Ressenti des patients atteints de cancer pendant le premier confinement COVID-19 : quel impact sur le parcours de soins, l’état mental et l’accès aux soins oncologiques de support ?

Abstract

Introduction

The COVID-19 pandemic disrupted the organisation of the healthcare system. Very little data is available regarding the impact of the COVID-19 pandemic on patients’ perceptions of their healthcare pathway. The objective of this survey was to evaluate cancer patients’ perceptions of the impact of the first COVID-19 lockdown on continuity of care, their mental condition, as well as their access to Supportive Care in Cancer (SCC).

Methods

Between June 2nd and 30th, 2020, an anonymous questionnaire was sent out to the patients who visited 17 healthcare establishments in the Centre-Val de Loire region.

Results

Our survey questioned 861 patients, amongst which 839 were selected. The population was predominantly female (58%). Breast cancer was the most represented (27%). Approximately three patients out of four considered that their care was maintained during the lockdown. In total, 348 patients (44%) reported an altered mental status. Approximately 1/4th of patients benefited from SCC. More than half of the patients felt that SCC was not relevant to their situation, although 40% of these patients expressed mental issues.

Conclusion

Our survey highlighted a negative impact on patients’ mental condition and a low use of SCC in spite of existing needs. This demonstrates the necessity of evaluating the patients’ needs and offering adequate SCC at various stages of the healthcare pathway, as well as the need for a clearly identifiable offer for the healthcare professionals and the patients.

Introduction

La pandémie COVID-19 causée par le nouveau coronavirus SARS-CoV-2 et arrivée en Europe au premier trimestre 2020 a contraint le gouvernement français à imposer un confinement de la population du 16 mars au 11 mai 2020 [1]. Les établissements de santé ont mobilisé leurs ressources humaines et matérielles et modifié leurs organisations pour prendre en charge les patients atteints par la COVID-19, d’une part, et continuer d’assurer les soins urgents et prioritaires, d’autre part [2]. Ce confinement a entraîné un impact sur la santé mentale de la population. La surveillance comportementale et psychologique mise en place par Santé publique France a montré un doublement de la prévalence de l’anxiété passant de 13,5 % en 2017 à 26,7 % pour la période du 23 au 25 mars 2020 et à 21,5 % pour celle du 30 mars au 1^er avril 2020 [3].

Pour les patients atteints de cancer, l’annonce du diagnostic et les traitements sont associés à une prévalence élevée de troubles mentaux [4]. Les soins oncologiques de support (SOS), notamment le soutien psychologique, font partie intégrante du parcours de soins. Leur mise en œuvre est une obligation pour les établissements de soins français autorisés pour le traitement des cancers [5]. Pendant le confinement, certains patients atteints de cancer ont vu leurs parcours modifiés et leurs soins reportés, notamment les SOS, afin de limiter les contacts et réduire les risques d’infection au SARS-CoV-2 sévère.

Recueillir le point de vue des patients atteints de cancer pendant le confinement et leur perception de leurs parcours de soins, notamment l’accès aux SOS, permet d’apporter un regard complémentaire à celui des professionnels ou des autorités sanitaires [6]. Peu de données sont disponibles sur ce sujet. Ainsi, le groupe régional d’évaluation des pratiques professionnelles rattaché au réseau régional de cancérologie Oncocentre de la région Centre-Val de Loire (CVL) a mené une enquête intitulée « Recueil de l’expérience des patients atteints de cancer pendant l’épidémie COVID-19 » (RECACOVID). L’objectif principal était d’interroger les patients sur leur vécu concernant leur parcours de soins pendant le confinement. Les objectifs secondaires étaient d’évaluer leur perception de la continuité des soins, l’impact sur leur état mental et l’accès aux SOS.

Méthodes

Entre le 2 et le 30 juin 2020, un questionnaire a été diffusé aux patients venus dans dix-sept établissements de santé autorisés et associés (36 établissements sollicités) pour le traitement du cancer et centres de radiothérapie volontaires de la région CVL. Le questionnaire interrogeait les patients sur leur parcours de soins, leur état mental et leur recours aux soins oncologiques de support pendant le confinement. Une lettre d’information était jointe au questionnaire, afin de renseigner sur l’objectif et le caractère anonyme de l’enquête.

Les critères d’inclusion étaient : patient âgé de plus de dix-huit ans avec un cancer diagnostiqué dans la région CVL avant ou pendant la période de confinement, dont le dossier a été discuté en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) et ayant bénéficié, au moins, d’un temps médical d’annonce.

