aan persoonlijke aandacht. Dit vergt een andere, actievere houding van de hulpverleners, onder wie (wijk)verpleegkundigen en huisartsen, zodat die kunnen bijdragen aan het verminderen van klachten en helpen het eigen leven weer op te pakken.7 Meer onderzoek in ziekenhuizen en de thuissituatie is nodig om de behoeften van naasten van voormalig ic-patiënten in digitale ondersteuning te verkennen. Verpleegkundigen op de ic en in de wijk moeten alert zijn op klachten gerelateerd aan PICS/PICS-F. Zij hebben een signaalfunctie om het gesprek aan te gaan, ondersteuning te bieden en te adviseren contact op te nemen met de huisarts. Een andere, persoonsgerichte aanpak is nodig, waarbij verpleegkundigen zich ervan bewust zijn dat naasten van een ic-patiënt zichzelf wegcijferen. Een proactieve houding, zoals preventief informatie geven over PICS/PICS-F en doorvragen hoe het gaat met de naaste, kan klachten op langere termijn voorkomen.
Een e-health-interventie gericht op ic-nazorg kan voorzien in passende informatie op het juiste moment en daarmee bijdragen aan het vergroten van zelfmanagement van naasten. Het is essentieel dat dit gepaard gaat met persoonlijke ondersteuning en aandacht, waarbij de e-health-interventie de eerste stap kan zijn.
Referenties
Needham DM, Davidson J, Cohen H, e.a. Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: report from a stakeholders' conference. Critical Care Medicine. 2012; 40(2), 502-509.
van Beusekom I, Bakhshi-Raiez F, de Keizer NF, e.a. Reported burden on informal caregivers of ICU survivors: a literature review. Critical Care. 2015; 20(1), 1-8.
Hendriks MM, Janssen FAM, te Pas ME, e.a. Post-ICU care after a long intensive care admission: a Dutch inventory study. Neurosurgery. 2019; 9, 12.
Håkansson Eklund J, Holmström IK, Kumlin T, e.a. Same same or different? A review of reviews of person-centred and patient-centred care. Patient Education and Counseling. 2019; (1), 3-11.
McCormack B, McCance T, Bulley C, e.a. Fundamentals of Person-Centred Healthcare Practice. 2021 (1st ed.). Wiley Blackwell.
Braun V & Clarke V. Thematic analysis. American Psychological Association. 2012.
Slockers M & Magnée T. Cognitieve beperkingen herkennen na COVID-19. Huisarts en Wetenschap. 2020; 1-3.
Samenvatting.
Ondanks de overlap tussen PICS-klachten en PICS-F klachten ervaren naasten van voormalige ic-patiënten hun klachten anders. Ze worden gekenmerkt door een verantwoordelijkheidsgevoel, cijferen zichzelf weg en ervaren een tekort aan persoonlijke aandacht. Wanneer zij hulp zoeken voor hun klachten, kampen ze met praktische barrières.
De resultaten indiceren dat PICS-F vraagt om een andere aanpak: een proactieve houding vanuit alle zorgverleners.
E-health kan bijdragen door: (1) psycho-educatie (voorlichting over mentale klachten) aan te bieden, zodat naasten zich gehoord en begrepen voelen en (2) naasten te voorzien van praktische informatie.
Doe de TVZ Kennistoets.
Hoe werkt het?
Elke twee maanden verschijnen twee TvZ-artikelen waaraan een online kennistoets is verbonden. Met een toets kun je twee accreditatiepunten verdienen. De artikelen staan online op www.tvznext.nl. Van daaruit kun je doorlinken naar de toetsen. Elke twee maanden verloten wij een prijs onder de deelnemers. Tevens winnen aan het eind van het jaar de drie deelnemers met de hoogste totaalscore een prijs.
Voorbeeldvraag:
1 Welk subthema kwam niet naar voren uit de gehouden interviews in dit onderzoek?
A Weinig gebruikmaken van nazorg
B De rol van de huisarts
C Veel gebruikmaken van digitale ondersteuning
D Last hebben van mentale klachten