Repercussion of the implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS in the overload index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder

Carine Ferreira; Sheila Cavalcante Caetano; Jacy Perissinoto; Ana Carina Tamanaha

doi:10.1590/2317-1782/20212021109

. 2022 Jan 7;34(3):e20210109. doi: 10.1590/2317-1782/20212021109

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Repercussion of the implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS in the overload index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder

Carine Ferreira ¹, Sheila Cavalcante Caetano ², Jacy Perissinoto ¹, Ana Carina Tamanaha ^1,^✉

PMCID: PMC9769430 PMID: 35019088

ABSTRACT

Purpose

The aim of this study was to analyze the repercussion of the implementation of PECS on the burden index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder (ASD).

Methods

This was a longitudinal study (CEP 0403/2017). The sample consisted of 20 mother and child with ASD. The mothers were on average 41 years and 5 months and the children were 7 years and 2 months old. Fifteen children were male and five were female. The brazilian version of the Burden Interview scale was applied to verify the level of caregiver burden. The Autism Behavior Checklist (ABC) was applied to the analysis of non-adaptive behaviors and to analyze the lexical repertoire: Auditory and Expressive Vocabulary Tests. The PECS Implementation Program was composed of 24 sessions of individual speech therapy with the active presence of mothers. At the end all children and mothers were reevaluated with part of the instruments.

Results

There was a tendency to reduce maternal overload indexes after the implementation of the PECS. There was a significant decrease in non-adaptive behaviors and an increase in the expressive and auditory vocabulary indexes of the children at the final moment of the study. We did not observe a significant correlation between the degrees of overload with age, schooling and intellectual quotient of children, nor schooling and maternal socioeconomic status.

Conclusion

It was possible to analyze the repercussion of the implementation of the PECS on the burden of mothers of children with ASD assisted by the Program.

Keywords: Autism Spectrum Disorder, Mothers, Caregivers, Communication, Speech Language Hearing Sciences

INTRODUCTION

The burden of caregivers of people with chronic pathologies is described as a disturbance resulting from dealing with the physical dependence and mental incapacity of the individual receiving attention and care. By assuming the role of guardian, caregiver or responsible for the well-being and provision of care to a dependent family member, the individual is subject to tension and stressors, but also to gains, such as feeling satisfaction and well-being for what he/she can provide your family member⁽¹⁾.

The initial impact of a diagnosis can be overwhelming for families, requiring a long period of adaptation and balance. In the case of the diagnosis of Autism Spectrum Disorder (ASD), this reality is no different.

In fact, the ASD is characterized by serious and chronic impediments in the areas of interaction and social communication, and by a restricted and stereotyped repertoire of interests^(2,3).

The developmental impairment presented by children affected by this condition can have several implications for family dynamics, from physical and mental overload resulting from daily life attributions, high levels of stress and low quality of life index for their families, to the possibility of developing adaptive capacity and resilience. These aspects can interfere in personal, family, professional and social life; and can predispose the caregiver to conflicts^(1,4-6).

Faced with such an invasive and serious condition, the family dynamics undergoes mobilizations that range from aspects related to the physical, psychological, social and even financial quality of life of direct caregivers^(1,4-6). Parents have to mourn the loss of the ideal child so that they can perceive their child's real capabilities and potential⁽⁶⁾.

Studies indicate that the adherence of families to specialized treatment has a direct impact on the child's development and can improve family dynamics by reducing the burden of all involved^(1,3-6).

The speech-language therapy work in a language with the child with ASD presupposes the participation of the family, from the assessment to the selection and conduction of intervention resources. Alternative and augmentative communication systems, such as the Picture Exchange Communication System (PECS), provide an effective means of allowing children with severely limited communication skills to exercise control over the environment by requesting preferred items^(7-12).

Parent training in its implementation has shown benefits for children with ASD, improving their communicative responses. Other studies also report an increase in the number of vocalizations with communicative intent or functional speech, acquisitions that are fundamental for the development of human communication^(9-12).

The hypothesis we consider is that the guided participation of parents in speech-language therapy intervention with an alternative communication system reduces the burden as it expands the child's communication resources.

This study aimed to analyze the impact of PECS implementation on the burden rate of mothers of children with ASD.

And as specific objectives: to verify the effect of using PECS on non-adaptive behavior and auditory and expressive vocabulary indexes. And finally, to correlate the initial and final maternal burden indexes to age group, education, children's intellectual quotient, and maternal education and socioeconomic level.

METHODS

This is a longitudinal study. All parents were aware of the study procedures and signed the Informed Consent Form (ICF), in accordance with the suggestions of the Institution's Research Ethics Committee (CEP 0403/2017).

Sample

A convenience sample was constituted, consisting of 20 mother-child dyads with ASD, attended at the Center for Speech-Language Pathology Investigation of Children and Adolescents in Autism Spectrum Disorder (Núcleo de Investigação Fonoaudiológica em Crianças e Adolescentes com Transtorno do Especto Autista (NIFLINC TEA)), Department of Speech-Language Pathology, at “Universidade Federal de São Paulo” Federal University of São Paulo (UNIFESP), in the period from March 2016 to March 2019.

