Le jour d’après ressemblera-t-il au jour d’avant ? Comment la pandémie COVID reconfigure l’éthique en réanimation ?

Introduction

La pandémie due au SARS-Cov2, l’une des plus importante depuis plusieurs décennies, a mis sous forte tension le système de santé, plus particulièrement les unités de soins critiques, soumis au risque répété de saturation. Ce contexte inhabituel et tragique d’afflux prolongé de patients au gré de vagues épidémiques successives a révélé à la fois les forces et les fragilités de nos organisations et de nos pratiques. Cette crise sanitaire majeure a permis de percevoir sous une nouvelle perspective les tensions éthiques qui traversent la pratique du soin en réanimation.

En décembre 2021, près de deux ans après la première vague épidémique, les comités éthique et réanimation de la Société française d’anesthésie réanimation (SFAR) ont réuni des acteurs et des témoins de la crise (des décideurs institutionnels, des soignants de terrain, des patients et leur proches, des experts des sciences humaines et sociales) ainsi que des experts d’horizons variés pour apporter des éléments de réflexion à la question suivante : en quoi la pandémie COVID reconfigure les dilemmes éthiques spécifiques à la pratique du soin en réanimation ?

Ce texte rapporte une partie de ces contributions autour de quatre enjeux en élargissant progressivement le champ réflexif :

• •la priorisation en soins critiques ;
• •les priorisations entre soins critiques, soins urgents et soins programmés ;
• •les enjeux liés à la place des proches ;
• •les enjeux sociétaux de communication et d’information.

Ces contributions sont essentielles pour accompagner une refondation de l’éthique du soin en réanimation à même de renforcer à l’avenir nos capacités d’adaptation face aux bouleversements du monde.

La priorisation en soins critiques : quel cadre ? (1^re table ronde)

L’expansion rapide de la pandémie a provoqué un afflux prolongé de patients en état critique faisant courir le risque d’une rupture de l’équilibre entre les besoins médicaux des patients et les ressources disponibles en soignants, en matériels, en dispositifs, en médicaments. La tension a été quantitative et qualitative. Le risque de saturation des unités des soins critiques a été le critère décisionnel majeur justifiant l’instauration de mesures exceptionnelles visant à freiner la circulation virale. Malgré ces mesures, malgré les stratégies organisationnelles rendues possibles par la mobilisation de tous les acteurs (augmentation du capacitaire, transferts interrégionaux, etc.), des décisions difficiles ont dû être prises par les réanimateurs concernant l’instauration ou la poursuite d’une réanimation. Ces décisions ont d’ailleurs souvent été prises en amont, souvent par les médecins urgentistes et les médecins de secteurs d’hospitalisation qui n’ont pas proposé pour une admission en réanimation les patients les plus âgés ou ceux ayant de nombreuses comorbidités.

Pour aider la décision, des stratégies de priorisation relatives à l’instauration ou à la poursuite d’une réanimation ont dû être envisagées. La question du tri a été sur le devant de la scène médiatique. Au quotidien, en dehors des situations sanitaires exceptionnelles, les équipes d’urgence et de réanimation ont l’habitude de prioriser, en s’aidant par exemple des scores d’aide à la décision. La pandémie est venue rappeler que tout système de santé possède des limites dans l’allocation des ressources. Autrement dit, si la rareté est permanente, les situations sanitaires exceptionnelles l’augmentent drastiquement. Dans ces contextes spécifiques, les stratégies de priorisation visent théoriquement à sauver le plus de vies (ou le plus d’années de vies) en allouant les ressources disponibles à ceux qui ont le plus de probabilité d’en bénéficier. Il s’agit bien de choisir entre le patient à qui on décide d’accorder une chance et celui à qui on décide de ne pas l’accorder. Le triage rappelle surtout que la priorité donnée à l’individu peut être supplantée par la priorité donnée à la collectivité.

Quels pourraient être alors les modalités et les critères d’allocation prioritaire en ressources devenues encore plus rares ? Fixer un cadre opérationnel rationnel basé sur des critères médicaux objectifs robustes et pertinents, comme en médecine militaire ou en médecine de catastrophe, est certainement indispensable. La difficulté d’élaborer un tel cadre apparaît de façon exacerbée lorsque les critères médicaux ne sont plus suffisants. Des critères non médicaux peuvent alors être mobilisés, tels que des critères méritocratiques ou d’utilité sociale (en priorisant par exemple les professionnels de santé), ou encore égalitaristes (« premier arrivé, premier servi », tirage au sort). Le choix de ces critères non médicaux engage la société au-delà du cercle des experts. Les valeurs qui président à ces choix doivent correspondre aux valeurs de la société dans son ensemble. La responsabilité de les appliquer est donc politique et devrait susciter des débats démocratiques en dehors des périodes de crise pour finalement prendre force de loi, Et même si parfois, les convictions individuelles du médecin pourront entrer en contradiction avec ces valeurs portées par la société. Dans tous les cas, ne pas répondre collectivement à ces questions difficiles, reviendrait à nier l’existence de la question du tri.

