Sobre la organización asistencial del seguimiento a la COVID persistente

Desde su irrupción en enero del 2020, la pandemia por SARS-CoV-2 ha incidido sobre toda la población, no solo la directamente afectada por la COVID, y ha alterado todos los ámbitos de nuestras relaciones sociales. La difusión constante de cifras e indicadores de evolución en los medios de comunicación no escondía la incertidumbre acerca de su verdadero alcance, en términos de número de contagiados y de víctimas de enfermedad grave o mortal. De hecho, a día de hoy no existe una definición internacional consensuada de caso de COVID ni de muerte por COVID; la propia definición de la OMS¹ deja la puerta abierta a interpretaciones que dependen del contexto clínico, asistencial, epidemiológico y social, y a contabilizar los casos con criterios diferentes en cada país y situación.

La mayoría de los pacientes con infección por SARS-CoV-2 se recuperan. La tasa de letalidad es de menos de 0,6% en los menores de 70 años y de alrededor de 5% en los de 70 o más². No obstante, para algunas personas afectadas el desenlace parece no llegar. Viven suspendidas en el nudo de la enfermedad. Los síntomas persisten, o retornan con diferente presentación e intensidad, incluso pueden variar.

Se ha estimado que la COVID persistente, recientemente (re)denominada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como afección pos-COVID (post-COVID condition)³ (tabla 1 ), puede afectar a uno de cada diez contagiados⁴.

Tabla 1.

Afección pos-COVID-19. Definición de consenso publicada por la OMS el 6 de octubre de 2021

La afección pos-COVID-19 (Post COVID-19 condition) ocurre en personas con antecedente de infección por SARS-CoV-2 probable o confirmada, generalmente en los tres meses siguientes al inicio de una COVID-19, con síntomas que duran por lo menos dos meses y no pueden explicarse por un diagnóstico alternativo. Son síntomas frecuentes la fatiga, la dificultad respiratoria, la disfunción cognitiva, pero también otros, que en general afectan el funcionamiento diario. Los síntomas pueden aparecer después de que el paciente se haya recuperado de un episodio agudo de COVID-19, o persistir desde la enfermedad inicial. También pueden fluctuar o recurrir a lo largo del tiempo. La definición podría ser diferente para la edad infantil

Una proporción de pacientes con COVID persistente no padeció neumonía ni otra complicación que requiriera ingreso hospitalario durante la fase aguda de la enfermedad. A pesar de las resistencias iniciales a reconocer la posibilidad de que el SARS-CoV-2 ocasionara síntomas persistentes en pacientes que no habían sufrido enfermedad inicial grave, la iniciativa de personas afectadas en varios países determinó que a mediados de 2020 la OMS y las autoridades sanitarias reconocieran esta entidad clínica, así como la necesidad de su investigación y de atención y rehabilitación de los afectados. Estos se quejaban en particular de la fragmentación y heterogeneidad de la asistencia recibida y de su falta de integración, coordinación y seguimiento longitudinal.

La propia definición de la OMS refleja la incertidumbre ligada a la COVID persistente. Se conoce mal su fisiopatología, se desconocen su previsible evolución y su impacto sobre la calidad de vida, así como sus efectos a largo plazo. Incluso algunos estudios han puesto en duda la existencia misma de la persistencia de síntomas. Se estima que el volumen de personas afectadas puede ser elevado.

Cualquier propuesta sobre la organización del seguimiento asistencial a las personas con COVID persistente debe ser situada en el contexto de un sistema sanitario hospitalocéntrico y corto de financiación–sobre todo en atención primaria–, que cobija una práctica asistencial de orientación biologista y con tintes autoritarios. Contexto que invita a los profesionales a parapetarnos en la aparente certeza de “lo científico”, el solucionismo y la tecnoidolatría, a costa de prestar escasa atención a la narrativa del paciente. La aparición de la COVID persistente, con manifestaciones clínicas relativamente heterogéneas, no estaba prevista a priori en nuestras mentes⁵. Esto también ha contribuido a que muchos pacientes no se hayan sentido escuchados, e incluso se hayan sentido no creídos, lo que para ellos ha sido fuente adicional de angustia⁶. Reveladora ha sido la experiencia de profesionales sanitarios con COVID persistente, que relatan cómo han sentido la necesidad de justificar una y otra vez la mera existencia real de su enfermedad ante otros profesionales⁷. Dado que no disponíamos de un cuerpo de conocimiento que ofreciera un marco conceptual médico (con sus síntomas guía, su diagnóstico diferencial, pruebas de laboratorio, escalas de gravedad, tratamiento, etc.), la narrativa de las personas afectadas era poco o mal reconocida, poco o mal validada. Esto fue especialmente difícil para los afectados que no ingresaron en hospital en la infección aguda inicial, sobre todo si no se les había practicado una PCR confirmatoria, cuando no se disponía de esta prueba en los primeros meses.