The mothers had an average of 41 years and 5 months (SD=7.9). Twelve of them had completed higher education (60%) and eight (40%) had completed high school.

Regarding the socioeconomic level of the families, eight (40%) belonged to class A/B (high) and twelve (60%) to classes C/D (medium-low), according to the ABEP's socioeconomic classification⁽¹³⁾.

Of the total number of children, fifteen were male (75%) and five female (25%); aged between 6 and 12 years old (average = 7 years and 2 months), treated and diagnosed with ASD by a multidisciplinary team, according to the diagnostic criteria of the DSM-5⁽²⁾.

Regarding the speech extension obtained from the application of the Vocal Behavior Assessment⁽¹⁴⁾, 18 children (90%) demonstrated non-verbal production (babble emission and/or vocalizations) and two children (10%), minimal verbal production: emission of isolated words or juxtaposition (without the use of verbs), during the speech-language evaluation period.

Regarding the cognitive profile, the distribution of Intellectual Quotient (IQ) values was concentrated in the lower range, with an average score equal to 50.5 (SD=9.4)⁽¹⁵⁾.

All children were regularly enrolled in regular schools due to the Brazilian policy of school inclusion, on average for forty-five months (SD=21.9) and had already been exposed to previous speech-language therapy intervention in different care services, for at least six months of duration, to guarantee that the communicative profile was characterized as non-verbal or by minimal verbalization.

As inclusion criteria, it was considered: the diagnosis of ASD; the age group; the absence of verbal communication or minimal verbalization; the child's attachment to educational institutions and the family's availability to participate in speech-language therapy sessions with a minimum adherence of 75%.

As exclusion criteria, it could be considered the presence of neurological alterations (structural and/or functional impairment of the Central Nervous System (CNS)), malformations and/or known genetic syndromes, physical, hearing, visual and/or motor impairments.

Procedures

To assess maternal burden, the Brazilian version of the Burden Interview Scale⁽¹⁶⁾ was applied, whose objective is to verify the level of burden of caregivers of individuals with mental and physical disabilities, through interviews.

The scale includes 22 questions covering the areas of health, social and individual life, financial situation, emotional stability and interpersonal relationships. These questions reflect how people feel about taking care of another person. The questions referring to items 1 to 21 are scored as: 0 - never; 1 - rarely; 2 - sometimes; 3 - frequently; 4 - always. Question 22 is general and in it, the respondent is asked to assess how much he/she considers to be overloaded due to their role. In this question, the possible answers correspond: 0 - not at all; 1- a little; 2 - moderately; 3 - a lot and 4 - extremely. After all, questions are scored and summed, the final score is obtained. The higher the final score, the greater the caregiver burden, being: < 21 points - no burden; from 21 to 40 points - moderate overload; 41 to 60 points - variation between moderate to severe overload and > or equal to 61 - severe overload.

For the analysis of non-adaptive behaviors, the Autism Behavior Checklist (ABC)⁽¹⁴⁾ was applied as an interview, which consists of a list of 57 non-adaptive behaviors divided into five areas: sensory; use of the body and object; relational, language and personal-social.

And to assess the vocabulary indices, the following were applied:

- Auditory Vocabulary Test⁽¹⁷⁾, whose objective was to assess the receptive vocabulary through the identification of pictures.

- Expressive Vocabulary Test⁽¹⁷⁾, whose objective was to assess the child's expressive vocabulary through picture naming.

The PECS Implementation Program

The program consisted of 24 individual speech-language therapy sessions with the presence of the mothers. Each session lasted 45 minutes and was held weekly. All Speech-Language Pathologists involved were professionals trained and certified in PECS. All sessions were filmed so that the children's behaviors were recorded in the progress monitoring protocols in each phase, as proposed in the PECS Training Manual⁽⁷⁾. The records were made by researchers who were not involved in the direct care of the children.

After completion of the Program, all children and their respective mothers were reassessed with part of the instruments used in the initial phase of the study.

Statistical method

Initially, a descriptive analysis of the data was performed. The Paired T-Test or Wilcoxon Test was used for comparative analysis of the variables: maternal overload; ABC indexes and the children's auditory and expressive vocabulary, in the two moments of the study. To analyze the correlations between the initial and final maternal burden indexes with: age, education, child's IQ; and the education and socioeconomic level of the mothers, the Spearman Correlation Coefficient was used. A significance level of 0.05% was considered.

RESULTS

Table 1 shows the frequency of the degrees of maternal burden in the two moments of the study.

Table 1. Frequency of the degrees of maternal burden at the two moments.

Time /	Pre-PECS		Post-PECS
Degree of overload	N	%	N	%
Absent	0	0%	1	5%
Mild	0	0%	0	0%
Moderate	12	60%	15	75%
Moderate Severe	6	30%	3	15%
Severe	2	10%	1	5%
Total	20	100%	20	100%

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Caption: N = number of mothers

Table 2 shows the comparisons between maternal overload, ABC indexes and children's auditory and expressive vocabularies, in the two moments of the study.

Table 2. Comparative analysis between maternal burden, ABC indexes and children's auditory and expressive vocabulary, in the two moments of the study.