Le questionnaire était inspiré de celui mis en place en avril 2020 par la Coalition priorité cancer au Québec [7] et était composé de onze questions, deux ouvertes et neuf fermées, ainsi que de six zones de commentaires libres (figure 1 ). Il était remis au patient par un professionnel d’établissement (infirmier, manipulateur en radiothérapie, secrétaire, médecin). Après y avoir répondu, le patient le retournait au professionnel.

Figure 1.

Extrait du questionnaire remis aux patients – Soins oncologiques de support

Les réponses ont été saisies, établissement par établissement, dans le logiciel d’enquête Sphinx Declic®. La base de données anonyme ainsi constituée a été analysée dans Microsoft Office Excel®. Une analyse descriptive a été effectuée et les pourcentages comparés avec un test Chi² de Pearson dans BiostaTGV®. Le seuil de significativité a été fixé à 5 %. Quant aux commentaires figurant dans les zones libres, leur analyse a consisté à les classer selon le principal sujet évoqué et le jugement (positif, négatif ou neutre). Des extraits significatifs de ces commentaires sont rapportés.

Résultats

Caractéristiques des patients

Au total, 861 réponses de patients ont été recueillies, dont 839 exploitées et analysées (97 %). Les réponses exclues (22) concernaient des patients non atteints de cancer, pris en charge hors région CVL, diagnostiqués ou pris en charge après la période de confinement, ou des patients pour lesquels le questionnaire était inexploitable (réponse « non concerné » à l’ensemble des questions). La proportion de réponses exclues était faible du fait du mode de diffusion ciblant majoritairement les patients répondant aux critères d’inclusion (diffusion par des professionnels connaissant les patients notamment). Il y avait plus de femmes (58 %) que d’hommes (42 %) (p  = 1,2E-10). Les patients âgés de moins de 75 ans constituaient 77 % de réponses. Le cancer du sein était la pathologie la plus représentée (27 %) (tableau I ).

Tableau I.

Effectif et pourcentage de patients selon le genre, l’âge et le type de cancer

	Nombre	%
Genre
Femme	479	58
Homme	347	42
Âge
< 75 ans	638	77
≥ 75 ans	188	23
Type de tumeur
Tumeur sénologique	198	27
Tumeur digestive	124	17
Tumeur hématologique	121	17
Tumeur thoracique	84	12
Tumeur gynécologique	63	9
Tumeur urologique	57	8
Tumeur dermatologique	29	4
Tumeur cervico-faciale	24	3
Autres tumeurs et localisation multiple	27	4

Ressenti des patients concernant la continuité des soins

La continuité des soins a été jugée maintenue pendant le confinement par la majorité des patients (576 soit 69 %). Trente et un patients soit 4 % ont jugé qu’elle ne l’a pas été. Cependant, 221 patients (27 %) ont déclaré ne pas être concernés par cette question.

La continuité des soins a été moins affectée en cas de cancer digestif ou de cancer thoracique que pour les autres localisations cancéreuses (p  = 0,02 et p  = 0,01 respectivement).

Certains patients ont souligné l’accueil et l’attention des professionnels dans leur commentaire : « Même régularité qu’avant, même attention et toujours excellence de l’accueil et des soins ». D’autres ont rapporté l’impact du confinement sur les traitements ou le manque de contact : « Prise en charge juste avant le confinement, la chirurgie, la chimiothérapie ont été affectées par le confinement. » ; « Dans des parcours de soins aussi durs, nous avons besoin d’être rassurés. Privée de ce contact humain lors des rendez-vous médicaux, a été très difficile pour moi. ».

Ressenti des patients concernant leur état mental

Trois cent quarante-huit patients (44 %) ont déclaré une altération de leur état mental. La présence d’un cancer du sein a été associée à une altération significativement plus fréquente de l’état mental (p  = 0,02), contrairement aux cancers thoraciques et aux cancers urologiques (p  = 0,008 et p  = 0,01).

Les patients ayant été contraints à reporter ou annuler des rendez-vous de soins (n  = 231 ; 29 %) pendant le confinement ont ressenti plus d’altération de leur état mental que les autres (p  < 0,01).

