Énoncé de position de l’AMMI Canada sur le diagnostic de la maladie de Lyme et le traitement des personnes ayant des symptômes persistants attribués à cette maladie

Résumé

Les personnes ayant des symptômes permanents qui sont attribués à la maladie de Lyme en fonction de critères sérologiques autres que ceux recommandés ou de critères cliniques uniquement ont des symptômes très réels, parfois débilitants. Elles se sentent souvent abandonnées lorsque les médecins ne peuvent pas leur fournir de diagnostic ou de plan de gestion. Cependant, la cause de ces symptômes n’est souvent pas claire. Des symptômes comme de la douleur dans le corps, de la fatigue et de la difficulté à se concentrer ne sont pas particuliers à une cause quelconque. L’AMMI Canada est en faveur de soins fondés sur des données probantes et prodigués avec compassion et de manière englobante pour les personnes ayant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme. Cependant, elle n’appuie pas les recommandations de traitements prolongés aux antibiotiques dans ce cas. Les données montrent que le traitement prolongé aux antibiotiques ne modifie pas les résultats pour les patients et peut entraîner de sévères réactions indésirables, le développement d’organismes résistant aux antibiotiques et une infection par ces organismes (1,2). L’AMMI Canada prône une approche fondée sur des données probantes pour traiter les personnes atteintes de tous types d’infection et se fait un devoir d’aider leurs médecins en améliorant l’éducation et la recherche.

Contexte

La maladie de Lyme peut survenir quand une tique infectée injecte à une personne la bactérie appartenant au complexe d’espèces Borrelia burgdorferi (Bb) sensu lato. Dans la plupart des cas, une éruption cutanée se produit au début de l’infection. Cependant, si ce signe est absent ou n’est pas remarqué ou traité, la bactérie peut se propager ailleurs dans l’organisme et entraîner d’autres manifestations comme de l’arthrite, une méningite, une neuropathie et une cardite. La Borrelia responsable de la maladie de Lyme est guérissable de manière sûre avec les doses recommandées d’antibiotiques. Cependant, chez certains patients atteints de la maladie, les symptômes persistent pendant des mois après le traitement avant de disparaître (3,4). Même si davantage de recherches sont nécessaires, aucune étude menée jusqu’à présent sur des humains ne prouve que la bactérie responsable de la maladie de Lyme provoque une infection chronique à la fin des traitements aux antibiotiques recommandés par l’Infectious Disease Society of America, l’AMMI Canada, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) aux États-Unis ou le National Institute for Health and Care Excellence au Royaume-Uni (5–8).

Certaines personnes qui ont des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme en se basant sur des critères sérologiques autres que ceux recommandés ou sur des critères cliniques uniquement ont des symptômes très réels souvent débilitants. Cependant, la cause n’est souvent pas claire ou les symptômes peuvent être attribués à un autre diagnostic (7,9–10). Des symptômes comme de la douleur dans le corps, de la fatigue et de la difficulté à se concentrer ne sont pas spécifiques et se trouvent communément dans la population en général après d’autres maladies infectieuses (11), et avec d’autres diagnostics (12–15). À partir des données de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de 2014 et de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes – Santé mentale de 2012, on estime qu’au Canada, 1,3 million d’adultes âgés de 25 ans ou plus vivent avec des symptômes physiques médicalement non expliqués (16).

L’AMMI Canada est en faveur de soins englobants reposant sur des données probantes et prodigués avec compassion pour les patients ayant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme. L’AMMI Canada estime qu’il est de la plus haute importance d’effectuer des essais cliniques bien conçus pour déterminer les traitements qui améliorent les résultats, et qu’il est toujours important d’aider les patients qui souffrent de symptômes persistants, peu importe la cause.

Assurer des pratiques exemplaires en se basant sur des données probantes publiées

Les lignes directrices pour la prévention, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme, lesquelles ont rigoureusement passé en revue toutes les données probantes disponibles et ont fait l’objet d’un examen par les pairs externes, ont été émises par l’Infectious Disease Society of America (IDSA) et reçu l’approbation de l’AMMI Canada (17). Même si elles ont été publiées en 2006, les recommandations sont semblables à celles figurant dans les lignes directrices fondées sur des données probantes publiées récemment et dans les énoncés de position produits en Europe en 2018, notamment :

• UK National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – Dernière mise à jour le 18 octobre 2018 (18).

• Le groupe d’études sur la borreliose de Lyme de l’European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases (ESCMID) (19).

En 2006, le procureur général de l’État du Connecticut aux États-Unis a lancé une enquête sur le processus d’élaboration des lignes directrices de l’IDSA sur la maladie de Lyme. La crainte était que le processus d’élaboration des lignes directrices ne soit entaché par des conflits d’intérêts commerciaux et la suppression de preuves scientifiques. L’IDSA et le bureau du procureur général du Connecticut ont convenu de retenir les services d’un groupe d’experts indépendant pour examiner toutes les lignes directrices de l’IDSA. Ce groupe d’experts a déclaré en 2010 que toutes les recommandations étaient bien fondées et qu’il n’y avait pas de conflits d’intérêts de leurs auteurs (20) (https://www.idsociety.org/public-health/lyme-disease/lyme-disease/chronic-lyme-disease-video/). Dans le cadre de ses activités habituelles, l’IDSA procède actuellement à la mise à jour de ces lignes directrices (en collaboration avec plusieurs autres sociétés de spécialités, y compris des représentants de l’AMMI Canada) en utilisant des critères GRADE pour confirmer la qualité des données probantes.

De l’avis de l’AMMI Canada, la meilleure approche pour élaborer des lignes directrices dans le domaine de la santé est de toujours effectuer un examen scientifique rigoureux des données probantes.