		Pre	Post	T-paired test or Wilcoxon (p)	Results
Overload	Average	43.0	39.0
	Median	41.0	40.0	0.224	Pre = Post
	Standard deviation	13.0	12.1
	N	20	20
ABC SE	Average	13.2	9.1
	Median	13.5	9.5	0.001^*	Pre > Post
	Standard deviation	4.7	4.5
	N	20	20
ABC RE	Average	22.6	17.5
	Median	22.0	18.5	<0.001*	Pre > Post
	Standard deviation	6.8	6.4
	N	20	20
ABC CO	Average	20.0	16.8
	Median	20.0	17.0	0.093*	Pre > Post
	Standard deviation	7.9	7.8
	N	20	20
ABC LG	Average	13.3	10.5
	Median	12.5	9.0	0.088	Pre = Post
	Standard deviation	4.8	4.9
	N	20	20
ABC PS	Average	16.8	10.9
	Median	18.5	10.5	<0.001*	Pre > Post
	Standard deviation	4.1	5.2
	N	20	20
ABC Total	Average	85.9	64.0
	Median	86.0	59.5	<0.001*	Pre > Post
	Standard deviation	16.8	15.0
	N	20	20
Auditory Voc	Average	3.0	7.4
	Median	0.0	0.0	0.008*	Pre < Post
	Standard deviation	8.0	12.6
	N	20	20
Expressive Voc	Average	2.7	4.2
	Median	0.0	0.0	0.018*	Pre < Post
	Standard deviation	8.8	9.5
		20	20

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Statistical significance

Caption: ABC SE = Autism Behavior Checklist Sensory; ABC RE = Autism Behavior Checklist Relational; ABC CO = Autism Behavior Checklist Use of Body and Object; ABC LG = Autism Behavior Checklist Language; ABC PS = Autism Behavior Checklist Personal Social; Voc = Vocabulary; N = Number of children

In Table 3, it can observe the correlations between the initial and final maternal burden indexes with the variables age, schooling time and the child's IQ; and time of maternal education and socioeconomic level of the family.

Table 3. Correlation between the initial and final maternal burden indexes with the variables: age, educational level and child's IQ; time of maternal education and socioeconomic level.

		Overload 1	Overload 2
Age	Correlation Coefficient	- 0.315	- 0.042
	p-value	0.176	0.860
	N	20	20
Child Schooling	Correlation Coefficient	0.392	- 0.124
	p-value	0.087	0.601
	N	20	20
IQ	Correlation Coefficient	- 0.164	- 0137
	p-value	0.491	0.566
	N	20	20
Maternal Education	Correlation Coefficient	0.002	- 0.267
	p-value	0.994	0.256
	N	20	20
SEL	Correlation Coefficient	- 0.099	- 0.132
	p-value	0.688	0.589
	N	20	20

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Caption: N = number of children; IQ = Intellectual Quotient; SEL = Socioeconomic level

DISCUSSION

We noted that at the beginning of the study, all mothers reported some degree of burden, with a predominance of mention of the moderate degree. These results confirm that mothers of children with ASD are highly vulnerable to emotional overload and situations of parental stress, as the care for their children's well-being commonly falls on them^(1,3-6).

And although there was no statistical significance in the comparative analysis of the mean burden indices at the two moments of the study (p=0.224), we noticed a tendency towards a reduction in values after the implementation of the PECS Program. There was a slight decrease in the degrees of severe, moderately-severe overload and mention was made of the absence of overload in one of the cases, in the second stage of the study. These results highlighted the importance of the active participation of families in the treatment⁽¹⁸⁾. There is a consensus that parental empowerment is a major factor in facing the challenges that ASD imposes on all family members^(18-22).

Another relevant point that must be considered here refers to the appropriation of the alternative and augmentative communication system that must have allowed more efficient communicative exchanges between children and their mothers. Thus, by encouraging and encouraging children to demonstrate their wishes and intentions through the cards, the PECS system improved the quality of communication and, consequently, may have influenced the reduction in the perception of emotional burden on the part of mothers throughout the program^(9-12,18-22).

In the comparative analysis between the two moments of the study, we verified that there was a tendency towards a reduction in non-adaptive behaviors observed in all areas of the ABC. There was statistical significance in the Sensory (p=0.001), Relational (p=0.001), Use of Body and Object (p=0.093) and Personal-Social (p=0.001) areas, as well as in the Total values (p=0.001). This decrease in behavioral atypia, observed from the perspective of mothers, confirmed the positive impact of using PECS, not only enabling more efficient communicative exchanges, but also improving the quality of social interactions. Even in the area of Language (p=0.088) in which there was no statistical significance, the index in the second moment of the study showed a downward trend. By adding visual cues to auditory-verbal information, PECS expanded verbal comprehension and positively impacted communicative exchanges and social engagement^(9-12,23-27).

We also observed a significant increase in responses both in testing expressive vocabulary (p=0.018) and auditory (p=0.008). The improvement in communicative performance, both its expressive and receptive character, corroborates the positive effect of PECS in increasing verbalization and, above all, in the verbal comprehension of its users, as described by different studies (7-12,23-27).