L’anxiété, l’isolement social, le stress et les troubles du sommeil ont été retrouvés chez respectivement 52 %, 50 %, 41 % et 19 % de ces patients. Trente-huit pour cent (320 patients) ont ressenti davantage de stress, d’anxiété ou d’isolement social. Ces impacts étaient également visibles dans les commentaires : « Augmentation du stress, anxiété qui m’ont amenée à la reprise d’anxiolytiques. » ; « Déjà un peu isolée par la maladie, le confinement a été un peu plus compliqué ». Les patientes atteintes de cancer du sein ou de cancer gynécologique ont ressenti significativement plus d’anxiété et de stress pendant le confinement (respectivement p  = 0,04 et p  = 0,03) alors que les patients atteints de cancer thoracique en ont moins ressenti (p  = 0,04). De même, l’isolement social a été davantage ressenti chez les patientes avec un cancer du sein (p  = 0,02) tandis qu’il l’a moins été chez les patients avec cancer thoracique ou cancer urologique (p  = 0,01 et p  = 0,02 respectivement).

Continuité des soins oncologiques de support

Sur les 839 réponses incluses dans les résultats, la majorité des patients (575 soit 69 %) a indiqué n’avoir reçu aucun soin de support pendant le confinement, 178 (24 %) ont mentionné un ou plusieurs soins de support et 86 (10 %) n’ont pas répondu.

L’accès aux soins de support a été plus fréquent pour les femmes que pour les hommes (p  = 0,01). Quant au type de cancer, les patients avec cancer hématologique ont eu moins de soins de support que les autres (p  = 0,04).

La consultation diététique a représenté 46 % de ces soins, le soutien psychologique 39 % et les soins de socio-esthétique 16 % (figure 2 ). Pour 111 patients, ces soins ont eu lieu dans les établissements de santé, pour 44 autres par entretien téléphonique et pour trois patients par téléconsultation.

Figure 2.

Effectif et pourcentage de patients par type de soins oncologiques de support reçu, parmi les patients ayant accédé à des soins oncologiques de support (plusieurs réponses possibles, n = 178 ; non-réponse : 17-10 % ; autre : sophrologie, hypnose, activité physique adaptée, kinésithérapie)

Cinq cent soixante-quinze patients n’ont pas eu de sSOS. Parmi eux, 97 se sentaient concernés par ces soins : seize n’en ont pas bénéficié, pour cause d’interruption pendant le confinement, et pour 81 patients, ils ne leur ont pas été proposés. Certains patients ont décrit les situations rencontrées concernant certains SOS indisponibles en raison de la crise sanitaire : « Au début de la chute des cheveux, impossible d’avoir accès aux SOS ou aux prothèses capillaires » ; « Demande d’aide en psychothérapie avec le réseau mais non satisfaite à cause du confinement […] ». Un patient a jugé adéquat que les SOS ne lui soient pas proposés : « mais je pense que pendant le confinement, ils ne nous étaient pas proposés parce qu’ils se devaient d’être arrêtés. ». À l’inverse, 130 (23 %) ne souhaitaient pas de tels soins et 315 (55 %) patients ne se sentaient pas concernés par eux, majoritairement des hommes (p  = 0,003). Plusieurs patients ne souhaitant pas de SOS ont indiqué qu’ils n’en ressentaient pas le besoin : « j’en n’éprouve pas le besoin » ; « je suis bien dans ma tête » ; « pas de besoin particulier ». Quarante pour cent de ces patients exprimaient des symptômes tels que le stress et l’anxiété.

Commentaires des patients

Les 839 réponses ont comporté 554 commentaires. L’item le plus fréquent concernait la prise en charge globale avec un jugement positif pour 71 patients et négatif pour 26 autres. En revanche, les avis négatifs sur les délais ont concerné 54 patients et les positifs 27 patients. De manière inattendue, cinq patients ont considéré que le confinement leur avait été bénéfique. Le tableau II récapitule les principales thématiques évoquées dans les commentaires et leur appréciation par les patients.

Tableau II.

Nombre de commentaires de patients selon le sujet évoqué et le jugement positif, négatif ou neutre

Sujet évoqué	Jugement
	Positif	Neutre	Négatif
Bénéfice	5
Contact	1	9	10
Délais de prise en charge	27	5	62
Prise en charge globale	71	3	26
État mental			17
Isolement	1	1	30
Médicament	1		1
Protection	6		11
Soins oncologiques de support	3		19
Travail	3		2

Certains mots-clés ont été recherchés et comptés dans les commentaires. Les mots « report » et « annulation » apparaissent 35 et 21 fois respectivement. Le tableau III indique les mots-clés les plus fréquemment retrouvés.