La organización de la atención a las personas con COVID persistente ha sido lógicamente diferente en cada país, según las características de su sistema sanitario, la difusión del problema en los medios de comunicación, y los intereses políticos y de imagen.

En Inglaterra y Gales se destinaron inicialmente 20 millones de libras a la organización de unidades de atención⁸, y la misma cantidad a la investigación clínica sobre COVID persistente. Desde 2020 hay unas 80 unidades multidisciplinares (con profesionales de atención primaria, secundaria, trabajo social, terapia ocupacional, dietética, psicología y rehabilitación, entre otros) llamadas Long COVID Clinics, organizadas según un modelo común. Al mismo tiempo, se pusieron en marcha varios estudios sobre la entidad en personas no hospitalizadas (STIMULATE-ICP, ReDIRECT, estudio de la Universidad de Cardiff, LOCOMOTION y EXPLAIN). La red de Long COVID Clinics difunde información actualizada periódicamente sobre su actividad asistencial, tiempos de espera para los diferentes especialistas focales y tipo de visitas realizadas. Por el momento no se han dado a conocer datos sobre resultados clínicos ni económicos de este modelo organizativo.

Análogamente, Escocia anunció en noviembre de 2021 la apertura de varias clínicas para la atención a personas con síndrome pos-COVID. En la Unión Europea se han abierto centros de atención a la COVID persistente en Bélgica, Italia, Alemania y Noruega. Se han descrito experiencias similares en Estados Unidos, Canadá y algunos países de América Latina, orientadas a la atención de pacientes con COVID persistente que habían sido hospitalizados o no hospitalizados con ocasión del episodio inicial.

En Italia se destinaron 28 millones de euros en 2021 y 24 en 2022 al seguimiento de personas que hubieran estado ingresadas y que padecieran alteraciones respiratorias secundarias a la COVID-19. Francia optó porque la atención recayera en la atención primaria.

Dejando aparte las enormes diferencias entre los sistemas sanitarios de estos países, en términos de universalidad, acceso, grado de privatización, etc., es conveniente examinar cuál ha sido la inversión económica y adónde ha sido dirigida, en términos de atención especializada o atención primaria, coordinación entre los diferentes ámbitos implicados en la atención y la investigación, inclusión o no de las personas afectadas que no ingresaron inicialmente en hospital, proporción destinada a rehabilitación, etc. No solo importa la cuantía de su financiación, sino sobre todo su integración en el sistema sanitario existente, con una atención primaria desatendida, si se nos permite la expresión. Parece evidente que los nuevos recursos que deben ser invertidos en atención primaria no deben destinarse a mejorar la atención de una sola entidad, lo que generalmente repercute en una peor atención a las demás necesidades de salud de la comunidad.

Una revisión⁹ de lo hecho hasta ahora en el Reino Unido concluye que el cuidado de las personas con COVID persistente debe integrar la atención primaria, la rehabilitación y la atención hospitalaria, y debe acoger tanto a personas que fueron hospitalizadas, como a las no hospitalizadas en el episodio de infección aguda inicial.

Para la organización de los servicios es esencial considerar la aportación de las personas afectadas. Algunos estudios cualitativos¹⁰, en su mayoría realizados con profesionales sanitarios afectados, han identificado algunas necesidades de atención de la COVID persistente: mayor acceso a la atención y a la rehabilitación multidisciplinaria, necesidad de profesionales que asuman la responsabilidad clínica de la atención y del seguimiento, y promover la investigación y el conocimiento.

En España se han desarrollado diferentes modelos de atención e investigación. En algunos hospitales (la mayoría en Andalucía) se han organizado unidades multidisciplinarias llamadas pos-COVID que atienden a personas con síntomas persistentes, inicialmente las que habían sido hospitalizadas durante la enfermedad aguda y posteriormente también a las que no lo habían sido. En Cataluña, el hospital Germans Trias i Pujol constituyó una unidad de COVID persistente para personas adultas y menores, específicamente centrada desde su inicio en personas que no habían sido hospitalizadas durante la enfermedad aguda.

En la mayoría de los hospitales, sin embargo, se limita la atención a las personas que habían sido ingresadas en el mismo centro, y la responsabilidad recae sobre profesionales de determinados servicios, principalmente neumología (en busca de secuelas pulmonares), reumatología o las ya existentes Unidades de Fatiga Crónica, por ser la fatiga uno de los síntomas persistentes más frecuentes.