No significant correlations were identified between the initial and final maternal burden indexes and the variables age (p=0.176; p=0.860), education (p=0.087; p=0.601) and intellectual quotient of children (p=0.491; p=0.566). In other words, the age group, the average length of schooling and the intellectual quotient of the children did not influence the mothers' perception of their burden. The same occurred in relation to the time of maternal education (p=0.994; p=0.256) and the families' socioeconomic level (p=0.688; p=0.589).

Therefore, maternal overload should be much more linked to concerns inherent to the awareness that ASD is a severe and lifelong condition, which affects families deeply regardless of the child's age, cognitive potential or stage of development^(18-24).

And even though we are aware that the financial condition of families can be a barrier to accessing specialized services, which can lead to an increase in parental stress⁽²¹⁾, in this study we did not find a correlation between socioeconomic level and maternal burden. Perhaps because the families are linked to a reference service in the treatment of ASD, this has alleviated the perception of mothers' burden in the interviews.

Caring for parents, sometimes providing them with accurate information about the child's development, receiving questions and understanding requests, sometimes inviting them to participate as agents in the language process is a fundamental task in the child's speech-language therapy care⁽¹⁹⁾.

The results of this study lead us to reflect on the importance of the Speech-Language Pathologist’s attentive look also for families, especially for the main caregiver. People with ASD demand care and knowing the emotional state of this caregiver, we can improve and more accurately target our therapeutic approaches^(21-30).

Limitations

We are aware that the sample size must be considered a limitation of the study as it may have reduced the potential of statistical treatment. Therefore, we encourage further studies on the effects of PECS with larger samples, longer exposure periods, and double-blind clinical trials to be conducted. In addition, we strongly recommend that future studies consider evaluating symptoms of maternal anxiety and depression.

CONCLUSION

There was a trend towards a reduction in maternal burden rates after the implementation of the PECS. There was a significant decrease in non-adaptive behaviors and an increase in the children's expressive and auditory vocabulary indices at the end of the study. We did not observe a significant correlation between the degrees of burden with the children's age, education and intellectual quotient; nor with maternal education and socioeconomic status.

Thus, we were able to analyze the impact of PECS implementation on the burden of mothers of children with ASD assisted by the Program.

Funding Statement

Fonte de financiamento: CNPq (445979/2014-3).

Footnotes

Trabalho realizado na Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP - São Paulo (SP), Brasil.

Financial support: CNPq (445979/2014-3).

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Repercussão da implementação do Picture Exchange Communication System – PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo

Carine Ferreira ¹, Sheila Cavalcante Caetano ², Jacy Perissinoto ¹, Ana Carina Tamanaha ^1,^✉

RESUMO

Objetivo

O objetivo deste estudo foi analisar a repercussão da implementação do PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Método

Trata-se de um estudo longitudinal (CEP 0403/2017). A amostra foi constituída por 20 díades mães-crianças com TEA. As mães tinham em média, 41 anos e 5 meses e as crianças, 7 anos e 2 meses. Quinze crianças eram do gênero masculino e cinco, do feminino. Foi aplicada a versão brasileira da escala Burden Interview cujo objetivo é a verificação do nível de sobrecarga dos cuidadores. Para análise dos comportamentos não-adaptativos aplicou-se o Autism Behavior Checklist (ABC) e para análise do repertório lexical: os Testes de Vocabulário Auditivo e Expressivo. O Programa de Implementação do PECS foi composto por 24 sessões de terapia fonoaudiológica individual com a presença ativa das mães. Ao final do Programa todas as crianças e suas respectivas mães foram reavaliadas com parte dos instrumentos utilizados na fase inicial do estudo.

Resultados

Houve tendência de redução dos índices de sobrecarga materna após a implementação do PECS. Notamos diminuição significativa dos comportamentos não-adaptativos e aumento dos índices de vocabulário expressivo e auditivo das crianças no momento final do estudo. Não observamos correlação significativa entre os índices de sobrecarga com a idade, escolaridade e quociente intelectual das crianças; nem com a escolaridade e nível socioeconômico materno.

Conclusão

Foi possível analisar a repercussão da implementação do PECS na sobrecarga de mães de crianças com TEA assistidas pelo Programa.

Descritores: Transtorno do Espectro do Autismo, Mães, Cuidadores, Comunicação, Fonoaudiologia

INTRODUÇÃO

A sobrecarga de cuidadores de pessoas com patologias crônicas é descrita como uma perturbação resultante do lidar com a dependência física e a incapacidade mental do indivíduo alvo da atenção e dos cuidados. Ao assumir o papel de tutor, cuidador ou responsável pelo bem-estar e prestação de cuidados a um familiar dependente, o indivíduo fica sujeito à tensão e a agentes estressores, mas também a ganhos, tais como sentir satisfação e bem-estar pelo que pode proporcionar a seu familiar⁽¹⁾.

O impacto inicial de um diagnóstico pode ser avassalador para as famílias sendo necessário um longo período de adaptação e equilíbrio. No caso do diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) essa realidade não é diferente.

O TEA caracteriza-se por impedimentos graves e crônicos nas áreas de interação e comunicação social, e por um repertório restrito e estereotipado de interesses^(2,3).