Tableau III.

Fréquence de citation de mots clés dans les commentaires des patients

Mot clé	Fréquence de citation
Peur	12
Stress	14
Merci	15
Seul	16
Annulé(er)/annulation	21
Anxiété	21
Report/reporté(er)	35

Discussion

Dans cette étude, nous avons notamment cherché à évaluer l’impact du premier confinement COVID-19 sur l’état mental des patients suivis pour cancer en région CVL. L’impact était plus important pour les patients qui ont eu un rendez-vous annulé ou reporté pendant le confinement. L’étude COVIPACT mise en place par les centres de lutte contre le cancer de Normandie, rapporte des troubles de stress et du sommeil plus importants chez les patients qui ont eu une modification de leurs traitements oncologiques [8]. Trente-huit pour cent ont ressenti davantage de stress, d’anxiété ou d’isolement social. Une étude irlandaise, menée sur une période d’une semaine auprès de patients sous traitements anticancéreux pendant la pandémie COVID-19, a relevé des niveaux d’anxiété et d’isolement plus élevés pour respectivement 40 % et 58 % des répondants [9]. Ces problématiques sont déjà existantes chez les patients atteints de cancer en dehors du contexte épidémique [10]. Nous pouvons supposer qu’un patient atteint de cancer avec des troubles psychiques pendant le confinement, présentait déjà ces troubles avant le confinement voire potentiellement avant le diagnostic du cancer. Les patients confinés sont susceptibles d’avoir des niveaux plus élevés d’anxiété, d’irritabilité et de dépression, en particulier lorsque le confinement est prolongé [11]. Le fait d’être isolé socialement, ce qui a été le cas pour beaucoup avec le confinement à domicile par exemple, peut entraîner une solitude qui a elle-même un impact négatif sur la santé mentale et physique des patients atteints de cancer [12]. Les patientes atteintes d’un cancer du sein se sont plus senties impactées mentalement que les autres dans notre étude. Dans cette population, une prévalence élevée d’anxiété et de dépression a déjà été rapportée [13]. Le diagnostic et le traitement du cancer du sein s’accompagnent de modifications de l’état physique, d’une altération de la qualité de vie et des relations sociales [14]. Une étude réalisée en Pologne pendant les restrictions liées à la pandémie COVID-19 a également montré un niveau d’anxiété plus élevé pour les femmes atteintes d’un cancer du sein [15]. Près d’un quart des patients de notre étude a bénéficié de SOS. Parmi les patients qui n’ont pas reçu de SOS, 23 % n’en souhaitaient pas et 55 % ont indiqué qu’ils n’étaient pas concernés. Certains patients ont également exprimé ne pas en ressentir le besoin mais ont par ailleurs indiqué des troubles tels que le stress ou l’anxiété. Une enquête sur le recours aux SOS en région CVL, menée en 2018 par le réseau OncoCentre, a montré que les SOS conseillés aux patients étaient peu acceptés dès la première proposition, notamment pour le soutien psychologique ou social (rapport d’enquête non publié). Près d’un tiers des patients n’aura recours aux SOS qu’au-delà de six mois après le diagnostic de la maladie, 18 % au-delà d’un an (et notamment 22 % pour le recours au psychologue). C’est également ce que conclut une étude australienne : des besoins en SOS existent tout au long du parcours et les besoins de soutien psychologique peuvent apparaître plus tard [16].