Si fixer un cadre opérationnel semble indispensable, ce n’est certainement pas suffisant. Aucun algorithme, schéma ou score de priorisation ne saura répondre aux exigences éthiques de la décision médicale quelles que soient les circonstances. Les limites de ce cadre doivent pouvoir être franchies pour s’adapter à la singularité de chaque patient, en convoquant la collégialité au cœur du processus décisionnel. Au moins autant que les stratégies elle-même, le cadre réflexif qui sous-tend leur élaboration doit être explicité.

Il n’en reste pas moins que penser le tri apparaît insupportable. Toute réflexion sur le triage suscite beaucoup de réticences dans l’opinion publique mais aussi parmi les soignants. Comment concevoir qu’un patient pourrait être privilégié par rapport à un autre ? Comment concevoir qu’un patient ne pourrait pas recevoir les traitements dont il a besoin ? Des efforts de communication et d’information doivent être développés, en particulier pour mieux expliciter le tri comme une pratique habituelle du soin. Pour être acceptables par tous, ces stratégies doivent impliquer les patients, leurs proches, les représentants des usagers informés en toute transparence. Ces efforts s’avèrent pertinents en dehors des périodes de crises. La négation de la réalité du tri par les politiques a rendu particulièrement difficile cette réflexion collective pourtant indispensable.

Des priorisations : vers une éthique de l’organisation des soins ? (2^e table ronde)

La question du tri s’est initialement focalisée sur les critères d’admission des patients COVID en soins critiques. Au fur et à mesure des vagues épidémiques successives, cette question s’est élargie aux priorisations entre patients COVID et non-COVID, entre soins critiques, soins urgents et soins programmés comprenant également la question des déprogrammations et de reprogrammations. La mobilisation de tous les acteurs a permis au système de santé de se réorganiser avec des adaptations qui semblaient jusqu’alors impossibles. Une intelligence collective exceptionnelle a émergé, mue par la réactivité, la créativité et la synergie des acteurs du soin, personnels soignants, personnels administratifs, personnels techniques et logistiques. Des changements ont pu être observés, notamment une levée des freins financiers et de certains freins réglementaires. Ces mutations ont donné le sentiment d’un fonctionnement plus efficient et plus fluide, replaçant au centre la mission commune primordiale du soin porté à l’autre, supporté par la structure essentielle que représente le service de soin.

La crise a permis de faire émerger une meilleure appréhension des situations sanitaires exceptionnelles. Les plans bâtis en amont des crises, s’ils ont montré leurs limites opérationnelles face à la réalité de la crise, constituent un socle commun propice à mener une réflexion collective renouvelée pour concevoir une réponse efficace sur le terrain. Aujourd’hui, différentes nécessités sont prises en compte : la nécessité d’anticiper (par exemple en mettant en œuvre une véritable stratégie préventive ambitieuse, ou en renforçant la réserve sanitaire entre les vagues épidémiques) ; la nécessité d’adapter l’offre de soin à la réalité de la crise (par exemple en augmentant transitoirement le capacitaire de soins critiques en convertissant des lits d’hospitalisation conventionnelle en lits de soins critiques) ; la nécessité d’intégrer la temporalité d’une crise dans sa gestion (ici une crise prolongée) ; la nécessité d’une meilleure répartition des ressources par une nouvelle approche territoriale (par exemple en regroupant un ou plusieurs groupements hospitaliers de territoire avec des établissements privés et des acteurs médico-sociaux, ou en organisant une régulation de l’occupation des lits de soins critiques à l’échelle d’un territoire, voire d’une région) ; enfin, la nécessité de renforcer la cohérence globale des organisations à tous les niveaux (national, régional, local) pour permettre au système de gagner en agilité.

La pandémie COVID a révélé la nécessité d’une réflexion éthique sur l’organisation des soins, au-delà de la réflexion éthique portant plus directement sur le soin. Comment refonder une organisation des soins éthiquement juste qui prenne en compte les facteurs médicaux, économiques et sociétaux, qui respecte les principes et les valeurs du soin ? À quelle échelle ces réflexions organisationnelles, structurelles et institutionnelles peuvent-elles et doivent-elles être menées (établissement de santé, agence régionale de santé, national, européen, international) ? Une analyse fine des conséquences des déprogrammations sur la santé globale à court et surtout moyen terme sera nécessaire.

L’enjeu de cette réflexion est celui de la démocratie sanitaire. L’ensemble des citoyens doit participer à cette réflexion. Seule une intelligence collective permettra à nos organisations de s’adapter aux crises futures. Pour la rendre possible, des efforts de communication et d’information sont indispensables.