O comprometimento no desenvolvimento apresentado por crianças acometidas por essa condição pode ter diversas implicações para a dinâmica familiar, desde a sobrecarga física e mental decorrente de atribuições da vida cotidiana, altos níveis de estresse e baixo índice de qualidade de vida para seus familiares, até a possibilidade de se desenvolver a capacidade de adaptação e a resiliência. Estes aspectos podem interferir na vida pessoal, familiar, profissional e social; e podem predispor o cuidador a conflitos^(1,4-6).

Diante de uma condição tão invasiva e grave, a dinâmica familiar sofre mobilizações que vão desde aspectos relacionados à qualidade de vida física, psíquica, social e até financeira dos cuidadores diretos^(1,4-6). Os pais têm que fazer o luto pela perda do filho ideal, para que possam perceber as reais capacidades e potencialidades de sua criança⁽⁶⁾.

Estudos indicam que a adesão das famílias ao tratamento especializado tem impacto direto no desenvolvimento da criança e pode melhorar a dinâmica familiar com a redução da sobrecarga de todos os envolvidos^(1,3-6).

A atuação fonoaudiológica em linguagem com a criança com TEA pressupõe a participação da família, desde a avaliação à seleção e condução dos recursos de intervenção. Os sistemas de comunicação alternativos e aumentativos, como o Picture Exchange Communication System – PECS, fornecem um meio efetivo que permite que as crianças com habilidades de comunicação severamente limitadas exerçam controle sobre o meio ambiente solicitando itens preferidos^(7-12).

O treinamento dos pais na sua implementação tem apontado benefícios para crianças com TEA melhorando as respostas comunicativas delas. Outros estudos também relatam o aumento do número de vocalizações com intenção comunicativa ou a fala funcional, aquisições essas fundamentais para o desenvolvimento da comunicação humana^(9-12).

A hipótese que consideramos é a de que a participação orientada dos pais na intervenção fonoaudiológica com sistema de comunicação alternativa reduz a sobrecarga à medida que amplia os recursos de comunicação da criança.

O objetivo deste estudo foi analisar a repercussão da implementação do PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com TEA.

E como objetivos específicos: verificar o efeito do uso do PECS nos índices de comportamentos não-adaptativos e de vocabulário auditivo e expressivo. E por fim, correlacionar os índices inicial e final de sobrecarga materna à faixa etária, escolaridade, quociente intelectual das crianças, e à escolaridade e nível socioeconômico materno.

MÉTODO

Trata-se de um estudo longitudinal.Todos os pais estiveram cientes dos procedimentos do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, de acordo com as sugestões do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição (CEP 0403/2017).

Amostra

Foi constituída uma amostra de conveniência, composta por 20 díades mães-crianças com TEA, atendidas no Núcleo de Investigação Fonoaudiológica de Linguagem da Criança e Adolescente no Transtorno do Espectro do Autismo – NIFLINC TEA do Departamento de Fonoaudiologia da Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP, no período compreendido entre março de 2016 a março de 2019.

As mães tinham em média 41 anos e 5 meses (DP=7,9). Doze delas haviam completado ensino superior (60%) e oito (40%) ensino médio.

Em relação ao nível socioeconômico das famílias oito (40%) pertenciam a classe A/B (alta) e doze (60%) às classes C/D (média-baixa), de acordo com a classificação socioeconômica da ABEP⁽¹³⁾.

Do total de crianças, quinze eram do gênero masculino (75%) e cinco, do feminino (25%); na faixa etária entre 6 a 12 anos (média = 7 anos e 2 meses), atendidas e diagnosticadas com TEA por equipe multidisciplinar, segundo os critérios diagnósticos do DSM 5⁽²⁾.

Em relação à extensão de fala obtida a partir da aplicação da Avaliação do Comportamento Vocal⁽¹⁴⁾, 18 crianças (90%) demonstraram produção não verbal (emissão de balbucio e/ou vocalizações) e 2 crianças (10%), produção verbal mínima: emissão de palavras isoladas ou justaposição (com ausência de uso de verbos), durante o período de avaliação fonoaudiológica.

Em relação ao perfil cognitivo a distribuição dos valores de quociente intelectual se concentrou na faixa inferior, com pontuação média igual a 50,5 (DP= 9,4)⁽¹⁵⁾.

Todas as crianças estavam regularmente matriculadas em escolas de ensino regular devido à política brasileira de inclusão escolar, em média por quarenta e cinco meses (DP=21,9) e já haviam sido expostas à intervenção terapêutica fonoaudiológica prévia em serviços de assistência distintos, por no mínimo seis meses de duração, para garantia de que o perfil comunicativo fosse caracterizado como não verbal ou por verbalização mínima.

Como critérios de inclusão, consideramos: o diagnóstico de TEA, a faixa etária, a ausência de comunicação verbal ou verbalização mínima, a vinculação da criança em instituições educacionais e a disponibilidade da família em participar das sessões de terapia fonoaudiológica com adesão mínima de 75%.

Como critérios de exclusão, consideramos a presença de alterações neurológicas (acometimento estrutural e/ou funcional do Sistema Nervoso Central), malformações e/ou síndromes genéticas conhecidas, deficiências física, auditiva, visual e/ou motora.