Notre enquête a permis d’apprécier le ressenti du patient pendant une période où les autorités étaient davantage tournées vers les établissements et leur capacité à accueillir les patients atteints de la COVID-19. L’enquête BaroCov a également interrogé les patients atteints de cancer pendant cette période et souligne l’intérêt de mettre en place un recueil d’expérience en période normale [17]. Les points forts de notre travail étaient la bonne participation des établissements, le retour positif des professionnels et des patients vis-à-vis de l’enquête (déclaration des professionnels du groupe régional d’évaluation des pratiques professionnelles), la période de diffusion très proche de la fin du premier confinement et l’apport des commentaires des patients, en complément des résultats quantitatifs. La Haute Autorité de Santé promeut le retour d’expérience des patients par l’analyse de leurs commentaires [18]. L’analyse des données a mis en évidence certaines imperfections du questionnaire. Pour plusieurs patients, les réponses étaient contradictoires ou en désaccord avec leurs commentaires. Un nettoyage approfondi de la base a donc été réalisé en prenant en compte la réponse d’un même patient dans sa globalité. L’usage élevé de la coche « Non concerné » à la question relative aux SOS entraîne probablement un biais de classement : les patients ont été identifiés comme ne se sentant pas concernés par les SOS, mais avaient peut-être mal interprété la définition de ces soins qui était précisée dans le questionnaire. L’enquête Odoxa, menée par l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support auprès des français sur leurs connaissances et leurs perceptions des SOS, démontre qu’il persiste une méconnaissance de ces soins et de ce qu’ils recouvrent [19]. Une autre limite de notre étude porte sur le type de patients interrogés : lors des premiers mois de la crise sanitaire, il a été constaté une réticence de la population générale à consulter [9]. Il est donc probable que les patients se sentant les plus à risque, et donc potentiellement les plus impactés, n’aient pas été inclus.

Notre enquête souligne des problématiques, déjà présentes dans le parcours de soins des patients atteints de cancer, qui ont été exacerbées par le confinement : l’impact mental et le faible recours aux SOS malgré des besoins existants. Ces derniers visent à assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients [20]. Les besoins en SOS étaient plus élevés pendant la pandémie, en raison de l’incertitude et du stress auxquels était confrontée la population [21]. Certains SOS, notamment les soins socio-esthétiques, ont été suspendus pendant la période sur laquelle a porté notre enquête, compte tenu du contexte sanitaire. Suite au premier confinement, les agences régionales de santé ont recommandé que la filière cancer soit mieux sauvegardée et que les infirmiers de parcours soient maintenus dans leur fonction autant que possible, de même que l’offre en SOS [22]. L’utilisation du numérique dans le cadre des SOS a montré une amélioration de la qualité de vie avec une meilleure gestion des symptômes comme la dépression [23]. Dans l’enquête BaroCov, les patients ayant bénéficié d’une téléconsultation l’ont majoritairement jugée correcte ou excellente [17].

Les résultats de notre étude soulèvent des inégalités de comportement des patients atteints de cancer face à la pandémie ainsi que des inégalités de recours aux SOS. Les patients potentiellement concernés y ont-ils tous accès de la même manière ? Peu de recherches ont été consacrées aux inégalités d’accès aux SOS [24]. Néanmoins, les différences d’organisation entre établissements et intra-établissements nous laissent supposer que les modalités d’accès aux soins de support sont variables. Une enquête nationale sur l’organisation des SOS a montré une hétérogénéité dans l’organisation des soins oncologiques de support et dans leur accessibilité pour les patients [25]. Selon l’Institut National du Cancer, les SOS sont essentiellement proposés au stade avancé de la maladie, ils sont moins bien suivis en ville qu’à l’hôpital et l’évaluation des besoins en SOS reste insuffisante en France. Le renoncement aux soins, en raison de contraintes, notamment financières (reste à charge), ou pour cause de refus d’y recourir, est également à prendre en compte dans l’analyse des modalités d’accès aux SOS [26]. L’Institut National du Cancer a publié en octobre 2021 un référentiel national sur les SOS, qui propose notamment des grilles de repérage des besoins en SOS. Il y est recommandé que l’évaluation des besoins et la proposition de SOS adaptés soient réalisées à plusieurs reprises tout au long du parcours des patients, voire au-delà, dans la période après-cancer [27].

Conclusions

Pour promouvoir l’accès aux SOS en région CVL et faciliter la coordination ville–hôpital, le réseau régional de cancérologie OncoCentre a déployé un annuaire recensant l’ensemble des professionnels des SOS. De plus, il a intégré le questionnaire de dépistage de la fragilité sociale, promu par l’Institut National du Cancer, dans le Dossier Communicant de Cancérologie. Ce questionnaire mériterait d’être élargi à d’autres fragilités, comme la fragilité psychologique, et constituerait une base pour l’évaluation des besoins en SOS. Un auto-questionnaire à destination du patient pourrait aussi être une piste.

La téléconsultation pourrait être amplement développée, également pour les SOS, comme cela l’a été pour les consultations médicales. La mise en place d’un télésuivi, dans le but de recueillir régulièrement l’état mental du patient et de transmettre des conseils selon les problèmes identifiés, pourrait être bénéfique aux patients.

Déclaration de liens d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.