En algunas comunidades autónomas se ha optado por sistematizar el seguimiento de pacientes en unidades COVID persistente compartidas por varios centros de atención primaria, integradas por profesionales de atención primaria y con un circuito de acceso prioritario a los servicios de rehabilitación.

Las unidades hospitalarias combinan la asistencia con la investigación, y no siempre trabajan de manera coordinada con la atención primaria. En ocasiones esto contribuye a crear un imaginario ficticio de lo que debería ser la atención a las personas con síntomas persistentes; a menudo, la necesidad de investigación sobre una entidad poco conocida da lugar a intervenciones diagnósticas y terapéuticas excesivas e innecesarias.

En relación con el modelo de las Long COVID Clinics del Reino Unido, Margaret McCartney¹¹ advierte que la atención multidisciplinaria no es mágicamente beneficiosa, requiere muchos recursos y puede excluir a los pacientes de la toma de decisiones. Las unidades multidisciplinares pueden ser un foco de inequidades en el acceso, de sobrediagnóstico y medicalización, y también de despilfarro de recursos al duplicar la atención.

Por el momento tenemos más incógnitas que certezas sobre la COVID persistente. ¿Se aclararán su fisiopatología y etiopatogenia? ¿El riesgo de persistencia de los síntomas será el mismo con nuevas variantes del virus? ¿Hay una mayor proporción de persistentes de la primera ola que de las posteriores? ¿Cederán los síntomas con el paso del tiempo o se instalará como afección crónica, y con qué frecuencia? ¿A qué complicaciones puede dar lugar? ¿Se identificarán factores individuales que predisponen a padecerla o que afecten a su duración? ¿La vacunación modifica el riesgo o altera su curso clínico? ¿Y las reinfecciones? ¿Se encontrará un tratamiento que cure o alivie los síntomas? Nada de esto se dilucidará sin investigación apropiada. La mayoría de las personas con COVID persistente son seguidas en atención primaria, observatorio privilegiado de las condiciones de salud y de vida de las personas y para su acompañamiento. La atención primaria no puede renunciar a aportar su amplitud de mirada a la necesaria construcción de conocimiento sobre esta entidad. Si sin recursos económicos ya estamos realizando investigación, ¿os imagináis si dispusiéramos de ellos?

Para concluir, el mejor modelo de organización a la atención a las personas con síntomas persistentes será aquel que permita la mejor atención, entendida esta como la más cercana y accesible, que incluya la acogida de la persona, el reconocimiento y validación de su narrativa, el conocimiento de la persona, su entorno y sus circunstancias, el acompañamiento, el seguimiento clínico sistematizado (basado en los mejores datos disponibles) y experto, la coordinación con los trabajadores sociales, rehabilitación y con otros niveles asistenciales (en aquellos casos que lo requieran), que pueda aunar la asistencia con la investigación y cuya intervención pueda ser evaluable. Y esto, lo creáis o no, se parece mucho a la atención primaria. Incluso a la no dotada de recursos aun a sabiendas de que nos exige mayor esfuerzo y que aporta menor calidad de la que quisiéramos (tabla 2 ).

Tabla 2.

¿Por qué la atención primaria?

¿Qué hace que la atención primaria sea el nivel asistencial idóneo para atender a la persona con COVID persistente?

¿Qué hace de la COVID persistente una afección que deba ser atendida en la atención primaria?

Equidad territorial en el acceso Fácil accesibilidad Longitudinalidad (confianza, vínculo) Integralidad (ve a la persona en su conjunto y complejidad) Coordinación con otros niveles asistenciales y rehabilitación Acceso a pruebas complementarias Experiencia en el trato y seguimiento estrecho a personas con enfermedades de larga duración o que generan discapacidad Gran capacidad de manejo y tolerancia a la incertidumbre Multidisciplinariedad (visión de enfermería, medicina, trabajo social)

Conlleva una alta carga de incertidumbre Afectación multisistémica Tiempo de evolución indeterminada (por el momento) Necesidad de recursos locales (rehabilitación, trabajo social, recursos comunitarios) Evolución fluctuante, con aparición de nuevos síntomas Diferentes grados de afectación y gravedad que pueden requerir contacto con otros niveles asistenciales Puede provocar un grado de discapacidad que requerirá de reconocimiento formal (baja laboral, incapacidad permanente)

El seguimiento a las personas con COVID persistente, como el del resto de enfermedades que lo requieran y emerjan en la población, debe poder recaer en una atención primaria dotada de los recursos necesarios.