Procedimentos

Para avaliar a sobrecarga materna foi aplicada a versão brasileira da Escala Burden Interview ⁽¹⁶⁾ cujo objetivo é a verificação do nível de sobrecarga dos cuidadores de indivíduos com incapacidades mental e física, por meio de entrevista.

A escala inclui 22 perguntas que englobam as áreas de saúde, vida social e individual, situação financeira, estabilidade emocional e relações interpessoais. Essas perguntas refletem como as pessoas se sentem quando cuidam de outra pessoa. As questões referentes aos itens 1 ao 21 são pontuadas como: 0 - nunca; 1 - raramente; 2 - algumas vezes; 3 - frequentemente; 4 – sempre. A questão 22 é de caráter geral e nela o entrevistado é convidado a avaliar o quanto considera estar sobrecarregado devido ao seu papel. Nessa questão, as possíveis respostas correspondem: 0 - nem um pouco; 1- um pouco; 2 - moderadamente; 3 - muito e 4 - extremamente. Após todas as perguntas serem pontuadas e somadas, o escore final é obtido. Quanto maior o escore final, maior a sobrecarga do cuidador, sendo: < que 21 pontos - ausência de sobrecarga; de 21 a 40 pontos - sobrecarga moderada; 41 a 60 pontos - variação entre sobrecarga moderada a severa e > ou igual a 61 - sobrecarga severa.

Para análise dos comportamentos não-adaptativos foi aplicado, em forma de entrevista, o Autism Behavior Checklist (ABC)⁽¹⁴⁾, que consiste numa listagem de 57 comportamentos não adaptativos divididos em cinco áreas: sensorial, uso do corpo e objeto, relacional, linguagem e pessoal-social.

E para avaliação dos índices de vocabulário foram aplicados:

Teste de Vocabulário Auditivo⁽¹⁷⁾, cujo objetivo é avaliar o vocabulário receptivo por meio de identificação de figuras;
Teste de Vocabulário Expressivo⁽¹⁷⁾, cujo objetivo é avaliar o vocabulário expressivo da criança por meio de nomeação de figuras.

O Programa de Implementação do PECS

O programa foi composto por 24 sessões de terapia fonoaudiológica individual com a presença das mães. Cada sessão teve duração de 45 minutos e foi realizada semanalmente. Todos os fonoaudiológicos envolvidos eram profissionais treinados e certificados no PECS. Todas as sessões foram filmadas para que os comportamentos das crianças fossem registrados nos protocolos de monitoramento dos progressos em cada fase, conforme proposto no Manual de Treinamento do PECS⁽⁷⁾. Os registros foram feitos por pesquisadores que não estiveram envolvidos no atendimento direto das crianças.

Após a finalização do Programa todas as crianças e suas respectivas mães foram reavaliadas com parte dos instrumentos utilizados na fase inicial do estudo.

Método estatístico

Inicialmente foi realizada a análise descritiva dos dados. Aplicou-se o Teste T Pareado ou Wilcoxon para análise comparativa das variáveis: sobrecarga materna, índices do ABC e dos vocabulários auditivo e expressivo das crianças, nos dois momentos do estudo. Para análise das correlações entre os índices inicial e final de sobrecarga materna com: idade, escolaridade, quociente intelectual da criança; e a escolaridade e nível socioeconômico das mães, utilizou-se o Coeficiente de Correlação de Spearman. Considerou-se nível de significação de 0,05%.

RESULTADOS

Na Tabela 1 podemos observar a frequência dos graus de sobrecarga materna nos dois momentos do estudo.

Tabela 1. Frequência dos graus de sobrecarga materna nos dois momentos.

Momento /	Pré PECS
Grau de sobrecarga	N	%	N	%
Ausente	0	0%	1	5%
Leve	0	0%	0	0%
Moderada	12	60%	15	75%
Moderada Severa	6	30%	3	15%
Severa	2	10%	1	5%
Total	20	100%	20	100%

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Legenda: N = número de mães

Na Tabela 2 podemos observar as comparações entre a sobrecarga materna, índices do ABC e dos vocabulários auditivo e expressivo das crianças, nos dois momentos do estudo.

Tabela 2. Análise comparativa entre a sobrecarga materna, índices do ABC e dos vocabulários auditivo e expressivo das crianças, nos dois momentos do estudo.