Quelle place pour les proches en réanimation ? (3^e table ronde)

La pandémie COVID a réactivé les questionnements sur la place des proches en réanimation. Les restrictions des visites des familles dans les services de soins ont été au cœur des préoccupations. Depuis de nombreuses années, l’ouverture des services de réanimation aux proches était apparue comme une avancée majeure pour l’accompagnement des patients, l’aide à la décision médicale, et pour limiter les conséquences psychiques sur les personnes impliquées, notamment les proches, concourant à un impact de santé publique. En effet, si les symptômes psychiques au décours d’un séjour en réanimation concernent ainsi 30 à 40 % des proches, différents leviers de prévention efficaces ont été identifiées (les livrets d’accueil, les journaux de bords, les salles d’accueil des familles, les formations d’équipes qui intègrent des psychologues, etc.). Avec les restrictions de visites mises en place durant la pandémie, beaucoup de ces leviers de prévention ont été suspendus.

Un témoignage rend compte de cet impact psychologique. C’est l’histoire de deux sœurs. La première, exposée au Sars-Cov-2 puis malade, suspend ses liens familiaux pour protéger ses proches. Ainsi isolée, alors que la maladie s’aggrave au point d’imposer une admission en soins critiques, ce n’est que par téléphone qu’elle fait ses adieux et transmet ses dernières volontés à sa sœur. La seconde, dépossédée de l’expression de ses liens affectifs par la mise à distance, vit cet éloignement comme un abandon de sa sœur souffrante. Les mesures d’isolement séparent les vivants et les malades. Toutes deux, chacune de leur côté, se retrouvent désarmées face à la violence de la maladie, de son traitement et de son incertitude. Cette tension se nourrit au fur et à mesure des événements qui émaillent la crise sanitaire avec des promesses de visites avortées ou des évocations de transfert dans d’autres régions. Les modalités d’échanges par messagerie ou entretiens téléphoniques n’arrivent pas à apaiser et répondre aux besoins de liens directs avec sa sœur malade. Ce désarroi va se prolonger à la phase de réhabilitation avec la conviction que l’absence de liens familiaux fait obstacle à la récupération, elle-même ralentie par une phase de délirium ou de soins toujours agressifs. Aujourd’hui, l’histoire n’est toujours pas soldée. Une grande détresse morale persiste et affecte la qualité de vie des deux sœurs.

Durant la pandémie, c’est l’équilibre d’un système fragile qui a été mis à mal. Pour les proches, la rupture a été physique et relationnelle, responsable de symptômes de stress post-traumatique. Privés de repère, ils ne pouvaient plus se rendre compte de l’évolution de l’état de santé de leur proche. À cela s’est ajouté des sentiments d’impuissance, de culpabilité, chez les familles suspendues à d’éventuelles nouvelles. Les situations de fin de vie ont été sources de difficultés propres, avec des deuils difficiles au décours. Pour les soignants, les restrictions de visite ont été un facteur de survenue de symptômes de stress, d’anxiété et de dissociation péri-traumatiques. Leur éthique professionnelle a été rudement mise à l’épreuve. L’absence des proches les a privés d’informations habituellement précieuses, informations relatives aux antécédents médicaux ou encore aux volontés, aux valeurs, aux préférences du patient. Certains soignants se sont plus directement impliqués dans un type d’accompagnement dépassant la relation soignant-soigné habituelle. Ce glissement vers le franchissement de frontières symboliques, combiné au ressenti de « déshumanisation », a été source de souffrances psychiques. Et la gestion des émotions et l’éventuelle souffrance des soignants n’ont pu être pensées dans le présent de la crise.

Des systèmes pour pallier aux restrictions de visites ont été mis en place par la plupart des équipes (vidéotransmissions, points téléphoniques récurrents à horaires et interlocuteurs dédiés fixes, etc.). Mais la communication avec les familles ne relève pas uniquement de l’information. Sa qualité est primordiale pour limiter, par exemple, les symptômes de stress post-traumatique : elle est verbale (les mots), para-verbale (le ton, le débit) et non-verbale (les gestes, les expressions faciales, etc.). Les initiatives prises ont donc été amputées d’un aspect essentiel, c’est-à-dire la relation directe entre les proches, le patient et les soignants. La relation de confiance s’est ainsi construite plus difficilement. Heureusement, des transgressions aux recommandations de restriction des visites ont régulièrement eu lieu, en particulier dans les situations d’accompagnement de fin de vie, l’enjeu du lien avec les proches primant sur les mesures d’isolement.

Cette crise doit être une source d’enseignement. À l’avenir, il s’agira de prioriser l’essentiel, c’est-à-dire la relation humaine entre les soignants, les patients, et leurs proches. Les acquis antérieurs restaurés pourront être enrichis des expériences réussies pendant la crise.