Même s’il existe d’autres perspectives sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme, elles ne sont pas toutes appuyées par les plus récentes lignes directrices fondées sur les données probantes publiées par le UK National Institute for Health and Care Excellence (NICE) en 2018 (18).

Les analyses de laboratoire sont exactes dans les cas de maladie de Lyme avancée

De nombreuses études ont montré que les caractéristiques de rendement des analyses sérologiques concernant la maladie de Lyme dépendent du stade d’infection (21). Un examen systématique mené en 2016 indique que l’analyse à deux niveaux actuellement recommandée par les CDC et le Réseau des laboratoires de santé publique du Canada (test immuno-enzymatique suivi d’une immunoempreinte en utilisant les critères d’interprétation des CDC) détecte mal le stade précoce localisé de la maladie de Lyme et manque jusqu’à 50 % des cas. Cependant, cette analyse est très performante dans les cas de maladie de Lyme avancée et détecte près de 100 % des cas (22). Par conséquent, il est nécessaire d’explorer d’autres causes chez les personnes qui ont des symptômes depuis des mois ou des années et dont les résultats des analyses sont négatifs quand on utilise les critères d’interprétation des CDC.

En s’alignant sur les lignes directrices du NICE (2018), l’AMMI Canada recommande que le dépistage de la maladie de Lyme soit effectué dans des laboratoires agréés qui participent à des programmes d’essais d’aptitude et utilisent des méthodes validées (La validation devrait inclure des données probantes publiées sur la méthodologie d’analyse, leur rapport avec la maladie de Lyme et des rapports indépendants de rendement [18, s1.2.22]).

En raison du taux élevé de résultats faux positifs (pouvant aller jusqu’à 50 %) (23), il n’est pas recommandé de faire affaire avec des laboratoires qui n’utilisent pas d’analyse approuvée par la Food and Drug Administration (FDA) ou Santé Canada ou qui utilisent d’autres critères d’interprétation.

L’AMMI Canada appuie les recherches en cours visant à concevoir de nouvelles méthodes et stratégies d’analyse qui amélioreront la sensibilité des analyses pour détecter l’infection à son début, tout en conservant la spécificité afin d’assurer l’exactitude. À mesure que de nouvelles données seront produites, elles seront prises en considération pour éclairer de futures recommandations.

Le traitement à long terme aux antibiotiques n’améliore pas les symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme

Des études bien conçues ont démontré que le traitement prolongé aux antibiotiques – au-delà du traitement standard recommandé – n’est pas plus bénéfique pour le patient qu’un placebo et a provoqué d’importants effets indésirables chez 26 % des participants, y compris des infections à Clostridioides difficile, des infections de site d’insertion de cathéters intraveineux (quand ils sont utilisés pour administrer des antibiotiques) ainsi que d’importantes réactions allergiques (1,2,24–27).

En outre, axer les soins sur des traitements non éprouvés peut retarder d’autres investigations, l’établissement d’un bon diagnostic et un traitement fondé sur des données probantes pour optimiser le bien-être du patient (7,9,10).

Prodiguer des soins englobants aux patients ayant des troubles de santé chroniques complexes

Beaucoup de prestataires de soins prodiguent d’excellents soins aux personnes ayant des symptômes chroniques complexes. Cependant, certaines personnes qui ont des symptômes persistants, avec ou sans étiologie définie, peuvent éprouver de la difficulté à obtenir les soins adéquats et estiment que le système de santé ne les sert pas bien. L’AMMI Canada n’est pas en faveur des traitements antimicrobiens prolongés chez les personnes ayant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme. Au contraire, elle encourage fortement à prodiguer à ces patients des soins fondés sur des éléments probants avec compassion et de manière englobante pour déterminer la cause sous-jacente et adopter une approche propre à alléger leurs symptômes.

L’AMMI Canada applaudit les provinces et les instances de santé qui appuient les cliniques qui appliquent le modèle des soins englobants des patients ayant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, comme le programme des maladies chroniques complexes du BC Women’s Hospital. L’AMMI Canada encourage fortement cette approche et encourage également les autres provinces du Canada à faire de ces modèles de soins une priorité.

Conclusion

Il est indubitable que les personnes qui ont des symptômes persistants, lesquels ont été attribués à la maladie de Lyme en se basant sur des critères sérologiques autres que ceux recommandés ou sur des critères cliniques uniquement, ont des symptômes très réels parfois débilitants. L’AMMI Canada appuie la demande de recherches pour mieux définir : 1) l’épidémiologie des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, 2) la cause de ces symptômes et 3) des stratégies efficaces de gestion, le tout au moyen d’études bien conçues.

De plus, l’AMMI Canada appuie l’amélioration des activités d’éducation des travailleurs de la santé et du public portant sur les régions où la maladie de Lyme est présente au Canada, ses symptômes et signes ainsi que la manière de diagnostiquer et de traiter les infections à Borrelia responsables de la maladie de Lyme.

Appui: L’énoncé de position est appuyé par les organismes suivants :

• Association des médecins microbiologistes infectiologues du Québec (AMMIQ)

• Canadian Association for Clinical Microbiology and Infectious Disease (CACMID)

• Société canadienne de neurologie (SCN)

• Société canadienne de pédiatrie (SCP)

• Médecins de santé publique du Canada (MSPC)

Competing Interests:

The authors have nothing to disclose.

Ethics Approval:

N/A

Informed Consent:

N/A

Registry and the Registration No. of the Study/Trial:

N/A

Animal Studies:

N/A

Funding:

No funding was received for this work.

Peer Review:

This article has been peer reviewed.