		Pré	Pós	Teste t-pareado ou Wilcoxon (p)	Resultado
Sobrecarga	Média	43,0	39,0
	Mediana	41,0	40,0	0,224	Pré = Pós
	Desvio-padrão	13,0	12,1
	N	20	20
ABC SE	Média	13,2	9,1
	Mediana	13,5	9,5	0,001*	Pré > Pós
	Desvio-padrão	4,7	4,5
	N	20	20
ABC RE	Média	22,6	17,5
	Mediana	22,0	18,5	<0,001*	Pré > Pós
	Desvio-padrão	6,8	6,4
	N	20	20
ABC CO	Média	20,0	16,8
	Mediana	20,0	17,0	0,093*	Pré > Pós
	Desvio-padrão	7,9	7,8
	N	20	20
ABC LG	Média	13,3	10,5
	Mediana	12,5	9,0	0,088	Pré = Pós
	Desvio-padrão	4,8	4,9
	N	20	20
ABC PS	Média	16,8	10,9
	Mediana	18,5	10,5	<0,001*	Pré > Pós
	Desvio-padrão	4,1	5,2
	N	20	20
ABC Total	Média	85,9	64,0
	Mediana	86,0	59,5	<0,001*	Pré > Pós
	Desvio-padrão	16,8	15,0
	N	20	20
Voc Auditivo	Média	3,0	7,4
	Mediana	0,0	0,0	0,008*	Pré < Pós
	Desvio-padrão	8,0	12,6
	N	20	20
Voc Expressivo	Média	2,7	4,2
	Mediana	0,0	0,0	0,018^*	Pré < Pós
	Desvio-padrão	8,8	9,5
		20	20

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Significância estatística

Legenda: ABC SE = Autism Behavior Checklist Sensorial; ABC RE = Autism Behavior Checklist Relacional; ABC CO = Autism Behavior Checklist Uso do Corpo e Objeto; ABC LG = Autism Behavior Checklist Linguagem; ABC PS = Autism Behavior Checklist Pessoal Social; Voc = Vocabulário; N = Número de crianças

Na Tabela 3 podemos observar as correlações entre os índices inicial e final de sobrecarga materna com as variáveis idade, tempo de escolaridade e quociente intelectual da criança; e tempo de escolaridade materno e nível socioeconômico da família.

Tabela 3. Correlação entre os índices inicial e final de sobrecarga materna com as variáveis: idade, tempo de escolaridade e quociente intelectual da criança; tempo de escolaridade materna e nível socioeconômico.

		Sobrecarga 1	Sobrecarga 2
Idade	Coeficiente Correlação	- 0,315	- 0,042
	P valor	0,176	0,860
	N	20	20
Escolaridade Criança	Coeficiente Correlação	0,392	- 0,124
	P valor	0,087	0,601
	N	20	20
QI	Coeficiente Correlação	- 0,164	- 0137
	P valor	0,491	0,566
	N	20	20
Escolaridade Materna	Coeficiente Correlação	0,002	- 0,267
	P valor	0,994	0,256
	N	20	20
NSE	Coeficiente Correlação	- 0,099	- 0,132
	P valor	0,688	0,589
	N	20	20

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Legenda: N = número de crianças; QI = Quociente Intelectual; NSE = Nível socioeconômico

DISCUSSÃO

Notamos que no momento inicial do estudo todas as mães referiram algum grau de sobrecarga, com predomínio de menção ao grau moderado. Esses resultados confirmam que as mães de crianças com TEA estão altamente vulneráveis à sobrecarga emocional e às situações de estresse parental, visto que os cuidados com o bem-estar dos filhos comumente recaem sobre elas^(1,3-6).

E embora não tenha havido significância estatística na análise comparativa dos índices médios de sobrecarga nos dois momentos do estudo (p=0,224), notamos uma tendência de redução dos valores após a implementação do Programa PECS. Houve discreta diminuição dos graus de sobrecarga severa, moderadamente-severa e menção a ausência de sobrecarga em um dos casos, no segundo momento do estudo. Esses resultados evidenciam a importância da participação ativa das famílias no tratamento⁽¹⁸⁾. É consenso que o empoderamento parental é fator preponderante para o enfrentamento dos desafios que o TEA impõe a todos os familiares^(18-22).

Outro ponto relevante que deve ser considerado aqui, refere-se à apropriação do sistema de comunicação alternativo e aumentativo que deve ter permitido trocas comunicativas mais eficientes entre as crianças e suas mães. Assim, ao incentivar e encorajar as crianças a demonstrarem seus desejos e intenções por meio dos cartões, o sistema PECS melhorou a qualidade da comunicação e consequentemente pode ter influenciado a redução da percepção de sobrecarga emocional das mães ao longo do programa^(9-12,18-22).

Na análise comparativa entre os dois momentos do estudo, verificamos que houve tendência de redução dos comportamentos não adaptativos observada em todas as áreas do ABC. Sendo que houve significância estatística nas áreas Sensorial (p=0,001), Relacional (p=0,001), Uso do Corpo e Objeto (p=0,093) e Pessoal-Social (0,001), bem como nos valores Totais (p=0,001). Essa diminuição de atipias comportamentais, observada pela perspectiva das mães, confirmou o impacto positivo do uso do PECS, não apenas possibilitando trocas comunicativas mais eficientes, mas também melhorando a própria qualidade das interações sociais. Mesmo na área da Linguagem (p=0,088) em que não houve significância estatística, o índice no segundo momento do estudo mostrou tendência de queda. Ao agregar pistas visuais à informação auditivo-verbal, o PECS ampliou a compreensão verbal e impactou positivamente as trocas comunicativas e o engajamento social^(9-12,23-27).

Observamos ainda, aumento significativo de respostas tanto na testagem do vocabulário expressivo (p=0,018), quanto auditivo (p=0,008). A melhora no desempenho comunicativo, tanto em seu caráter expressivo quanto receptivo, corroboram o efeito positivo do PECS no aumento de verbalização e sobretudo na compreensão verbal de seus usuários, conforme descrito por diferentes estudos^(7-12,23-27).