Les stratégies de communication (4^e table ronde)

La pandémie COVID a également reconfiguré la communication médicale et scientifique. Différents éléments ont participé à une crise communicationnelle dont la responsabilité est partagée. Les acteurs des médias ont participé à une « infodémie » continue reléguant parfois au second plan la qualité des intervenants ou des informations délivrées. Les scientifiques et les médecins ont participé à une communication confuse basée sur une production scientifique certes foisonnante mais ne respectant pas toujours les exigences méthodologiques de la recherche scientifique. Les représentants politiques ont entretenu un effacement de la frontière entre communication scientifique et communication politique. Enfin, l’émergence de nouveaux moyens de communication comme les réseaux sociaux a également participé à cette crise de la communication.

Au-delà d’une crise de la communication, n’est-ce pas une crise de l’autorité scientifique ? Pendant la crise, celle-ci s’est incarnée dans quelques individus pas toujours experts des questions traitées et qui ont souvent joué des nouveaux modes de communication. La controverse publique a été la manifestation de cette lutte pour l’autorité scientifique menée finalement loin du débat scientifique. Le conseil scientifique et les sociétés savantes n’ont probablement pas joué leur rôle d’autorité politique. Pourtant, comme tous les espaces sociaux, la science est un espace de lutte pour l’autorité, lutte souvent première par rapport au contenu scientifique lui-même.

On pourrait également se poser la question de savoir si, au-delà d’être une crise de la communication, ce ne serait pas une crise de la relation entre la science et la société ? Face à la tragédie, la société était en attente d’une réponse vraie et certaine venant d’une science rationnelle et objective qui ne parlerait que d’une seule voix. Pourtant, la science, conflictuelle par essence, c’est le doute, c’est l’incertitude, c’est le tâtonnement. Et de temps en temps, les connaissances scientifiques produisent des paliers d’adhésion de la communauté scientifique. Face à la situation sanitaire exceptionnelle rencontrée, la réponse scientifique était attendu dans l’urgence et les paliers d’adhésion ont donc souvent été fragiles : le recul temporel permettant d’affirmer leur fiabilité a fait défaut. Cette fiabilité fragile a été obtenue en plaçant le curseur plus proche de la pertinence (c’est-à-dire la prise en compte du contexte spécifique de l’objet scientifique) que de la robustesse (c’est-à-dire de la prise en compte de la méthodologie et de l’évaluation de l’objet scientifique).

L’enjeu est d’expliciter ce que sont la science et sa conflictualité pour maintenir un lien de confiance entre la science et la société. À l’avenir, il s’agit d’informer les citoyens en prenant en compte leurs émotions liées à la spécificité du contexte, en ayant une intention forte de donner du sens à la connaissance scientifique, en assumant de sortir d’une rationalité pure. En réalité, les citoyens gagneraient à être acculturés à la conflictualité de la science, à son caractère divers et hétérogène. Cette acculturation est la condition nécessaire et indispensable pour que chacun puisse comprendre l’information et exercer son discernement et son jugement. Dans cet effort d’acculturation, le monde d’après gagnerait à construire des intermédiaires entre la parole scientifique et la parole médiatico-politique, à trouver des espaces de resynchronisations où le débat scientifique serait public mais selon une temporalité propre à la science.

Conclusion

Que peut l’éthique face à la tragédie qui nous a frappé ? La pandémie COVID nous a collectivement confronté à nos limites, limites liées à la rareté des ressources, aux incertitudes de nos savoirs, et parfois aux limites de notre humanité. Cette crise inhabituelle, notamment par sa longévité, nous a poussé à devoir opérer des arbitrages (à prioriser les patients, à redéfinir la place laissée aux proches, à décider des moyens de communiquer et d’informer, etc.). Pour mener ces arbitrages, est-on amené à mettre en œuvre une éthique d’exception ou une vigilance particulière ? Finalement, dans ces situations sanitaires exceptionnelles, il s’agit surtout d’adapter notre éthique à une situation exceptionnelle sans pour autant devenir une éthique d’exception.

À travers les échanges organisés par les comités éthiques et réanimation de la SFAR, la nécessité d’un recours à des instances intermédiaires pour rendre les arbitrages éthiquement acceptables par tous est apparue très clairement. Les comités éthiques devraient être à l’avenir renforcés et légitimés pour devenir des espaces de médiation indispensables à la construction de la confiance.

Déclaration de liens d’intérêts

les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

Contributions des auteurs

tous les auteurs ont participé au travail de synthèse des verbatim issus de la Journée Monothématique de la SFAR. MLD et YL ont coordonné le travail.

Financement

la retranscription des verbatim enregistrés au moment de la journée monothématique de la SFAR a été financé par la SFAR.