Não foram identificadas correlações significativas entre os índices inicial e final de sobrecarga materna e as variáveis idade (p=0,176; p=0,860), escolaridade (p=0,087; p=0,601) e quociente intelectual das crianças (p=0,491; p=0,566). Ou seja, tanto a faixa etária quanto o tempo médio de escolaridade e o quociente intelectual das crianças não influenciaram a percepção das mães sobre a sua sobrecarga. O mesmo ocorreu em relação ao tempo de escolaridade materno (p=0,994; p=0,256) e nível socioeconômico das famílias (p=0,688; p=0,589).

Portanto, a sobrecarga materna deve se vincular muito mais as preocupações inerentes à consciência de que o TEA é uma condição severa e vitalícia, que atinge profundamente às famílias independentemente da idade, potencial cognitivo ou fase de desenvolvimento em que a criança se encontra^(18-24).

E mesmo tendo ciência de que a condição financeira das famílias pode ser uma barreira para o acesso aos serviços especializados, o que pode acarretar o aumento do estresse parental⁽²¹⁾, neste estudo não verificamos correlação entre o nível socioeconômico e a sobrecarga materna. Talvez pelas famílias estarem vinculadas a um serviço de referência no tratamento do TEA, isto tenha amenizado a percepção de sobrecarga das mães nas entrevistas.

O cuidado em relação aos pais, ora proporcionando-lhes informações precisas sobre o desenvolvimento da criança, acolhendo as dúvidas e compreendendo pedidos, ora, convidando-os para participarem como agentes do processo da linguagem é tarefa fundamental no atendimento terapêutico fonoaudiológico da criança⁽¹⁹⁾.

Os resultados deste estudo nos conduzem à reflexão sobre a importância do olhar atento do fonoaudiólogo também para as famílias, principalmente para o cuidador principal. Pessoas com TEA demandam cuidados e sabendo do estado emocional deste cuidador, podemos melhorar e direcionar com mais precisão nossas condutas terapêuticas^(21-30).

Limitações

Temos ciência de que o tamanho da amostra deve ser considerada uma limitação do estudo uma vez que pode ter reduzido o potencial do tratamento estatístico. Portanto, incentivamos a condução de mais estudos sobre os efeitos do PECS com amostras maiores, por períodos de exposição mais extensos e em ensaios clínicos com duplo-cegos. Além disso, recomendamos fortemente que estudos futuros considerem avaliar sintomas de ansiedade e depressão materna.

CONCLUSÃO

Houve tendência de redução dos índices de sobrecarga materna após a implementação do PECS. Houve diminuição significativa dos comportamentos não-adaptativos e aumento dos índices de vocabulário expressivo e auditivo das crianças no momento final do estudo. Não observamos correlação significativa entre os graus de sobrecarga com a idade, escolaridade e quociente intelectual das crianças; nem com a escolaridade e nível socioeconômico materno.

Deste modo pudemos analisar a repercussão da implementação do PECS na sobrecarga de mães de crianças com TEA assistidas pelo Programa.

Funding Statement

Financial support: CNPq (445979/2014-3).

Footnotes

Trabalho realizado na Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP - São Paulo (SP), Brasil.

Fonte de financiamento: CNPq (445979/2014-3).

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PERMALINK

Repercussion of the implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS in the overload index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder

Carine Ferreira

Sheila Cavalcante Caetano

Jacy Perissinoto

Ana Carina Tamanaha

ABSTRACT

Purpose

Methods

Results

Conclusion

INTRODUCTION

METHODS

Sample

Procedures

The PECS Implementation Program

Statistical method

RESULTS

Table 1. Frequency of the degrees of maternal burden at the two moments.

Table 2. Comparative analysis between maternal burden, ABC indexes and children's auditory and expressive vocabulary, in the two moments of the study.

Table 3. Correlation between the initial and final maternal burden indexes with the variables: age, educational level and child's IQ; time of maternal education and socioeconomic level.

DISCUSSION

Limitations

CONCLUSION

Funding Statement

Footnotes

REFERENCES

Repercussão da implementação do Picture Exchange Communication System – PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo

Carine Ferreira

Sheila Cavalcante Caetano

Jacy Perissinoto

Ana Carina Tamanaha

RESUMO

Objetivo

Método

Resultados

Conclusão

INTRODUÇÃO

MÉTODO

Amostra

Procedimentos

O Programa de Implementação do PECS

Método estatístico

RESULTADOS

Tabela 1. Frequência dos graus de sobrecarga materna nos dois momentos.

Tabela 2. Análise comparativa entre a sobrecarga materna, índices do ABC e dos vocabulários auditivo e expressivo das crianças, nos dois momentos do estudo.

Tabela 3. Correlação entre os índices inicial e final de sobrecarga materna com as variáveis: idade, tempo de escolaridade e quociente intelectual da criança; tempo de escolaridade materna e nível socioeconômico.

DISCUSSÃO

Limitações

CONCLUSÃO

Funding Statement

Footnotes

ACTIONS

PERMALINK

RESOURCES

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